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リウマチくんBBS

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★ 教えてください / 白バラ [関東]
リウマチ歴5年です。今までステロイド5mgにMTX、アラバ、プログラフを使用してきましたが、controlがうまくいきません。エンブレルの使用経験のある方、効果や副作用その他、なんでも結構です。教えて下さい。
No.136 - 2006/05/29(Mon) 16:31:06
☆ Re: 教えてください / ぽっぽ
白バラさん、初めまして！私は33歳で発病しリウマチ暦1年3ヶ月ですが足の裏の痛みから始まり、手首・肩・顎・首・肘・膝・股関節などリウマチで痛くなる場所は殆ど痛みが出て日常生活が困難な状態になりましたが注射を2回打っただけでCRPが3.8から0.1にすぐ下がりました。痛みはエンブレルを始めて半年くらいで日常生活に支障が無いくらいになり、ボルタレンとプレドニンも今は飲んでいません。ちなみに今はエンブレルを週一回にしていますがCRPは0.0です。エンブレルの前はMTXを週に10ｍｇを飲んでいて効果がありませんでしたが併用した方が効果が高いとの事で今も続けています。気になる副作用ですが私の場合、今のところ何もありません。唯一、ＧＰＴが70くらいで高いのですがこれはエンブレルのせいではなくMTXの副作用だと思われます。いいことばかりのように聞こえますが、寛解した訳ではなくエンブレルを始めて1年たった今も足の裏はまだ傷みがあります。週一回の自己注射は煩わしいし、いつまで打ち続けるのかも疑問です。高い薬剤ですし寛解目指してもう少し続けたいと思います。他にも気になる事がありましたらジャンジャン質問して下さい！少しでも痛みが和らぐ事をお祈りしています。
No.138 - 2006/05/29(Mon) 21:24:49
★ レミケード / しな
はじめまして　しなです。
私はリウマチ5年です。今までは手首が痛く骨もかたまってしまいました。1ｶ月位前から足の裏が痛くなってきました。だんだん悪くなってきていますので、レミケードについて費用や期間　副作用その他教えて下さい。一方的な質問でごめんなさい。
No.135 - 2006/05/29(Mon) 11:26:30
★ ご存知の方教えてください / hisa
こんばんわ。もちちさん皆さん。
ひとつお聞きしたい事があります。私の手首ですが、先日病院に行った時のこと、主治医に「亜脱臼」だねって言われました。ここ最近普通にしてれば、身体はかなり楽にはなったのですが、手首だけがかなり痛むのです。
主治医は声を揃えて仕事のやりすぎといいますが…
こういう場合なんか方法とか亜脱臼おこした方とかいたら教えていただきたいのですが…現状とか。
手術とかしたほうがいいのでしょうか？誰か教えてください。
No.134 - 2006/05/28(Sun) 23:23:44
★ ＭＩＫＩさんへ / かえる
わーよかった。なるべく今までと同じ生活を維持したいなぁ、と思ってるので。今日は、子供の運動会。二時間遅れで始まり、ずっとレジャーシートに座っていた為、こっ腰が・・・。四時に帰宅してお昼ねしちゃいました。上の子は、五年で元気に帰ってきて、友人とお風呂屋さんへ。私も行こうかなとちらっと思いましたが、睡魔に負けてしまいました。明日は、検査結果を聞きに行ってきます。幸い、担当の女性の先生は、じっくり話しを聞いてくれる方で、安心して受診できます。双子ちゃん、かわいいですよね。
No.133 - 2006/05/28(Sun) 21:38:33
★ MIKIさんへ / かえる
書き込みありがとうございます。この瞬間、誰かが気にかけていてくれることが、とてもうれしいです。私は、お酒強くないけど、飲み会の雰囲気がとても好きで、前はママ友とたまーに飲みにいってました。今は、あまり飲めないし、翌朝のこわばりを考えると身構えしまい、思い切り楽しめないときが・・・。お酒は適量ならＯＫですか？私も、本好きなので本屋さんめぐりしてきます。明日は、子供の運動会、晴れるといいなあ。
No.131 - 2006/05/27(Sat) 17:38:15
☆ Re: MIKIさんへ / MIKI
私、前にも書いたんですけど、民間治療とかいろいろためしたんですよ。その中で気功も行ったんですけど、その先生(中国人で日本の太極拳か何かのコンテストでもチャンピョンだった達人）が、気で相手を倒すことも、病気を治すこともできませんよ。っておっしゃっていたんですけど、ご自分の兄弟がリウマチで、漢方のお酒で良くなったから、あなたも少しお酒を飲んだほうがいい。って、言っていました。ちなみに私は少しも飲めません。お酒は飲んでもいいんですよ！きっと。私も小学２年生の双子がいます。運動会晴れますように。
No.132 - 2006/05/27(Sat) 21:11:02
★ はじめまして / かえる
　２，３週間まえから、リュウマチの症状がではじめ、リュウマチ検査してきました。足の裏、手のこわばり、肩は上がらない、腰は重い・・・。喉もめっちゃいたいです。家事が上手くできなくてへこみました。結果は、２９日にでるのですが、いまからリウマチについて勉強しておこうと思い、このサイトに出会いました。友達もリウマチの子はいなく、いろいろみなさんにお聞きしたいです。今日は、天気もよくいつもより、体が楽です。この病と上手くつきあい、心まで病気にならないよう、日々の生活を楽しみたいと思ってます。　　　　　　　みなさんよろしくお願いします。（＾−＾）ｖ　　　　　　　
No.129 - 2006/05/25(Thu) 15:31:08
☆ Re: はじめまして / MIKI
リウマチじゃないといいですね。もし、そうだったら薬を飲めば、ドカーンっていう痛みは無くなると思います。私は徐々には悪くなっている感じですけど、まだ、骨の変形にはいたっていません（？）。心を健康に保つのは本当に大変ですよね。病気の自分とはじめから始めないと、元気だった頃とばかり比べてしまって悲しくなるかもしれません。私はアシュレーっていう本なんかを読みながら元気出してます。
No.130 - 2006/05/26(Fri) 11:22:58
★ MIKIさんへ / てぃあら
私は、一昨年の年末頃だったかな！？ﾘｳﾏﾄﾚｯｸｽとｽﾃﾛｲﾄﾞを併用して、飲み始めました。ｽﾃﾛｲﾄﾞのおかげでか、日常生活に、何ら支障のない程度まで、痛みが治まったので、ｽﾃﾛｲﾄﾞを中止し、ﾘﾏﾄﾚｯｸｽのみの服用になりました。とはいえ、痛み止めがナイと不安でした。でも、徐々に痛み止めの量は、減ってきていたこともあり、去年の年末頃からﾘｳﾏﾄﾚｯｸｽを４mgから３mgに減らしました。ところが、ﾀｲﾐﾝｸﾞ悪く！？その時期に、失恋（笑）という、大ストレスと寒さもあったのでしょう、リウマチの治療前のような痛みが、ほぼ毎日出現してくるようになりました。寝返りも、起き上がるのも、しんどいくらい。足をひきずって歩くことも。今年の２月です。診察時に、先生に相談し、再びｽﾃﾛｲﾄﾞの服用と、ﾘﾏﾄﾚｯｸｽを３から４mgに戻しました。といってみ、半錠ですけど。今も服用中です。２週間程前くらいからででしょうか、殆ど、全くといってイイほど痛みを感じることは、なくなりました。ﾘｳﾏﾄﾚｯｸｽが効いているのか、ｽﾃﾛｲﾄﾞが効いているのかは、わかりませんが・・・。
すいません。こんなので、参考になりませんよね。
No.124 - 2006/05/13(Sat) 21:49:23
☆ Re: MIKIさんへ / MIKI
てぃあらさん、とても参考になりました。私も精神的ストレスから（痛みでかな？）不眠状態が続き、まるで警察の取調室のようにうとうとしては、痛みでおこされるという最悪の状態を２年ほど経験したことがあります。でも今は、てぃあらさんが痛みを感じることが無いと聞いて自分の事のように嬉しいです。私もまた、階段を上れるようになるかなぁなんて希望が持てました。ところで、１つ嬉しいことがありました。ベットを買いました。今までは布団だったので、朝起きるときに２，３０分どうやって立とうか考えていたのですが、すごくスムーズに起き上がれるようになりました。本当に助かります。私も何か痛みを逃す良い方法を考えたらここで発表しますね。本当にありがとうございました！！
No.128 - 2006/05/14(Sun) 20:45:31
★ お返事ありがとうございます / MIKI
なおっぺさん、冬獅郎さんありがとうございます。主治医によく相談してみます。吐き気止めを併用して飲んだらと以前にも言われたことがありあす。海外旅行行きたいです。国内でもいいので。いまは、階段があるんじゃないかと思うと、電車や地下鉄すら乗るのが怖いです。みなさんのいろいろな意見を聞くことができて本当に参考になりました。ありがとうございます。
No.127 - 2006/05/14(Sun) 13:42:37
★ リウマトレックス / MIKI
リウマトレックスが２錠から3錠に増えました。階段を上り降りするのがかなりきつくなったからです。薬を服用してから、まだ5ヶ月しか経っていないのに、４錠までしか増やせないと言われた薬が３錠になってしまって、このままだと、あと半年もしないうちに効かなくなっちゃうの！？って不安です。１錠増えただけで、また（２錠飲み始めたときも、今回ほどではないにせよ、かなり吐きました）酷い嘔吐で服用後４時間したら６回以上吐きました。飲んだ薬を全て吐き終えたら楽になりましたが・・・。
リウマトレックスを服用して、上手に寛解になるケースも中にはあるのでしょうか？それとも単に、他の薬にスキップするまでの繋ぎなんでしょうか？
No.112 - 2006/05/03(Wed) 23:22:45
☆ Re: リウマトレックス / ちる
こんにちは、MIKIさん。以前にも違う方のリウマトレックスの書き込みにレスさせていただいたのですが、私は1年半くらいリウマトレックスを服用しています。アメリカ在住ですが、2.5mg錠剤を７つ、つまり週に17.25mg服用しています。日本での上限は確か8mgですから、その倍以上を服用していますが、吐き気などの副作用は一切ありません。以前飲んでいた痛み止めやステロイドも飲まなくても平気なほど体が楽になりました。私には合っているお薬のようです。もちろん、一ヶ月に一回の血液検査（飲み始めの頃は毎週検査してました）、二ヶ月に一度、専門医の診察を受けて、リウマトレックスの副作用を監視しています。

MIKIさんの書き込みを見る限り、それはかなりひどい副作用なのではないでしょうか？全てを吐いてしまって楽になるというのは、体が受け付けてないってことですよね？私はリウマトレックスの前にサルファサラジンを服用して、大量に口内炎ができて副作用だと言われ、専門医に即中止を指示されました。

担当医に相談するか、それでも続けてくださいと言われた場合は、他の医者に診てもらうことを考えた方が良いのでは？と思ったのですが・・・。ほかにもたくさんのリウマチ薬があります。色々な薬をためしてご自分に合う薬を見つけてください！
No.115 - 2006/05/07(Sun) 02:47:17
☆ Re: リウマトレックス / MIKI
お返事ありがとうございます。治療法の変更を医師に相談した方が良いかもしれません。以前にも吐いたことがあり、先生に言ったところ、吐き気止めを併用しての服用をすすめられました。確かにリウマトレックスを服用した翌日は体が軽い気がしますが、服用した日は、精神的にも暗く考えがちになり、頭がボーッとしています。私は２年半ほど前にリウマチの症状が出て、ありとあらゆる民間療法を試し、一時期良くなったりもしたのですが、去年の夏くらいから、慢性的に指の腫れがひかなくなったので、東京の順天堂病院に通い始めました。薬を服用する前は、予想のつかない突然の炎症（肩、膝、背中、アゴ、殆どすべての関節に炎症がおきました）に、寝たきりのような状態にしょっちゅうなりましたが、その炎症は３日ほどで消え、何も無かったかのように１週間ほど過ごし、また、どこかが、炎症を起こすといったことのくりかえしでした。今はそのような、凄い炎症は消えて、痛みで夜も眠れないようなことはなくなりました。薬のおかげで眠れるようになったのは、嬉しい限りですが、朝のこわばり（これは薬を飲む以前には感じたことがありませんでした）と、慢性的は腫れ（指、手首、膝）によって、これも、薬を服用するまでは右手の２箇所の関節だけだったのが服用後の６ヶ月で９箇所に増え階段の登り降りも厳しくなってしまいました。これはやはり薬が効いていないと考えた方がいいのでしょうか？それともこの病気になってしまったら、そんなものなのでしょうか？私としては、寛解をめざしてがんばりたいのですが・・・。
No.116 - 2006/05/07(Sun) 18:16:33
☆ Re: リウマトレックス / MIKI
ちるさん
ありがとうございました。
インターネットや本などで、いろいろな情報があるので、病院で治療を始める際に、主人がエンブレムなんかは、はじめなくて良いのかと、こちらから質問したところ、「私がリウマチで、あなただとしたら迷わずリウマトレックスを選びます。」と言われてリウマトレックスをはじめました。痛み止めはボルタレンＳＲ37.5ｍｇを使用しています。私の担当医はなるべく薬を投与しないことを考えてくれているように感じます。私の父が間質性肺炎で亡くなっていて、遺伝的にも副作用が出やすいのではないかと、私がひどく恐れているからだと思います。でも、ちるさんのたまーに指が痛む程度には憧れてしまいますね。多少吐いても、がんばってリウマトレックスを飲むべきかもしれませんね。今は痛み止めなしには暮らせない感じなので・・・。とても参考になりました。ありがとうございました。
No.120 - 2006/05/11(Thu) 19:09:06
☆ Re: リウマトレックス / てぃあら
多少吐いてでも・・・。
その時点でMIKIさんには、リウマトレックスが、合ってないのでは？？私の主治医も、リウマトレックスに、かなり効果を期待しているらしく、お勧めのようです。でも、私は、幸いにも副作用が全く出ていません。
他にも、リウマチのお薬は、たくさんあるのですから、きっと、MIKIさんにとって、副作用がです、BESTなお薬があるのでは？？
私も、体中の関節という関節が痛くなりました。
通りすがりの独り言として、聞き流していただいても結構です。
No.121 - 2006/05/12(Fri) 22:23:08
☆ Re: リウマトレックス / MIKI
お返事ありがとうございます。質問なのですがティアラさんはリウマトレックス使用後、病状は改善し、炎症を起こす場所は増えなかったのでしょうか？それとも、徐々には悪くなっているのでしょうか？病状の進行には、個人差があるのは理解したうえで、薬によって改善された場合、うまくいくと、どんな状態になるのか知りたいのです。私の場合は物凄い炎症が起きなくなったというのが良い点で、慢性的な腫れ(指、手首、膝など）または、痛みのため階段の上り下りがむずかしくなったというのが、悪い点です。薬を服用後は、物凄い炎症が起きない分、体さえうごかさなければ(眠っていれば）、どこにも痛みを感じません。こんな事は２年間なかったことです。炎症が酷い時は横にもなれず、疲れはてると眠り、体力が戻るとまた痛みで目が覚めるといった状態が３日間ほど１週間に一度、もしくは２週間に１度の割合で起こっていました。しかし、炎症の無い日は、スポーツも出来、階段ももちろん平気で上り下りし、普通の人と変わらない感じでした。つまり、炎症が起こっている日は薬を飲んでからのほうがとても状態が良く、炎症が無い日は薬を飲んでいなかった時の方が状態は良かったということになります。今は、痛み止めが効いているのか、リウマトレックスがいいのか、フライパンを持ったり（皿一枚でも痛みはありますが）歩いたり、日常のことをするときに、痛みで力がはいらなくてもてない、または腫れによって、手を握り締めることや、反らす事ができないという状態です。これは状態が良くなっていると言っていいのかどうなのか、自分でもよくわからないのです。よろしくお願いします。
No.123 - 2006/05/13(Sat) 14:30:47
☆ Re: リウマトレックス / なおっぺ
MIKIさん 初めまして。リウマチ歴4年目のなおっぺと申します。
（もちちさん！またまたご無沙汰です♪）

リウマトレックスの副作用が強いようですね。主治医に伝えましたか？
副作用を出しながら そのお薬を続けていくのは良くない事です。
電話ででもいいから その旨を伝えられた方がいいと思います。
その不安に思われている事を主治医に聞いて貰って 安心できるまでお話して下さい。お聞きになって下さいね。
それを面倒がる様なドクターだったら変わった方がいいのかもしれませんよ。
大きな病院だから安心とはいきません。
自分に合ったドクターと出会う事も 大切なリウマチの治療です(*^-^*)
検査数値の変化などは如何ですか？

リウマトレックスに拘らなくても もっと副作用の出にくいお薬でも合えば寛解できますよ

一緒に がんばっていきましょうね
No.125 - 2006/05/14(Sun) 08:46:37
☆ Re: リウマトレックス / 冬獅郎 [関東]
ＭＩＫＩさん、はじめまして。リウマチ歴２年の者です。リウマトは私も去年の半ばから始めましたが同じように胃を絞られるような激烈な吐き気が２４時間続きました。でも飲むとステロイドを増やしても得られなかった痛みの緩和・体の軽さもあり、吐き気止めに抗ヒスタミン剤を飲みながらリウマトは続けました。私の場合は吐き気の原因は副作用で肝臓がやられた処からきていました。肝臓数値は通常最高値の１０倍になっていましたのでそちらの副作用止めに葉酸を処方されたら肝臓は平常数値に戻りました。現在は、おかげ様で痛みも減って楽に過ごせています。確かに抗リウマチ薬は副作用の出る物が多いと聞きます。リウマト以前に試したリマチル・アザルは吐き気が酷く中止しました。
でも上手に使うと楽な状態になりました。以前は持つと痛みがあった重い物も持てるようになり、倦怠感も減り
海外旅行に出かけられる位になりました。私は副作用が出てもリウマトを飲み続けて良かったと思っています。
No.126 - 2006/05/14(Sun) 12:02:32
★ 教えて下さい / ふみまま [近畿]
こんにちは。
私は今年始めから、りうまちの症状が出て、痛みは足の裏から始まり、指・肩・首・膝・足首とほとんどの関節に痛みがあります。仕事は休まずに行ってますが（経理なのでデスクワークです）正直、痛みで仕事にならない日もあります・・・しかし、私は高1になる息子と2人暮らしなので、私が働かなければ！！！
質問は2週間程前から急に声が出しづらくなり、ほとんど聞き取れないかすれ声に・・・耳鼻咽喉科にかよってますが、一向に良くなりません。抗生物質やアレルギー、炎症の薬を飲んで、吸入をしてます。先生は声帯の炎症で声帯がうまく閉まらず、空気がもれて、じゃべれない状態ですとおっしゃっています。これって、りうまちの影響でしょうか？りうまちで声が出なくなったってお話をご存知の方、どうか教えて下さい。宜しくお願いします。
No.83 - 2006/04/18(Tue) 13:43:50
☆ Re: 教えて下さい / mizuho
はじめまして！！
私は膠原病疑いで通院して1年近くになります。
私も夏頃から喉や胸辺りが詰まるような感じでちょっと苦しかったり、声がかすれることがありました。
耳鼻咽喉科でアレルギーを抑える薬を飲んでいます。
喉の詰りは良くなったのですが、声がかすれるのは時々あります。
まだリウマチとは確定してないのですが、私も同じような症状がありますので、もしかしたら関係あるかもしれませんね。。。こんな返事ですみません。
お仕事されているんですね！！すごい！！
私は情けないことに仕事を辞めてしまいました。
ふみままさん、無理はなさらないでくださいね＾＾
No.84 - 2006/04/18(Tue) 19:02:14
☆ Re: 教えて下さい / まさこ
はじめまして。
リウマチで治療を始めて丸2年になります。
お役に立つかわかりませんが、わたしもリウマチと診断される前、足の裏から始まったのですが並行して、声がずっとかすれて出ない時期が半年くらい続きました。ほとんど聞き取れないくらいの時もあって仕事でとても困りました。
リウマチと関係していたのかどうかわかりませんが、とくに他に思い当たる原因もなかったので、振り返ってみてやはりリウマチに関連して何か体に変調があったせいなのかなあと思っています。今はすっかりよくなっていますが。私の場合ストレスがリウマチ発症の引き金になったと思っていますので、もう耐えられないよと体が警告を発していたのかな。もしかしたらそんな体が発する注意信号にもっと耳を傾けていたらこんな重症なリウマチにならずにすんだかなあと思ったりしています。
早くよくなるといいですね。無理なさらないように。
No.87 - 2006/04/19(Wed) 10:53:16
☆ Re: 教えて下さい / ふみまま
mizuhoさん　まさこさん　有難うございます。
やっぱり、りうまちが原因のような感じですね。なぜ突然声が出なくなったのか解らず不安でした。
ホンとに、仕事に支障はあるし、周りの人にも気をつかいますし・・・
私もストレスが原因で、りうまちを発症したのだと思っています。息子の事で色々あったり、働かなければ食べて行けない！ってプレッシャーが有ったりで。
声、元通りに治るのに時間が掛かるのですね・・声だけでも早く出て欲しいです。
いつまで働けるか解りませんが、頑張ります。
ご回答、優しいお言葉ホンとに感謝いたします。
No.89 - 2006/04/20(Thu) 14:41:20
☆ Re: 教えて下さい / ポチ
２年ぶりのおじゃまになります。リウマチ暦丸１６年のポチと申します。「喉」やっぱり関係があったのですね…。

私のは場合は喉の症状と出産が発病と重なりました。半年以上は声がかすれていたと思います。"ふみままさん"は扁桃腺は持ってますか？私は子供の頃はそうでもなかったのに発病後よく熱（38.5度以上）を出し膿みました。
一番ひどく熱を出した時に初めて病院（耳鼻科）へ行き切る事を勧められ、リウマチである事などを話した時に先生の「扁桃腺を取ったら症状が軽くなった人がいた」という言葉を聞いたのがこれで『２人目』だったので、思い切って扁桃腺を切除しました。確か６年目の時だったと思います。
勿論リウマチの先生にも相談しました。あまりいい顔はしませんでしたけどね（苦笑）
術後、「病気を持ってない人でも体が炎症を起こしますよ」という耳鼻科の先生の言葉どおり、一年間は痛みが増したり関節が曲がらなくなったりしましたが、その後はだんだんと症状が楽になっていき、諦めていた２人目も出産できました。

リウマチの症状がそうであるようにこれは人それぞれであって、私の場合はその方法が合いました。　話の一つとして。。
No.109 - 2006/05/02(Tue) 11:14:35
☆ Re: 声帯のリウマチ / MAHO [中国]
みなさま、こんばんは。
声帯も小さな「関節」なので、リウマチの活動性が高いと声帯にもリウマチの炎症が起こることがあるそうです。リウマチをうまくコントロールして、早く美声が戻るといいですね！

http://www.shikoku.ne.jp/racenter/kaisetu/kokyuki/kokyuki.htm
No.113 - 2006/05/03(Wed) 23:53:01
☆ Re: 教えて下さい / ふみまま [近畿]
皆さん
書き込み有難うございます。

声のほうですが、丁度連休に入った頃に少しですが出るようになってきました。まだまだ、声帯から空気がもれているようなんですが、会話が出来るようになりました。痛みはまだ有ります。つばを飲み込む時、喉がゴロゴロした感が有ります。

私は扁桃腺は切っていませんです。そう、弱いほうではないようで、滅多に熱も出ないんです。
でも、同じような症状でお悩みの方がいて助言頂けるのはこのＢＢＳのおかげです。ＭＡＨＯさんの教えて下さった
サイトもまさにこの症状じゃないのかな。と思います。
病院で何度も声帯をカメラで見て貰っても、先生は声帯が炎症を起こしているとしか言わず、薬も全く効いていなかった様子で、途中で通院も薬も止めてしまいました。

取り合えず、一安心。。。

有難うございました。
No.119 - 2006/05/11(Thu) 18:38:14
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