リウマチくんBBS

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★ 初めまして / 桃太郎

引用

初めまして。
私はこの病気にかかって１０年立ちます。
最初の症状は、体全体のだるさから始まって、右膝の違和感に始まり、仕事と家事の両立で忙しくて病院に行く暇さえありませんでした。
３年前から両膝の激痛に悩まされ、それでも仕事は続けていました。年々膝の痛みと腫れがが悪化し、今度は右手の関節左の関節と次々に痛みと腫れの症状が出だし、これはヤバイと思い病院に行き始めたのですが、あらゆる検査に異常はなく病院もたらい回しにされ、最後の８件目にして膠原病の専門医に出会い初めてリウマチと判断されました。今までの病院でもリウマチの検査をしてもらった事もありましたがリウマチの因子が陰性でリウマチと判断されずに治療方法もなく困り果てていました。今の先生に出会ってなければ、さらに進行していたと思います。
今は全身の関節に激痛が走り薬も最初はアザルフィジンから始めてましたが結局効果なしで、今はステロイドとリウマとレックスを服用しております。
今も痛みのコントロールが出来ておらず毎日痛みと格闘しております。
次の診察日には、痛み止めを処方してもらおうと思っています。
鎮痛剤も中々効かず、ロキソニン、ボルタレン、ノイロトピンも試しましたが全く効果がありません。
もう少し強めの薬を処方してもらおうと思っています。

No.357 - 2009/09/24(Thu) 00:36:14

★ はじめまして / さゆり

引用

リュウマチくん　
初めまして
私はリュウマチ＋と診断されたのが約９年前でした。
なぜリュウマチと解ったかというと　スキーから帰ってきてどうしても右足親指の関節が痛くて仕方なく外科にいきレントゲンなど色々診察して頂いたのですが　どうもないです　スキーからの疲れでしょうと言われ　シップ薬を出されただけでした、でも　ず～っと一ヶ月以上も治らないので？？？　違う病院に行きました、知り合いの病院で外科では無かったのですが、レントゲンでは以上が無かった事を伝えましたら　血液検査は？と気かれ　いいえ？じゃ血液検査をしましょう！そういって一週間後位に　結果を聞きに行きましたら・・・リュウマチ＋ですと告げられました。薬を出しますか？言われましたが私はもらってきませんでした。そして　その後２ヶ月位痛かったのですが
自然と痛くなくなり・・・あれ？と思いながら　三年前からやはり出てきました！左手の薬指の関節が痛くなり　少し曲がっていますが　生活するのには問題ない位です。
少し痛みは有りますが　ゴルフに今の所行けています。
又覗かせて頂きます　とても参考になりました。

No.349 - 2009/04/06(Mon) 19:45:17

★ エンブレル / みこ

引用

こんにちはみこです。今私はエンブレルを１年ぐらいしてます。

質問なんですがエンブレルをしてたら太りませんかぁ？
痩せにくい体質にもなっているようなぁ…
どうなんですかね？

No.348 - 2009/03/17(Tue) 09:47:18

★ こんばんわ～ / ちょこ

引用

あけましておめでとうございます。
レミケードが合わなくてアクテムラに変えて、２回目の点滴を終え今週３回目の点滴をする予定ですが、今の所効果が出ていません。レミケードに比べて効果がでるのが遅いと主治医の先生から言われたのですが効いてくるまでもう少し時間がかかるのでしょうか？
アクテムラの点滴をしている方、教えていただけないでしょうか？

No.347 - 2009/01/04(Sun) 19:05:24

★ 生物学的製剤 / きょん

引用

３年に及んだヒューミラ（アダリムマブ）の治験が終わります。寝たきりだったのが劇的に効いて、仕事もしてほとんど普通の人の生活、自転車も以前のように乗れるようになりました。crpも０．１～０.2位を維持しています。問題は高額な医療費、今、月２回の自己注射をしていますが、１回分が７万だそうです。それが２回、その３割負担ですが、他の薬代も考えると月５万円くらいになる計算。一度やめてみようかなと思いましたが、新薬なので一度止めるとどうなるかわからない。元のように症状が悪化するかもしれないし、再開するときには抗体が出来て効かなくなるかも。医療費のために働くようです。わたしのリウマチ友は効果があるとわかっていても経済的な問題で使えず、辛い症状に耐えています。もっと安価になってだれもが選択肢として考えることが出来るようになるといいです。

No.345 - 2008/07/14(Mon) 20:21:13

☆ Re: 生物学的製剤 / もちち [中国]

引用

こんにちは、きょんさん♪
同感です！
私も主治医から、レミケードやエンブレルを勧められています。
けれど、いろいろ考えるところがあり、現状維持（リュウマトレックスのみ）と決めました。

経済的なことで、薬を断念しないといけないなんて、まるで、時代劇に出てくる貧乏長屋のワンシーン...
「おとっつあん、薬が買えなくてごめんよ～～」
「いいんだよ、おとっつあんこそ、すまないねぇ～ゴホゴホッ」
が、浮かんできます（汗）。

そう、↑コレ、ジョークではなく、本当に深刻な問題。
効果的にも、経済的にも安心して使える日がくることを願っています。

No.346 - 2008/07/23(Wed) 16:47:05

★ チョー久しぶりです！ / かおり [近畿]

引用

もちちさん　ご無沙汰しております！（忘れられてるかも？！）
ブログのお弁当拝見して感動です！（ご主人様も素敵♪）毎日・・・かなり無理をなさってるようですね・・・・大丈夫じゃなさそうですね（＞＜）
我が家の息子も6年と１年で今年は弁当を作ら無いでいい♪・・・・と思いきや、お兄ちゃんの塾弁を週４回！
少ないだの多いだの・・・嫌いだの時間がなく食べれんかっただの・・・！！（弁当箱も出さないし～）
でも今の私に出来るのはこの弁当作りくらいなので・・・手作りにこだわってがんばってます。

No.343 - 2008/06/27(Fri) 15:30:47

☆ Re: チョー久しぶりです！ / もちち [中国]

引用

おお～っ、かおりさん！！！
こちらこそ、チョーお久しぶりです（笑）。

子供達大きくなりましたねぇ。
かおりさんにお会いした時は、うちの息子もまだ小学生だったよね。
その後、どうしていらっしゃるかと思っていました。

そうかぁ～塾弁週4回とは、いやはや大変（汗）。
弁当箱を出さないのって、ホント腹立ちますよね（怒）。
先日もそれが原因で、息子を怒鳴ったばかりです。
とはいえ、私もどんどん手抜きになってたりして．．．
まっ、お互い頑張りましょ（笑）。

うっとおしいこの時期、お体大事にねぇ～～♪

No.344 - 2008/06/29(Sun) 19:48:50

★ (No Subject) / ひみまり

引用

はじめまして。
今考えると２０代前半にリウマチの症状があったにもかかわらず、何もせず、結婚、同居で症状が悪化。薬を飲み始めました。その後、長女、長男を出産し、忘れかけた今になって、また症状が出始め、また薬を飲み始めました。
これからの生活がとっても心配です。

No.341 - 2008/06/07(Sat) 23:02:34

☆ Re: / hiro/masa [近畿]

引用

ひみまりさん、こんにちわ。
↓のhiro/masaです。体調はいかがですか？
最近、また薬を飲み始められたそうで、ちょっと凹みますよね。私は忘れかけた様な時期がないので、「へ～、そんなこともあるんや。」と、ちょっとうらやましかったりします。
文面から、まだ子供さん小さい様に思いました。私も発症した時子供は小学生でした。倒れてるわけにはいかないので、どんな治療でもしようと思いました。
病院を選び、主治医と相談し治験に参加させてもらいました。治験の性格上、少し不安もありますがその都度考えようと思ってます。
ひみまりさん、体調と相談して、お医者さまと相談して、より良い治療方法を見つけてくださいね。
長々と自分の事ばかりで申し訳ありません。
ひみまりさんの体調が良くなるよう願っています。

No.342 - 2008/06/23(Mon) 13:58:25

★ 悩みます… / hiro/masa [近畿]

引用

はじめまして。
リウマチとのお付き合いは６年目になります。
去年からある治験に参加していて、始めの５ヶ月位まで劇的に良くなり、朝も家事がはかどって喜んでいました。
ですが「停滞」と言いますか、最近、悪くもないのですが、良くもないという感じで、主治医から別の方法も提案されました。
でも、今の薬が全く効いていないわけでないそうで、変えたところでそれが効くかどうかは使ってみないとわからないそうです。提案された薬はアクテムラといいます。
概要はページがあったのですが、どなたか情報おもちでないでしょうか？
教えてください。
　

No.336 - 2008/05/29(Thu) 17:02:58

☆ こんにちわ / ちょこ

引用

アクテムラの情報じゃありませんが、すみません。　　私はリウマトレックスが効かなくなったので２週間前
にレミケードの点滴をしました。その時エンブレルかレミケードかアクテムラかで迷いましたが、主治医の先生はその人によって合う合わないがあるから・・・と言われ効き始めたら２ヶ月に１回の点滴でよいレミケードにしました。
点滴をして３日ぐらいは体がとてもだるく痛みはなくてもおきてるのがつらいほどでした。
だるさがとれてからは確かに体は楽なんですがhiro/mas
aさんのように劇的に良くなる事を想像していたのでちょっとひょうしぬけって感じでした。
まだ１回しか点滴してないからかもしれないですけど。
薬を変えるのは勇気がいるしなかなか自分ではきめられないですよね。
なんかすいません。何のお役にもたてなくて・・・。　

No.337 - 2008/05/31(Sat) 20:21:44

☆ 新しい薬 / かりす

引用

レミケードが3回にして効果減退のため断念。その後2年4ヶ月エンブレルを使用していますが、これもまた効果減退？？（エンブレルが効いているということでリウマトレックスの薬の減量をしたところ症状が再燃、元の量に戻しても改善せず）のため近いうちにアクテムラに切り替える予定です。主治医の説明では、今までの薬と違って国産。うまくいけばリウマトレックスを使わなくても単体で効くということで期待されているそうです。金額は体重にもよりますがエンブレルとあまり変わらないと聞きました。

No.338 - 2008/06/01(Sun) 03:28:15

☆ こんにちわ / ちょこ

引用

またまたおじゃまします。昨日の書き込みは久しぶりだったので、変な所で改行してしまい読みづらくてすみませんでした。
確かに生物学的製剤は高額ですね。私は昨年心臓も悪くなり手術をしたので障害者手帳をもらい、今医療費はかかりません。それでなければ家の場合家計にひびいて大変でした。だって私は働いてないし内職もどうかなって感じなんです。もう少しお手軽な値段になるといいですね。

No.339 - 2008/06/01(Sun) 19:07:56

☆ ありがとう。 / hiro/masa

引用

ちょこ様、かりす様、書き込みしていただいてありがとうございます。
ここ２・３日雨のせいか、調子が良くなかったので今頃になってしまいました。
こんな日は「薬変えたほうがいいのかも？」とすごく思ってしまいます。
やはり、医療費の問題は大きいですね。いくら高額医療助成ができても、今出るお金がイタイです。ゆっくり考えてから答えを出したほうがいいのでしょうね。
お互い、しんどい日も多いでしょうがのんびりがんばりましょう。。。　

No.340 - 2008/06/03(Tue) 16:27:14

★ (No Subject) / hisa

引用

久しぶりにお邪魔しております。
こちらは本日あいにくの雨ですが、皆様いかがお過ごしでしょうか？？
私もリウマチと付き合いながら、あっという間に3年程経ちました。レミケードも使いながら金銭的にはヒーヒー言ってます（汗）
こればっかりは早く何とかなって欲しいですね。
高額医療がきいても正直辛いですね…。
仕事も何とか続けております。
手首は相変わらずですが、仕事をセーブしながらやってます。リウマチくんＢＢＳで励まされなんとかここまでやって来れました。また暇を見つけて遊びにきます。

No.335 - 2008/03/19(Wed) 19:18:46

★ 教えてください / アイカ

引用

はじめまして。ﾘｳﾏﾁ歴32年のアイカと申します。
頚椎の手術をするかどうか迷っています。
3ヶ月前より、手先の指の痺れ、足の甲の痺れが起こったのですけど、頚椎からの痺れのようです。

カラーは15年ぐらいは着用していて、手術は裂けたいと
思ってここまできてしまいました。

現在福岡に在住なのですが、どなたか、手術経験者の方、術後の経過などお話お聞かせいただけないでしょうか？
また、何処の病院がいいのかご存知の方はおしえてください。よろしくお願いします。

No.334 - 2008/02/05(Tue) 12:20:04

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