はじめまして。
４月に胞状奇胎の掻爬手術をうけ、入院中にこぶさんのHPや掲示板などを読ませていただきました。
なんだか「絶対に治るから」という言葉で涙が出て止まりませんでした。
こぶさんの辛い経験談を読ませていただきながら、HCGの下がりが良くなくてどうしていいかわからずパニクった日などは掲示板で似たような方の経験談やこぶさんのフォローを読ませていただき、また涙。
本当に支えにさせていただいています。

一番参考になったのは、HCGが一桁なのに子宮摘出、と言われてどうしていいかわからず、こぶさんの掲示板で、一桁で横ばいの人の経験談を参考にさせていただき、大学病院に転院を決意。（それまで、へろへろで転院する気力も沸かなかったのですが）
結果、大学病院でホルモン療法のみでHCG測定不可まで数値が落ちました。
まだまだ経過観察中ですが、なるようになる、と自分に言い聞かせ過ごしている日々です。
私はもう更年期の年齢なので子供は今後作れないですが、こぶさんの経験談やみなさんの経験談がネットにこうして残されていることで、カキコはなくても心の支えになっていたり色んなはげみになっていたりするひとが多いと思います。
落ち着いたら、掲示板にカキコしようと思い、やっと今日カキコできるようになれました。
こぶさん、本当にありがとうございます。

No.45 - 2014/09/19(Fri) 11:54:30

ひよさん、初めまして。こぶです。

今は大学病院に通院されているのですね。
このまま数値が上がらないといいですね。
この病気はドクターの経験があるかないかでえらい違いですよね。
経験のないドクターはHCGが低くてもオペをしたがるし、多剤併用療法をやりたがる傾向があります。大学病院なら、経験が豊富なドクターがいるから安心ですね。
この掲示板や闘病日記がお役にたてて良かったです。
また困ったこととかありましたら、メールなり掲示板なりでご連絡くださいね。

No.46 - 2014/09/21(Sun) 22:13:05

私は22才、一歳七ヶ月女の子のママをやっています。
二人目を五月の終わりに流産→全ほうじょうきたいになりました。
三回の手術後、順調に下がったのですが何故だか上がり始めてしまいました。
MRI、CTもしましたが異常なし。
明らかに病巣がないのにhcgだけが上がっていたので７月の下旬から抗がん剤での治療をしています(奇胎後hcg存続症と言われました。)
メソトレキセートを使っていて昨日、二クール目が終わりました。いまは副作用と戦っています(T-T)
今の値が400とちょっと(ごめんなさい、正確な値忘れてしまいました(;;)で、次の血液検査で十分の一になっていたら経過順調でこのままこのお薬を続けていくそうです。

いまはただ数値が下がることを祈るばかりです。

No.43 - 2014/08/09(Sat) 19:07:05

ちいさん遅くなってしまってごめんなさい。
昨日私の主治医にも聞いてきたので報告しますね。

主治医が言うには次の採血で下がらなかったとしても３クールが終わった段階で判断するのが普通なので、十分の一とかの数値には今の段階では拘らなくても良いとのことでした。

次の抗がん剤の前の採血で、前回の三分の一くらいに下がっていれば良好だそうです。

今日はこのくらいにしますが、また不安なことがあったらメールの方からご連絡くださいね。

それでは、数値が下がるといいですね。

No.44 - 2014/08/19(Tue) 21:51:37

こぶさん、こんにちは。妻が胞状奇胎になり、それ以来、こぶさんのブログが支えとなっていました。妻は２度の除去手術を終え、２ヶ月間、ＨＣＧ値も順調に下がってきていて、２週間前の値は４でした。２度目の生理も来ています。ところが昨日の検診でその値が９０になっていて心配しています。現在生理中なので、その影響もあるのでしょうか？担当の先生もなぜ上がっているのか？の状況です。２２日に再度検診、値を測定して、さらに上がっていれば精密検査をするということです。悪いことばかり考えてしまいます。アドバイスよろしくお願いいたします。　まさより

No.41 - 2013/07/18(Thu) 06:48:38

まささん、こんにちは。
４が９０になった原因ですね。
生理が来ると、子宮に残っていた胞状奇胎のカスが血液と一緒に出るので、一時的に数値が上がることがあります。
ただ、９０という数字は、ちょっと高いかな〜と思います。
生理が終わって、数値がどう動くかをよく見たうえで、対策を考えるのがベターでしょうね。ちなみにこの数値は血中でしょうか、尿中でしょうか？
九州の病院は数値が下がると尿中の数値しか測らない場合があって、正確な数値を把握していないことがありますので・・・。
血中の数値であるなら、ぜひβｈＣＧの値も聞いてみてください。
βｈＣＧが正常値であれば、心配はいりませんよ。

No.42 - 2013/07/18(Thu) 20:19:47

コブさん、こんにちは。
お元気でいらっしゃいますでしょうか？
すっかりご無沙汰してしまいました。
その後ですが、2011年12月、日本での治療終了後、およそ1ヶ月で絨毛がんが再発した為、また日本へとトンボ帰りしました。2012年、薬剤変更で更に強い抗がん剤での治療と肺転移の除去手術、ポート手術と盛りだくさんなスケジュールをこなし、9月下旬に治療終了。10月に家族の待つ海外へと戻りました。治療終了〜2013年7月現在まで、腫瘍マーカーが陰性のまま安定しているので、つい最近、血液検査の間隔が2〜3ヶ月に1度へと変更になりました。 このまま再発しなければ、10月にこちらでポートを取る手術を受ける予定でいます。

3歳、5歳だった娘達は、7歳、9歳になりました。今年は約3年ぶりに、穏やかな楽しい夏を過ごせています。なんだかホントに奇跡のようです。
普通に笑って暮らせることが、心からありがたいです。

コブさんと旦那様にいろいろ相談しながらお茶をしたあの日が懐かしいです。次回、日本へ帰国した際は、元気なNEW山とお茶をして頂けたらうれしいです。
またお会いできる日を楽しみにしています。

山より。

No.39 - 2013/07/06(Sat) 15:40:06

おーーーーー！！！！
山さんお久しぶりです！！
そっか〜そんなに経つんですね〜。こぶも老けるわけだ〜。
お子さんたちも大きくなりましたね。

私も人事異動があって、外科からウロに移動になりました。
私の変化はこれくらいです。（笑）

また笑って暮らせるのは、とても幸せなことですよね。
日本に来たときにはお茶しましょうね。

No.40 - 2013/07/10(Wed) 19:42:42

はじめまして、私は胞状奇胎ではありませんでしたが、
10年ほど前に胚細胞腫瘍でこぶさんと同じ病院で抗がん剤を6クールやりました。
もんち先生には私もいろいろと励まされたりお世話になりました。

2年前に第１子を出産した時も、回診でもんち先生に
『よかったね！』と握手され、良い先生だよなぁと実感しました。

今回こぶさんのHPにたどり着いたのは、第２子を稽留流産して先週手術をしました。
明日病理検査の結果を聞きに行くのでちょっと不安になって
『胞状奇胎』を必死に検索していました…。

一度大きな病気をしているので最悪の事態を検索するのが癖になっております…。
インターネットで調べすぎるのよくないですよねぇ（汗）

No.34 - 2013/02/11(Mon) 23:56:37

こんにちは、たびたびすみません（汗）

こぶさんの闘病日記をじっくり読んでいくうちに
もんち先生勘違いしていたかもしれません（汗）
キャラ的に似ていたんですが、違う先生かも…
転勤していないので（汗）

同じ時代に治療されていた方のHPを発見できて
つい嬉しくなってしまって。
タコ先生はすぐわかりました。あと助教授も。

私は20年前に両性の卵巣のう腫で助教授にお世話になり、
10年前には悪性腫瘍で入院しました。
20年間お世話になったB病院でしたが、
去年10年という節目でフォローアップ卒業となりました。
リニュアール後の新外来に行けないのが残念です。

No.35 - 2013/02/12(Tue) 13:21:13

なたーんさん初めまして、こぶです。
いやー久しぶりの掲示板のお客さんで、しかも同じ病院だったなんて少し緊張してしまいますね。
世間って狭いですね〜。

私は3月は新病棟での診察です。
前回は、旧精神科の病棟の場所に仮住まいだったので、興味津々で見て回っていたら先生に呆れられました。（汗）

もんち先生は残念ながら都内の病院にいます。
２年前だと誰だろ〜、独立した先生かな〜。

私も１０年近く通っているので、色んな先生が頭に浮かんできますね。

それはそうと、お体のお加減はいかがですか？
最悪のパターンを考えて色々調べてしまうという気持ちはすごくよく分かります。
ただ、深入りしすぎてしまっても誰も止めてくれる人はいませんから、自分自身セーブして、心配する気持ちは５％くらい残して違うことを考えるようにしたら良いと思いますよ。

それでは、お大事になさってくださいね。

No.37 - 2013/02/14(Thu) 21:38:28

こぶさん、お返事ありがとうございます。
検査はとりあえず異常なしのようです、エコーはきれいでした。
個人クリニックなので病理検査の結果がまだ来ていませんでした…
異常があったら電話するよと言われただけ。どうか電話来ませんように。

癌の方は11年前にBEPを6クールで終了して再発なしです。
BEPも猛烈にきっつい副作用ですよぉ…未だに夢に見ますもん。

去年11月まで年に数回月曜の外来行っていました。
どこかでお会いしていたかもしれませんね。
私はよくT先生に診てもらっていました。
死ぬまでずっと（笑）B病院で診てもらいたかったのですが、
10年までと言われてしまい、今年から違う病院です。

まだまだ寒い日が続きますね、お身体に気を付けてください。

No.38 - 2013/02/15(Fri) 23:18:04