リウマチくんBBS

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★ はじめまして / puku [近畿]

引用

はじめまして。
去年１２月にリウマチと診断されました。
私も管理栄養士で学校で働いているときに発症。
肩が痛くて腕が上がらなくなったり、手首が痛くて物が持てなくなってました。（原因がわかるのに半年以上かかってしまいました。）
今はリウマトレックスを飲みはじめ、家にいます。
これから先が長くなりそうで、不安でいっぱいなんですが、この体験レポ等で参考になりました。（今できない症状なんかもよく似てます・・）
ありがとうございます。

No.332 - 2008/01/31(Thu) 15:32:37

★ 怖い！ / riu2007

引用

はじめまして。
私も20代でリウマチが発症し現在30代です。
本当は、人工関節を検討していたのですが
セカンドオピニオンで滑膜切除という方法に出会い
チャレンジしてみる事にしました。

体験者のレポが少ないので大変参考になりました。

でも・・・臆病者の私には
注射の激痛に耐えられるか心配です。
乗り越えなければいけないのでしょうが怖い～！！！

No.329 - 2007/12/24(Mon) 23:44:17

★ こんにちは / ハトヤ

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初めまして。

私の父がリウマチで肩が痛くて全然動けない状況です。
休みの日は、ほとんどベッドの上で寝たきりで過ごしています。
リウマチの薬をいろいろ試してみたら自分に合う薬が見つかるかもしれないのですが、リウマチのほかに肝硬変と糖尿病も患っております。
そのためリウマチに効果のある薬でも肝臓に負担が掛かる為飲むことが出来ません。
リウマチの薬を飲んでいますが肝臓に負担の掛からない軽い薬を飲んでいます。
その為症状があまり軽くならず、痛み止めを飲んでいます。
痛い日が多く痛み止めを飲む回数多くなったせいか効果もだんだんなくなってきたと感じているようです。
トイレに行くのも困難な状態にまでなってしまいました。
病院の先生も使える薬がないといっていたそうです。
私や母みたいな素人ではどうしていいか全くわかりません。
どんなことでもいいです。
何か知っている方情報を教えてください！！
お願いします！！

No.328 - 2007/10/21(Sun) 00:59:17

★ アメリカでのRAについて / なおなお

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こんにちは。
どなたか、アメリカでのRAの治療事情についてご存知の方がいらしたら教えていただきたいのです。
現在、RA発症から１０ヶ月でレミケードにふみきり、現在薬がきいてレミケード直前の採血でも（つまりレミケードから８週たったあとでも）CRPは0・03以下と落ち着いています。
実は主人の転勤が打診されています。
ワシントンかニューヨークになりそうなのですが、
私の病気のこともあり、返事をしかねています。
現在の状況が続くとも限らないし、なんせ言葉が話せないし、無理だろうなあとは思うのですが。
現在、調子がよいこともあり、とりあえず考える余地はあるかなあ…とも思ってしまうことも事実です。
そこで伺いたいのですが、アメリカでのRAの治療について、何かご存知の方がいらしたら教えていただきたいのです。
どんなことでも結構です。
よろしくお願いいたします。

No.326 - 2007/10/07(Sun) 20:22:50

★ 術後の経過が悪い。。。 / はる

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私の母のことですが、
５年前にリウマチで両膝の手術をうけました。
が、２年間は経過良好だったのですが、
３年前から、右膝が腫れるようになりました。
現在、薬物投与により、腫れを抑えようとしていますが、
合う薬がなく、数値は上がり、腫れはひどくなる一方です。
どなたか、似たような経験をお持ちの方はいらっしゃいませんか。
できれば、良い病院、医師をお知りでしたら、
教えていただけないでしょうか。

No.325 - 2007/10/03(Wed) 20:57:13

★ 教えてください / 九竜 [関東]

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私は現在メトキサレートを週に４錠とボルタレンを毎日１錠服用しております。最近ＣＲＰが少し上がって来ましたし痛みも前より強くなってきました。先生はｴﾝﾌﾞﾚﾙの注射を薦めますが、何しろ費用が高く踏ん切りがつきません。
ｴﾝﾌﾞﾚﾙの注射を通常の半分に減らし、メトキサレートとの併用だと効果はいかがなものでしょう。現在通院している病院ではまだ事例なくわからないのが実情です。
どなたか情報がありましたらご一報ください。

No.318 - 2007/08/08(Wed) 16:19:27

★ みゆｻﾏ / いもうと

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ありがとうございます。現在は一週間に３錠のメトトレキサートの服用と痛みが強いときのボルタレンで何とか元気に毎日過ごしてます。私の場合は幸い変形もないですし、あちこち軽い痛みや腫れはありますが、痛くて痛くてって･･･いう日はほとんどなくなって落ち着いてます。お仕事は事務なのでデスクワークがほとんどです。
ただﾊﾟﾝﾌﾟｽは全然無理で今は夏なのでちょっとだけﾋｰﾙのあるｻﾝﾀﾞﾙを少し痛いのを我慢して履いてます。
子供は早く結婚したので大学生と中学３年生の息子がいます。よかったら仲良くしてください

No.315 - 2007/07/25(Wed) 19:26:36

☆ 暑いですね～ / みゆ

引用

リウマチには寒い季節はよくないらしいですが、暑
いのが苦手な私にとって夏はつらいです。
いもうとさんは一応落ち着いて元気にお過ごしとの事、よかったですね。私の症状はいろいろで、主治医とセカンドの先生の意見が違って、いったいどうしたらいいのか迷う毎日です。ちょうど年齢的にも更年期と思われる症状もあるし（自分ではそうあって欲しいと思ってる）毎日憂鬱です。
仕事でもしてれば気も紛れるかも。でも今の私には仕事はちょっと無理かも、迷惑かけてしまいそうで。
先日一年ぶりに自転車に乗ったら翌日指にきちゃって後悔しました。大好きな花火を見に行ったのですが人ごみの中ブレーキを使いすぎたみたい。おバカな私。でもきれいでしたよ。スッキリしました！
指は痛かったけど心が癒されました。
まだまだこれから夏本番、体をいたわりつつ、いもうとさんも元気にすごしてね！！

No.316 - 2007/08/01(Wed) 16:07:36

★ 誤診なのかな～？ / いもうと

引用

こんにちは。私は１年半前にリウマチだと診断されて
リマチルをずっと飲んでいました。
とても幸せなことなんですが、現在（１ヶ月くらい前から）ほとんど症状が治まりリマチルの服用も主治医から止めていただきました。主治医には聞けないんですが、確かにリウマチ因子は陽性で当初朝こわばりがあり、手の指の関節の腫れもあり、足裏、手首、ひざの痛みで消炎鎮痛剤を４ヶ月くらい服用し、途中からリマチルも処方されるようになり１ヶ月くらい前まで服用していました。でも半年くらい前からリマチルのおかげなのかほとんど痛みもなく、リウマチと診断される前と変わらない生活をしております。診断が間違いだったってこともあるのかなぁ･･･。それとも、こんな風に薬も飲まなくなってまた突然･･･てこともあるのかなぁ？本当に１年半くらいリマチルを服用していてこのまま何の薬もやめて、リウマチがずっと寛解したままでいられた人もなかにはみえるのかなぁ･･･症状がつらい人がたくさんみえるBBSのなかでこんな質問ごめんなさい。

No.268 - 2006/11/17(Fri) 11:07:02

☆ Re: 誤診なのかな～？ / きなこ

引用

私の主治医はその可能性もなきにしもあらず・・・。ということを、ずっと、おっしゃっていました。正直、それに期待しつつ治療を続けてきまいたが中々そういうわけにはいきません。
でも、そういうケースもあるみたいですよ♪

No.270 - 2006/11/19(Sun) 18:34:22

☆ ありがとう☆ / いもうと

引用

きなこさんお返事ありがとうございます。
私の場合は、現在お薬を飲まず２ヶ月後に血液検査にくるようお医者さんに言われています。
ときどき足の裏や、ひざ、手の指の関節などが痛みますが我慢できるくらいの痛みで落ち着いています。
みなさんも少しでも症状が和らぐことを祈ってます。
痛みに耐えながら生きていくのは本当につらいですから･･･

No.273 - 2006/11/23(Thu) 20:38:26

☆ Re:わたしも不安 / みゆ

引用

わたしもリマチルを飲み始めて１年ぐらいです。手指関節と足の裏が我慢できる程度の軽い痛みでした。飲み始めて２ヶ月ほどで痛みは消えましたが又２ヶ月位で違う指が痛み出し、その繰り返しです。1錠から2錠になってますが他の薬は飲んでません。自分では消炎鎮痛薬は飲むほどの痛みじゃないと感じてるしリウマチの進行を止める効果はないと思うからです。それよりもリマチルをやめた後のリバウンドの方が怖いのですが私の主治医は人によって違う、とおっしゃいます。いもうとさんの今までの血液検査の経過はどんなんですか？私の場合数値はすべてほぼ正常値です。なかには手術を何度もやっているのに検査結果は最初からまったく異常なし（かくれリウマチ？）という方もみえるし、その逆も・・・不思議な病気ですね。

No.276 - 2006/12/20(Wed) 11:53:43

☆ Re: 誤診なのかな～？ / いもうと

引用

みゆさんこんにちは。一番最近(12月中旬)の血液検査では、CRP 1+ RA 1+ でした。私もRA はいつも1＋ですがCRPは陰性の時もあります。いまのところリマチルをやめてからリウマチの痛みはまあまあ落ち着いてます。
ただ、まだ(!?)41さいなのに12月に入って1ヶ月の間に左のお尻のあたりが痛み出して歩くのもしんどくなって主治医に診ていただいたら坐骨神経痛･･･、よくなったら今度は左肩が突然痛くなって動かせなくなって受診したら肩周辺筋炎(四十肩)になって痛み止めの注射と消炎鎮痛剤にお世話になりました。でも幸いどちらもリウマチの進行の症状ではありませんでしたが、やっぱりちょっと怖かったです。暖冬だと思っていたら急に冷え込む日が続きます。あったかくしてお互い症状がひどくならないよう気をつけようね。

No.278 - 2007/01/09(Tue) 21:12:55

☆ Re: 誤診なのかな～？ / いもうと

引用

誤診を願っていたのですが、3月に入ってまたずっと落ち着いていた朝目覚めの指のこわばりと立ち上がって歩くときの足の裏の痛みとかが復活してしまいました･･･
時々、大きな間接も不思議と左肩だったり、ひじだったり、足首だったりと場所を変えて悲鳴をあげます。でも消炎鎮痛剤を処方してもらうと痛くて前夜眠れなくても2､3日で落ち着きます。そして今度はリマチルではなくメトトレキサートを処方していただきました。私は現在41歳です。まだまだ仕事もしたいし、家事もがんばりたいです。なんだか、痛み出すとリウマチが進行していくようで不安で怖くなります。どうかまた痛みが落ち着きますように･･･弱音を吐きにきてすみません･･･

No.304 - 2007/04/01(Sun) 23:29:13

☆ Re: 誤診なのかな～？ / みゆ

引用

忙しくてパソコンみる暇もなかったのですが、いもうとさん４月に痛みが復活しちゃったんですか。今はもう７月ですがその後いかがですか。私も同年代（少し私が年上かな）の主婦ですがこのままどんどん進行したら...とすごく不安な毎日ですよ。私も以前からの手指肩に加えて最近足の親指が突き指みたいな痛みが出てきました。それがリウマチからくるものなのかどうかドクターもはっきりわからなさそうで痛みがあるのなら薬を変えようか、と言われます。一度整形外科でも診てもらったんですがそこではリウマチではないとの診断でした。腫れもなしレントゲンや血液検査は正常なので加齢によるもの、と。共にリウマチで有名なドクターの診断で患者の私としては迷っています。私は眠れないほどの痛みではないのでずっとリマチルのみです。いもうとさんはメトトレキサートに変えた時は痛みだけでなく血液検査も変化あったのですか？家事だけじゃなく仕事もこなしてるあなたがうらやましい限りです。元気出して～

No.314 - 2007/07/19(Thu) 15:55:18

★ (No Subject) / hiroshi

引用

こんにちは！
はじめまして。
先日、ＢＢＳの存在を知らずメールしてしまいましたひろしです。膝関節の滑膜切除術を医師に提案中。医師は納得しつつも長期効果が期待できないと消極的。現在休職してます。管理人殿、私の現況を細かく書きましたので、お忙しい中恐縮ですが、メールへの返信で滑膜切除術についてお知らせください。他の関節への効果など期待しています。現在、炎症反応0.7、少しずつ落ちてはいますがＭＭＰの変化が鈍化しています。
また、どなたか滑膜切除術をされた方、全身症状の変化、その後の膝の様子などお聞かせください。

No.310 - 2007/06/20(Wed) 13:33:15

☆ Re: 悩むところですね / もちち＠管理人 [中国]

引用

いらっしゃいませ、hiroshiさん！
はじめまして、管理人のもちちです。

メールでのご返信を希望されていらっしゃいますが、滑膜切除については、以下をご参考にしていただけたらと思います。
http://www5e.biglobe.ne.jp/~mochichi/katsumaku.html
私も長期効果は期待できないと覚悟はしていましたが、術後6年目を迎え、今のところ、滑膜に悩まされることはありません。
手術する前は、10分もじっと立っていられないほど膝の痛みがありましたが、現在は、半日立ち仕事＆力仕事の毎日です。
私の場合、ここまで回復できたのは、上手に先生が滑膜を除去してくれたこと、リウマトレックスが体質にあっていたこと、そして私自身の負けず嫌いの性格のおかげだと思います（苦笑）。
いや、たまたま運がよかっただけかもしれません（汗）。

現在はエンブレルなどの新薬の登場で、以前とは全く状況が違います。
先生とすれば、長期効果が期待できない手術をするよりも、薬で何とかしようと思われているのかもしれませんね。
また、膝の滑膜を切除したからといって、他の関節に影響するかどうかは疑問です。
（術後炎症反応は下がるはずですが）
全身の関節への効果を期待されるのなら、薬の方がいいかもしれません。

ご存知とは思いますが、新薬は金額がかかります。
手術は入院・リハビリ等、日数がかかります。

悩むところですね、ホント。
どうぞ、悔いのない選択を！

No.312 - 2007/06/20(Wed) 19:42:37

☆ ありがとうございます。さらに・・ / hiroshi

引用

もちちさん、ありがとうございます。
早速、主治医を説得しに行きます。整形では手術可能というレントゲン＆ＣＲＰによる回答を貰っています。ＣＲＰは膝で数値を上げてる分があるから下がるのでしょうが、整形の医師は薬が膝で使っていたパワーを膝以外の関節で働かせることが出来るから効果のある薬ならより効いてくるはず。と言ってました。（内科医は？）
もちちさんはリウマトレックスは手術後にさらに効いてきたとかって感じましたか？主治医の説得に使います。
私の治験薬アバタセプトはエンブレルなどと違い免疫細胞に信号を送りながら誤作動をコントロールしていくタイプの薬らしいので効果が割りとゆっくりで、私のでっかい膝の滑膜を抑えるにはパワー不足なのか時間が必要なのか？いずれにしても滑膜切除術はタイミングが大事だとわかりましたので早く決行させたいと思います。
整形ではリハビリは必要なし！と言われましたが、個人差？病院の考え方？何となく、もちちさんは医師がオープンの手術に匹敵するほどしっかり滑膜採った分リハビリに時間がかかっているような気がします。どうでしょう？

No.313 - 2007/06/21(Thu) 00:55:33

★ 障害年金 / 九竜

引用

お久しぶりです。
会社の休職期間満了のため退職となりました。社会保険事務所に障害年金について相談しましたところ、私の場合右股関節と左膝関節に人工関節を入れているので３級の認定は間違いないとのでしたので、この度傷害年金の申請をすることにしました。ところが最初に掛かった病院のカルテ
が保存期間をすぎていることから消却されており、初診日を確定する手立てが無く、次に掛かった病院の初診日で申請することになりましたが、これで認定されるのか心配です。なにしろ役所などは融通がききませんから。
傷害年金の申請及び認定について何かご存知の方、ご一報お願いします。

もう一つ教えて欲しい事があります。最近足首の関節の調子が悪く、足関節の固定化術を受けなくてはならない事態が生じるかもしれません。この手術をされた方がおられたら、手術方法、術後の状態、日常生活などについてご教示ください。

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　以上　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　

No.309 - 2007/06/18(Mon) 17:11:05

☆ Re: 障害年金 / とおりすがり

引用

通りすがりのものです。
わかることだけお返事いたします。
障害年金の支給は　初診や発症　受傷日から1年半経過しないと
支給されません。
ですので二つ目に掛かった病院の初診日からでも
1年半経過していれば　大丈夫だと思います。

No.311 - 2007/06/20(Wed) 16:48:47

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