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リウマチくんBBS

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★ レミケード / りさ
はじめまして。りさです。
思い切ってカキコします！リウマチ歴２年、今度レミケードする予定です。ＣＲＰは０・３と問題ないのですが、こわばり、手首・足裏の痛みがひどいんです。
こんな身体でもフルタイムで福祉の仕事してるんです・・
夜勤もしてるし、でもこの仕事が好きだから辞めたくなくて。職場には腱鞘炎ていってますが・・
レミケードして、ちょっとでも痛みがとれてくれたら最高です。
個人差はあると思いますが、皆さんは１回目の点滴施行からどれくらいで疼痛軽減されましたか？
最近痛みが強烈で、このまま肉体労働続けれるか心配です。
No.177 - 2006/07/15(Sat) 22:26:13
☆ Re: レミケード / みこ
りさ、さん！こんにちは！私は五月からレミケードをスタートしました。私は１回目から痛みはなくなりました。それからは痛み知らずで今日まで来ました。りさ、さんにも良い効果が出るように祈ってます 頑張って下さい
No.178 - 2006/07/17(Mon) 09:01:25
☆ Re: レミケード / sami
りささん、はじめまして。
CRP0.3でこわばりや強烈な痛みがあるという事は、CRPに反映しにくいセロネガティブRAのタイプなんでしょうか。その中でお好きなお仕事続けられている事えらいなぁと思います。無理しすぎない様に頑張って下さいね。
レミケード、エンブレルは薬が合えば効き目はあまり変わらない様ですが、効き方が少し違う様です。作用の相違からだとは思いますが、レミケードは時間、日単位の効き方と言われています。ですのでレミケードはシャープな効き方です。もちろん個人差はありますが、レミケードがとても合った人は投与している途中から効き目感がでると言いますし、私の知り合いは日帰りで初めて投与を受けた帰りは、久々に駅の階段を駆け下りたと言っていました。治験段階では、膝の腫れが高度で車いすだった方が投与を受けた翌日にはトイレへ歩いて行ったと言う話も聞いています。私も次の日には腫れが引いていました。だから薬が合えば効き目が出るのは早いですし、合えばきっと翌日身体の軽い嬉しい朝を迎えられると思います。私もこわばりもなくなり、身体も軽くなり、気圧、雨天等のお天気にも左右されなくなりました。
りささんもレミの効果が出て、お仕事無理なく楽しんで続けられると良いですね。ただ楽になっても無理のし過ぎは禁物です。それと薬の性質上、手洗い、うがい等、公私ともで感染症には充分気をつけていく事が望ましいと思います。いい状態をキープ出来る様体調管理にも気をつけましょう。レミケード効果が出る事願っていますね。
No.179 - 2006/07/17(Mon) 17:21:44
☆ Re: レミケード / りさ
遅くなってすいません。みこさん、samiさん。ありがとうございます。早くに効き目が現れそうな感じですね。
最近痛みがマックスで・・・着替える事も半泣きですが、私にもレミケードが合うことを祈るばかりです。もう痛みの無い生活がどんなのだったか忘れかけていますが、少しの希望がみえてきました！
また治療を終えたら報告します。
ありがとうございます。
No.182 - 2006/07/20(Thu) 20:56:31
★ (No Subject) / のん
こんばんわ。教えてください。
リマチルについてです。

リマチルには痛み止めは入っていない。腫れやリウマチの進行を防ぐ薬だとと先生はおっしゃいますが
この間「このまま進行しませんか？」って質問しますと「あなたの間接の中でどうなっているのかはわかりません」って言われました。
進行を防ぐ薬じゃないんですか〜？と心の中で言いました。
飲み始めてから以前からあった生理痛や頭痛がすっかりなくなり、これってもしかして痛みをとめているだけなんじゃないかと不信感が募ります。腫れた指もそのままです。このままで良いのでしょうか。。。
No.165 - 2006/07/02(Sun) 23:23:59
☆ Re: (No Subject) / てぃあら
こんばんわ。

私は、リマチルを服用しているわけではないので、なんとも言えませんが・・・。

薬は、人のよって、効き方が違うと思うので、全ての人に１００％の効果が表れるとは、言えないというコトだったのではないのでしょうか。

リマチルの他に薬は服用されていないのですか？？
No.167 - 2006/07/03(Mon) 21:05:23
☆ Re: (No Subject) / のん
あ　お返事ありがとうございます。てぃあらさん♪
他には服用していません。
あさって病院に行くので納得するまで先生に聞いてみます。
ありがとうございます。
No.170 - 2006/07/10(Mon) 23:07:25
★ 教えて下さい / ハル
初めて書き込みさせていただきます。
私は１年前にリウマチになり、今はリウマトレックス、ブレディニン、ブレドニゾロン、ボルタレン座薬を服用しています。リウマトレックスも４錠に増えたところで、もう少し様子を見て変わらないようなら生物製剤を勧められています。
エンブレルとレミケードのどちらを使うのかはもちろん医師の判断だとは思うのですが、なにかを参考に決めるのでしょうか？
また、点滴のレミケードは初回に数日の入院が必要と聞いたのですが、注射のエンブレルもやはり初回は入院しなければなりませんか？
御存じの方がいれば教えて下さい。
No.159 - 2006/06/11(Sun) 17:50:56
☆ Re: 教えて下さい / みこ
こんにちは、ハルさん 私は今月３回目のレミケードをします。私は入院はしなかったよ！子供がいるから先生もわかってくれてて、だから先生に相談したらどうにかなるかもf^_^;
参考にならなかったらごめんね。
No.160 - 2006/06/12(Mon) 06:35:36
☆ Re: 教えて下さい / 白バラ
今日でエンブレル５回目です。足の裏の痺れ感もほとんどなくなりました。レミケーは２ケ月１回の点滴ですが、マウスとヒトのキメラ抗体のため免疫抑制のためにMTXを併用する必要があります。エンブレルは生体内半減期が短いため週２回の皮下注射で、慣れれば自己注射になりますが、必ずしもMTXを併用する必要はありません。私は異型肺炎の既往歴があるため、間質性肺炎の心配があるためMTXを離脱したいのでエンブレルを希望しました。大阪大学でIL-6のレセプター？も開発され、まもなく臨床使用されると聞きます。参考になれば幸いです。辛いですが頑張りましょう。
No.162 - 2006/06/15(Thu) 18:01:19
☆ Re: 教えて下さい / ハル
遅くなってごめんなさい。
みこさん、白バラさんありがとう。
私はまだ８月頃から始める事になりそうなので、
どちらになるのか分からないのですが
効き目に大きな期待を抱き、早く始めたい気持ち半分
薬への不安、医療費の不安もあって複雑な心境です。
でもこうしてもう始められている方の意見を聞くと
とても心強いです。
私も開始する事になったらまた報告させていただきますね。
No.163 - 2006/06/25(Sun) 02:52:18
★ ぽっぽさん教えてください / 白バラ
白バラはエンブレル開始しはした。今日で３回目です。驚くほど効果あり、痛みや強わ張りなくなりました。痛くはないのですが、足の裏の痺れ感があります。ぽっぽさんは足の裏の痛みがあるとのことでしたが、痺れ感とは違いますか？エンブレル使用で同様な症状の方、ご意見や体験談など教えて下さい
さい。
No.152 - 2006/06/06(Tue) 19:07:14
☆ Re: ぽっぽさん教えてください / ぽっぽ
白バラさんエンブレルを始められたんですね！中にはTNF-α阻害薬は効かない人もいるので効果があって良かったですね！私の足の裏の痛みは痺れではありません。
エンブレル開始前から足の指の付け根の関節が痛く少し変形がある為その部分が歩く度に当たり痛いのです。リウマチが進行していなくても機械的な刺激を受け続けるとどんどん症状が悪化するとの事なので最近靴の中敷に
パッドを貼り痛い部分が当たらないようにしました。私も劇的に効いている部類に入ると思いますが、やはりエンブレル開始前に腫れた関節は未だに痛く手首や肩なども目一杯動かせば痛いです。私の考えでは発症してから症状が急に進行するような場合でDMARDSが効かない時は出来るだけ早く生物学的製剤を使った方が良いと思います。足の裏は以前から痛みがあったのですか？白バラさんは痺れるとの事ですが気になる症状はすぐに医師に相談した方が良いと思います。
No.153 - 2006/06/06(Tue) 22:59:18
☆ 足の裏私も痛いんです / みこ
初めまして！
私はエンブレルではなくﾚﾐｹｰﾄﾞを先月からスタートした みこ と言います。
ﾚﾐｹｰﾄﾞをする前はCRPが7.2あり指も肘も肩、首、足首、膝、足の裏ってどの間接も痛かったけどﾚﾐｹｰﾄﾞが体にあったみたいで今はCRPは0.7で普通に生活できてます。が 足の裏の痛みだけが残っていてナゼなんだか不思議です。自分で痛い足の指の間接付近を触るとコリコリした物があるような感じがします。これはﾘｳﾏﾁではなく何か出来てるのかなぁ？
No.154 - 2006/06/07(Wed) 11:18:57
☆ Re: ぽっぽさん教えてください / sami
白バラさん、ぽっぽさん、みこさん、こんにちは♪
私はレミケードですが、皆さん効き目が出て良かったですね。

白バラさん、痺れはエンブレル前はなかった症状なのですか。エンブレルしてから発現したのなら主治医に報告確認した方がいいと思います。TNF-α阻害薬はまれに神経系統(脱随疾患ーMSなど)に副作用がでる場合がある様です。何でもない様に思う事でも、変わった事がでれば、一応確認報告してより安全に、安心して治療を受けていく姿勢を患者自身も持つ様にしていた方が良いと思います。

ポッポさん、＞私の考えでは発症してから症状が急に進行するような場合でDMARDSが効かない時は出来るだけ早く生物学的製剤を使った方が良いと思います。
私も同感です。製剤が合えば寛解導入が早くなると思いますし、今後早く始めれば早く止めれる可能性も少し出てきたようですしね。

みこさん、多分足裏のコリコリは関節の腫れだと思うのですが。レミケードの効き目がもっと浸透してきたら、その腫れもひいてくるのではないかと個人的には思うのですが、そうでなければ医師に聞いてみて下さいね。
No.158 - 2006/06/08(Thu) 10:37:14
★ リウマトデビューです。 / なおなお
３ヶ月半前にＲＡの診断が下され、リマチル飲みはじめました。
痛いのは痛いのですが、でも最近痛みもマシになり、痛み止めが効いているときは小走りも出来、ぐっすり眠れるし、朝起きるのも今まではイスラム教の祈り〜〜みたいなポーズをとり必死で起きていましたが、ここ１ヶ月はすんなり起きることが出来て、いい感じ♪と思っていたのですが〜〜。
ＣＲＰが悪く、今日からリウマトレックスデビューです。
体で感じる痛みと、ＣＲＰの値って一致しないんですねえ。
リウマトを飲むにあたり、何か気をつけることってありますか？？
とりあえず、以前からそうですが、過労には注意してます。
早く寝るようにしてるのですが…。
なんだか毎日泣いてばかりだなあ…。
No.151 - 2006/06/06(Tue) 13:58:55
☆ Re: リウマトデビューです。 / MIKI
私も泣いてばかりでした。死んでしまう方がいいかなって、今でも弱気になると考えることもありますが、今は体はしょっちゅうしこっていますが、予定をたてて行動できるようになりました。私は前にも書いたように、吐き気の副作用がよくでるので、一日１錠２ｍｇを二日続けて、あとは半分ずつ４日に分けて飲んでます。すごく変な飲み方だけど、担当医はいいよといってくれています。ひとそれぞれ、体が違うのでなおなおさんが、一番楽なように試してみては。まずは医師に従ってからですよ！がんばりましょうね。
No.155 - 2006/06/07(Wed) 20:27:59
☆ Re: リウマトデビューです。 / なおなお
＞MIKIさん
レス、ありがとうございました。
どうして私は生きてるのかなあ、などと哲学的（？）なことを考えてしまい、暗くなる日々ですが、薬が効くことを信じて頑張るしかありませんよねっ。
ほんと、気長に頑張ります（＾＾）
No.157 - 2006/06/08(Thu) 07:27:13
★ グチグチ… / ウメ
単なる愚痴ですが、聞いてください。
今、妊娠計画中でリウマチ科産婦人科と通院中です。
病気の治療をしながらなので、『赤ちゃん、できちゃった』では順番が違うことは、知ってる方も多いと思います。　もう１年以上前からですが、妊娠に向けてＲＡコントロールを始め、リウマトレクスを長い期間かけて減量し、産婦人科で内分泌やら抗核抗体やら調べてボチチがんばっています。
不安な気持ちになることもあって、友達に話を聞いて欲しいときもあるんですが、友人の多くはもう子供が２〜３人いて専業主婦と、あまり話を聞いてはくれません。
頭では分かってるんですよ、子供がいれば忙しいだろうし、ましてやＲＡじゃないし…。
でもさぁ、もうちょっと話聞いてくれてもいいんじゃない？？？　こないだ集まったときに、いろいろ聞いて欲しくて話をしたけど、私の話は流されてしまった感じ…。ＧＷに旭山動物園に行った話しとかも聞いて欲しかったのにな。　集まれば子供の話に華が咲く。子供を理由にキャンセル・変更なんてしょっちゅう。友人の旦那には『こんなに変形してるのか、かわいそうにな〜』と変形した手足をなでなでされた。その上『俺はウメの子供がみたいぞ、がんばれ』だって。病院に行ってるの知ってるでしょ？私って『かわいそうな子』なの？みんな周りにいたのに、なんで何も言ってくれないの？　子供ができずに悩んでた子も、自分に子供ができたらもういいのか？？？　私は毎日のように電話で話を聞いていたのにさ。
誰が悪いってわけでもないけど、私がチョット『子供』に敏感なんだとも思うけど、なんだかなぁ。子供ができたら私も周りが見えなくなってしまうのかな？イヤイヤこうやって苦労しているからこそ、相手を思いやる気持ちを忘れずに悔いのない毎日を過ごしたいと思う今日このごろなのでした。
あぁ、何だかスッキリしました。今日はこれからお仕事です。長い愚痴を読んで気分を悪くした方ごめんなさい。でも、読んでくださってありがとう。
No.146 - 2006/06/02(Fri) 13:07:14
☆ Re: グチグチ… / かえる
ウメさんへ
あなたは、全然「かわいそうな子」じゃないですよ。むしろ、無神経な言葉を言ってしまう人のほうが、可哀相。私も、リウマチの症状がでてから、他人の痛みに敏感でありたいと思えるようになってきました。「がんばれ」という言葉も、人によっては重荷になってしまうことも、きずきました。毎年、子供の写真年賀状を友人に送っていたのですが、それって子供のいない友人にはどうなのかな、（考えすぎ？）と思い、最近は自分なりに工夫したものにしています。健康で、何もかも手にしている人は、そうでない人の痛みに気がつきにくいものです。
少なくとも、このサイトを見ている人たちは、他人を思いやる気持ちを持っている方たちだと、思います。
なので、ウメさんもここで思い切り愚痴って、ガス抜きして、また、一日一日、素敵な日々を積み重ねていってください。私も、ここで、たくさんの元気をいただきました。私たちは、ここにいます！
No.147 - 2006/06/02(Fri) 21:41:23
☆ Re: グチグチ… / もかママ
ウメさん、初めまして。もかママと申します。
私も、かえるさんの言う通りだと思います。無神経に、相手の事を考えないで言葉を発してしまう人の方が可哀相だと思います。
私は、リウマチと子宮内膜症で子供を諦めました。子供が欲しかった頃、周りのお友達が何の問題も無く子供を授かって行く姿は、本当に見ているのも辛かった時期がありました。でもね、一人のお友達は子供が産まれる寸前まで出来た事を言いませんでした。私がリウマチを抱えながら不妊治療している事を知っていたから、言えなかったって後で話してくれました。そんな彼女は、今でも一番の理解者です。会っても決して｢可哀相｣とは言いません。ウメさんにも、そんなお友達がいるのでは？
周りのその他大勢の人の言うことなんか、気にしない気にしない！！
私もこのサイトを拝見して、沢山の勇気と励ましの言葉を頂いた一人です。ウメさんも一人で抱え込まないで、ここへ来て愚痴でも何でも言ってまた明日笑って過ごしましょ（＾＾）
No.149 - 2006/06/05(Mon) 17:46:20
☆ Re: グチグチ… / うさ [甲信越]
わかるなぁ。
私もリウマチ２年、子供ができず４年目です。
子供ができなくて、周りの子供の話に超敏感でイライラしていた友達も、自分が妊娠したらやっぱり話題はそっち。そんなもんですよね…。
イライラしたら愚痴ればいいですよ。ウメさんの愚痴を読んで、なんだか私がすっきりしました(^^)
No.150 - 2006/06/05(Mon) 18:34:12
☆ Re: みなさん、ありがとう（Ｔ‐Ｔ） / ウメ
レスを読みながら、ポロポロと涙がこぼれました。
私の友人の中にも良き理解者はいます。主人も良き理解者だと思います。ただ、どうしてもＲＡの痛みや辛さを理解するのには限界があるのです。ここで皆さんに聞いてもらってよかった。ちょっと力を抜いて、ポチポチやっていきます。
みんなありがとう!!（>э<)/~
No.156 - 2006/06/07(Wed) 21:18:56
★ ＭＩＫＩさんへ / かえる
ＨＵＳＨ　ＰＵＰＰＩＥＳですね。今度、のぞいてみます。外反母指な事もあり、靴選びはいつも汗だくです。私、靴はデパートで買いますが、洋服は某スーパーＹとかＤとかで十分、フリマもあり、です。でも、靴だけはいいものでないと、痛くてぬぎたくなります。私の住んでいるのは、東京ですが、駅ビルもユニクロも近くにないちょこっと不便な町です。ＭＩＫＩさんには、いつも元気をいただいてます。ありがとうね〜
No.144 - 2006/05/31(Wed) 21:41:25
★ 靴について / かえる
ＭＩＫＩさんいつもあたたかいコメントありがとう。私も、人に対して優しくありたいです。今日は、子供も休みなので、頑張って新宿まで映画とデパートいってきました。階段の多いこと・・・。くだりが特につらいです。最近、アシックスのスニーカーがお気に入りなんですが、足の裏と踝が痛くて階段は手すりにつかまりつつ、おりてます。去年より足の幅が大きくなったので、サンダルは買い換えないといけないんです。３Ｅで足に負担の少ないメーカーでお勧めがあれば、教えて下さい。デパートの靴売り場は、ブランドから派遣された店員さんは自分のブランドしかすすめず、本当に私に合った靴をすすめてくれません。こちらも、ある程度試したいブランドを絞って行かないと・・・。リウマチに関係ない質問で申し訳ないのですが、よろしくお願いします。
No.142 - 2006/05/30(Tue) 21:23:05
☆ Re: 靴について / MIKI
HUSH PUPPIESのひも靴タイプいいですよ。
大きな靴を履き続けると、どんどん足の骨の隙間が開いてしまうらしいので、ひもでぴったりに足をある程度、ホールドするのがいいらしいですよ。外反母趾なんて特に。新宿に買い物に行かれるって事は、東京に住んでいるんですね。私も東京です！
No.143 - 2006/05/31(Wed) 16:34:34
★ 早速有難う / 白バラ
貴重な使用経験談を有難うございます。私は異型肺炎の既往歴があるので、MTXとステロイドを離脱したいと思っています。エンブレルを使用されるようになってから以前に比べて感染症に対する対策は何かされていますか。その他日常生活で注意されていることありますか。
No.140 - 2006/05/30(Tue) 14:54:38
☆ Re: 早速有難う / ぽっぽ
感染症に対する対策ですが私も使用開始時は人ごみに行かないなど神経質になっていましたが今は特に何もしていません。海外にも行きましたし、水泳もやります。使用開始以来、風邪も引いていません。副作用はエンブレルよりMTXの方が出ます。特に胃のむかつきは結構ひどいです。MTXと併用した方が効果は高いとの報告が出ていますがレミケードと違って単独使用も可能な為、効く人には非常に効果があると思います。私は発病当初和式のトイレにも入れませんでしたが、今は走る事が出来る程回復したので思い切って使って良かったと思います。
ただし一度壊れた関節や軟骨が再生する訳ではないので
関節が壊れ物理的な痛みが出ている場合にはあまり効果が無いと思います。腫れている関節などには効果があると思います。
No.141 - 2006/05/30(Tue) 20:29:28
★ 検査結果？です / かえる
血液検査の結果を、聞きに行ったのですが、リウマチとコウゲン病マーカーがでました。が、リウマチの疑いありということだそうで、月一血液レントゲン検査をうけ、経過観察となりました。ロキソニンのシップだけ処方されたのですが、この痛みに効くといいですが。
じぶんの関節をよく見ていて、変化があればすぐ、受診、だそうです。このサイトで勉強続けます。
No.137 - 2006/05/29(Mon) 18:42:25
☆ Re: 検査結果？です / MIKI
自然に治ってしまう人もいるので、経過を慎重に見てくださっているのでしょうね。良くなってくれるといいなって思います。
No.139 - 2006/05/30(Tue) 09:32:46
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