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リウマチくんBBS

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★ 教えてください / みみ
初めましてみこさん、よろしくお願いします。
リウマチと診断されて二ヶ月になります。
痛みと腫れは足首だけですが、特に痛みがひどくなりこわばりが出たのは今年の初めです。それまでは整形で腱鞘炎と診断され、ずっと足首に注射をしていました。初めて発病したのは10年ぐらい前ですが、その後めったに痛くならなくなり、この2.3年ぐらい前から頻繁に痛くなりました。痛みと腫れがひどく、今でいうこわばりが出たので、別の病院に行って調べた結果、間接リウマチと言われました。いろいろと本やネットで調べているのですが、この時期どうすればいいのかがわからず、アドバイスをお願いします。

・大きい総合病院ですが、リウマチ科はなく専門医ではないのですが、リウマチ患者も扱っている外科部長さんです。とても感じのよい方で相性もいいのですが、専門医の方がいいのでしょうか？（専門でないのが不安なのですが）

・現在、一日にプレドニン錠5mgを2錠、ボルタレン25mgを3錠、週にリウマトレックスを3錠飲んでいますが、2ヶ月経ちますが今のところ効いてないと言われました。激痛は大分ましになりましたが、それでも骨を削られるような燃えるような痛みが一日のうちで1時間以上あります。一度、プレドニンを1錠にしたときには毎日かなり痛みました。特に夜の食後が2.3時間ぐらいだったのですが、初期のころは特にこんなに痛みが強いのでしょうか？

・OLをしていますが、現在はお休みをしています。痛みが和らいだら仕事をしたほうがいいのでしょうか。仕事は残業も多く、デスクワークですがかなりハードです。それとも、この初期の時期には無理せずお休みをしたほうがいいのでしょうか。足首ということもあるのですが、この時期はあまり歩かないほうがいいのでしょうか？よく間接を動かしたほうがいいと聞きますが、それはもっと進行してからなのでしょうか。炎症で腫れと痛みがある場合は別ですか？

骨は今のところ綺麗と言われています。ただ、血液検査の数値はあまり変わらず、薬も効いていないと言われ、突然リウマチを言われて急に痛みもきて、自分がどなるのか？この時期、どうしたら最も良いのか？主治医は今のままでいいのか？を特に悩んでいます。
すみません、何かアドバイスをよろしくお願いします。
No.52 - 2006/04/11(Tue) 02:25:01
☆ 名前を変更します / ミュー
みみさん、ごめんなさい！
ちゃんとチェックしていなかったので、名前がダブっていました。
ミューに変更しますので、よろしくお願いします。
No.54 - 2006/04/11(Tue) 12:38:55
☆ 専門医 / みこ
ミューさん、こんにちは！
足が痛いときは動かないでって私の先生は言ってました。
だからといって痛くないから、といってガンガン動くのも良くないらしいです。
だけど痛くても動かないといけないときは必ずあるよね！
私の仕事は農業です。
だから痛くても無理矢理、動いて後から２倍の痛みがくる感じ(;^_^A
いつも先生に注意されてます(T_T)
リウマチ科のある病院をｵｽｽﾒします。
やっぱり専門医は違いますよ！
私は内科の先生に今まで見てもらってました。
だけど先月、手の腱が切れてリウマチ科の先生〔専門医〕を紹介してもらい今はその先生に変わりました。話してても専門医の方がぃぃ感じ(^-^)です
お互い頑張ろうね
No.67 - 2006/04/13(Thu) 20:02:23
☆ そうなんですね！ / ミュー
みこさん
アドバイスありがとうございます！
ここ2.3日、昼間調子も良かったので、ちょっと歩いてみましたが、寒かったせいもあってか？足が痛くなりました。
やはり、だめだったみたいですね〜。
会社の上司は、来ても痛みがあるようだったら、ちょっと期間を取って休んだらどう？と言ってくれてるので、当分お休みしようかと思ってます。
診断書とその他書類の手続きをすると疾病扱いで健康保険から日当の6割ぐらい出るとかということです。
自分で痛みをどこまで我慢すればいいのか？この時期はまだ安静にしといたほうがいいのか迷ってます。
すみません、みこさんは痛くてもお仕事をしないといけないのに・・・・・
先生はどっちとも言わないんですよね。

先日、専門医に診てもらったのですが、治療方針が違うのか？今の先生を信頼して診てもらったらどうですか？と言われました。がっくりでした！！
また探さないとだめですね〜。

毎日、毎日、自分の病状がどうなっていくのか心配で、リウマチの本屋やHPなど見てます。
ちょっとずつでも数値が良くなればいいのですが、薬を飲んで二ヶ月になりますが、全く良くならないしでとても不安です。
また、今後も色々とアドバイスをお願いします！
私も頑張ります！！
No.82 - 2006/04/18(Tue) 01:46:45
★ もちち さん / みこ
こんばんは、もちちｻﾝ！もちちｻﾝは岡山在住と言ってましたよね〜私も岡山なんです。もちちｻﾝはどちらの病院に行っているんですかぁ？私はリウマチ暦六年。三人の子供の母してます。
No.79 - 2006/04/17(Mon) 19:27:31
★ 夫の協力について / せんべい
もちちさん、みなさん、こんにちは。
以前、転院のことで、ご相談させていただいた「せんべい」です。

おかげさまで、4月より、転院先が決まり、妊娠を視野にいれた「エンブレル」を、と張り切っていました。

ところが、改めて、出産後のことなど、夫に相談したところ、
「子どもは、欲しい。でも、育児で、自分を当てにしないでくれ」と言われ、ショックを受けてます。

「それなら、私の実家の側に引越したい」と言ったのですが、「通勤が大変になるので、無理。君だけ実家に帰って、別居だね」とのことでした。

「きっと、もし無事に出産しても、リウマチの治療に入らなければならないと思うし、何年別居になるか分からない」と訴えたのですが、答えは、「それでも、仕方ない」・・・。

悲しくなりました。
とにかく、夫にとっては、仕事が一番なんです。

こんな、状態で、無理に頑張っても、意味があるのかな、でも、私自身は、小さい頃からの夢であった「ママ」になりたい！

妊娠できるかも、まだ分かりませんが、年齢のこともあり、今年一年が最後のチャンスだと思っています。

でも、薬を止めて痛みに耐えて、何より、こんな両親から生まれた子どもって幸せなのでしょうか？
No.61 - 2006/04/12(Wed) 12:05:39
☆ Re: 夫の協力について / もちち＠管理人 [中国]
いらっしゃいませ、せんべいさん！
う〜む、何ともやるせなさを感じるお話ですね。
同じ“妻”として、ご主人の言葉には憤りを感じます。
けれど、「子供は欲しい」という言葉に救いがありますね。
きっと、今はお仕事が大変で、心にゆとりがない時期なのですよ。
妊娠が現実的なものになれば、また気持ちが変わるかもしれません。
（そういうご主人って、少なくないと思いますよ）
また、「協力するよ！」と言ってくれても、24時間一緒にいてくれるわけじゃないから、最終的には母が一人で頑張るしかないわけで（苦笑）、そうやって母は日々たくましくなっていくのです。

それにね、上手くコントロールできれば、育児もそんなに大変じゃないと思うんですね。
私も産後寝たきりになりましたが、3ヶ月目からは実家に頼りませんでした。
恐らく何年も別居することはないでしょう。

不安は沢山あるでしょうが、夢をかなえるためには、まず「一人でも頑張るぞ！」と言う気持ちも必要だと思います。
そう思っていれば、必ず協力者は現れます。
それがご主人だといいね、いや、きっとそうなりますよ♪
元気出して！応援しています。
No.76 - 2006/04/16(Sun) 19:43:32
☆ Re: 夫の協力について / せんべい
もちちさん、ありがとうございます！！

そうですね、「一人でも頑張る！」って気持ち、私には、なかったかもしれません。
甘えてますね。

今まで、リウマチのせいで、経済的に自立できない自分を悲しんでましたが、それ以前に、精神的に自立できていないですね。

先日、姪っ子に会って、やっぱり子供がほしいと思いました。気合入れなおして頑張ります！！

いつも、こちらの掲示板には、助けられてます。
エンブレルが始まったら、ご報告して、今度は、私から情報を発信したいと思います。
楽しみにしててください！？
No.78 - 2006/04/17(Mon) 12:07:03
★ はじめまして / めりコ
こんばんは。
私は今23歳でリウマチを発症したのはたしか20？21とかそのあたりだったと思います。会社員として働いていて、毎朝けっこーきつかったですゝアトピーも出てきてしまい顔がただれて体は真っ赤で（*o*）一時期は両方が悪化して眠れない日々と仕事でうつ状態。。。大変だったぁ（やっぱストレスはよくないﾃﾞｽﾈ）
昨年結婚＆指の手術を機に退社して、今は薬のおかげかずいぶん楽になりました。
最近旦那の転勤で引っ越して病院をうつることになりました。前の先生には専門の先生がいる大きな病院なら大丈夫と言われたのですが、、、
病院選びはどんなことが重要でしょうか？
ちなみに千葉に住んでいます。
お勧めの病院とかってありますか？
No.53 - 2006/04/11(Tue) 02:34:37
☆ Re: はじめまして / もちち＠管理人 [中国]
いらっしゃいませ、めりコさん！
ご訪問＆書き込みありがとうございます。
はじめまして、管理人のもちちです。

人の体って、生活環境で大きく変わるものですね。
過去に随分大変な思いをされたようですが、今は順調そうで何よりです。
さて、こちらのサイトはご存知でしょうか？
http://www.rheuma-net.or.jp/rheuma/
私は岡山在住なので、千葉の病院はよくわからないのですが、とりあえずこちらで探してみて、名のある病院（やはり大きな病院ということになりますね）に紹介状を持っていかれたらどうでしょう。
いい先生にめぐり合えますように♪
No.58 - 2006/04/12(Wed) 09:45:21
☆ こんばんは。 / まさこ
はじめまして、めりコさん。
リウマチ歴3年目になりました。千葉在住です。
わたしは大学病院のアレルギー膠原病科で診てもらっています。医師も多いからどの先生にあたるかで違うかもしれませんが、わたしは今の医師にとても満足しています。最新の治療を受けることができると思います。インフォームドコンセントも十分、看護師さんたちも親切です。もし診てもらうなら紹介状を書いてもらってからこられたほうがいいですよ。紹介状がないと特定療養費とかで3150円余分に取られるそうです。ちなみに予約がない初診はかなり待つかもしれません。それと診察の曜日があるので確認してみてください。
　あと千葉駅北口にあるリウマチの専門医がいらっしゃるクリニックも評判がいいです。ただ個人なので、リスクのある最新の治療をのぞむなら大学病院など設備が整ってリスクにすぐ対応できる大きな病院がいいかも。
わたしの友人は四街道の下志津病院にいっていますが
そこもいいみたいです。勝手な意見ですのでご参考までにしてください。
No.77 - 2006/04/16(Sun) 22:09:42
★ 教えて下さい。 / ひみ
こんばんわ　初めてのカキコです｡
いつも見ていたのですが書き込むのは初めてです｡
３年前に転勤で今の所に来てから発症しました｡
CRPが発症当時は、10.0位ありました｡薬が効いたようで
今は正常値まで戻りました｡
今はリマチルを一日３回飲んでいます｡
安定してきた時に転勤が決まりました｡
名古屋へ行くのですが、いい病院は皆さんどのようにして
探していますか｡今の主治医に紹介してもらうのですか｡
経験のある方がいたら教えて下さい｡
No.70 - 2006/04/14(Fri) 18:14:25
☆ Re: 教えて下さい。 / 眞理子 [関東]
はじめまして、ひみさん。

私も転勤族の一人です。
その度に自分に合う病院…先生を探すと言う事は大変ですし、不安がありますよね。
病院を探す上でいろいろな方法があるとは思いますが、私はリウマチ友の会の方に電話をして教えて頂きました。
友の会は各県に殆どありますし、関係者の方々も同じリウマチの方が殆どで、とても親身になって相談に乗ってくださいました。
リウマチは専門医の居る病院での治療が一番だと私は思っております。
その中でも自分の合う先生に出会えれば…そう思います。

ひみさん…良い先生に出会えればいいですね(#^.^#) 　
No.73 - 2006/04/15(Sat) 19:48:18
★ 皆さんはどうですか？ / のん [近畿]
こんにちわ。発症して一年でリマチルを飲んでいます。症状は落ち着きましたが、それでも必ずどこかの間接が激痛ではありませんが痛みます。

些細な事なのですが、お尋ねしたいとこがあります。

カルシウムを摂った方がいいと思い　錠剤や牛乳を摂ると　間接が特に痛むんです。

先生にその事を告げても「そうですか。そんな事はありませんけどね〜　そういう事なら飲まなかったらいいんじゃないですか？」で終わり・・・汗

体に良い物は摂りたいのに　見捨てられたような言い方をされてちょっとショックでした。

透析をしている人がカルシウムを摂ると間接にくっついて痛むから少ししか摂れないっていう話を聞いたことがあります。リウマチの人もそうなのでしょうか。。。

皆さんはどうですか？
No.59 - 2006/04/12(Wed) 10:08:29
☆ Re: 皆さんはどうですか？ / MAHO [中国]
母は透析患者、私はリウマチです。
長期透析で異所性石灰化症という合併症があります。
本来骨に沈着するカルシウムが、骨以外の軟部組織に沈着して炎症を起こし痛むというものです。
http://www.kyototakeda.jp/touseki/2004.11/part-02.htm

透析患者では、透析不十分やリンとカルシウムのアンバランスで起こりうるので、リウマチでは起こらないと思いますよ。
No.68 - 2006/04/13(Thu) 22:48:31
☆ そうですか〜。。。 / のん
MAHOさん　ありがとうございます。
リウマチでは考えられませんか〜。。。

気のせいかもしれませんがCaを摂ると調子が悪いんです。(痛みがひどくなるのです)

リウマチとはちがった原因があるのかもしれません。
あちこちの間接が順番に痛くなるのもリウマチの症状ではないと先生もおっしゃってました。

次回の診療の時にまた聞いてみます。。＾＾；
No.72 - 2006/04/15(Sat) 01:06:36
★ 副作用？？ / みこ
今リウマトレックスを４カプセルとプレドニン５ミリボルタレン２カプセルを飲んでいます。最近両足がだるくて立っているのも辛いんです。関節の痛みもあるし薬が効いてないのかなぁ？入学式とかでﾊﾞﾀﾊﾞﾀしてたから疲れてるのかなぁ？主治医の先生に電話したら今日病院に来て下さいの事。やっぱり副作用？
No.69 - 2006/04/14(Fri) 09:49:42
★ ご無沙汰しています / みーこ [関東]
もちちさん　ご無沙汰しています。みーこです。
4月から娘は年長に進級し、息子ももう少しで3才になります。入園前はもちちさんに「お弁当が作れるのか、園行事に参加出来るか」等沢山の不安に答えていただきました。感謝しています。この一年お弁当作りも、園行事も何とか頑張る事が出来ました。
私は今、リウマトレックスを週に１０ミリ、プレドニンを一日６ミリ、モーバーを1日２錠服用しています。体調が落ち着いてきたので薬を減らしてもらえないか主治医に聞いてみた所「リウマトレックスを２ミリ減らせるよ。でも、ステロイドを増量するけど．．．」と言われました。両方減らせればいいのですが、どちらか一つと言われると悩んでしまって。同じような経験をされた方がいましたらアドバイスをよろしくお願いします。
No.65 - 2006/04/12(Wed) 22:22:06
★ 教えてください。 / 眞理子 [関東]
もちちさんこんばんは。
随分ご無沙汰をしております。
いつも突然で申し訳ありません・・・

宮城県で、現在エンブレルの治療をしている病院があるでしょうか？
自分ではどこから検索したら良いのか分からず困っています。

時間がありましたら教えてください。
お願い致します。
No.43 - 2006/04/04(Tue) 00:47:19
☆ Re: 教えてください。 / みるくる
眞理子さん、こんにちは。

病院の検索、下記（↓）を参考にされると良いと思います。
http://www2.enbrel.jp/scripts/hospital/index.html
No.44 - 2006/04/04(Tue) 18:08:53
☆ Re: 教えてください。 / 眞理子
みるくさん、初めまして(#^.^#)

そうそうに教えて頂きまして、ありがとうございます。
今さっそくサイトを開かせて頂き、調べる事ができました。
本当にありがとうございます。
No.45 - 2006/04/04(Tue) 23:28:09
☆ Re: 教えてください。 / みやっち [東北]
はじめまして、眞理子さん。

宮城県での病院をお探しのようでしたね。
私、宮城県在住なんです。
みるくるさんの紹介された病院サイト
私も見ました。
たくさんの方が情報をくれるのでありがたいですよね。

私が今、通っている病院は、
サイトに紹介されていた病院から紹介されたリウマチ科のある病院に
通っています。
そこでエンブレルの治療の話も受けながら
今はリウマトレックスとプレドニンで治療してます。

頭ごなしに薬や治療方針を決めていくのではなく
患者と話し合いをしながら
治療をしてくれる先生なので
とても良い病院に出会えたと思っています。
東北なだけに紹介されていた病院数も
少なかったですが、
きっと良い病院がまだあると思います。
私も頑張っていますよ！
No.46 - 2006/04/05(Wed) 17:11:46
☆ Re: 教えてください。 / 眞理子
はじめまして、みやっちさん。

みやっちさんは宮城の方なんですね(#^.^#)
ここでこうしていろんな方に出逢い、いろいろと情報を頂けるので、本当に感謝しています。

みやっちさんは良い先生に出会えたのですね。
時間を掛けてゆっくりと患者さんの話しを聞いてくれ、
今後の方針を決めてくれる。。。
時間の掛かる病気には本当にそんな治療が必要だと思います。
リウマトレクスとプレドニンでのコントロール…頑張ってくださいね(#^.^#)

私は今エンブレルを初めていますが、それと同時に麻酔科の高気圧酸素と言う治療が必要なのですが、
宮城県でエンブレルと両方の治療の出来る病院はあるでしょうか？
もし分かりましたら教えてください。
お願い致します。
No.63 - 2006/04/12(Wed) 21:43:22
☆ Re: 教えてください。 / 眞理子 [関東]
すみませんm(_ _"m)ペコリ　みるくるさん。

私…みるくさんだと思ってました・ ∇ ・；

みるくるさん…これからも宜しくお願いします。
No.64 - 2006/04/12(Wed) 21:47:08
★ 感謝をこめて / ゆう
もちちさん、みなさんこんにちは。
今日３５才になりました。いい年して誕生日！って喜べなくなりましたけどそれでもやっぱり自分にとっては特別な日ですね。リウマチになって１０年。最悪にツライときも数えきれないほどあったけど、それでもまだこうして働けていられるのは周りの人たちの支えがあっからだなぁ〜となんだか今日は感慨深いものがあります。このＢＢＳへもツライ時にはいつも立ち寄り元気をいっぱいもらいました。本当にありがとうございます！これからもよろしくお願いいたしますo(^-^)o
No.55 - 2006/04/11(Tue) 14:03:08
☆ Re: 感謝をこめて / mizuho
ゆうさん、こんばんは。はじめましてですよね？？
お誕生日おめでとうございます！！
周りに感謝できるゆさんは素敵ですね〜。
私はまだまだ未熟です＾＾；同い年なんですよ＾＾
楽しい1年でありますように♪
No.56 - 2006/04/11(Tue) 23:04:48
☆ Re: 感謝をこめて / もちち＠管理人 [中国]
Happy Birthday、ゆうさん！
うんうん、いくつになってもお誕生日は特別。
素敵な1年になりますように♪

＞周りの人たちの支えがあっからだなぁ〜となんだか今日は感慨深いものがあります。
人から支えてもらえているのは、きっと、ゆうさんも人の支えになっているからだと思うよ。
お互い支えあう気持ちが大事！
どんな境遇であろうとも、「人のために役に立つこと」を忘れないようお互い頑張ろうね♪
No.57 - 2006/04/12(Wed) 09:18:18
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