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リウマチくんBBS

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はじめまして / ひろ [九州]
はじめまして。リウマチ9年目のひろといいます。
21歳で発病しこれまで肩、肘、指に痛みはあったものの数日で治っており通院も年に2回(ほとんど採血とレントゲンのみ)ほどだったのですが、今年の5月頃より痛みがひかず、急に指の変形がみられてきました。
仕事柄(作業療法士)リウマチのことは知ってるつもり、また診断されても痛みがないときは全くいいかげんな生活をしており急な症状の変化に戸惑っているところです…。病院に行っても年配の方ばかりでお話を聞く勇気もなく何とか情報を得ようとしているとここに出会う事が出来ました。若い方もいらっしゃるみたいでいろんなお話をきけたらと思っています。
現在、結婚3年目で子供がほしいと思っているのですがなかなか出来ません。症状が特になかったためいろいろ頑張っていたのですが悪化したため産後の体の状態、周囲への影響が心配になりためらっています。
仕事もなんとかやっていますが自分の痛みを我慢する事でいっぱいで訓練どころではないときもあります。
先日、初めて関節に注射をしました。痛いのと怖いのと自分の体がこんな状態にまでなってしまったことへの情けなさで大泣きしてしまいました…。
リウマチの診断を受けた後、出産、育児を頑張っている方もいると聞きますが何かよいアドバイスがあれば教えて下さい。お願いします。
No.213 - 2006/09/01(Fri) 23:40:26

Re: はじめまして / miki
私は出産後にリウマチの症状がでたので参考になるかどうかわかりませんが、子どもがいることで体は疲れるし大変なことの方が多いような気がしますが、小学生にもなると、とても良く手伝ってくれていいですよ。体が動かせなくて、外に出れない時期が長く続いた時期も、子どもが学校から家に帰ってくるのが本当に楽しみでした。PTAの活動などいちいち自分の病状を説明した上で参加したり、周りの方に助けていただきながら、無理をしないようにしながら自分に出来ることをすればいいですよ。100点の人なんていないのだから、今の自分と仲良くしようと思っています。私もいつもなんでこんなに、自分の体が思うようにならないの?と、しょっちゅう泣きますよ。がんばりましょう!
No.215 - 2006/09/06(Wed) 08:27:29

Re: ありがとうございます。 / ひろ [九州]
mikiさんお返事ありがとうございます。
辛いのは自分だけじゃないですね。みんな辛い事もありながら頑張ってるんですよね。
同じ経験をされている方からのお言葉、とても心にしみました(涙)ありがとうございます。
これから子供を考えているのでなるべく薬は飲まないように今は食事と普段の生活を見直すようにしています。
注射した時の薬がきれたのか少し痛みが出てきていますが上手くつきあっていけたらと思います。
私も泣き虫なんでよく泣くんですが泣きたい時にはないてその後は気持ちを切り替えて頑張ります。
本当にありがとうございました。
No.216 - 2006/09/07(Thu) 23:49:50

Re: はじめまして / non
こんばんわ

ちょっと 気になりましたので 質問してもいいですか?

リウマチと判断されても、「痛みはあったものの数日で治っており」という状態だったようですが
薬は何を飲んでいらっしゃったのですか?

私も去年から たぶんリウマチであろうということで
一日一錠「リマチル」を飲んでいます。飲んでいても、月の半分以上あちこちの間接が痛くなっては引いてを繰り返しています。そのうちにどんどん悪くなっていく(痛みがひかなくなっていく)のではないかと不安です。予防のためにも薬を飲んでくださいと 言われています。
No.217 - 2006/09/09(Sat) 19:50:50

Re: nonさんへ / ひろ
はじめまして。
私もリマチルを飲んでいました。で、nonさんみたいに痛みがひいたり服を着替えるのも苦痛なぐらい痛くなったりを繰り返していました。元々薬嫌いなこともありこの薬は効果があるのか不安に思い先生に内緒で勝手に止めていました…(本当はいけないんですけどネ)で、私はこの薬の副作用かどうかわからないんですが口内炎もでき始めて先生に相談してちゃんと止めました。今思えばあの時きちんと飲んでたらと思うこともありますが後の祭りです(苦笑)
去年の4月頃先生に血液で自分のリウマチの予後がわかる検査があると聞きました。悪化していく方と言われたら嫌だと思ったのですが心構えも出来るだろうと思い受けました。結果は悪化する方でしたけど…。
リウマチ因子は多くの人が持っていて人によって症状が出たりするし慢性化していくと聞きました。
nonさんも不安な気持ちで過ごすのは辛いと思います。
次回受診の時に薬の事や血液検査の事を主治医に相談してみてはどうでしょう。
ご参考までに☆彡
No.219 - 2006/09/10(Sun) 17:56:30

Re: はじめまして / non
お返事ありがとうございます。

リマチルは今年はじめから飲んでいます。
私も飲む前に大学病院独自の検査を受けて
将来リウマチになるであろうと結果が出ました。

ショックでしたが今はそんなに症状が出ていないので
・・・あ 。。 でも、私も痛い時は尋常でないくらい痛くて服が着れないくらいです。しかも指などはかっこ悪いくらいに赤く腫れます。でも 三日くらいで治るので、そんなに深刻な思いはまだありません。

病院の待合室である人が「こんなになっていくのだったらそうなる前に何かしておくべきだった」て言っていらっしゃるのを聞き、先生にそれも聞きましたら「特別になにもする必要はありません。 無理しない事です」と言われました。ヨガとか運動とかした方がいいのか聞くのを忘れたので今度聞いてみようと思っています。
No.220 - 2006/09/10(Sun) 20:54:36

Re: はじめまして / mizuho
こんにちは、はじめまして!

去年の6月くらいから「膠原病予備軍」として病院で検査を受けています。
みなさんの書き込みを見て初めて知ったのですが、将来の状態がわかるのですか?!
普通の検査ではわからないものなのでしょうか?
先生に言えばやってもらえるのかな?

最近は去年より痛みも減り体調は良いのですが、やはり自分の中には「いずれ悪化するのでは・・」という不安があります。
心配のしすぎは良くないのですけど^^;

先生には「ストレスが一番良くないので、ストレスをためないこと!」と言われます。
でも、体調が悪いことがストレスなんですよね・・。
No.221 - 2006/09/12(Tue) 19:27:20

Re: はじめまして / ひろ
検査済だったんですね…。
すんません参考になりませんで(汗)
前の手帳を調べたら「CCP抗体」っていうのでした。
一緒の検査ですかねぇ?
私も痛みの事を言い出したら、もぉ〜限がないですけど(涙、涙…)nonさんは痛みが続いてないみたいなんでよかったです。腫れも気にしたらものすごく気になってきますよねぇ。私はこないだ注射をうって久しぶりに腫れが引いた時、職場の人に「久しぶりに指のシワを見たよぉ」って言われちゃいました。
運動も適度にしてた方がいいんでしょうね。私はこれまた先生に内緒でママさんバレーをしてました。(もちろん痛みがない時ですよ)体を動かす事が大好きなんで痛みがなかったら自分がリウマチって事を忘れて何でもしてしまうんですよぉ…。先生の言う様に「無理しないで下さい」って言われてもしなければならない時もあるし、した後に気づくんですよねぇ↓
なかなか難しい病気です。
最近になって(痛みが引かない怖さを知って)やっと病気の事を真剣に考えるようになりバレーも止め、なるべく規則正しい生活リズム、食生活になりつつあります。
私もヨガをしてみたんですが続かなくて今はプールに通っています。あと岩盤浴も時々行ってます。
nonさんも何か体にいい事があればよっかてら教えて下さい。
No.222 - 2006/09/12(Tue) 19:50:08

Re: はじめまして / ひろ
はじめまして、mizuhoさん。
私は血液の「CCP抗体」っていうのを調べてもらって予後も検査しました。
膠原病っていってもリウマチだけではないのでこの検査でハッキリわかるかわかりませんが先生に聞いてみて下さい。
大人になってストレスをためないようにするのは難しいですよねぇ…。
人によって発散方法は色々だと思うのですが私は最近おいしいもの、食べたいものを適度に食べると幸せな気がします☆彡
No.223 - 2006/09/12(Tue) 20:05:17

Re: はじめまして / mizuho
ありがとうございます。次の診察のときに先生に聞いてみます。
そうですね、ひろさんにとっての解消法を是非続けてくださいね♪
私は、おいしい物と買い物で発散です^^
No.224 - 2006/09/13(Wed) 21:42:50

Re: はじめまして / ひろ
買い物もいいですよねぇ〜♪
私は最近宝くじに外れて節約気味なのでご無沙汰です…。
お互いストレスためないようにやっていきましょう!!
No.225 - 2006/09/14(Thu) 21:01:30
エンブレルについて / マミー [北海道]
はじめまして。62歳の父が先月からエンブレルを開始しました。自分がリウマチなわけじゃないので、CRPですとか詳しい数値はわかりません。父にきいても知らないようです。が、エンブレルの副作用ですとか経済的負担ですとか、そういったことを考えると効いてくれればいいのですが、効かない薬にこれだけの負担?と不安になってきます。父はエンブレルを初めて注射して翌日には嘘のように調子がよくなりとても喜んでおりました。その後も調子良かったのですが、2週間もすると、ボルタレンなしでは仕事に行けないほど痛む日があったり、そうかと思えば翌日にはケロっとよくなったりと、きいてるんだかきいてないんだかわからない状態です。確かに調子いいときは、痛い場所がどこにもないほどいいみたいなのですが。北海道はそろそろ秋の気配で朝晩は涼しくなってきてますし、雨降りが続いたりと天候が不安定なので、そのせえで調子悪いのか?それともエンブレルがきいてないのか?などあれこれ悩んでます。エンブレルが効いてる方で、どなたか同じように良くなってはいても日によって調子が悪く痛む日がある方などいらっしゃいましたらお話きかせてください。
No.214 - 2006/09/04(Mon) 22:14:44

Re: エンブレルについて / なおっぺ
初めまして マミーさん(もちちさんお久しぶりです♪)

私はエンブレルを始めて 丁度1年になりました。
御父様がエンブレルをお使いとのこと。ご心配でいらっしゃいますね。

>2週間もすると、ボルタレンなしでは仕事に行けないほど痛む日があったり
との事ですが エンブレルは通常 週2回が一般的な使い方になっています。
御父様の場合 とてもよく効いておられるようですが 間隔が空きすぎているのではないでしょうか?よく効く方でも週1回は使っていらっしゃいます。
エンブレルの公式ページです。
http://www.enbrel.jp/

私は3割負担で週2回 自己注射しています。完璧!とまではいきませんが 仕事ができるようになり数値も落ち着いています。でも無茶をすると やっぱり痛みます。

ご不明な事があれば ご家族の方が直接 主治医の元にお話をお聞きになってもいいと思いますよ。
No.218 - 2006/09/10(Sun) 17:33:45
レントゲン検査の頻度について / はる
こんにちは☆母がリウマチで私自身も免疫疾患があり、
以前にリウマチの治療薬について質問させていただいたことのあるはるです。
すっかりご無沙汰しております〜〜。
というのも、その後妊娠していることがわかり、無事出産を終え育児に追われる日々です。
免疫疾患は出産で産後に悪化しやすいからとっても心配だったけど、
悪化もなく無事に過ごせています(v^-^v)♪

私のことはさておき、リウマチの母についてなのですが、
担当医が変わり、今までと方針が変わったようで、
肺のレントゲンを2ヶ月に一回撮りたいと言っている様なのです。
間質性肺炎予防のためかと思いますが、微量ながら被爆もあるだろうし、
ちょっと頻繁すぎないだろうかと思うのですが、
みなさんはどれくらいの頻度でレントゲンを撮っていますか??
もちろん個人差はあると思うのだけど、参考に是非教えてください。
ちなみに飲んでいる薬は、リマチル3錠、アザルフィジン2錠、
リウマトレックスを週一回2錠らしいです。
よろしくお願いします〜(>_<)
No.208 - 2006/08/25(Fri) 15:30:59

レントゲン検査の頻度について / てぃあら
はるさん。始めまして。
私も、リウマチなのですが、
それは、さておき、
私は、レントゲン室の受付で働いています。
胸部レントゲン、2ヶ月に1度ですよね。
何の問題もナイと思いますよ。
ホントに、微量らしいですよ!!特に胸部は。
入院患者さんなんて、1週間に1回撮影してる人もいてますね★★
少しでも、参考になればイイのですが・・・。
No.209 - 2006/08/26(Sat) 13:21:33

Re: レントゲン検査の頻度について / はる
てぃあらさん、返信ありがとうございます!!
レントゲン室の受付で働いているなんてスゴイですね♪

1週間に1回も撮影している方もいらっしゃるのですか!
2ヶ月に一回でも随分頻繁だなと感じていたけど、
お話聞いて少し安心しました〜^^
場所によって微量とか色々あるのですね。
リウマチの方は皆さん頻繁にレントゲン撮っているのかしら?
私も持病の関係でエコー検査は定期的にするけれど、
半年に一度が一般的で、私は落ち着いているからか
1年に一回とかなので・・
とても参考になりました。ありがとうございます!
No.211 - 2006/08/31(Thu) 19:43:12

Re: レントゲン検査の頻度について / てぃあら
少しでも、お役に立てれて光栄です♪

でも、全然スゴクないんですけどね。
なんてことナイ仕事です(^-^;

被爆量は、部位によって、全然違うようですし、身体の大きさによっても違うようですよ!!
生殖器や、甲状腺、眼球は、あまり被爆しない方がイイみたいですけど。
それに、例えば、手のレントゲンを撮るとしますよね。
他の、部位は、ホトンド被爆しないみたいですよ♪
ピンポイントって感じでd(^_^o)

それと、一つ気になったのですが、
エコーは、放射線ではナイので、被爆は関係ないですよ。
No.212 - 2006/09/01(Fri) 00:10:50
経過報告 / ユミ
ぽっぽさん、緑さん、まろんさん、ルンルンさん
お元気ですか?
エンブレルの経過を報告しま〜す。
先日の検査でなんとCRPが0.9まで減っていました。そのため今後も続ける事になり、明後日初の自己注射トレーニングです。
昨日ビデオをもらってきました。
膝、肩の痛みが落ち着き一人でお風呂にも入れるようになり、嬉しい毎日です。
皆さんのアドバイスではじめて本当によかったです。
これからもよろしくお願いします!
No.196 - 2006/08/09(Wed) 15:57:11

Re: 経過報告 / ぽっぽ [関東]
ユミさん、お久しぶりです。エンブレル順調なようで良かったです。私は毎週金曜に自宅で自己注射しています。最初は手間取るかもしれませんが馴れてくると注射針を刺しても痛くない場所とかも分かってきます。私の場合左右の腹部と両足の4箇所を一週間ごとに場所を変えて打っています。私は数値上は寛解しているのですが
まだ動かすと痛い関節もあるので最低2年くらい続けてみようと思っています。今月末でエンブレル開始1年になります!最初この治療を始める前は非常に抵抗がありましたがこんなに楽になるならもっと早く始めていればよかった!と後悔しています。
ところでユミさんはMTXは併用しているのですか?
No.197 - 2006/08/09(Wed) 20:34:47

よかったですね〜〜!! / まろん [関東]
ユミさんこんにちは〜〜!!
エンブレル効いてきたみたいでよかったですね。
私も、4回受けて膝が楽になりました。歩く早さも普通になりつつあります。痛みはまだ残りますが、着実にきいているといえそうです。
今は病院で自己注射を始めたばかり。
お腹に交互に打ってます。脂肪のおかげで痛くないけど、やはり自分のお腹に針を刺す行為はいただけません・・。(苦笑)でも、がんばってるんだから絶対効いてほしいですよね〜〜。

これからも経過聞かせてくださいね。
お互い負けないでがんばりましょう〜〜〜!!

私も
No.199 - 2006/08/12(Sat) 22:15:07

Re: 経過報告 / 緑
ユミさん、 ぽっぽさん、まろんさん、みなさんこんにちは!

エンブレル効いてきて良かったですね。もう自己注射なんですね。私は、未だに毎週クリニックに通っています。チョット決心がつかないので…。交通費往復620円は痛いんですけどね。自己注射することのなったらわからないことあったら教えてください。

ぽっぽさん、私はMTX(2mg×2)併用しています。元々MTXを飲んでいて、少しは効いていたような感じだったのでプラスエンブレルになりました。

もちち@管理人さん
HP&掲示板あまり書き込みはしませんがいつも拝見しています。この場を提供してくださってありがとうございます。
No.202 - 2006/08/17(Thu) 12:17:16

Re: 経過報告 / ユミ
ぽっぽさん、MTXってリウマトレックスの事ですよね。私は2mg×2を併用しています。週8mgで肝臓を悪くしたのですが、4mgはなんとかセーフのようです。
これからもいろいろ教えて下さいね。

まろんさん、なんだか同じペースですね。私も初の自己注射を太股にしました。痛みもなくバッチリで、えっこれだけって感じで自己注射に自信が持てました。お互い頑張りましょう!

緑さん、クリニック通うの大変ですよね。試しにトレーニングをしてみるのもいいですよ。怖かったらやめれるし。
No.204 - 2006/08/18(Fri) 09:48:01

Re: 経過報告 / ぽっぽ
皆さん、こんにちは!
リウマトレックスの情報ありがとうございます。皆さんエンブレルと併用しているようですが結構使用量が少ないですね。元々私はリウマトレックスが効かなくてエンブレルを始めたのですが2.5mg×4錠で週に10mg使っています。リウマトレックスは併用すると効果が高いと言われていますが元々効かなかった人でも併用した方がいいのか疑問に思っています。どなたか詳しく知っておられる方がいましたら情報提供お願い致します。
私も肝臓の副作用が出ましたがフォリアミンを追加してからは数値は基準値内になっています。
No.205 - 2006/08/19(Sat) 21:26:08

Re: 経過報告 / まろん [関東]
みなさんこんにちは〜!

こちらは、めちゃくちゃ暑いです〜。
体調はいかがですか?

実は、エンブレルじゃ始めてから喉の痛みが出てきちゃいました。
看護婦さんに言ったら、「手洗い、うがいは必ずするように!!」といわれました。今は、もう平気です。
手洗い・うがいなんて〜って思っていたんですけど、キホンは大事ですね。毎日続けていきたいと思います。

ユミさんへ
太ももも痛くないんですね〜。私は、お腹専門ですよ。
どこをさしても痛くないです。金曜日に打ってきたんですけど、恐怖心はなくなってきてます。人間って不思議。

ぽっぽさんへ
ぽっぽさんの疑問同感です。私も、リウマトレックスが効果なかったので・・。薬は難しいですね〜。

緑さんへ
私の病院で、私より少し早めにエンブレル始めた人がこれから、病院で自己注射の練習を始めるといってましたよ。人それぞれだと思います。
いずれは、自己注射の練習になるかと思いますが、看護婦さんとか目の前にいてくれるからだいじょうぶですよ〜。
No.206 - 2006/08/20(Sun) 14:14:23
レミケードしました! / りさ
この間レミケード治療をしてきました!
生まれて初めての点滴がレミケードだなんて・・
その日の夜、いつもうずく手首が痛くない・・あれ?
翌朝指のこわばりが全くない!!え〜!!そういえば、寝返りも出来ないほど肩が痛く、朝方痛みで目覚めていたのに・・それもなかった。ほんとに?すごく半信半疑だったけど、それ以後指のこわばりは全くないです。手首の痛みもましになっています。
すごすぎます!なんで今までしなかったんだろう・・
勧められなかったんですけど・・
初めは高いしと思っていたけど、毎月家賃を払ってると思えば安いもんです!
長く寝すぎた日は半日痛みで動けなかったのに、朝から普通に動けるんです!手首が痛くて顔も蛇口に直につけて洗っていたのに、普通にあらえるんです!
素晴らしい効き目です。こんな日が帰ってくるなんて!
この効き目がずっと続く事を信じて・・
助言ありがとうございました。
No.201 - 2006/08/16(Wed) 20:04:50

Re: レミケードしました! / sami
リささん、効果が出て良かったですね♪
りささんの身体が動ける喜びがすごく伝わってきて、嬉しいです。やはり分子レベルで標的を定めた治療はすごい効き方ですよね。ず〜っと効果がある事願っています。効果が続けば今度は他剤を減薬していける様になります様に。 これからはお仕事もより一層頑張れますね。でも楽になったと言っても動きすぎない様に注意して下さいね。今年のリウマチ・アレルギーシンポジウムでのお話で、レミケードで既に寛解に至った方がいるそうです。寛解目指して頑張りましょうね。

それとレミケードは高額療養費制度が使えますので、入っている健康保険にお問い合わせすると良いですよ。レミ投与日に血液検査、薬も出ると合計で、また同月に同病院の同科でリウマチの受診があれば合算で同月分として確実に請求出来ます。私は夫の関係で健保ですが、戻る金額の率が高いので助かります。支払いは一旦全部支払いますが、3ヵ月後に手続きの連絡がきて、4ヵ月後に振り込まれます。せっかくの制度ですから有意義に上手に利用しましょうね。又医療費控除で税金の還付金も受けられますから、手続きもお忘れなく。それではますます良い方向へいく様祈っています。
No.203 - 2006/08/17(Thu) 22:26:17
複雑です・・・ / もかママ [中国]
管理人のもちちさん、皆さんすっかりご無沙汰しています。一度、レミケードの副作用でご相談させて頂きました「もかママ」です。
ここ三ヶ月余り、引越しに転院にと忙しくなかなかこちらの掲示板を拝見出来ずにいました。私も引越しで、管理人さんと同じ中国地方の住人になりました(^^)末永くよろしくお願い申し上げます。
しかし、引越し続きの私でも西日本地方は初めてで、関西独特の雰囲気にまだなじめずにいます。で、土地になじむには働くのが一番だと思い、先日職安へ行き今回初めて障害者で求職の申し込みをしてきました。私の場合は、手帳は交付されてるもののパッと見は障害者とは見えないようで(両手の指や、肘はバッチリ変形しているんですが・・)行く度に「○○さんて、歩く姿を見たら健常者と変わらないわね」って言われる始末・・・私は障害者で求職してはいけないの?って少し複雑な思いをしています。
みなさんは、どのような気持ちで働いていらっしゃいますか?
No.194 - 2006/08/08(Tue) 11:12:20

Re: 複雑です・・・ / もちち@管理人 [中国]
いらっしゃいませ、もかママさん!
まずは「西日本へようこそ〜♪」。
西日本は、温暖な気候だし、台風の影響もあまりないところです。
リウマチさんの体には、おすすめの場所ですよ〜。
時間がたてば“人”にも慣れてくることでしょう。
少しの辛抱です、頑張ってね!

さて、職安の方の言葉...聞き捨てなりませんね。
多くの障害者の方と接しているので、見た目が軽度に見える場合は、自然とそういう見方をされるのかもしれません。
けれど、それを口に出すのはいかがなものかと...

見た目が健常者と変わらなくても、心臓疾患で1種1級の方を私は知っていますし、見た目がどこも悪くなさそうでも義足をつけて生活をされている障害者の方も知っています。
外見だけでは判断できない障害者の方って、私達が想像する以上に沢山いらっしゃるのではないかな?
その多くが、「障害者でありながら、それを理解してもらいにくい環境」で仕事をされていると思うんですね。
職安の方(特に障害者担当)なら、そういう方達の悩みなどを聞くこともあるでしょうにね。
どんな思いで、「障害者に見えない障害者」が障害者窓口に足を運ぶかということをもう少し考えて欲しいものです。

私は職場にはリウマチであること、障害者手帳をもっていることは告げてあります。
最初は、私とどう接していいのかわからず、皆さんが凄く気を使っているのがわかりましたが、無遅刻無欠勤・力仕事もそこそこできるとわかると、あまりこだわらなくなりました。
今では、「皆、私が障害者ってこと忘れてるでしょ?」と思うことが多々ありますが、私の場合は、その方が仕事がやりやすいので、「まっ、これも仕方ない」と割り切るようにしています。

「障害者に見えない障害者」...ホント、複雑ですよね。
No.198 - 2006/08/12(Sat) 01:21:40
みこさん、白バラさんへ / ハル
以前、入院の件で質問させて頂いたハルです。
最近痛みが少しマシだったから、やはり血液検査の結果もCRPは下がってたんだけどMMP-3の数値がとうとう800超えてしまいました(T_T)
なので先生の勧めもあって、8月に入ったところで
明日レミケードの初回を受ける事になりました。そして入院の件もツベルクリン注射を前もって受けたので日帰りでもOKと許可がでました(嬉)
でも日が迫るにつれ、投与後の副作用や感染症に
かかったら…と余計な不安で正直ドキドキです(^_^;)
でも大丈夫!と強い気持ちで受けないと効くものも
効かなくなられちゃ困るので頑張ってきます(笑)
点滴は2時間ほどと言われたのですが、済めばすぐに
帰宅させてもらえるものですか?
No.193 - 2006/08/08(Tue) 05:05:43

ハルさんへ / みこ
レミケードすることになったんですね!私も最初は怖かったです。緊張してだまっていたら優しい看護婦さんがいろいろ話しかけてくれて2時間なんかあっと言う間だったよ!終わったら少しの間は病室で待ってるよ私はね!私も明後日の木曜日に4回目をします。お互い頑張りましょう
No.195 - 2006/08/08(Tue) 17:55:38
身体障害者手帳 / ゆう
もちちさん、みなさんこんばんわ。すっかりご無沙汰してしまいました。
昨日、身障者手帳を初めて頂いてきました。自分が思っていたより体がポンコツだったんだなぁと改めてビックリさせられました。でも認定を受けられたことで様々な制度を利用することができ有り難いなぁと思います。
もちちさんお仕事お忙しそうですね。家事との両立さぞご苦労されていることと思います。何しろ頑張り屋さんの私たちですから(^o^;)どうか頑張らずにお互い適度に適当にまいりましょう
┗(≧∇≦)┓
No.189 - 2006/07/29(Sat) 00:40:30

Re: 身体障害者手帳 / もちち@管理人 [中国]
いらっしゃいませ、ゆうさん!
私もこのBBSでは、すっかりご無沙汰しておりました(苦笑)。
岡山でも先日梅雨明けをし、夏真っ盛りとなりました!
ゆうさん、皆様、暑中お見舞い申し上げます。
夏バテ・冷房に気をつけて、暑い夏を乗り切りましょうね♪

さてさて...
障害者手帳いただいたんですね。
私もいざいただいてみると、「ここまできちゃったか」とショックだったし、家族にも泣かれてしまったし、非常に複雑でした。
また、持っているがために、嫌な思いをすることもありました。
でもやっぱり、手帳は私にとって“生命保険”のようなもの。
なくてはならないものです。
お互い大事にいたしましょう!
No.190 - 2006/07/31(Mon) 23:58:37
プログラフ / パンダ
皆さん初めまして、リウマチ二年生のパンダと申します。
医師からプログラフを勧められているのですが・・
プログラフって一ヶ月幾らぐらい掛かるのでしょうか?
使用量によって様々かと思いますが、使っている方いらっしゃいましたらおしえてください><

これから子どもも欲しいのになかなか良くならなくて参りました・・・。
No.183 - 2006/07/21(Fri) 09:16:48

Re: プログラフ / みるくる
パンダさん、こんばんは♪

私の場合ですが、他の薬(プレドハン2.5mg,リマチル100mg,ハイペン100mg,パリエット錠10mg)も含めて35日で24,460円でした。
現在、プログラフは中止、プレドハンがプレドニゾロン1mg×3となり他は同じ薬のままで5,480円でした。
参考になりますか?
No.186 - 2006/07/24(Mon) 23:40:18

Re: プログラフ / パンダ
みるくるさん、こんにちわ!
回答ありがとうございます!参考になりました。

みるくるさんは現在はプログラフは中止と言う事ですが、プログラフで改善されたのですか?

高価な薬だけに不安要素も沢山です^^;;(汗
No.187 - 2006/07/25(Tue) 11:59:39

Re: プログラフ / みるくる
こんにちは☆

プログラフは数ヶ月使用したのですが全く改善されなかったので、薬代も高いし中止して頂きました。
中止してからと服用中とあまり状態も変わらずで、私には合わない薬だったようです。

一応、本格導入の前に2週間のお試しをしてみた時は、良いかもって感じたんですが…季節が良かったのかな〜く|*´_`|
No.188 - 2006/07/25(Tue) 18:10:52
はじめまして / ユミ [九州]
こんにちは。ユミと言います。

エンブレルを始めることになり、いろいろネットで調べていたらここに出会いました。
エンブレルの使用について悩んでいたので、白バラさんやぽっぽさんのお話しがとても参考になりました。

 昨日ツベリクリンをしたので、うまくいけば明日からエンブレルの使用開始です。
 分からないことなどいろいろと質問させてもらうと思いますが、皆様よろしくお願いします!
No.171 - 2006/07/12(Wed) 14:00:23

Re: はじめまして / ぽっぽ
ユミさんはじめまして。
エンブレルは始められるのですね。エンブレルも国内での使用が認可されて1年以上経ち色々なデータが集まってきたようですが週1回(25mg)でも効果のある人もいるので医師に相談してみるといいかもしれません。
(非常に高価な薬剤なので経済的な負担も馬鹿にならないと思います)
原則週に2回(25mg×2回)なんですが私は週1回でも
CRP0.0をキープしています。欧米では週50mg1回でも効果が認められていて、当然小柄な日本人では週25mgでも十分効果があるのでは?と考えますよね。
(私は身長177cmありますが大丈夫!!)
最初は通院での注射になると思いますが、私は4回だけ
やり方をトレーニングして5回目に医師に自己注射が問題ない事を確認してもらいすぐに自宅で注射するようになりました。しかも認可後1年経ったので今では2ヶ月分くらいバイアルを貰って診察を2ヶ月に1回にしています。今では自己注射も馴れたもんです!とにかくエンブレルがユミさんに効く事をお祈りしています。
また何か質問がありましたら分かる範囲でお答えしますので何でも聞いて下さい。
No.172 - 2006/07/13(Thu) 21:44:16

報告 / ユミ [九州]
さっそくお返事いただきありがとうございました。
昨日エンブレル第1回目を注射していただき、エンブエル手帳ももらってきました。
CRP0.0ってすばらしいですね。
ぽっぽさんは最初からエンブレルは週1回(25mg)だったのですか?それともCRPが0.0になってから減らされたのですか?教えて下さい。
私も週1日になると経済的負担が減るのでぜひ先生に相談してみたいです。
No.173 - 2006/07/14(Fri) 11:59:59

Re: はじめまして / ぽっぽ
ユミさん、早速1回目のエンブレルを注射したのですね!ご質問のエンブレルを週1回にいつ変更したかといいますと、記憶では最初2回打って血液検査したところCRPが3.8からすぐに0.1になりました。エンブレルが効いているのを確認し更に1ヶ月間週2回で打ってCRPが0.1で変わりなかった為、週1回に変更してみました。その次の1ヶ月後の検査でもやはり0.1で変わりないのでそれからずっと週1回にしています。CRPが0.0になったのはエンブレルを始めてから3ヶ月くらい経ってからでした。週1回の注射で対応してくれるかどうかは主治医の方針によると思いますが、私の主治医は“患者を薬漬けにするのが目的ではない”とよく言っております。
今ではMTXとエンブレルのみです。やはり毎日ボルタレンなどの鎮痛剤を飲まなくていいのは楽です。以前は
ボルタレン無しではまともに動けませんでしたからね。
ちなみにCRP0.0でも決して寛解した訳ではありません。私はエンブレルが非常に効いている方だと思いますが、個人的な感想でエンブレルは使い続けていくうちに
段々症状が軽くなっていく感じがします。特に膝の痛みはしつこかったのですが今ではしゃがんでみても痛くありません。最初はCRPが0.0なのに何で痛みが取れないの?なんて思っていましたがユミさんも焦らず治療して下さい。次の血液検査で良い結果が出る事をお祈りしています。
No.174 - 2006/07/14(Fri) 23:30:59

Re: はじめまして / 緑
ユミさん、ぽっぽさんはじめまして。
こちらの掲示板には、前におじゃましたことがありますが、以前のハンドルネームわかんなくなってしまったので、改めて皆さん、初めましてよろしくお願いします。

わたしも一ヶ月前からエンブレルはじめました。週一回です。少しづつ効いてきました。CRPはやっと1を切り0.79になりました。日常生活では、ほとんど不自由を感じなくなりました。ただ、パートに行っているのですが一日立ち仕事のため足首がかなり痛くなります。(週3日ですが)でも痛みが取れるのががエンブレムを初めてから早くなりました。週一回からはじめてる人もいるってことをお知らせしたくて書き込みさせて頂きました。
エンブレム効いてくるといいですね。
No.175 - 2006/07/15(Sat) 07:02:42

エンブレム / まろん [関東]
ユミさん、ぽっぽさん、緑さんはじめまして!!
私も、ついにエンブレムをはじめることになり、ユミさんと同じく、ツベルクリンしてきました。

私は、27歳なのですが、こんなに早くこの薬を使うことに抵抗が少なからずあり、精神的にも落ち込んでました。でも、みなさんのお話をよんでいるうちに元気出てきました。

私は、恐らく8月から火曜日、金曜日に病院に行って打ってもらうことになりそうです。

ぽっぽさん、緑さんのようにきいてくれるといいな〜と思います。そして、ユミさんにも、効きますように・・
No.176 - 2006/07/15(Sat) 20:11:13

ありがとうございます。 / ユミ [九州]
ぽっぽさん、緑さんありがとうございます。

私はエンブレル2回目が終了し、明日3回目です。その後4回目の時に血液検査をする予定です。
エンブレル前はCRPが3.89もあったので、どのぐらい減っているか楽しみです。
実感としては膝が痛くてちゃんと歩けなかったのが、歩けるようになりました。嬉しい!
私も数値が落ち着いたら週1回を先生にお願いしてみます。まだボルタレンもステロイドも手放せない状態なので・・・

まろんさんの気持ちわかります。私も今年30歳なんですが、リウマチ歴1年半でもうこの薬を使わないとダメなのと落ち込んでいました。でも使われているみなさんの言葉に勇気づけられて始めて、まだちょっとですが始めてよかったと思っています。
まろんさんも一緒に頑張りましょう。
No.180 - 2006/07/20(Thu) 13:43:29

Re: はじめまして / ルンルン [東海]
私もエンブレルを始めました。
8回の練習も終わり、昨日初めて自宅で打ちました。
CRPはまだ1.3です。まだこの数値では薬減らせないと言われました。
ぽっぽさんの3ヶ月過ぎたくらいからすごく良くなったというのを読み希望が持てます。
ぽっぽさん、縁さんのようによく効いてくれるといいな。
ユミさん頑張りましょうね!
No.181 - 2006/07/20(Thu) 17:01:27

ユミさんへ / まろん [関東]
膝の痛みが取れてよかったですね!!

私も、はじめてよかった!!と思えるようになれたら嬉しいです。

コメントありがとうございました
No.184 - 2006/07/22(Sat) 20:36:30
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