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リウマチくんBBS

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雨の日は…。 / みこ
今日は私の住んでいるところは朝から雨。。雨の日は手足が痛くて最低の日。皆さんは雨の日はどうですかぁ?私は今週からリウマトレックスを4つ飲むようになりました。あとプレドニン5ミリとボルタレン朝・夕と1つ飲んでます。病院の先生からは点滴治療したほうが…。って言われてます。誰か点滴治療している人がいたらどんな感じなのか教えてください。
No.49 - 2006/04/10(Mon) 19:54:04
リウマトレックス / さと
初めて書き込みします。
30歳、リウマチと診断されて約1年半です。
初めて症状が出た頃は、激しい痛みで関節を2、3日動かせないようなことが続きましたが、ここ一年ほどは右手指の関節の炎症を除き、状態は落ち着いていました。

近所に結構有名なクリニックがあり、そこへ通院しているのですが、中心は漢方と鍼灸の治療です。結婚して3年。将来の妊娠のことを考えると、漢方薬と痛み止め(モービック)だけという治療は都合が良かったのですが、痛くなかった左手の激痛が始まり、長く考えた末、リウマトレックスを処方してもらいました。
この選択にダンナはショックを受けたようですが、仕事もしているし、痛みに耐える毎日より、笑って過ごしたいと思うのです。

それでも、副作用など調べてみるとなんだか怖くて、薬を前にして迷ってしまいます。先生は、「もともとは制ガン剤だから、毎日飲んだら副作用はかなり出るけど、週1(2mg×2)なら副作用もでないですよ」と言うのですが、本当なの?という感じで。

リウマトレックスを使用されている方、何かご意見いただけると嬉しいです。
No.5 - 2006/03/28(Tue) 01:12:07

Re: リウマトレックス / 気球
今まで様々な薬を服用してきました。それこそ保険適用内の薬は
すべて飲んだかもしれません。そんな中リウマトレックスは最後の
砦として投薬されました。リウマトレックスを飲み始めて今年で3年
くらいになりますが、幸い副作用は出ていません。というか、僕の
場合、大抵の人は副作用をかなり心配されるのですが『痛み』『だるさ』
『関節の腫れ』が少しでも改善されるのならと、薬の切り替えをサッサと
踏み切ってきました。^^;その決断が良かったのか悪かったかは何とも
言えません。。。。

リウマトレックスに限らずそうですが、投薬中の薬の副作用を心配するより、
投薬中の薬で自分の症状が改善するイメージを持ち続けるほうが僕はいいと思います。
とりあえず、さとさんの症状が軽減することを願っています。
No.6 - 2006/03/28(Tue) 01:12:39

Re: リウマトレックス / さと
気球さん、メッセージありがとうございます。

おっしゃるとおり、ポジティブに考えたほうがいいですよね!まだ飲んでもいない薬の副作用に気を病んでいても仕方ないですね。気球さんのおかげで、自分が何のために薬を飲むのか忘れかけていた自分に気がつきました。今朝から飲んでみようと思います。

改善するイメージ、大切ですね。
No.7 - 2006/03/28(Tue) 01:13:10

Re: リウマトレックス / ちる
さとさん、はじめまして、こんにちは!私もリウマトリックスを服用しているひとりです。アメリカ在住ですが、2.5mg錠剤を7つ・・・つまり週に17.25mg服用しています。日本での上限は確か8mgですから、その倍以上を服用しているわけです。それでもちゃんと一ヶ月に一回血液検査を受けて、2ヶ月に一回はリウマチの専門医に会って、とちゃんとしていれば、副作用が出たときにはすぐに対応できますし、ほとんど不安はありません。
副作用を怖がるよりも、副作用が出たときに対応できるか?を考えた方が、よりリラックスしてお薬を服用できるんじゃないかな〜と思います。気球さんの仰る通り、「効くんだ〜」と思って服用した方がが、効きそうですよね。

私はリウマトリックスのおかげで、痛みもほとんどなくなり、以前飲んでいたステロイドや痛み止めも飲まなくても良くなりました。もちろん、人によって個人差はあると思いますが、効いたらめっけもんですよ!血液検査やお医者さまとの連絡を絶やさずチャレンジしてみてください!・・・ってもう始められているかもしれませんね。
No.30 - 2006/03/30(Thu) 14:14:17

Re: リウマトレックス / さと [甲信越]
ちるさん、アドバイスありがとうございました。
返事遅くなってスミマセン!

リウマトレックス、飲み始めて2週間になります。まだなんの変化も感じませんが、ちるさんの飲まれている量と比べたら随分少ないので、効果が現われるまでに時間がかかるのでしょうね。ですが、飲む前より飲み始めてからのほうが、「早く良くなりたい!」と強く思うようになり、薬に対する恐怖も薄れてきたと思います。
ただ、早くコドモが欲しいという気持ちと、薬を飲んでいる自分はケンカしていまうのですが(泣)

はやく効果が現われるといいなー♪
ありがとうございました。
No.48 - 2006/04/07(Fri) 18:39:45
今頃きました〜(;;) / みやっち [東北]
お久しぶりです。
リウマチ歴3年過ぎました。
東北にまだまだ春は来てくれません。
今日も強風と雪がちらついて、かなり寒いです。

去年の秋に、病院を変え、
線維筋痛症とも診断されましたが、
冬になってリウマチが大暴れ!!
サッサとリウマチの治療に切り替わりました。
CRPがなかなか落ち着かず、
1ヵ月半前からリウマトレックスを飲み始めましたが、
ここ2,3日手足の痛みは最悪で、
家事もできなくなったので、
今日は仕事を休んで病院に行ってきました。
やはりCRPは上がってました。
・・・と言っても、まだ1前後ですけど・・・
7ミリに減らしたプレドニンを10ミリに戻し、
リウマトレックスは土日で6ミリを続ける事に。
効果を期待するしかないですね。

私なんかまだ軽いほうかもしれませんが、
一応、5歳の息子をもつ母なので、
朝、牛乳パックを開けられないとか、
洗い物の時に茶碗を落として割ったり、
家事に影響が出てくると、
自分がショックで・・・

あっ、今日、病院の先生に言われたのは、
CRPが上がって2以上になったら注射の治療します。と・・・
あの教育テレビでやってた治療です。

仕事は幸い、パソコン入力なので何とかできてますけど、
極力、会社に迷惑をかけたくないと思うのが、
またストレスにもなるんでしょうかね〜?

・・・また久々に現れてダラダラと書き込んでしまいました、ゴメンナサイ(><)
真冬以上にこの数日の痛みがひどかったので、
思わずどうしていいのか分からず出没してみました(^^)v
失礼しました〜m(vv)m
No.37 - 2006/03/31(Fri) 13:53:47

Re: 今頃きました〜(;;) / もちち@管理人 [中国]
いらっしゃいませ、みやっちさん!
ホントお久しぶりっ、元気にしてましたか?
...と、普通なら続くところですが、持病のある私達はそうもいきませんね(汗)。
その後、痛みは相変わらずひどいですか?
弱りましたね〜
そうそう仕事も休めないでしょう...こういう時、仕事をもつ主婦の難しさを感じますね。

>CRPが上がって2以上になったら注射の治療します。
エンブレルのことですよね。
海外ではすでに20万人の患者さんがこの薬を自己注射しているそうです。
私も前回の診察で、エンブレルやレミケードの話が出るようになり、随分身近に感じるようになりました。

リウマチは波がある!
体調が悪くなる時期もあれば、良くなる時期もある。
今が悪ければ、次は良くなる時期の番...そう思って今を乗り切ってね!
No.42 - 2006/04/03(Mon) 19:46:01

Re: 今頃きました〜(;;) / みやっち [東北]
ホント、忘れた頃に出没する私ですが、
いつも、もちちさんには励まされ、
元気をもらえて感謝です。
ありがとうございます。

その後も微熱が続き、なんかだるくて、
副作用とかも心配だったので
また診察してもらったら
膀胱炎になっていたようです。
それほど症状はひどくなかったので
ちょっとビックリでした。
どこかに感染病が発症すると
リウマチも悪化したりするから・・・
と先生に言われました。

でもホント次は良くなる時期を待つのみですね!

じつは去年の秋、私から離婚を切り出したことがあったんです。
それからやっと夫が協力してくれるようになりました。
・・・というわけで、両家の親の説得もあり
モトサヤでした。
そして今日、結婚8周年の記念日を迎えることができました。
みんなに支えられての今ですので、
もちちさんにも感謝いたします。

では、また相談にのってください。
お互い仕事を持つリウマチ主婦、頑張りましょうね(^^)
No.47 - 2006/04/05(Wed) 17:29:58
早く春よ来い! / みち
以前、親指の腱の手術をした みちです。
昨日、病院に行ってきました。経過は順調でリハビリを開始しました。
お風呂の時だけギブスが取り外しできるヤツにしてくれたので入ることができました。
ギブスを外してみてビックリ!!
全然動かなくて…手首と親指が。
心配になってきました。ちゃんと動くようになるかが不安です。
おまけに薬の量も増えたしなんか風邪も引いてないのにセキが出るのは先生に言ったほうがいいよね〜?リウマトレックス飲んでるから
No.35 - 2006/03/31(Fri) 12:56:35

Re: 早く春よ来い! / もちち@管理人
いらっしゃいませ、みちさん!
その後リハビリは順調ですか?
私も膝の手術をした後は、「このまま固まってしまうんじゃないか?」と随分焦ったものです。
根気よく頑張って下さいね!
(お風呂の中で温めながら、少しずつ動かす練習をすると楽だと思います。)

巷では、お花見ムードが高まってきました。
みちさんの春も、もう目の前ですよ♪
No.41 - 2006/04/03(Mon) 19:14:39
さりさんへ / ちい
さりさん・はじめまして★
ちいと申します。妊娠・おめでとうございます!
なんだか、自分のことのようにうれしくて
コメントさせてください。
わたしはさりさんと同じ歳です。リウマチ歴は2年ちょっとで、妊娠・出産の影響で発病しました。
現在・娘は2歳4ヶ月です。

お誕生までもう少しですね〜
いろいろお買い物したり、楽しいことばかりですね★
あまり無理せず・妊婦期間を楽しんでくださいね。

ブログ書いてますので、よかったら遊びにきてください。
No.39 - 2006/03/31(Fri) 23:17:00

こっちにくっつきます^^ / mizuho
さりさん、おめでとうございます!!
なんだか、嬉しい〜♪
こういう話はとっても嬉しいですね^^
無理はせずにお過ごしください。
そしてまたご報告お待ちしてます☆
No.40 - 2006/04/01(Sat) 13:11:48
ご報告 / さり
大変ごぶさたしております。
昨年の梅雨頃、妊娠・育児(産後の沐浴など)のことで書き込みした さり(リウマチ暦三年め・29歳)と申します。
昨年末、妊娠は一度あきらめて薬の治療を…と病院の先生から話があった矢先、神様からのクリスマスプレゼント!子供を授かりました!
以前、流産していることもあり、少し不安でしたが、なんとか妊娠6ヶ月に入ることができました。
産まれてからが本当に大変なんでしょうが、とりあえず無事産まれてくれるよう祈っています〜。
妊娠の影響でリウマチは妊娠前に比べて楽になっています。すごく不思議なんですが。
そして楽な今、落ちてしまった腕の筋肉を出産後の育児に備えてリハビリの先生のご指導を受けながら頑張っています。
それでは、またいろいろ相談したり愚痴こぼしたりするかと思います。
宜しくお願いします〜。
No.23 - 2006/03/28(Tue) 12:04:27

おめでとうございます! / みみ
さりさん、妊娠おめでとうございます!
はじめまして。みみです。30歳、リウマチ歴4年目です。
現在6ヶ月になったばっかりの子供の育児中です。
私の子供とさりさんのお子さんはちょうど1年違いにななるのかな?
さりさんのリウマチも今は楽になっているとのことで
出産が終わるまでは痛みも和らいで
無事に元気なお子さんが生まれることを祈っています。

私は妊娠中もけっこう痛みがひどくて
でも、お医者さんは薬は出してくれなかったので
ひたすら痛みに耐えていました。
産まれて1ヶ月はうそのように健康体になったのですが
1ヵ月後から突然痛みが戻ってきて
断乳→治療の再開となりました。
現在はリマチルを服用し、5ヶ月前には500もあったRFが現在では33になりました。
なんとかなるもんなんだなって思いました。
昨日の『今日の健康』でも、
治らないから治る病気へ
というテーマでリウマチの特集をやっていたし。
希望を持ってお互いがんばっていきましょう!

それから。。。
リハビリってどんなことしてるんですか?
もしよかったら教えてください。
No.24 - 2006/03/29(Wed) 12:43:51

Re: ご報告 / 気球
おめでとうございます!こういったお話しは
素直に自分の事のように嬉しいです。。僕は男
ですが、リウマチ歴も長く、長い間薬も飲み続け
ているので、自分は子供を作る事が出来るだろうか?
と、少し心配をしていましたが、なんだか安心しま
した。^^
暖かいご報告ありがとうございました!^^ゞ
No.26 - 2006/03/30(Thu) 00:08:09

Re: ご報告 / なおなお
おめでとうございます。
よかったですねえ。
6ヶ月というと胎動もありますね。
性別も分かってるころかなあ(って生まれてからのお楽しみ??)
私は出産後のリウマチ発症なのですが、(って1ヶ月前に診断がついたばかりなのですが〜)
二人目はあきらめたつもりですが(これはRAとは関係なく)、お腹の大きな妊婦さんをみると、いいなあと思ってしまう今日この頃です。
No.29 - 2006/03/30(Thu) 10:08:17

Re: ご報告 / さり
みなさま、ありがとうございます。
すごくうれしかったです〜。

◎みみさん、リハビリの件ですが、
私は今現在、大学病院のリウマチセンターの内科とリハビリ、別の近所の大学病院の産科と通っています。
リハビリは前の子を流産したあとくらいかれこれ2年目です。
私は手術をしたわけではないんですが、その病院では、リウマチ患者の「妊娠・出産・育児」のリハビリというか相談みたいなものがあって、妊娠に向けて
・関節変形予防体操および筋肉減少防止体操
・手首等サポーターの作成
・マッサージ
・その他相談にも乗ってもらっています。
私は妊娠前(以前は痛みで寝込むこともありました。)より楽になったとはいえ、関節の腫れ・痛みは手や膝などに出ているので現在もプレドニン5mgは飲み続けて無理の無い程度にリハビリをしています。
(産科の先生にも「お母さんの状態が良いことが一番。プレドニン5mgなら全然大丈夫ですよ」と言われています。)
特に利き手である右手首の腫れと痛みが強く、水の入ったコップは持てない上、動きにも腫れの影響で制限がかなりあるので、それを少しでも動かせるようにするのと、落ちてしまった筋肉を出産後に備えてつけるのが第一の目的ですね〜。
だいぶ左手が使えるようになったとはいえ、左手首もたまに痛くなってきているので(;_;)
あと、私は4年前結婚してから東京に来ており、主人も自分の実家も東海地方と離れている上、主人の仕事の帰りは最終とか泊まりが多いので、出産後の育児は大変というのも分かっていたので、前から自分で福祉やらヘルパーやら調べていたんですが、リハビリの先生もそのことで相談に乗ってもらったり、「ソーシャルワーカー」さんという福祉の専門家も紹介してくれるという話にもなっています。
子供を産み育てる環境と心構えは自分なりにできてきています。
不安は不安ですが子供の為ならどんなことも頑張れる気がしています!

◎気球さん、お返事ありがとうございます。
なんかお風邪をひいたとのこと、お大事になさって下さいませ。私も今日、お花見かねて散歩していたんですが、寒かったです〜

◎なおなおさん、
そうなんです!今ちょうど胎動をしっかり感じ始めたトコなんです〜。趣味でゴスペルを習いにいっているんですが、ピアノに合わせてボコボコ感じたり、とても楽しいです♪
性別はまだわからないんですが、分かり次第教えてもらうことになっています〜。(^_^)


最後に、長文になってしまい申し訳ありませんでしたm(_ _)m
No.38 - 2006/03/31(Fri) 18:37:08
風邪を引いてしまった、、 / 気球 [中国]
普段から風邪には十分に気をつけていたのに今週の
急激な寒さと、年度末の忙しさに身体が付いていけな
かったのか風邪を引いてしまいました。><

エンブレル開始から順調に下がっていたCRPが
0.5から1.3にリバウンドしてしまい、エンブレルも
1週間中止命令が下りました。^^;
ってことで、今日は1日中安静にしております。

でもまぁ、今日1日、高校野球とセリーグ開幕にと
野球観戦を楽しめる分、ラッキーかも(笑)

みなさんも、風邪にはご注意してくださいませ。。
No.34 - 2006/03/31(Fri) 11:43:18

Re:私もです / ウメ
3月に入っての雪がこたえたのか、気球さんと同じく風邪を引いてしまいました。 私はエンブレル2週間中止命令がでましたが、幸いリウマチが悪さをすることはなかく、先週は母校の応援に甲子園まで行ってきました。 
完全に咳がおさまってからエンブレル再開と言われ、今日からまた再開します(*^о^*)/~
No.36 - 2006/03/31(Fri) 13:24:46
整形外科 / くうもう
以前、「頚椎のずれ」に、レスしたくうもうです。
今日、整形外科に行ってきました。
やはり骨がぐちゃぐちゃみたいです。
ソフトカラーをつけてみることになりました。
固定されて不自由になりそうですが痛みや進行が落ち着くかも・・・
火曜日にできるので取りに行ってきます。
No.19 - 2006/03/28(Tue) 01:23:17

Re: 整形外科 / もちち@管理人
いらっしゃいませ、くうもうさん!
ご訪問&書き込みありがとうございます。
はじめまして、管理人のもちちです。

当サイトのメニュー「頚椎障害について」が、お役に立てれたようで嬉しいです。
けれど、“骨がぐちゃぐちゃ”とは、かなりの状況だと思います。
ソフトカラーを放棄してしまった私が言うのも変なのですが、『忍』の一字で頑張って下さいね!
「楽になったよ〜」という日が来るのをお祈りしています♪
No.20 - 2006/03/28(Tue) 01:24:40

Re: 整形外科 / 気球
火曜日って事はもう、カラーは取にかれたのでしょうか?
僕も随分まえに、首がゴリゴリと音が鳴り痛みがあったので
レントゲン&MRを撮ってみてもらったところ、頚椎が神経に
すこし当たってるではありませんか!そんな写真を見るだけで
痛み倍増!「ほっといたら、手術しないといけなるなるかも」
ってお医者の話でさらに倍!って感じでした^^;

すぐに、カラーを付けた方が良いといわれて、付けることに
なりました。カラー生活中は、首長族の女性はこんな不自由な
事を一生続けるのか〜ってしょうないことを思ったりもしまし
たが、幸い1ヶ月ほどで痛みが軽減して、カラー生活から開放
されました。

って、すいません、僕のしょうもない話をダラダラと、、、^^;
くもうさんの痛みが少しでも軽減しますよーにぃ。
No.27 - 2006/03/30(Thu) 00:33:21

Re: 整形外科 / くうもう
もちちさん、ありがとうございます。
ソフトカラーがついにできました。
なんかムーンフェイスの私は肉がもりっとなって笑えました。仕方ない・・・首を守るためって言い聞かせてます。
でも固定されるから余計不自由になったような。
病院の帰りにスーパーに寄ったらなんか視線が・・・
特にお子様がじろじろ見ていたような。
痛々しいかなぁ。
仕方ない・・・首を守るためっとまた言い聞かせました。
しばらく様子みながら頑張りますね。
「楽になったよ」って報告できるのを夢見て・・・
No.33 - 2006/03/30(Thu) 20:24:58
NHK教育 / sanarin
NHK教育の『きょうの健康』にて、”関節リウマチ最新情報”が二日間に渡って放送されます!!

3月27日 午後8時30分〜
●サインを知って早期発見

3月28日 午後8時30分〜
●進む薬物治療

★★ 関節リウマチ最新情報 ★★
3月31日 午後8時〜
患者からの質問に対して、直接医師が答えるのもあるみたいです。
No.17 - 2006/03/28(Tue) 01:21:51

Re: NHK教育 / 名無し
3/27の分見逃しました。
どなたか内容を教えて下さいませんでしょうか?
No.31 - 2006/03/30(Thu) 20:23:00

Re: NHK教育 / さっこ
2日とも観ましたよ〜!
私は観ようと思って忘れていたら、母が録画しておいてくれて・・・^^;
1日目は、主に関節リウマチの発病の機序や進行の度合い、サイン、症状などですかね?あとはリウマチ友の会の紹介とか・・・。大雑把なご説明ですみません!!
書店で販売しているNHKテキストに概要が書かれていると思います!!
こちらの掲示板の方が詳しく、実状も教えていただけるし、ずっと深いことを話されているので、勉強になると思いますよ!
もちろん最先端の医療についてお医者さんに直接伺えるのはいいですよね!!31日は必見だと思います!!
No.32 - 2006/03/30(Thu) 20:23:54
お知らせ / もちち@管理人 [中国]
管理人もちちです!
平素はリウマチくんBBSをご利用いただき、ありがとうございます。

さて、この度掲示板のお引越しをいたしました。
ご存知の方もいらっしゃると思いますが、最近、アダルト系の書き込みや、不明な外国語の書き込み等が後を絶たず、掲示板をご覧になった方に大変不愉快な思いをさせてしまっているのではと気になっておりました。

そこで急遽、掲示板を新しくし、最近の書き込みをこちらに移しました。
日付等は変更することができませんでしたので、全て同一の日付になっています。
事後報告となってしまいましたが、どうぞご了承下さいませ。

それでは、今後も“リウマチくんBBS”をどうぞよろしくお願いいたします♪
No.22 - 2006/03/28(Tue) 02:23:14

Re: お知らせ / 気球 [中国]
どもども。。
いつもこんな時間にしか現れない気球です。
寝不足がリウマチにとって大敵と分かって
いながら、仕事から帰ってきてダラダラと
しているといっつも、こんな時間になります^^;
ってわけで、そろそろ寝るとします。w
これからも、よろしくお願いします^^ゞ
No.28 - 2006/03/30(Thu) 00:46:23
以下のフォームに記事No.と投稿時のパスワードを入力すれば
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