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リウマチくんBBS

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★ (No Subject) / ゆか
こんにちは。
私は、リウマチと診断されてから約一年。
最初は、リマチルを飲んでいましたがＣＲＰが上がるいっぽうで、リウマトレックスも週８ミリ追加されましたが、それでもなかなか効果が出ず、レミケードも半年前から投与を始めて現在はだいぶ落ち着いています。
No.308 - 2007/05/19(Sat) 12:12:29
★ こんにちは / みのり [中国]
初めまして。
もちちさんと同県人(多分お年頃も一緒くらいかな？)です。2003年にＲＡの診断を受けました。身体の状態をイチイチ説明しなくても(説明しても分かって貰えないけど…)、ネットの中の皆さんなら共感しあえてホッと出来ますね。
もちちさんは毎日め一杯がんばってらっしゃってて、私ももっとがんばらなきゃーと思います。これからも時々、こちらにお邪魔させて下さいネ。
No.307 - 2007/05/11(Fri) 08:33:09
★ 副作用 / ふう
こんにちは。
教えてくださいｍ（＿＿）ｍ
リウマチの薬は、足の静脈瘤を出来易くしたりしますか？
この半年、急激に静脈瘤が出来て、心配しています。。。
ちなみに飲んでいるのは、「アザルフィジンＥＮ500ｍｇ」と「ボルタレンＳＲ」、「リマチル」「イサロン錠」です。
No.305 - 2007/05/09(Wed) 11:14:44
☆ Re: 副作用 / ふう
間違えました＾＾；
「リマチル」ではなく、「プレドニゾロン1mg」ですｍ（＿＿）ｍ
No.306 - 2007/05/09(Wed) 11:27:37
★ ご無沙汰しています / ユミ [九州]
まろんさん、緑さん、その後調子はどうですか？
私は痛みもほとんど無くなり、快適な日々を過ごしています。薬もステロイドの量を少しずつ減らしていくことになりました。痛み止めも自分で調整していいよと言われました。さすがにリウマトは今までどおりの服用です。
私の通院している病院ではエンブレル患者が増えすぎて病院で対応できないから今後は薬局で薬をもらうことになりました。エンブレルで効果がでている人が多いんだなあと実感しました。

話は違うのですが、どなたかヒューミラについてご存じの方がいれば教えて頂けないでしょうか？
主治医の先生より発売されたら、こっちに代えたいねと言われたので、どんな薬なのか気になってしまって・・よろしくお願いします！
No.297 - 2007/02/20(Tue) 11:44:29
☆ Re: ご無沙汰しています / まさこ（千葉県）
こんばんは、ヒューミラ（アダリムマブ）の治験に参加して２年半、現在は月２回自宅で自己注射しています。
ヒューミラは遺伝子組み換えで開発された蛋白質でリウマチの原因のひとつと考えられているＴＮＦαの働きを抑え関節の痛みや腫れを緩和する効果があります。アメリカやヨーロッパではすでに使用されていて国内では現在３１２名が参加しているそうでこの春か今年中には製品化されると聞いています。効果は早く期待でき確実といわれていますが感染症や悪性腫瘍を発症させたり悪化させたりする危険性があり、重篤な副作用の心配もあるので主治医の説明をお受けになって選択されたらいいと思います。わたしの場合は中度〜重度のリウマチと診断されて初期の段階からリウマトレックスと併用しました。一時は寝たきりとなった体ですが、良い医師と巡り会えアダリムマブ治験に参加できたおかげで関節も変形もせず、普通に日常生活を送り仕事もできるまで回復しました。アダリムマブがなかったら今頃は車椅子の生活だっただろうなあと思います。とはいえこれもこの薬のおかげできっとやめたらその時点からまた進行するのではないかと思うのですが。ただ製品化すると医療費が心配！生物学的製剤はほんとうに高価なんです。負担が心配です。ユミさん、うまく説明できたかしら？なんでも聞いてくださいねー。
No.298 - 2007/02/20(Tue) 22:50:17
☆ Re: ご無沙汰しています / まろん [関東]
大変ご無沙汰しておりました。
まろんです。
ユミさん効果出てますね〜。私も大分効果出てきました。調子に乗ると駄目ですけど。そんなときは、薬で生かされてる自分を実感します。
先日、リウマチのシンポジウムに初めて参加しました。
NHKの「今日の健康」に出ていた埼玉医科大の先生とかのお話を聞くことが出来ました。
生物製剤のお陰でリウマチ治療がぐんと進んだそうです。治る病気になる日も近いと言ってました。
その席で、今年末くらいにまた二つ生物製剤が認可されると言ってました。名前は忘れてしまったのですが・・。アメリカでは、生物製剤が６個承認されているみたいなので、今日本で承認されてる薬で効果を感じない方にもきっと合う薬ができるんじゃないでしょうか？

早く、もっと安くてそしてできれば飲み薬の特効薬できないかな〜〜。

お互い負けずにがんばりましょ。
No.302 - 2007/02/24(Sat) 19:07:59
★ ありがとうございます！ / ユミ
まさこさん
早速のご返事ありがとうございます。
実際に使われている方のお話しが聞けてとても参考になります。寝たきりの状態から仕事ができる状態になるなんて、そし関節の変形もないなんでビックリしました。すごい薬なんですね。
エンブレルと同じように感染症等には要注意なのですね。私は胃があまり強くなくリウマトの量を増やしたり、他の飲み薬が使えないため、エンブレルを使うことになったのですが、ヒューミラは胃には悪くないのでしょうか？

まさこさんのように治験を頑張って下さる方々には大感謝です。
認可されたら主治医の先生とよく相談してみます。

生物学的製剤は確かに効果はバツグンですが、高価なのが悩みですよね。私も今年初めて医療費の確定申告をしました。早く安くなる日が来るといいのですが。

まさこさん、これからもいろいろとお聞きすると思いますが、よろしくお願いします。
No.299 - 2007/02/21(Wed) 16:35:26
☆ Re: ありがとうございます！ / まさこ（千葉県）
ユミさん、こんばんは。
ヒューミラが胃に悪いか・・はよくわかりません。けっこう胃のほうは丈夫みたいなんです。注射を打った日も特に変化はないですね〜鈍感なんでしょうか。
　さて、寝たきりの状態から仕事まで復帰といっても、普通に生活するのはたいへん努力がいります。現在、ヒューミラ、リウマト８０?_（週）のほかにプレドニゾロンで７ミリ（１日）、そのほかに胃薬やフォリアミン（葉酸）、アクトネルを服用しています。ヒューミラの効果がもちろん大きいのでしょうけどまだまだステロイドがぬけません。でも一時の１０ミリからだんだん下げてきています。ずいぶん良くなったとはいえ、それでも
もっと良くなって欲しい・・と欲張りになってしまい
調子の悪いときには気持ちのふさぐこともあります。
ほんとに画期的な新薬（安価な！）が発明されてリウマチが完治する病気になるといいですね。
ユミさんのその後のご様子もお知らせくださいね。
　もちちさん、みなさんの書き込み、いつも励まされています。
ありがとうございます。
No.301 - 2007/02/22(Thu) 22:18:26
★ 漢方治療について教えてください。 / のん [近畿]
こんにちは。

今48歳で三年前からあちこちの間接が変わるがわる腫れて痛くなっては三〜四日で落ち着くと言う症状が続き（痛い時は尋常でないくらいに痛みます。）その頻度が多くなってきたので一年前からリマチルを一日一回飲むようになりました。　痛みは軽減されましたがあちこち腫れて痛む症状はあまり変わりません。だんだんと増えています。

診断は「回帰性リウマチ」です。そのうちリウマチに移っていくかもしれないので予防のためにリマチルを飲んでくださいと言われています。変わるがわる痛む症状を治す薬は痛み止めしかないと言われました。

なんだかこのままでいいのかな〜と不安です。
「西洋医学の薬は骨がぼろぼろになる　よくない」とも聞いたりしますが、どうなんでしょうか。。。

漢方や民間療法でよくなられた方の経験談が聞きたいです。人によって違うかもしれませんが、何を試したらいいのかわかりませんので参考にしたいです。
No.295 - 2007/02/19(Mon) 11:21:26
☆ Re: 漢方治療について教えてください。 / もちち＠管理人 [中国]
いらっしゃいませ、のんさん。
私管理人もちちは、今でこそ仕事に復帰し、忙しく動き回っておりますが、これでも発症当初は寝たきりにまでなった経験があります。
24歳、産後間もない頃でした。
それから15年．．．最初の10年近くは、自分にあう薬が全く見つからず、それでも希望を持ち続け、現在服用しているリウマトレックスに巡り合い、ようやく検査値が落ち着き、今に至っています。

効果が現れない薬・副作用への不安、本当によくわかります。
けれど、ここではトップぺージに記載してあります「BBS・メールについて」の注意書きの通り、民間療法についての書き込みはご遠慮していただくことになっています。
どうぞご理解、ご協力下さいませ。

リウマチの薬はリマチルだけではありません。
先生に他のお薬をお願いしても無理なようでしたら、転院を考えるというのも一つですね。
西洋医学の薬が体によくないと思うあまりに、鎮痛剤を飲まずして我慢すれば、それはそれで心も体もボロボロになると思います。
まして、民間療法に頼れば家計さえも危うくなる可能性も。
どうぞ後悔のない選択を♪
No.296 - 2007/02/19(Mon) 12:24:09
☆ Re: 漢方治療について教えてください。 / のん
こんばんわ。
もちちさんのレス読んで心強くなりました。
ありがとうございます。
人の噂に振り回されず＆一人の先生に限らず他の先生にも相談してみます。
又不安な事があれば書き込みしますね〜よろしくお願いします。

ps 注意書き見落としていました＾＾；
すみません。
No.300 - 2007/02/21(Wed) 22:46:37
★ 教えて下さい / ふぅちゃん [九州]
母が、リウマチで、リマチルやブレトニンを服用しています。
ここしばらく、（膝は前からなのですが）足の裏（ふくらはぎ側）の方の筋肉が痛くて階段どころか、歩くのも困難になってきました。最近では、足の腰まで痛みが広がってきているようなのですが。。。
これは、リウマチの症状なのでしょうか？
それとも他の病気を併発しているのでしょうか？
もし、少しでも分かる方がいらっしゃればと思い、書き込みました。宜しくお願い致します。
No.292 - 2007/02/14(Wed) 13:08:07
☆ Re: 教えて下さい / りんご
ひょっとしたら、お母様の症状は坐骨神経痛じゃないでしょうか？
腰痛もちの方やリウマチ患者に併発しやすいみたいで、
私も太腿〜ふくらはぎの裏側のしびれと痛みを主治医に訴えたところ
坐骨神経痛だといわれ、改善する体操のパンフレットをもらって体操しているうちに随分楽になりました。
今度、整形外科を受診する時に先生に相談してみたらいかがでしょうか？

痛みは少しでもない方が楽ですもんね。

どうか お母様お大事になさって下さいね☆
No.293 - 2007/02/18(Sun) 22:51:43
☆ ありがとうございます / ふぅちゃん
そうなんですね！！
坐骨神経痛を併発しやすいとは、知りませんでした！
本人は、とっても悪い方に考えているみたいなので。。。
ステロイドって、鬱を酷くしやすいって見たのですが。。
本当にそうなのでしょうか？
痛みもあるし、考えが後ろ向きになりがちなのはしょうがないのかな？とも思っているのですが。
ちょっと、気持ちが楽になりました。坐骨神経痛の体操、調べてみます！！
No.294 - 2007/02/19(Mon) 09:28:38
★ お仕事探し / もかママ [中国]
もちちさん、皆さん久しぶりに書き込みさせていただきます。
主人が転勤族の私は、早くて１年・長くて５年の周期で全国を転々としています。キャリアを積もうにも同じ職場に５年と居られない為、結局はパート勤めになってしまいます。今回、６回目の地で初めて職安の方の薦めもあり、障害者雇用で探しています。
しかし、障害者雇用での求人は名の通った企業が多く、またリウマチと言う病気をどこまで理解して頂けるのか、面接を受けながら不安になることがあります。今現在は落ち着いていても、いつ急激に体調を崩すのか分からない・・その辺りの事を聞かれ「今現在は治療中ですが、業務には支障がありません。」と言うしか無いのです。取り越し苦労かもしれませんが、初めての事ですし転勤族って言うマイナスの面もあり、返答に困る事があります。今までは、パート勤めだった事もあり、少し気分的に楽だった事もありましたが、今回は契約社員。
どなたか同じ待遇でお仕事をされている方がいらしたら、是非アドバイスをお願いします。
No.288 - 2007/01/24(Wed) 15:56:45
☆ Re: お仕事探し / もちち＠管理人 [中国]
いらっしゃいませ、もかママさん！
う〜む、持病を抱えながらの仕事は、ホント大変ですよね。
まして、転勤族ならばなおさらでしょう。
キャリアを積もうにも．．．という言葉から、もかママさんの仕事に対する熱意が感じられ、きっと仕事のできる方なのだろうと想像しています。

さて、面接での不安の件。
以前、私は障害者就職面接会で、某会社に雇用していただき、障害者として仕事をしたことがあります。
面接会では、数社と面接しましたが、ほとんどの面接官がリウマチのことをご存知なかったので、いちいち病状を説明し、「薬で痛みを抑えているので、仕事には支障ありません。」とフォローしてました。
結構凹みましたねぇ〜リウマチの認知度の低さに（苦笑）。
それでも、何とか無事採用されたわけですが、や〜っぱりリウマチの認知度は社内でも低く、何度も腹立たしい思いをしました。
私の場合、外見が元気そうですからねぇ〜なかなか障害者としてはみてくれません（汗）。

今の会社も、そもそもは障害者として面接を受けているのですよ。
けれど、働き始めて2年．．．もう誰も私を障害者と思ってません、ええ〜きっと。

う〜んと、前置きが長くなりましたが、要するに、会社にリウマチの理解度を期待しない方がよいと思いますよ。
（家族でさえ、なかなか理解してもらえないんだから／汗）
そして、知らないことを逆手にとって、大丈夫さをアピールすること。
仕事を始めれば、パートであろうが、契約社員であろうが責任はそれなりにあるわけですし、障害者と言えども仕事の内容は変わりません。
そのうち周囲の見方だって（汗）。
障害者雇用といっても、企業はボランティアで雇用するわけではなく、即戦力になる人材を求めているわけで、「あれはできない、これはできない」では雇ってくれません。
面接では、先がどうであれ、不安に思うことが山のようであれ、とにかく明るく「できないことがあるかもしれませんが、何とか工夫しながら頑張って行こうと思ってます。にこっ♪」で、採用してもらわないと！
その先は、もかママさんの頑張り次第で、「リウマチって大変そうだけど、頑張ってやってくれてるから安心できる」と周囲が判断してくれれば、少しは融通も利くようになるでしょう。

仕事をするなら、何よりもやる気を見せることが大事！
もかママさんのやる気を武器に、頑張って下さい！！！
No.290 - 2007/01/29(Mon) 16:09:49
☆ ありがとうございます / もかママ [中国]
もちちさん、お忙しい中、早速のアドバイスありがとうございます。
ここに書き込みさせて頂いた翌々日、面接を受けて来ました。確かに・・・企業の採用担当の方は、リウマチと言う病気は知らなかったらしく、私の変形をした指を見ながら「パソコンでの作業がありますが、大丈夫ですか？」と聞く程度でした。最も聞かれた事と言えば、通院の事。企業側としては、そう頻繁に休まれてもと思うんでしょう（当たり前ですが）。
幸い、就職をするに当たり、治療をなるべく土曜日で対応して貰いたい旨を事前に主治医に伝えてあるので、その点はクリア出来たんです。今は先方の返事待ちです。

もちちさんのおっしゃる通り、今までの職場でも、リウマチの事を理解しようと最初は優しく接してくれました。しかし、日が経つに連れて周りの人は忘れて行きます。仕事をする上では、障害者も健常者も関係ないんですよね。私も迷惑を掛けまいと、つい頑張ってしまう・・・結果体調を崩す・・・後悔する。この繰り返しです。しかし、元気で働けるうちは社会と接して、働いて居たいと思っているんです。いつ何時、急激に悪くなるとも限らないから・・・
もちちさんを見習って、これから先何事にもポジティブに接して行きたいと思います。
ありがとうございました。
No.291 - 2007/01/31(Wed) 00:46:36
★ 身障者手帳 / 九竜
ＮＫさん、ご返事有難うございます。
身障者手帳については、既に３級に認定されています。介護を受けられる資格はあると思いますがまだその気になりません。なんとか遠出ができるよう治療を頑張ります。

ところでこの病気に最も効果のある生物製剤が高価で使用し難いことに疑問があります。金持ちには使えて貧乏人には使用できないことに、厚生労働省はもっと患者の気持ちを考えてもらいたいものです。特にリウマチの場合一生治らない病気のためこのような高価な治療を受ける事は経済的に無理というものです。

不満をぶつけてすみません。最近の弱者切り捨てのような政策が目立つことに腹が立っています。
No.289 - 2007/01/24(Wed) 18:26:00
★ ありがとう / 九竜
ういさん、いおりさん、ＮＫさんお返事有難う。
先日専門医に診てもらったところ、メトレート（リュウマトレックスのジェネリック品）を２錠／週からスタートとなりました。生物製剤は高価なため今回は見合わせました。頚椎の具合が悪いのでレントゲン撮影してもらいました。その結果保護具をつけるまでは必要ないとのことでした。感染症については、皆さんの言われるとおり人工関節を入れている方で感染症に掛かったという患者はこの病院ではいないとのことでした。何事にもリスクはつきものということです。

私の症状について説明します。
CRP：5.1、RF：44、血沈：42、MMP：220
両足関節のくるぶしに腫れがあり歩くと痛みがある、最長でも5〜6分間の歩行が限度。両肘、両手首、手指が悪く利き腕では食事が摂れず左手を使っているがこれもやっとです。用便の後お尻を拭くことも出来ずウオシュレットに助けられています。ですからトイレが心配で遠出もできません。現在は殆ど家にいます。運動不足により足の筋肉がかなり弱くなっております。

もっと早くリュウマトレックスなど新薬の治療を行っていればこんなに悪くならなかったのではと考えさせられます。
これからもご相談することがあるかと思いますが宜しくお願いします。
No.286 - 2007/01/16(Tue) 16:05:04
☆ Re: ありがとう / NK
九竜さん、お辛そうですね。
メトレートがうまく効いてくれるといいですね。
もしも２個で効果が出なくても、３、４と増やしてみると効果が出る場合もあるので諦めないで大丈夫です。
メトレートと他の薬を併用することで効果を発揮することもあるし、九竜さんに合うお薬がきっとあると思います。
先生にお願いして障害者手帳の申請は無理なんでしょうか？

１日も早く薬が効いて、身体が楽になることを祈っています。
No.287 - 2007/01/20(Sat) 13:38:48
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