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リウマチくんBBS

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★ エンブレル効いてきました！！ / まろん [関東]
ユミさん、緑さん、みなさんこんばんは

先日検査でしたので、経過を報告します。
結果は・・。
ＣＲＰ1.15→0.21！！に下がりました。
ＲＦも血沈も下がってました。
何よりロキソニンを飲まなくなったことが一番嬉しいです。ステロイドはそのままですけど。もう少し、時間かかるかもしれません。
どんどん薬減ってくれると嬉しいな〜〜。

ユミさん、緑さん、みなさんもがんばりましょ。
No.249 - 2006/11/03(Fri) 20:58:08
☆ よかったですね！！ / 緑
まろんさん、ユミさん、みなさんこんにちは！

エンブレル効いてきて良かったですね♪

注射一本高いけど、一週お休みして注射した時は家に帰るまでに薬の効き目を実感しました。今のところ薬は減ってないけど、仕事に行くとき必需品だった座薬は、必要なくなりました。（痛み止めもステロイドのんでますが）どんどん楽になるといいですね〜。
No.255 - 2006/11/10(Fri) 00:19:09
☆ おめでとうございます！ / ユミ [九州]
まろんさん、よかったですね。
私もCRPが0.3以下になり、快適な日々です。薬が減ってきたのはうらやましいです。私はまだまだ現状維持です。

緑さん、ほんとエンブレムのすごさを実感しますよね。このまま炎症が収まってくれるといいですね。
No.256 - 2006/11/13(Mon) 18:39:38
☆ Re: エンブレル効いてきました！！ / ぼちぼち [関東]
はじめまして
私はリウマチ暦８年で最近エンブレルを開始した２児の母です。週１で３回目が終わりもうすぐ４回目の注射に行きます。
みなさん、エンブレルのめざましい効果をみせていますね。私も3回目でCRPが0.9くらいになっていました。でも
自覚症状として痛みはまだあります。
もちろん痛み止めやリウマトレックスも併用しています。
なのでＣＲＰが下がっていても私としては「？？効いてるの？」という感じです。

みなさんはエンブレルが効いてきたということは
やはり痛みともお別れできているのでしょうか・・？
私は手首と足の裏に痛みがありそれと本当に決別できるのでしょうか。。
お薬もどの程度併用されているのでしょうか。

参考までに教えてください。
No.257 - 2006/11/13(Mon) 18:50:21
☆ Re: エンブレル効いてきました！！ / ぽっぽ
皆さんこんばんは。
エンブレル効果が出てきているみたいですね！
私の場合エンブレル開始から1年2ヶ月経ちましたが寛解
した訳ではありません。最初にリウマチの症状が出た足の裏と肩や手首などは未だに痛くなったり良くなったり
を繰り返しています。痛い時だけボルタレンを飲んだりして凌いでいます。しかし発症当初の劇的な痛みからは
開放され日常生活は何の不自由もありません。
ちなみにCRPは0.0です。私も痛みが完全に無くなる日を
夢みて治療しています。エンブレルで寛解された方がいましたら是非お話を聞かせて下さい。
No.258 - 2006/11/13(Mon) 19:38:49
★ 予防接種について教えてください / なおなお
こんにちは。
RAと診断されて始めての冬を迎えようとしてます。
それで毎年この時期に子供と一緒に、私もインフルエンザの予防接種を受けるのですが…。
主治医は「受けていいよ」と言うのですが、悩んでいます。
本当に受けてよいのかなあ…。
皆さんはどうなさってますか？
今はリマチルとリウマト飲んでいます。
よろしくお願いします。
No.250 - 2006/11/07(Tue) 07:14:43
☆ Re: 予防接種について教えてください / みこ
なおなおさん。初めましてみこ と言います。私はリウマチ歴七年のママです。私は今年レミケードを始めました。けどインフルエンザは毎年してるし先生もｲｲﾖって言ってますし受けるよ！リウマトレックス飲んでても大丈夫だよ！風邪引く方が怖いしね。
No.251 - 2006/11/07(Tue) 08:17:54
☆ Re: 予防接種について教えてください / きなこ
私も、リウマト飲んでますけど、インフルエンザ受けてますよぉ〜♪
No.252 - 2006/11/07(Tue) 12:53:16
☆ Re: 予防接種について教えてください / まさこ
リウマチ歴３年になります。
リウマトと生物製剤使用しています。
インフルエンザは毎年主治医の勧めで受けていますよ。
今年も今度の診察日に診察していただいて受ける予定。
移ったらたいへんなのでいつも早めに受けています。
No.253 - 2006/11/07(Tue) 21:24:57
☆ Re: 予防接種について教えてください / なおなお
>みこさん、きなこさん、まさこさん
レスありがとうございます〜〜。
息子と一緒に明日受けてきます〜〜。
そうですよねっ。うつったときのほうが大変ですもんねっ。
ほんと、ありがとうございました〜〜（＾＾）
No.254 - 2006/11/08(Wed) 07:20:34
★ はじめまして / まなゆず
こんにちは。　東京在住。35歳2児(小1と年中）の主婦です。
リウマチと診断されて、半年です。　4月くらいから朝、指のこわばり膝に水がたまり、関節　全てが痛みリウマトレックスを3回行いましたが、CRP9であまり効果がでず膝が、座る時ポキッとならさないと曲がらない状態になってしまい、11月2日に滑膜切除手術をする事になり、他のHPでもちちさんの体験など詳しく書いてあると紹介されて、拝見させてもらいました！
生々しいレポートで、私にたえられるでしょうか(汗）
2年前からパニック障害になり、いまだに電車にも乗れず、車も主人の運転でないと一人の行動はできません。
先日も、入院前の検査でMRIを撮った時、発作がでてしまいました。
入院も出産以来してないですし・・・

もちちさんは、手術後3ヶ月リハビリなど大変と拝見しましたが、今はどうなのでしょうか？
息子さん一人で、留守番や、洗濯などしっかりしてますね。
うちの娘達は、食器洗いと洗濯をたたんでくれてます。

手術を、やるときめたのですから、前向きに頑張ります。でも、娘達の寝顔をみては、毎日なみだしてます。

長々と失礼しました。
No.244 - 2006/10/29(Sun) 16:11:53
☆ Re: はじめまして / まろん [関東]
まなゆすさんへ

はじめまして！！まろんと申します。
手術受けられるようですね。膝でしょうか？
実は、私も今年の4月に右ひざの滑膜切除手術を受けましたよ。私も、もちち＠さんのレポート拝見して、ほんとに参考になりました。
これは、私個人の体験なので絶対とは限りませんが、参考ついでに読んでやってください。

手術は私の場合、4時間半くらいかかりました。同時に、右手首の滑膜除去と骨の形成手術もしましたので。

手術後の経過です。　
一日目　　尿管をはずしてもらい車椅子で移動してま
　　　　　た。食事も普通食です。足のほうは、痛みは
　　　　　ありませんが、手術中止血のためバンドをし　　　　　ていたようでしびれて足に力が入りませんで
　　　　　した。
その後　　3日目で車椅子から開放され、歩行器を使っ　　　　　て歩きました。本当は3日目で退院だったの
　　　　　ですが、まだしびれが少し残っていたので
　　　　　抜糸が終わるまで入院させてもらうことに。
　　　　　しびれがなければ、これで退院してたとおも
　　　　　います。
　　　　　
　　　　　5日目には自立歩行も出来るようになりまし
　　　　　た。結局、9日入院してましたが、この日以　　　　　来は無理しなければ平気でしたので、朝同室
　　　　　のおばあちゃんたちのカーテン開けてあげた
　　　　　してましたよ。それだけ、普通に動けました
　　　　　食事を一食食べるごとに、力が出てきてまし
　　　　　た。（笑）
今は、エンブレルも併用してますが膝の調子はいいですよ。歩くのも苦になりません。

手術はちょっと怖いかもしれないけど、眠ってる間に終わってます。手術前にもちちさんがされたという、痛い注射はしませんでした。点滴の中に麻酔落とされただけです。術後の痛みは、膝にはありませんでした。リハビリも特にしませんでしたし、病院にその為に通うということはありませんでした。

私は独身で、子供もいないので退院後の家事のことはアドイスできませんが・・。ごめんなさい。

パニック障害と付き合いながらの入院生活は、不安だと思います。友人にもパニック障害を抱えながら仕事している子を知っているので、人事には思えません。

手術が終わったら、もっと元気になりますからちょっと辛いでしょうががんばってくださいね。ファイトですよ〜！！
No.245 - 2006/10/29(Sun) 21:23:03
☆ Re: はじめまして / りんご
もちちさん、みなさん はじめまして！

まなゆずさん、膝の手術されるんですね。
私は８月に右手首の滑膜切除と関節固定、切れた腱の再腱手術をしました。（まろんさんと内容が似ているので反応してしまいました）
私も入院なんて出産以来してないし、第一 全身麻酔の手術なんて初めてだったので すごく不安でしたが、２ヶ月半たった今はリハビリしながら普通に家事をこなせるようになりました。
私は膝ではないので、あまり参考にならないかもしれませんが、同じ整形外科に入院している患者さんはリウマチでなくても大半が手術した方ばかりなので、気軽にお話できる方ばかりだと思います。
私も同室の方から色んなアドバイスや励ましてもらってすごく勇気づけられました。
手術後に意識が戻ったら、間髪入れずに痛み止めをもらいなさいとか・・・（笑）。
退院してからの家事は大変でしたが、子供や主人も気を使って助けてくれたし、できない事はムリせず甘えてしまえばいいと思います。
滑膜切除すればCRPの数値もかなり下がるし、きっと楽になりますから。

応援してますから、頑張って下さい！
元気になった まなゆずさんの書き込みを楽しみに待ってます☆
No.247 - 2006/10/30(Mon) 13:45:07
☆ りんごさん / まなゆず
レス、ありがとうございます。

私は、先に膝をやって手首ー肘と手術するかもしれません・・・

15年前に、椎間板ヘルニアの手術をしたことがあるのですが、全身麻酔は目が覚めた後すごく痛かったのを覚えてます。

まろんさん、りんごさんほんとにほんとにありがとうございます。

又、書き込みします。
No.248 - 2006/10/30(Mon) 15:46:29
★ まろんさんへ / まなゆず
レスありがとうございます。
もちちさんは、5年前手術をなさってるので今とは、違うんですね。

まろんさん、ありがとうございます。
かなり、参考になりました。　私は、かなりのビビリ野なので主人にあまりPCみるな！と言われてますが、ついついみてしまいます。

本当に、ありがとうございました。　失礼します。
No.246 - 2006/10/29(Sun) 22:59:59
★ 初期症状 / ヤス
こんにちは。リウマチと診断されて約１年坑リウマチ薬を服用しています。　　　　　　　　　　　　　　　　先日整形外科の先生の相談会で、リウマチの症状としてはまず腫れて痛みは関係ないと言われました。　　 　私の場合関節が少し痛む程度で腫れやその他の症状はありません。　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　本などで診断基準として、圧痛また運動痛が含まれているのは日本のリウマチ学会で、アメリカでは含まれていません。 個人差は当然あると思いますが、皆さんの初期症状はどんなんでしたか?
No.233 - 2006/10/21(Sat) 11:21:13
☆ Re: 初期症状 / きなこ
たぶん、症状は、人それぞれだと思いますよ。
私の場合、股関節の痛みから始まりました。後、肩だったり、肘、膝。手も、足もかな・・・。でも、左右対称ではなかったですね。腫れは若干ですかね。朝起きてからの、コワバリもありませんし。
母がリウマチなので、リウマチの確率は高いだろうし、早い段階で、リウマトレックスを服用し始めました。
ヤスさん、血液検査は、されていないのですか？？
No.234 - 2006/10/22(Sun) 19:54:52
☆ Re: 初期症状 / ヤス
やはり症状は人それぞれなんですね。私の回りにはリウマチを病んでる人はいなく通院している医院にもそれらしい人がいなくて（見た目だけかな）・・・それでこちらに相談した次第です。きなこさんありがとう！実はこういうかきこみするのは初めてでちょっと感動してます。ところで血液検査はCRP0.1、RF20(リマチル服用前は80)、MMP-3は35、血沈3。最近腰や肩足も痛みがでたので先生から薬を変えようといわれてます。自分では加齢のせいかも、とふんぎりがつきませんでした。でもきなこさんのお話から考えかわりそうです。きなこさんの早い段階とはどの位なんですか？あ、ごめんなさい。個人差があるのはわかってるんですが、つい気になってしまって。
No.235 - 2006/10/22(Sun) 22:19:31
☆ Re: 初期症状 / きなこ
始めは、診療所で受診したのですが、その先生はリウマチの診断をしてくれませんでした。なので、総合病院に変え、そうですね・・・受診から、５ヶ月ぐらいだったでしょうか。始めはステロイドで様子を診ていたのですが、痛みが治まらず、リウマトレックスを服用することになりました。その時のリウマチ因子は35.1・CRPは0.4でした。おそらく？絶対？誰が見ても、私がリウマチってわからないと思います。職場にもリウマチの人がいらっしゃるのですが、その人も全くわかりません。
今は、早くから薬を飲む方がイイと言われてる様ですよ!!破壊が進んでしまうと、元に戻るのは中々難しいようですし。
でもね、やっぱり痛いって、ツライじゃないですか。だから、お年は存知上げませんが、これから人生歩んで行くなかで、少しでも楽しい日々を送りたくないですか??
薬を飲むことによって、痛みが和らぐのなら･･･。
私も、始めはスゴク嫌でした。毎日のように泣いていました。でも、薬のおかげで、涙の量は減りましたよ♪
すいません。あまり参考になりませんでしたね・・・。
No.238 - 2006/10/23(Mon) 23:00:06
☆ Re: 初期症状 / ヤス
私は健康診断でリウマチ因子が陽性であることをわかっていたので日ごろから関節の痛みには敏感になってました。だからリウマチを疑って受診した時はさほど痛みは強くなく押さえると痛い程度でした。この一年も痛みの程度は変わらずです。きなこさんの受診した時の痛み方はどんなだったですか？ちなみに私は40代後半です。だから肩などの痛みは年のせいと思いたいですよね。先生もはっきりわからないみたいで・・・でもやはりこの病気は早い時期に薬で封じ込めて、と思うようになりました。完治は無理でもうまくつきあっていかなきゃね！
No.242 - 2006/10/24(Tue) 17:05:05
☆ Re: 初期症状 / きなこ
痛みは、日によって全然違いました。痛みで夜目が覚めることもありましたし、少し触れるだけで激痛だったり、肩が全く上がらなかったり・・・。
私は、２０代前半です。
ホントにこれからって時に・・・。
色々考えてしまいます。結婚もしたいし、子供も欲しいし・・・。理解をしてくれるパートナーを見つけなきゃいけないんですよね・・・。不安はいっぱいです!!
でも、ここに来て沢山の人のカキコを見ていると、私も頑張らなきゃ!!って思います。
ヤスさん。肩の痛み、お年のせいだとイイですね。
No.243 - 2006/10/24(Tue) 21:14:31
★ 久しぶりのカキコです。 / なおなお
こんにちは。2月末にリウマチと診断されました、なおなおです。
リマチルとリウマトで症状もだんだんと落ち着き、いい感じで夏と初秋を過ごしていましたが、
ここ２週間くらい調子が悪く、指の腫れもひどくなり、肩も痛み始めました。
先週の通院日では、ＣＲＰが３・９まであがってしまい、かな〜〜りショックです。
リウマトを４ミリから６ミリに増やすことになりました。
季節の変わり目などもあるのですかねえ。
リウマチの薬を飲み始めて８ヶ月。
これってうまくコントロールできていないってことですよね。
もう、こうしてカキコしているだけで、涙がこぼれてきます。
No.236 - 2006/10/23(Mon) 09:08:05
☆ Re: 久しぶりのカキコです。 / MIKI
涙こぼれますよねー。わたしもそっくりな症状なんです。飲んでいるのはリウマトレックス６ミリ。ボルタレン、セルベックスですけど。来週レントゲンの結果がでます。私としては、この治療でいいのかなってすごく思っています。はやく生物化学製剤を始めたほうが良いのじゃないかとか・・・。
お互い、元気出しましょうね。
No.237 - 2006/10/23(Mon) 21:44:07
☆ Re: 久しぶりのカキコです。 / なおなお
私もです。今の薬があってないのかなあ、とか、思っています。次のステップに進まなくてよいのかなあと思ってます。質問なのですが、ＭＩＫＩさんがリウマチと診断されたのはいつごろなんですか？？
本当につらい日々です。
これからますます寒くなるのかと思うと憂鬱…。
No.239 - 2006/10/24(Tue) 07:55:53
☆ Re: 久しぶりのカキコです。 / MIKI
たしか去年の１０月くらいだと思います。２ヶ月様子を見た後、リウマトレックスが始まりました。リウマトレックスを飲んでから、急に膝裏や手のひらにしこりみたいなコリコリした血栓のようなものができてしまったのも気になっています。でも、私の知り合いは、薬と整体のような民間治療でほとんど寛解してしまった男性がいるので、薬で抑えながら頑張っているうちに良くなることもあるのかなと、希望も捨ててはいません。今日も寒くて大変ですが、がんばりましょうね。同じ病気の者で無いとなかなか分かり合えませんよね。
No.240 - 2006/10/24(Tue) 08:32:04
☆ Re: 久しぶりのカキコです。 / なおなお
>MIKIさん
レスありがとうございます。
私も希望は捨てていませんが、でも日々の痛みでくじけてしまいます。
我慢比べのような日々からいつ脱することが出来るのか…。
一緒に頑張りましょうね。
あまり泣くと子供が心配するので、泣くのをこらえてますが、明日起きるとしんどくて、やはり泣いてしまいます。
No.241 - 2006/10/24(Tue) 12:24:03
★ エンブレム / ユミ
ご無沙汰しております。
皆様調子はいかがでしょうか？
私はエンブレム様様です。というのはCRPが0.24と正常値まで下がりました。後はこれを維持できるかどうかです。体調も良くなり、先日はダイビングにも行くことができるようになりました。
体調がいいってすばらしいですね。今は毎日が楽しいです。
まろんさん、緑さんその後はいかがですか？
No.229 - 2006/10/16(Mon) 16:49:54
☆ 経過報告 / まろん [関東]
お元気そうで何よりです。
ＣＲＰ随分下がりましたね〜。
よかったよかった！！
私は一月目はあまり効果が出なくてＣＲＰもほとんど下がりませんでした。でも、皆さんのお話伺っていると、ゆっくり効果が出る人もいることが分かっていたので、あまりあせらずきています。実際、まだ血液検査はしてませんが、痛みは随分軽減されましたよ。なので、今度の検査は少し期待してます。
ユミさんは、ダイビングされたそうですね〜。私は、先日久々にものすごく歩きました。いつも散歩が趣味だった私はもう長く歩くことさえ出来ないのかな？なんて思ってましたけど、実際歩けました。さすが1本五千円！！と感心してます。
体調がいいってすばらしいですね。今は毎日が楽しいです。
ほんとにそうですよね。注射はあまり好きじゃないけど、お互いがんばっていきましょう〜♪
No.231 - 2006/10/16(Mon) 22:17:10
☆ Re: エンブレム / 緑
こんにちは！
エンブレム高いけど、良く効きますよね。
私はＣＲＰが0.65に下がったのですが、また1.19に上がったりと数字的にはそれほど良い結果ではないですが、体感的にはかなりいいと思います。先日風邪で１週エンブレムお休みしたのですがチョット辛かったです。これから冬に向けて風邪はひけません！
ユミさん、マロンさんも風邪などひかないよう気をつけてくださいね。
No.232 - 2006/10/20(Fri) 07:19:08
★ はじめまして / ぱんじー
こんばんは、はじめまして。
リウマチ暦３ヶ月で、仕事を休職中のぱんじーと言います。
今は、ステロイドを飲み始めて１ヶ月半です（プレドハン）初めは腱鞘炎と判断されました。
リウマチという病気で不安になり、色々とネットで探していましたら、ここに辿り着きました。暫くはカキコする勇気が無かったです。
実は、１ヶ月前まで栄養士として福祉施設で働いており今は休職中ですが、医師の判断で仕事は無理と言われ、そして日常の事も満足に出来ない状態なので今月で退職します。好きな栄養士を辞めるって悲しい。
でも、薬でリウマチをコントロール出来るようになれば
復帰出来ると、もちちさんのHPを拝見させていただいて
思えるようになりました。そして、元気をいただきました。ありがとうございます。
No.230 - 2006/10/16(Mon) 19:15:58
★ はじめまして / みい [北陸]
私はリマチル１日２錠服用して１年目です。痛みは手指の関節非対称３箇所が押さえると痛い程度。最近肩も痛みが出てリウマトレックスに変えてみようかと言われましたが血液検査ではCRP0.1,MMP3は27,RF定量20未満ですし、たまたまねんざしてかかった接骨院では五十肩と言われました。五十肩とリウマチの痛みの違いがわからないので変えようかどうか迷っています。リウマチは早目の治療が必要なのはわかってますが、ただの五十肩なら新しい薬に進むのはどうも・・・先生は私自身で決めて、と言われます。新しい薬に変えてしまうとこの先長いリウマチとの戦い、薬の選択肢が減ってしまうのが怖いのです。よいアドバイスお願いします。
No.227 - 2006/10/12(Thu) 11:51:59
☆ Re: はじめまして / もちち＠管理人 [中国]
いらっしゃいませ、みいさん！
ご訪問＆書き込みありがとうございます。
はじめまして、管理人のもちちです。

＞新しい薬に変えてしまうとこの先長いリウマチとの戦い、薬の選択肢が減ってしまうのが怖いのです
私は将来、薬はどんどん改良され、新薬が増えてくると思うので、選択肢が減るようなことはないんじゃないかな？と思っています。
（まぁ、願望なので断定はできませんが/汗）
リウマトレックスを飲むようになって、私は5年以上経ちますが、以前は「リウマチ治療の特効薬」としてもてはやされていたリウマトレックスも、今では最もポピュラーな薬となり、手が届かないと思われていたレミケードやエンブレルで治療されている方が、当たり前になってきつつあります。

HPを開設して4年...こうしてBBSにて皆さんのお話を伺っていると、医学の進歩を実感します
だから、あまり臆病にならなくてもよいのではありませんか？
リウマトレックスに変えたからといって、先がないわけではありません。
検査結果も判断材料の一つですが、痛みが増してきたと思ったら、それが一番重要なことだと思います。

私も色んな薬に挑戦してきて、今があります。
お互い後悔しない選択をしていきたいですね。
No.228 - 2006/10/15(Sun) 00:48:07
★ はじめまして / あっこ
はじめまして。
病気部位別　サイト・サーチエンジンを運営している
管理人のあっこと申します。
トップページの注意書きを読み、書き込みさせてもらっても
よいのか悩みました。
もし不快でしたら削除していただきますでしょうか？

勝手ながらサイトを拝見させていただきました。
とても見やすくて　素敵なサイト様に
個人的にですがお声をかけさせていただいております。

同じ病気で迷ってる方や悩んでいる方に、
少しでも病気の情報がみなさまに伝わればいいなと思っております。
ご一緒にご協力していただけたら幸いです。
病気の部位別のサーチエンジンに
お暇なときにでも、是非ご登録をお願いできたらと思っております。
今日は、突然すみませんでした。
お体をお大事にお過ごしくださいませ。

■Sick　Site　Navi■
http://akko.sub.jp/navi.html
No.226 - 2006/10/08(Sun) 00:09:44
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