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リウマチくんBBS

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★ hisaさんへ。 / みこ
ﾚﾐｹｰﾄﾞして帰ってきました。ドキドキで緊張したけど入院したときにお世話になっていた看護婦さんに今日もお世話になったおかげでリラックスして点滴できました。帰るときに歩くとﾌﾜﾌﾜした感じがあったけどなんとか生活できてます。まだ手足が痛いけど明日が楽しみです(*′艸`)
No.110 - 2006/05/02(Tue) 19:24:22
☆ (No Subject) / hisa
お帰りなさい。1日経ちましたがいかがですか？
そんなすぐには出ませんかねぇ；
夜は早めの就寝をお勧めします。疲れやすいのは代わり無いみたいですので…
リラックスは大事ですよね。上手く行くものも行かなくなりますし。レミケードをしたことで少しでも変化があると良いですよね。
今日は大掃除をしてみました（笑）…疲れた
No.111 - 2006/05/03(Wed) 20:02:40
★ プログラフ / プー吉
久々の投稿です。
私は今、プログラフという薬を試している最中で、メソトレキセート（１５ｍｇ）と併用して飲んでいます。
そこで質問なんですが、プログラフの使用量はよく３ｍｇと聞きますが、メソトレキセートと併用する場合、副作用なども考えて１ｍｇ〜２ｍｇから徐々に様子をみながら増やしていくようなことをよくネットなどの情報で見ます。
私の場合は最初から３ｍｇ、血中濃度なども調べてないのですごく不安です。
メソトレキセートと併用していて、プログラフ３ｍｇ使っている方いらっしゃいますか？
よかったら教えてください。お願いします。
No.86 - 2006/04/19(Wed) 01:12:27
☆ Re: プログラフ / 吉兵
私も現在プログラフ使用しています。
私の場合、まず１ｍｇから始めて、血中濃度を調べ、大丈夫だったので２ｍｇに増えました。現在２ｍｇの服用ですが、主治医の話だと、血中濃度が既定値に達するまで上げるとのことでした。つまり血中濃度が２ｍｇで規定値に達したらそこで終わりで、達しなかったら増やすらしい（最大３ｍｇまでらしいですが）です。私もメソトレキセートとの併用です。
私の主治医は、血中濃度の結果がわかり次第、自宅に電話をくれて、１ｍｇ増やすようにとの指示がありました。
プー吉さんの参考になったかわかりませんが、このことについては患者の状態によってやり方が異なるのかもしれませんし、もう一度主治医の先生とよく話し合ってみてはいかがでしょうか？
No.107 - 2006/04/30(Sun) 23:14:07
☆ Re: プログラフ / プー吉
吉兵さん、こんにちは(^^)/コメントありがとうございます。
メソトレキセートと併用してる方たちってだいたい２ｍｇとかで、３ｍｇの最大量は使ってない方たちが多いみたいなんですよね（ネットで調べただけですが(^_^;)
やっぱりどちらも免疫抑制剤で副作用の面などで色々あるから慎重に使うのかなと個人的には思っているんですが･･･
この前、医師に「血中濃度は測らないんですか？」と聞いて初めてやってもらうことになりました。
今のところ、副作用は出てないみたいなんですが、プログラフは血中濃度をみながら量を決めるのになぜ私は測ってないんだろう？（しかもいきなり最大量の３ｍｇ(-。−;だし･･･）なんてすごく不安になってしまったので投稿させていただきました。
次回の外来のときに、もう少し詳しく話を聞いてこようかと思います。
ありがとうございました！
No.108 - 2006/05/01(Mon) 15:52:41
★ 転んだ場合 / プー吉
こんにちは。
私は今、股関節や膝、手首など痛めていて転倒することがとても怖いです。
頚椎も痛めていてズレがあるのですが、やっぱり転んだら大変なことになってしまうのでしょうか？
細心の注意は払っていますが、万が一の時に備えて変な言い方ですが転び方のコツや、体験談などがあれば聞かせて頂けないでしょうか。
No.93 - 2006/04/25(Tue) 04:01:04
☆ Re: 転んだ場合 / 気球
＞プー吉さん

どもども、初めまして。＾＾ゞ
僕も両股関節と両膝、右肩に人工関節が入っているため転倒にはかなり気をつけています。おまけに、骨年齢は60歳くらいと弱い骨をしておりますが、運悪く？何度か転んだことがあります＾＾；しかし、幸いに転んだ後になんらかの、ダメージを受けたことはありませんが、僕の経験上で言えば、足の調子が悪い時は杖を持って歩くと転ばないようにという注意力が普段より増す分、足元にも注意が向き、転ぶ可能性は低くなると思います。
あとは、人にぶつからないようにしてけば、転倒はかなり防げると思います。
No.95 - 2006/04/28(Fri) 00:32:28
☆ Re: 転んだ場合 / プー吉
はじめまして！気球さん(^.^)
アドバイス、ありがとうございました。
杖をついて歩いていたこともあったんですけど、逆に杖が邪魔になったりしてよく転びそうになっていました（長さが合わなかったのかも(^^;）
今はちょっと肩と手首が痛んでて使えないんですよね。
人とぶつからないように、なるべく隅を歩くのも大切ですよね！
子供とかオバちゃんには要注意しています。。。(・・;)
最近、自分で出来る範囲でリハビリみたいなものをはじめました。
あと、関節に負担をかけないように少し筋肉もつけようかなと。
最近、ネットで色々調べれば調べるほど、どうしても怖い知識ばかりが頭にインプットされてしまって不安になっていましたが、少し前向きになれました。
ありがとうございます☆彡
No.106 - 2006/04/30(Sun) 19:21:14
★ エンブレル / プー
こんにちは。はじめて書き込みをします。
私は、リウマチと診断されてから、2年になりますが、なかなか症状が改善しません。主治医からエンブレルの使用を薦められましたが、副作用も大きいと聞き、使用するか迷っています。
どなたか、エンブレルを使用されている方、いらっしゃいますか？使用された感想や効果などを教えてください。お願いします。
No.81 - 2006/04/18(Tue) 01:12:07
☆ Re: エンブレル / 気球
僕は、昨年の10月からエンブレルを使用しています。
エンブレル開始前までCRPは3.8ありましたが、エンブレル開始からCRPは1ヶ月で0.9まで下がり、4月上旬の血液検査で0.5になり、プレドニンが5mgから4mgに減り、リマチルを朝夕と1錠ずつ飲んでいたのがすべてなくなりました。

僕の場合、エンブレルを始める前は副作用の事は全く考えませんでした。ただ、左の肘の激痛に悩まされる日々からなかなか抜け出すことが出来なかったので、エンブレルでおさまったら『めっけもん』という思いではじめました。＾＾もし、副作用が出れば、その時また、新しい方法を考えればいいのだから。。＾＾ｂ
No.96 - 2006/04/28(Fri) 00:54:56
☆ Re: エンブレル / ばんちゃん [中国]
こんばんは（＾−＾）ばんと申します。
私はリウマチ歴４年目になりました。その間に右手関節の骨破壊、左膝の滑膜炎で手術をしました。
そして、去年の１１月からエンブレルを使用しています。プーさんのお気持ちとても良くわかります。私も今まで治療薬変更する時（エンブレルやリウマトレックス）、“薬の副作用”がとても怖くて主治医の先生が薦めても同意する事ができませんでした。
しかし、自分の状態を振返ってみると寛解に近づいている状態とは言えず、まして悪くなっている状態である事に気づきました。（というか自分の状態を受け入れる事ができていなかった）だから、そんな自分を見直すためにとことん主治医と話し合いました。今後の自分と薦められていた薬について・・・。
そして今はと申しますと、私が拒み続けていた事もあり今まで内服していたプレドニン５ｍｇに付け加えエンブレルを開始しました。その時はリウマトレックスは飲まない、飲まなくてもエンブレルのみで効果が現れると思っていたので上記のみ。しかし、エンブレル単独では効果不十分と結果が出たので今月からリウマトレックスを飲んでいます。もちろんリウマトレックス内服開始の時もとことん主治医の先生とお話しました。
私は今の私の状態を少しでもよくして寛解にもって行きたいです。私にはもうひとつ子供が欲しいという目的もあります。子供のことがあったのでエンブレルもリウマトレックスも拒否していたという事もあったのですが、間違いなく今の状態では子供を産んでも育てる事はとても難しいですからね〜。何年後かに子供を授かり元気な赤ちゃんを産む事を目標に今治療を頑張って行こうとしています。今後の自分がどうなりたいのか、それを考え治療について主治医と良く相談する事が大切だと思います。お互い頑張っていきましょうねヽ(´ー｀)ノ
No.99 - 2006/04/28(Fri) 22:44:31
☆ Re: エンブレル / せんべい
こんにちは。
先日、第1回目のエンブレルを投与しました。

私も、ばんちゃんさんと同じで、妊娠希望しています。
リウマトレックスを続けてきましたが、効果が得られず、エンブレルに踏み切りました。
悩んだこと1年です・・。

現在の主治医の先生は、エンブレル単独にすれば、妊娠可能とのことで、思い切って、始めました。

結核になって亡くなった方がいたり、BSE問題のことなど、不安材料がいっぱいでしたが、私の場合、もう治療法がないので、半ば仕方ないかな、という感じでした。

でも、今は、人ごみでは、マスクをつけたり、栄養に気をつけたり、体調に注意して、「治る！」と信じてます。

とにかく、主治医の先生に、他の薬など、できることを訊ねてみては、いかがでしょうか？
薬によっては、とても高価な薬もあるので、値段も聞いたほうがよいと思います。
No.103 - 2006/04/30(Sun) 15:48:35
☆ Re: エンブレル / せんべい
ごめんなさい！！

亡くなった方は、原因が、結核か、肺炎だったか、覚えていません！！

もう一度、先生に確認してみます。
本当にごめんなさい！！
No.104 - 2006/04/30(Sun) 15:56:56
☆ Re: エンブレル / プー
気球さん、ばんちゃんさん、せんべいさん、お返事ありがとうございます！！本当にうれしいです。
皆さんが、病気と闘いながら、悩みながら、いろんな決断をされてきたことがよく分かりました。とても勇気づけられました。
確かにエンブレルの副作用はとても不安で、亡くなった方がいると聞くと、もしかして自分も…と悪い方向に考えてしまいます。年齢も高齢ですし…注射を自分でするのも怖いし…。

でも、主治医の先生はとても優しく、話をよく聞いてくれるので、自分の考えや今の不安な思いを相談してみます。その上で、どのような選択方法があるのか、どのように選択するかを、決めたいと思います。

ちょっと前までは気分が沈みがちで、なかなか前向きに物事を考えることができなかったのですが、最近はこんなことではいけないと思い、旅行に行ったり、歌ったりして、気分転換を図っています♪
No.105 - 2006/04/30(Sun) 18:43:40
★ みこさんへ / hisa
ただいまぁ〜。なんて（笑）ご心配ありがとうございます。今回も特に何事も無く帰って参りました。
テニスをしてらしたんですね。好きなものをあきらめるのはかなりダメージ大きいですよね…。
確かに今までよりはかなり効いてるのは確かですが、ただ元に戻るのはなかなかかもですね。
でも薬をして良い事は私のなかでたくさんあって一番良かったのは、人に余裕を持って接っせられることかな〜痛みがかなりひどいときには人に優しくなんて出来ないし、余裕のかけらも無くて荒んでおりました（涙）
元に戻れるのは一番の願いです。でも難しいですよね。
あとリハビリは怠らないのが大事だなと感じました。
しない間にしっかり固まりました。動かないことが余計に痛かったり…頑張ります。
みこさんも少しでも良くなると良いですね。副作用とか怖いかもしれませんよね。心配になる気持ちよく分かります。でもいい道かも知れませんので頑張ってください。主治医を信じるしかありませんしね、私達。
またご報告お待ちしてますね。
頑張れ〜！みこさん。長々とスミマセン（笑）
No.90 - 2006/04/20(Thu) 22:19:04
☆ おかえりなさい / みこ
無事に終わって良かったですね！私も副作用が出ないことを祈ります。昨日、保育園の親子遠足に行ってきました。大きな公園に行ったので我が子を追い掛けるだけで疲れました(;^_^A
おかげで夕方ぐらいから手足が痛くなり辛かったけど７時半から小学校の子供会の総会へ９時まで。帰ってきてお風呂に入り寝たのは良かったんだけど布団を引っ張れないぐらい手が痛くて辛かった。早くこんな生活から抜け出したい。人にも優しく出来ないし子供たちにも怒ってばかりこんな自分が嫌だよ！
No.91 - 2006/04/22(Sat) 16:19:09
☆ Re: みこさんへ / hisa
こんにちは。おかえりなさい。初めてのレミケードはいかがでした？
２７日の予定でしたよね。副作用だけはないことを祈ります。
みこさんはお母さんなんですね。一人のことを考えていればいいということではないのは、大変だと思います。お母さんはすごいなとこのサイトを見るといつも感じます。早く効くといいなぁ。
No.97 - 2006/04/28(Fri) 12:22:33
☆ 遅くなりましたが / みこ
心配してくれてありがとう！実はｲﾛｲﾛありまして５月２日に変更になったのです。今日はかなり足が痛くて歩くのが辛いです。私は小１、年長、１歳児のお母さん頑張ってます。ﾘｳﾏﾁになったのは１人目の、産後です。３人目を生むときは先生と薬の相談をしながら大変だったけど生みました。このｻｲﾄを見てたら子供のことを考えてる女性がたくさんいて絶対に諦めないでほしいです。赤ちゃんの顔を見ると幸せですよ！体は痛いかもしれないけど我が子の事を考えると母は強いから頑張れるはず…。なんか違う話になっちゃってます(;^_^A
レミケード後また報告に来ます。
No.102 - 2006/04/30(Sun) 09:30:34
★ あざができます。 / くうもう [東海]
もちちさん、みなさまこんにちは。
前に頸椎のカラーについてメールしたくうもうです。
気球さん、お返事今日気づきました。遅くなってごめんなさいね。気球さんはカラーで痛み取れたんですね。
私もしばらく頑張ってつけてみますね。
私はカラーはお出かけの時つけています。
何となく痛みが楽になったような気がしますよ。
今は足の痛みに悩ませれていますけど・・・
関節も痛いんですが今回は足を踏まれてしまったのですがこれがすごいあざに・・・
発病して今年の夏で１３年になりますがずっとステロイドを飲み続けてきたせいだと思います。
気づかないうちにあざになってることもよくあります。
みなさまもそうですか？
No.98 - 2006/04/28(Fri) 17:22:03
☆ Re: あざができます。 / もちち＠管理人 [中国]
いらっしゃいませ、くうもうさん！
ハイハイ、できますよ〜“あざ”。
私も同じくステロイド13年選手ですから、知らないうちにできちゃうあざは日常茶飯事です。
（少し当たっただけでも、見事にできます。）

先日、息子を叱っている時に、思わず机をバン☆って叩いたら、あっという間に紫色になって、人前に出せないくらいになりました（苦笑）。
あざになりやすいのがわかっているのに、カァ〜となってると忘れちゃうんですよねぇ〜情けない。

ステロイドの長期連用...まぁ〜色々怖い面がありますが、私はコレがないと動けないので仕方ないと開き直ってます（苦笑）。
No.101 - 2006/04/30(Sun) 09:14:52
★ はじめまして / tora
はじめまして。アメリカに住む tora です。
一月前に リウマチと診断を受けて Methotrexate 10mg 週一回と Prednisone 5mg(これは 20mgから 徐々に下がって これからは 当分この量) を飲んでます。

リウマチと分かった時は落ち込んでましたが いろんなサイトをチェックしたら たくさんの方が病気と共に頑張って生きておられるのを知り 私もがんばろうと思いました。

もちちさんも頑張って栄養士さんの仕事されているそうですね。
私も 一時は仕事 (実は 病棟勤務の看護婦です) を辞めようを思ったのですが、
できる仕事を 病院内でさせてもらおうと いま計画してます。(ちょっと病棟勤務は きついので)

では みなさんも がんばってください。これから時々お邪魔させてもらいます。
No.94 - 2006/04/26(Wed) 08:46:02
☆ Re: はじめまして / もちち＠管理人 [中国]
いらっしゃいませ、toraさん！
ご訪問＆書き込みありがとうございます。
はじめまして、管理人のもちちです。
（お返事遅くなってすみません/汗）

海外で立派なお仕事をされているご様子、「凄いなぁ」と思いながら書き込みしています。
持病がありながら、医療（福祉）の仕事に携わるのは本当に過酷ですが、私は自分が病気を持ったことで、患者側（介護される側）の気持ちが以前よりも理解しやすくなったように思います。
仕事を続けていく上で、リウマチはかなりのハンデであり、マイナス面ばかりを考えてしまいますが、「病気が教えてくれること」もありますよ。

体の痛みはお薬で、心の痛みは患者HP（BBS）で、和らげて行きましょう！
日本から応援しています♪
No.100 - 2006/04/30(Sun) 08:50:07
★ (No Subject) / かりす
リウマチのラジオ番組についてのご案内です
日時：4/24〜4/28
TBSラジオ(954kHz）15：45〜
SBSラジオ(1404kHz)15：50〜
CBCラジオ(1053kHz)14：30〜
番組名：アステラス製薬「明日も元気」
テーマ：『ここまで進んだリウマチの治療』
出演医師：聖マリアンナ医科大学難病治療研究センター講師岡寛先生
No.92 - 2006/04/23(Sun) 21:51:59
★ (No Subject) / hisa
はじめまして、みこさん。
点滴とはレミケードのことですか？私は今月に4回目の点滴予定をしています。私は、特に変わった感じとかは無かったのですが、薬を入れた初めての夜に少しだるさがあったぐらいです。その後は普通の点滴と変わりは無かったと思います。薬を入れる前は、かなり天気に左右され、夜は痛みで眠れない日もありましたね…＞＜辛いですよね。点滴をしてからはかなり楽にはなりました。かなり生活の状態も変わったので、夢のようです。やはり痛みは、身体も辛いし、心も辛くなりますしね。その状況から早く抜け出しく決意しました。ＣＲＰも0.2とかにもなりましたし。ただ、かなりお値段が…と言った感じが気になるのですが（苦笑）頑張って働かないと…。ちなみに私の住んでいるところも雨でした。明日も雨の様子です。きっと桜が散ってしまいますね。
天気の悪い日はお辛いと思いますが、みこさんの痛みが少しでも和らぐことを祈っています。
No.50 - 2006/04/10(Mon) 21:29:39
☆ レミケード / みこ
そうです。レミケードの事です。
かなりのお金がかかるみたいですね(;^_^A
点滴は何時間ぐらいかかるのですか？
天候に左右されるので明日も雨なんで辛いです。
No.51 - 2006/04/10(Mon) 23:16:34
☆ Re: (No Subject) / hisa
お返事遅くなりました。
レミケードをされるご予定ですか？
点滴は2時間位です。眠ってればすぐ終わります（笑）
良く効く薬ですので副作用さえなければ良いですね。
最近天気が悪いですね。嫌になりますねぇ。
No.60 - 2006/04/12(Wed) 10:48:51
☆ (No Subject) / ruru
こんにちは！みこさん・hisaさん、はじめまして♪　　　私もﾚﾐｹｰﾄﾞの事、詳しく知りたいです。ﾘｭｳﾏﾁ暦4年で、現在、ﾘｭｳﾏﾄﾚッｸｽ6mg､CRP6です。主治医からは、゛もう限界でしょ、ﾚﾐｹｰﾄﾞにした方がいいョ゛と、ずっと言われてはいたのですが・・やっぱり高額なので悩んでいます。最初自費で何万円？高額療養費制度で何ヶ月後に何万円戻るのですか？主治医からは、初め2週間おきで、その後は1ヶ月おきだと聞きました。この先、ずっと高額な医寮費が、かかるのは、経済的に苦しいです。パートで働いてはいますが、中3・小6・小1の子供達の教育費が、かかるので、今は無理とか思っちゃいます・・・今日これから、診察日なんです。決断しなければ〜　　　PS,件名が入力できないのは私だけ？？？
No.62 - 2006/04/12(Wed) 15:45:50
☆ 点滴 / みこ
今日、病院に行ってきました。レミケードをすることになりました。今日の血液検査の結果はＣＲＰが５.７でした。先月はＣＲＰが７.３ これってかなりヒドイヨネ〜とても不安です副作用がでなければいいけど…。痛みがとれてくれるといいけど…。
No.71 - 2006/04/14(Fri) 21:41:05
☆ こんばんわぁ / hisa
みこさん、ruruさんこんばんわぁ〜。
痛みがひどいと辛いですよね…私も最初リウマトレックスを飲み続けましたがどうも変化が無く上手く歩けない朝は一人で起きれない、歯ブラシが重くて持てないという日が続き、自分が仕事をする以上お金がかかっても生きていく限りは仕方ないと感じ痛みが少しでもなくなればと思い決断しました。お子様がいらっしゃればなかなか難しいですよね…生活もありますしね。金額の細かいことはそれぞれと聞きますが＞＜主治医の方に聞かれるのが一番ではないでしょうか。
レミケードは即効性があるみたいで私はかなり助かってます。初めてした時も主治医に早い人は次の日にも楽になったと言われた方もいますよと。まさか〜と疑いながらも（笑）効き目は早かったと思います。人それぞれだとは思いますが…確かに良く効く分リスクもあるとは思います。私も密かにドキドキしてました（汗）
みこさんも副作用無く上手く行くといいですね。
私は明後日に4度目を入れます。しかし明日は朝から晩まで身体を酷使して働くのでまた主治医に怒られそうです…＞＜
No.74 - 2006/04/15(Sat) 23:02:22
☆ 頑張ります / みこ
点滴をしている時は主治医の先生がついててくれるのかなぁ？心配だし不安だし。私にもすばらしい効果が出ればいいなぁ〜またレミケードを受けた後報告に来ます
No.75 - 2006/04/16(Sun) 01:15:37
☆ 体調は…。 / みこ
hisaさん４回目のﾚﾐｹｰﾄﾞの後、体調はいいですかぁ？
ﾚﾐｹｰﾄﾞした後はリウマチになる前みたいな生活ができるんですかぁ？
私はテニスが好きでした。
だけどリウマチになってからは全然してません（できるワケないかぁ…。(;^_^A）
痛みがなくなればテニスがしたいんだけど点滴して痛みがなくなって激しい運動したらヤバイかなぁ？
２７日にﾚﾐｹｰﾄﾞ１回目をすることになりました。なんかすごく緊張してます。不安もあります。なぜか恐いです。hisaさんは恐くなかった？不安なかったぁ？
No.88 - 2006/04/19(Wed) 18:12:13
★ 結婚できるかな。 / のり
はじめまして、おじゃまします。
リウマチ暦４年の２７歳です。
初書き込みでこんな話題で申し訳ないのですが、５年付き合った彼氏と別れました。
勇気を出して、別れを言いました。
彼氏にプロポーズされていたのですが、彼氏の親に猛反対されたのです。
リウマチの人と一緒になって、自分の息子が苦労するところを見たくない、と言われました。
理解を得るのって難しいですね。
臆病者で小心者だから、逃げてきました。
でも病気からは、逃げられないんですよね。
No.80 - 2006/04/18(Tue) 01:11:11
☆ Re: 結婚できるかな。 / てぃあら
始めまして。のりさん。
私は、今年２４歳です。
私も、それは、とても心配です。最近、彼氏ができたのですが、まだ、言ってません。どこまでの、範囲で言うべきなんでしょうね。結婚しようと思う人にダケ、言えばイイんですかね？？今の、彼氏とは、結婚することは、ナイと思うんですが、この先、どう転がるかわからなですし・・・。
彼が受け入れてくれても、両親のこともあるんですね。そこまで、考えていませんでした・・・。
せめて、人生がある程度落ち着いてから、発症してほしかったです・・・。
No.85 - 2006/04/18(Tue) 21:21:57
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