こぶさんお返事ありがとうございます(*^^*)
抗がん剤でも日帰り治療室っていうのがあるんですね‼︎知らなかったです‼︎

先日先生に相談して、点滴で入れてた胃薬を飲み薬に変更したり水分を少なくしたりといろいろ変えて、
5時間点滴を3時間点滴にして、外来での治療にしてもらいました。自分で体調管理するのは少し大変ですが、家にいれるだけで、だいぶ気持ちが楽になりました
まだまだ頑張れます‼︎
また質問させて頂くと思うのでよろしくお願いします✳︎ではまた✳︎

No.55 - 2015/08/08(Sat) 10:10:51

こんにちは。いつも拝見させて頂いています。
周りに同じ病気の方がいないので、こぶさんの投稿や、皆さんの投稿を読んで、励まされています！ありがとうございます！

私は胞状奇胎から侵入奇胎になり、
今アクチノマイシンdを5日間投薬し、9日間休薬の
5クール中です。
5クールスタート時はhcg4.5です。

✳︎質問なのですが（以前にされている方がいたらすみません(>_<)
アクチノマイシンdの投薬を通院でしている方もいるのでしょうか？

最近、入院中の食事や夜がつらく、家だったら冷凍庫もあるし、氷を食べたりと自分で好きにできるのになとか考えてしまって、、、

No.53 - 2015/07/30(Thu) 08:00:55

ごまさんこんばんは
お返事が遅くなってしまい、失礼しました。
アクチノマイシンでの通院については、以前も外来で治療していた方がいましたよ。
１クール目で副作用があまり出ない場合は外来になる事もあるようです。治療は、日帰り治療室（ケモ室）で行います。病院に治療できる施設があれば外来で治療できると思いますよ。主治医に相談してみてくださいね。
それではまた。

No.54 - 2015/08/03(Mon) 22:38:37

こんばんは、ワケの分からない病気に検索するもヒット少なく・・・そんな中で毎回コブさんが教えてくれました。本当にありがとうございます！MTX8クールを2/2ラストで本日一応カットオフの診断を受けました。高齢で妊娠希望だからか？早々妊活してもいいですよよ言われて私本人がびっくりしてます。HCGは去年12/15で11 1/5で3.6 1/19で3.8 2/2で3.8 3/9で4.0 3/27で4.4 本日4/17 3.1 HCG βは0.1 です。大きな大学病院なので信頼はしてますが、この病院ではカットオフは2.5以下との事です。担当ドクターが以前働いてた病院は5以下がカットオフとの事。個人差が有るから私の場合は平均して4位がカットオフなんだね〜〜と。本当ですかね？
検索してもそんな人居ませんよ〜〜。でも生理も1/7 2/12 3/17とまあまあ順調です。再発しちゃうのか心配で悩んでて妊活なんで1年は無理だと思ってたのに・・・。このカットオフはいいのですが、妊活再開しても平気なのでしょうか？不安です。

No.51 - 2015/04/17(Fri) 18:20:43

遅くなってしまってごめんなさい。うりみけさん。

長いこと治療お疲れ様でした〜。妊活再開ですね。

生理はまあまあとのことなので、MTXでちょっと疲れたのかな〜？という感じですけど
数値は順調のようですから再発は心配しなくても平気そうですよ。

βが0.1をキープしているんですから大丈夫です。ｈCGは検査キットによってカットオフの値が違うんですよ。
私が入院していた時は、hCGは０．５以下でしたが、今は１．２以下のキットを使っています。
ｈCGは変動が多いので、あまりこだわらなくて良い数値ですよ。

妊活ですが、私も治療が終わって子宮の穴がふさがってすぐに妊娠を許可されたので、「ハゲなのに？！」と、とてもびっくりしたことを覚えています。
なのでうりみけさんも再発とか考えないで、妊活頑張ってくださいね〜。

それではまた〜。

No.52 - 2015/04/21(Tue) 20:00:54

こぶさん、お返事ありがとうございます！
私は２人目の妊娠での胞状奇胎でした。
主治医の先生からは１人目と２人目で予後が違うと聞いたことがなかったので驚いています！
何故予後が変わって来るのでしょうか？良かったら教えて下さると幸いです！
副作用の方は確かに酷い方のようです。。
口内炎でご飯が食べれず数日で５キロも痩せてしまう程でして。。
私はもし再発をしたら、、と考えると不安ですし、２人目も諦めていないのであと１クールだけ！と頑張れないことはないと考えているのですが、今回のクールで肝臓の数値が悪くなって来たので主治医からは「もう１クールでいいのでは？」と言われています。
教授先生も、「臨床的なこと、副作用も含めて考慮したら１クールで充分だと思う。だが、トミーさんが強く希望するなら２クールでも可」と言われているそうです。
肝臓の数値や口内炎や治療の辛さを考えるとこれで終われる方がもちろんいいのですが、、こぶさんもおっしゃる通り自分を守れるのは自分だけですもんね！
本当に難しいです。
来週の水曜日に採血があるので肝臓の数値がどうなっているかを再度見て相談する予定です！
後悔のない決断をしたいと思います。
ありがとうございます！

No.49 - 2015/03/14(Sat) 18:57:59

トミーさん、こんにちは。

まずは、なぜ予後が違うのかですが、私が先生に聞いたところによると「一度正常に出産できた人というのは、そのことを体が覚えていてまた次も正常に出産できるようにできている」そうです。
この場合の「正常」というのは奇胎にならずに赤ちゃんとして出産できた人のことを言います。
なので、１回目の妊娠が胞状奇胎であった場合は「たまたまそうなった」と考えることが出来るので、次の妊娠でまた胞状奇胎になってしまう確率はぐんと少なくなります。
が、正常妊娠の後２回目とか３回目あたりで胞状奇胎になった場合には「正常に生めた人がなってしまった。何か原因があるのだろう」ということで、しっかりと治療をしてしっかりと予後を診なくてはいけなくなるそうです。簡単に言うとこんな感じです。

副作用がとてもひどいことから、先生は「１クールでも充分、希望があれば２クール」というお話をされたのでしょう。絶対１クールで安心できるというわけではないから、保険として２クールやる？ということなのかもしれませんね。あとはトミーさんの判断でしょうね。

副作用は先生に薬を使って軽くできないか相談してみてはいかがでしょう。
「肝臓の機能を回復する薬（強力ミノファーゲンシーとか）とか口内炎を改善するうがい薬や塗り薬（ケナログ）、口内炎が治りやすくなる薬（シナール）、とか今度の治療で使ってもらえませんか？」と聞いてみてくださいね。

MTXで肝臓や口内炎がひどくなることはよくある話なので、何とか考えてもらえると思いますよ。
それでは、また。

No.50 - 2015/03/15(Sun) 17:53:16

こぶさん、初めまして！
私は12月に全胞状奇胎になり、20万から二度の手術を終え、200まで順調にｈｃｇも下がっていたのですが200→700→3000(大体です)と上がっていき、大学病院で診察をして子宮内に5mmの侵入奇胎が確認され、１月末からMTXで化学療法が始まりました。
その後は3000→1300→78→10→2→0.5未満と順調に下がり、転移もなく、絨毛がんスコア0とリスクも低いことから駄目押しクールは1クールでいいのではと言われています。
正直、口内炎がとても酷くご飯も食べれないので少なくて済むなら嬉しい気持ちももちろんあるのですが他の方のブログなど読むと２クールはされてる方がほとんどでして、、1クールのみで終わって予後、再発などのリスクが上がったりしないのか、、本当で1クールでいいのか悩んでいます。
悩んで悩んで情報を探している際、久々にこぶさんのブログに辿り着き、胞状奇胎になって絶望な気持ちだったときこぶさんのブログを読んで元気や勇気を貰ったことを思い出し思わず書き込んでいます。
優柔不断なので自分自身の治療方針さえなかなか決めきれず情けないです。
まだ決めるまで時間があるので後悔のない決断をしたいとは思っていますが、こぶさんならどうされるかな、、と。
もし良かったらご意見を聞かせて下さい！

No.47 - 2015/03/09(Mon) 19:44:33

トミーさんこんばんは。こぶです。
私ならどうするか。ですかー。
責任重大な感じですね。
初めての妊娠でなったのか、それとも二人目のお子さんの時か、とかで治療は異なってくるのです。
全胞状奇胎の場合でかつ最初の妊娠の場合は、部分胞状奇胎の場合に比べて予後が良好な場合が多いので、主治医はダメ押し１クールと判断することもよくあります。

それに対して二人目等、前回は正常に出産できたのに今回は胞状奇胎になってしまった場合というのは、比較的予後が悪いのでしっかり診ていく必要がありますのでダメ押しを複数クールする場合が多いです。

副作用がひどすぎて治療を１クールで打ち切るような場合もまれにあるようなので、主治医の先生とよーーーーーく話し合って今後の方針を決めるようにしてみてください。

で、最後に私だったらどうするかですが、次の妊娠を望んでいる場合には、侵入している部分をきちんと完全にCENSOREDおきたいので、なぜ治療を望んでいるのかを説明したうえで「もう１クールお願いします。」と伝えると思います。
それでも「１クールでもOK」というのであれば、その根拠を私が納得できるまできちんと説明してもらうでしょうね。
自分の体は自分で守らなければなりませんから、きちんと納得できることが大切だと思いますよ。応援してますね。

No.48 - 2015/03/13(Fri) 22:48:18