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あゆの掲示板

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無事1年が過ぎました NEW / Soraハハ
ご無沙汰しております。
昨年12月半ばに退院して、その後は入院することなく今に至っております。
退院当初は一人で立ち上がるのがやっとだった娘も、お陰様で今では働けるくらいに元気になりました。(ついでに二十歳になって親権がなくなってしまいました・・・)
春には桜、夏には花火大会、秋には紅葉。娘いっしょに見ることができました。
ついこの間、就職しました。
まだ月1の通院中で不安がなくなったわけではありませんが、1年前からすると夢のような話です。
あゆさんも普通の日々を満喫してください。
ありがとうございました。
No.596 - 2010/12/10(Fri) 16:09:39
ご報告! / あゆ [ Mail ]
あゆです!

今年24歳になりました!
退院から3年の時間が流れ、
驚くほど元気です。
お薬は全く飲まずに来れましたww


なぜ、BBSに書くかと申しますと…
HPがあるPCは
長らくお動きにならないのと、
それを「ま、えっか」と放ったらかしにしているからです。

いえ、気にはなっています!
ただ、新しいPCが
限界を見ない器量の深さなので
こいつにならすべてを委ねられるかもしれない…
そう思うんです。

話は逸れましたが。笑



先日の外来で

「もう心配しなくていいよ」

と言ってもらいました!!




きちんと日記が書けないのが残念ですが、
あゆは元気をゲットしました!
というご報告ですww

就職も決まって
今年は最高の年やー!!!


これからもがんばるぞ!
ファイトッ☀☀☀
No.595 - 2010/08/31(Tue) 00:38:07
もうすぐ退院 / Soraハハ
お元気ですか?
今年もあと1カ月余りで終わりますね。
お陰様で来週あたり退院できそうです。
クリーンルームから出てからも一進一退、色々ありましたが、やっとここまで辿り着いたという感じです。
これからもすんなりとはいかないでしょうが、ホドホドに頑張れたら・・・と思っています。
一番つらい時に励ましてくださった皆さんありがとうございました。
皆さんも毎日を楽しんで過ごせますように!
No.592 - 2009/11/21(Sat) 12:59:41

Re: もうすぐ退院 / やっつぁん [近畿]
もう退院されたのかな??
Soraハハさん、おめでとうございます^^
ここまで来るのにも数多くの困難があったと思います。
移植ができたこと、さい帯血が無事根付いてくれたこと、年内に無事に退院できそうなこと、すべてSoraママさんらご家族の支えがあったからこそですよ!
年末年始はご家族一緒にゆっくり家で過ごせそうですね。ここからはぼちぼちいきましょう!
No.593 - 2009/12/01(Tue) 01:46:13
ありがとうございます / Soraハハ
ごんぞうさん、Ayuさん、やっつぁんサン パワーを下さってありがとうございます。
お陰様で、時間はかかりましたが生着しました。
40度の熱も37.5〜38度に下がり、無菌室からも釈放されました。
Ayuさんのおっしゃるとおり、娘も家族の存在が大きかったと、生きてて良かったと、涙してました。
私は・・・ここぞとばかり撫で回しちゃいました♪
まだまだ何が起こるかわかりませんが、1つ目のハードルを越えることができました。
皆さん本当にありがとうございました。
そして、医学のよりいっそうの進歩を祈ります。
いつか、白血病は移植しなくても治癒する病気になってほしいと願っています。
No.588 - 2009/10/03(Sat) 22:28:44

Re: ありがとうございます / あゆ
こんばんは!
無事生着おめでとうございます。・゚゚・(≧д≦)・゚゚・。
ここまで気の休まる日はなかったことかと…
娘さん、すごいパワーですね!
Soraハハさん方ご家族の力が娘さんに移ったんですね!
病気になんてならないのがいいに決まってますが、
それでも娘としては家族に愛されていると実感できて幸せだと私は思えました。
娘さんは、今の体調はいかがでしょうか?
感情面でも落ち着いていらっしゃったらすばらしいですね!

>そして、医学のよりいっそうの進歩を祈ります。
>いつか、白血病は移植しなくても治癒する病気になってほしいと願っています。


本当にそうですよね!
Soraハハさんのおかげでいろんなことを思い出せました。
ありがとうございます。


それからこの場を借りて・・
私なんかはお返事も全然できてないし何のアドバイスもなってないので滅相もないですが、
ごんぞうさん、やっつぁんさんありがとうございます(/_<)Σ
No.590 - 2009/10/24(Sat) 19:27:14
移植から2週間経ちました。 / Soraハハ
Ayuさん お返事ありがとうございます。
少しパワーを戴けたような気がして嬉しいです。
バイト生活は順調ですか?
この先は何をされる予定でしょうか?

ウチの娘は相変わらず、熱で元気なく寝ております。
臍帯血はどうやら汚染されてなかったとのことだし。
(でも、胸の片隅にちょっぴり不信感)
ほぼ毎日 5〜10分くらい覗き見しに行ってます。
前回の退院の時、初めて娘の口から「無菌室は寂しかった・・・」と聞いたので。
まだ19歳、若いから突然元気が出てきて喋り出すんでしょうね。その日を見逃さないように、セッセと通うゾ〜ッ!
No.584 - 2009/09/11(Fri) 23:20:34

Re: 移植から2週間経ちました。 / やっつぁん [近畿] [ Home ] [ Mail ]
Soraハハさん、はじめまして。
僕もさい帯血移植をしたALL患者です。

娘さん、さい帯血移植真っ最中なんですね。
それにしても、輸送中にさい帯血の袋が破損してしまうなんて信じられません!!
人の命がかかっている大切なものなんですから、輸血血液以上に慎重に扱ってほしいですよね。

娘さんが感染しなかったことが、何よりです。

さい帯血はのんびり屋なので生着まで3・4週間くらいかかりますが、できるだけ娘さんのそばにいてあげてくださいね。
でも、くれぐれもお母さん自身のお体も大事にしてくださいね。

僕からもパワー送っておきます!!
応援してますよ〜!!
No.586 - 2009/09/17(Thu) 00:01:23
アクシデントに呆然 / Soraハハ [近畿]
あれから1カ月。
ペットボトルの蓋を開ける力もない状態で娘は一時退院。1週間で今度は移植準備の為に入院。
前処置は前回の化学療法より楽だったようです。
そして臍帯血移植。予定の時間になっても始まらない。
???と思っていたら、Dr.にお話があると呼ばれる。なんと、臍帯血の容器が破損していることが判明したとのこと。呆然!!そんなことが現実にあるの?!いつ破損したのかも判らないそう。
細菌に感染している可能性を否定できない、今ある臍帯血を予定通り移植するか、新しい臍帯血を探すか。新しいのを探す場合は2〜3週間待つことになるそうです。
もう前処置が終わって、骨髄は空っぽの状態。しかも考える時間もない。即答しなければ、今ある臍帯血はあと1時間以内に移植しなければ使えなくなると言われる。
頭の中は真っ白。選択を迫られてもどうしていいのか見当もつかない状態。
結局、DR.にお任せしますとしか言えなかった。
今ある臍帯血を移植することに。容器の破損の為、量が16%減ったとも告げられる。
あれから1週間。一昨日から発熱していて、昨日から喋る元気もなくベッドに寝ています。2つのポンプが付いていて、高カロリー輸液の他に数種類の点滴がぶら下がってます。
この状態は、移植後としては普通なんでしょうか?
どうか生還できますように!!
No.581 - 2009/09/03(Thu) 01:45:45

Re: アクシデントに呆然 / あゆ
はじめまして!
ずっとお返事していなくて本当にすみませんっっ
メッセージいただいてありがとうございます!!

娘さんのご様子いかがですか!?
そんなことがあるなんて信じられないです。。。意味がわからない。。
私は移植を経験していないので娘さんの状態についてお力になれるところがないのですが…
ただ、しゃべることもできないとき私は家族の存在に支えられていました。
「自分が死んだら家族が泣く。悲しませたらあかん」という思いで耐えられていました。
今は直接してあげられることがないという心中お察しします。
だけど娘さんはご家族に支えられているのは間違いないと思います。
娘さんはもちろん、Soraハハさんも本当に大変なときだと思いますが、
乗り切ってくれることを心からお祈りしています!!!
No.582 - 2009/09/09(Wed) 15:44:28
はじめまして / おっちゃん
はじめまして。
栃木県に住む爺さんです。
5月に緊急入院。実に1700kmも搬送されての入院でした。
しかし気丈ですね。感心しました。
私はまだ日も浅いのですが同じM5で、三回目の強力な化学療法も効果なく、さて今後は?という状況です。
初めての治療は「なんとか効いてくれ!!!」と祈る気持ちでしたが、効果どころか芽球が増えている事に脅え、その気持ちを二度目の治療に引きずっていました。
いい歳をしたおっさんがです。
しかし、心療内科の医師と話しつつ特に家族友人の心温まる励ましを目を潤ませながらなんとか乗り越えてきました。
3度目は倍近い抗がん剤の投与を受けたのですが残念ながら効きませんでした。
でも今は現実を直視出来るまでに気持ちの整理が着きました。これは何よりも家族と友人の心です。
真心をこの歳にしてして考えられありがたいことです。
それ以上に若くして発病しながらこれほどの明るい気持ちにエールを送ります。
私もまだ諦めてはいません。次はマイロターグ cd33です。寛解に入ったら移植です。
きっと乗り切りますよ。
今一時退院。18日再入院。
次にこのメールを見られるのはいつになるかな?
皆さん最後の最後まで諦めずかすかな光でも希望を持ちましょう!!!
No.580 - 2009/08/14(Fri) 16:19:45

Re: はじめまして / あゆ
おっちゃんさん、はじめまして!
せっかっくメッセージいただいていたのに、こんなに遅くなってすみません↓↓
ありがとうございます!

治療のほうはいかがでしょうか?
倍の抗がん剤治療…大変な治療と向き合ってらっしゃるんですね(>_<)

>きっと乗り切りますよ。
>皆さん最後の最後まで諦めずかすかな光でも希望を持ちましょう!!!


本当にそうですね。
おっちゃんさんの言葉で大切なことを思うことができました。
ありがとうございます。
きっときっと寛解ゲットですね!!!
同じM5撃破の先輩として人生の大先輩を応援させていただきます!
明るく常に希望を見つめて生きていきましょう!
いつでも応援しています!
待ってるんでまた近況お報せしてくださいね。
No.583 - 2009/09/09(Wed) 16:02:09
はじめまして / Soraハハ
18歳で発病というのを見てつい読ませていただいたら、前向きに生きておられて、感動!
ウチの娘、今年1月にM0で入院。あと少しで高校卒業って時でした。就職も内定してました。
”苦しい治療して完全寛解しても先が見えない。再発に脅えながら暮らさなアカン。帰る学校も、通う会社もない。”と言われて返す言葉に詰まりました。
M0って予後不良とか。
今は、移植を受ける気になって、市大付属病院のクリーンルームにいます。
4回目の化学療法が終わって10日。SIADHとかいうのに感染したらしく、ここ1週間いつ行っても寝てる姿しか見られません。
いつかバイトできるくらい元気になって、いっしょにご飯食べながら笑える日が来ることを願うばかりです。
No.578 - 2009/07/28(Tue) 23:45:33

横からはじめまして / ごんぞう
Soraハハさん、はじめまして。

急性骨髄性白血病の元・患者のごんぞうと申します。

ホントはあゆちゃんが返事してから・・・と思って待ってましたが、どうもバイトで大変忙しい様子なので、先に横から失礼します。

娘さんのこと、さぞかしご心配されてることと、心中お察し致します。

M0が予後不良と言われて不安に思っておられることでしょう。

しかし、本人だけでなく、周囲(まわり)で見守ってる者たちも「絶対治る・治して見せる!」という強い気持ちで治療にのぞみましょう。

因みに私は予後が比較的良好といわれるM2(8;21転座あり)でしたが、再発・再再発を繰り返し、結局臍帯血(赤ちゃんのへその緒から採取する造血肝細胞)移植を受け、現在3年と11か月です。

その際、両親や兄弟が「必ず生きて帰ってくる」と信じていてくれたことが何より励みになりました。

余談ですが、市大では10月4日に「白血病を正しく知ろう(基礎知識編)」というセミナーがあります。

きっと娘さんも、退院後は、バイトで病気のことを忘れるくらい忙しい毎日を送れるよう、イメージして接してくださいね。

あゆちゃんも、卒業を間近に控えた突然の闘病を無事乗り越え、ラジオ出演までして大活躍してますよ。

まずは、SIADHの快癒をお祈りいたしております。
No.579 - 2009/08/09(Sun) 20:06:01
お久しぶり〜! / sa-chan [東北] [ Home ]
お元気かな??
仙台に住むさーだよ!!移植から一年経ちました^^
まだ仕事という仕事はしていないけれど元気にやってます。あゆちゃんも元気で毎日を楽しんでるといいな^^

もうすぐ夏だね〜!去年は殆どひきこもってたから今年はバテないように過ごします!
私もブログ放置してて外来の事とかすぐ忘れちゃうから最近また記録がわりに書き始めた((;´∀`))

お互いムリをせず頑張ろうね~!!xxx
No.577 - 2009/07/02(Thu) 23:03:18
(No Subject) / ファル
お久しぶり〜!!
元気?
私は春から異動になって、大阪城のすぐ近くに
なったよ。

奈良でもどこでも行きましょう♪
No.576 - 2009/05/26(Tue) 22:29:03
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