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みんなの声

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患者さん、家族の方など、皆さん同士の情報交換の場として、ご活用ください。
(森川医師への質問は、現在受け付けておりません)
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検査&免許他 / ひさこ
 こんばんは。2月18日に来院した者です(NO.1450024)。
 相談にのって頂き、有難うございました。
 今月、脳波検査で来院しますので、よろしくお願い致し
ます。

 私事ですが、運転免許の事を。
 運転免許課に相談した所、更新できるそうです。
 期限切れの為、要診断書との事。診断書は、有ります。
 安定してから、更新してきます。
 ただし、車は乗らず、身分証明のみの使用です。

 さて、三重の交通事故のニュースを聞いた時は、免許更
新の際に、影響しないかと、頭を抱えてしまいました。
 職場も狭める事にならないかと、心配や不安を持ってし
まいました。今、私は会社の事で、悩んでいます。てんか
ん患者が次の職場を探すのは、非常に厳しいです。自分の
病気を告げるのは、抵抗があるし、勇気もいります。

 今、企業がてんかんに対して、どれだけ認識があるか、
理解があるかは、分かりません。
 病気自体、悪いイメージがあります。テレビでは、難治
性しか、取り上げません。てんかんが原因で、会社を解雇
されたという事を掲示板等で目にすると、つらいです。
 会社の言いなりになって、このままで、果たして良いの
だろうか?と思います。

 軽症でも、てんかんについて、テレビ(←某家庭の医学
番組)等で取り上げて、1人でも多くの人や企業に知って
もらったり、てんかん患者自身も、1つでも多くの職場を
得る為に、声を上げることも大事では?と思います。
 でも、すでにされている人もいるかと思いますが…。

◎貴院のホームページに、アクセス出来ません。自分に関
係のある話題がある為、掲示板は、よく拝見しています。
 これが原因でしょうか?
No.723 - 2011/03/04(Fri) 20:27:20
Re: 検査&免許他 / 森川建基
 ひさこ様へ:3月6日までネットとの接続の不具合い+森川
仕事多忙が重なり、掲示板も機能しなかったと考えられます。
3月10日から正常に作動再開しました。仕事での病名告知と、
普通運転免許とは、連動してはおりますが、別々に考えて
解決して行く方が悩みの解決には良いと存じます。なおこの
「てんかん」と言う疾患についての社会啓蒙は、日本てんかん
学会(専門医の学会)と、日本てんかん協会(家族の会)で、
この30年以上にわたって継続事業として実行しております。
                     森川建基より
No.726 - 2011/03/10(Thu) 14:21:21
(No Subject) / 相澤章子
今朝ほどはお忙しい中有難うございました。身内に相談し病院を決めようと思います
いつもご返答有難うございます
No.722 - 2011/02/21(Mon) 19:58:26
(No Subject) / 相澤章子
森川先生ありがとうございました。風邪で寝込んでいたので近いうちにご連絡させていただきます。
No.721 - 2011/02/20(Sun) 21:59:31
(No Subject) / 相澤章子
もりかわせんせいおせわになっております、以前お世話になっていた相澤章子です。先生から教えて頂いた原寛先生のところへ行ってみたいのですが、波の会に問い合わせたところわからないということで、横浜市のどこにあるか教えて頂けますと助かります。お忙しいところ申し訳ありませんがよろしくお願い申し上げます
No.719 - 2011/02/16(Wed) 21:43:10
Re: / 森川建基
相澤章子様へ:原寛先生の住所、明日(18日金曜朝8時半頃)に、森川クリニックにお電話(番号=052−961−1709)下されば、お知らせできます。今日はアクセス不可能ですので。                森川建基より
No.720 - 2011/02/17(Thu) 09:08:40
学会と警察が協力し闇取得の数把握を / 夏野菜
四日市の踏切事故私も三重北部の人間なので時系列で知ってますが
今回みたいな事が「起こってほしくないがいつか起こるやろう」と思ってました。

自分が養護(現・特別支援)学校に居たのは1990〜95年ですが
当時法改正前にも拘らず、てんかん隠して適正検査を受けたり
訓練校等に進んだてんかん患者の先輩も闇取得(違法取得)した人達を
かなり見てきて「お前も取らないのか!」(てんかんと分かって)先生に言われた事有りますが、私には違法取得する勇気が無かったから・・・
それを見てきたんで「全国には違法取得者がかなり居る」と言う前提で
あったんですが、やっぱり・・・と思いましたし四日市の事故の加害者もまさにこのケースなんです。

でこうなってしまった以上、キッドさんはてんかんを中日新聞は伏せろと仰ったが、自分はむしろ逆で法改正前(2001年以前)にてんかんを隠蔽して違法取得したてんかん患者数を学会と警察が連携し数を把握すべきだと思うし
それをしないと「第二の霞ヶ浦」が全国で続発してもおかしくないと思います。

で差別問題に関しては自分も一般企業に居ますが、こうした情報(改正前違法取得した人間が中には居る)という情報や都合の悪い情報も含め全てオープン化する事で障害者でもあるが大多数の人の理解は得られると経験で言えます。

様は政治家のスキャンダルと同じ構図で「都合の悪い事を伏せると相手が隠し事がまだ有ると疑念を持つ」→「出て来ないと憶測で相手が言う」→「事実と異なる事を言う(差別)」と言う構図です。

その点では特に法改正前に18歳を迎えている「1983年以前生まれ」の人は学会と警察が連携し洗い出す必要があるだろうし、マスコミにもこの「闇取得者問題」は光を当てて頂きたいと思います。
No.714 - 2011/01/30(Sun) 00:07:29
なるほど / キッド
 来月に四日市でてんかん協会の医療講演会が行われます。
 講師に久保田先生、この病院の旦那さんと静岡てんかん医療センターの医師も来ていただきます。

 確かに公表すべきかも。
 僕が取得したのは20年近く前かな。
 僕は当時発作がなかったので隠す事もありませんでした。

 発作が出始めてから運転は無理はいないでねという感じでした。
 それで控えていました。
 2001年から発作もなくなり脳波検査も異常も無くなったので運転は時々してました。

 今は発作は14年近く抑制されています。
 あの歯科医は主治医から禁止されてるにもかかわらず事故をおこしてしまった。
 それが問題かもしれない。
 今は亡くなった人のお悔やみを申し上げるしかない。
 そしてこのような悲劇をなくすことをお祈りするしかない。
 
 来月の講演会でもこの事件の話は出ると思う。
 
No.715 - 2011/01/30(Sun) 17:08:48
2つの問題 / 夏野菜

>  あの歯科医は主治医から禁止されてるにもかかわらず事故をおこしてしまった。
>  それが問題かもしれない。
>  今は亡くなった人のお悔やみを申し上げるしかない。
>  そしてこのような悲劇をなくすことをお祈りするしかない。
>  
>  来月の講演会でもこの事件の話は出ると思う。



そうですね、仰る様に「止められていたのにやったのと」もう一つは
てんかん患者の中でも「昼間脳の活動期に前後の記憶が無い程のものが起きると言うのはいわゆる重症者で普段からかなり発作が有った可能性は否定できない!と思いました。

と言うのは養護学校に居た当時、まれに起こす程度の子は自分も含め
まず昼間授業中は絶対に起きないですが、重複クラス(重度)の子は殆ど日中も起こす可能性の有る子で先生方はピリピリでしたが日中に起きてしまったと聞いて「元々新基準(現行法)でも駄目な状態」だった可能性が高いと思いましたね。
>  
No.716 - 2011/02/02(Wed) 00:28:11
Re: 学会と警察が協力し闇取得の数把握を / 森川建基
夏野菜様へ:現在森川はマスコミと協力して、「四日市のような事故を
今後発生させないために、どうしたらよいか」を中心にして、発作がな
い人でも、免許取得時もしくは免許更新時に自己申告を勇気を持ってし
て頂きたい事、このような申告を阻む壁が「てんかん」と言う病名だけ
で、不当に解雇されたりする差別を無くす啓蒙活動(てんかんが一般人口の
100人に1-2人はいるありふれた病気であり、殆どの患者さんでは適切な
薬物治療で発作は消失してしまう事)を再開しています。勿論現在も尚
発作のある方では運転は危険で許可できません。      森川建基
No.717 - 2011/02/03(Thu) 09:03:41
雇用の問題 「情報の出し方」が成否左右 / 夏野菜
> このような申告を阻む壁が「てんかん」と言う病名だけ
> で、不当に解雇されたりする差別を無くす啓蒙活動(てんかんが一般人口の
> 100人に1-2人はいるありふれた病気であり、殆どの患者さんでは適切な
> 薬物治療で発作は消失してしまう事)を再開しています。勿論現在も尚
> 発作のある方では運転は危険で許可できません。      森川建基


雇用の問題に関してはよく養護学校のてんかん保持者で話題になるが
その中には長期勤めてみえる人失敗した人とか色々居るんですけど
成功と失敗を分けるものっていうのは多くの場合「先に出す(面接時にこちらから情報提供する)か後出し(就職してから通院等で言わざる得ない状況に追い込まれて)かの違いは「成功するか否かの分かれ目だと言うのが仲間内で集まると大方出てきます、

と言うのは一般企業の方の場合、ほぼ周囲は自分の勤務先を含め「知識ゼロ」言い換えれば子供から入りますから、「いきなり通院するので年休下さい」と言っても
どこが悪いかが分かんない(隠した)ままでは不信感を相手が抱いたまま休む事になる
そこで言わざる得ない状況に追い込まれて吐くと
大相撲の八百長ではないですがそんな事言わなかったじゃないか
「嘘つき」感が生まれ信用が無くなって辞めざる得なくなるという構図が
多いんです。

という意味ではこちら(患者側)も「職場への情報の出し方」を
怖がってばれた時に出す型はそろそろ止めて私は面接の前学校の先生に言ったんですが、仕事は年も上だし向こうが上司、でもてんかんでは知らない人の場合「こちらが先生」という感覚で説明し、むこうが聞きたい情報が有れば知ってる事はこっちからどんどん出す。

という攻撃的姿勢でいかないと怖がって後出しは成功しない
というのが学校の生徒OB・OG内ではかなり共通認識ですね。
No.718 - 2011/02/04(Fri) 23:27:44
中日新聞の記事 / キッド
 毎日のようにてんかん患者の運転事故をしつこく書いています。
 僕の近所なので気になります。
 更に近い人は運転は禁止されています。
 変な差別や偏見がなくならないようにてんかん協会の愛知支部の方のコメントが中日新聞に掲載されました。
 運転だけでなくて就労にも影響しそうな気がします。
 
 何とか中日新聞も掲載を辞めて欲しいです。
 とくにてんかんという病名は伏せて意識消失発作とかそんなのにして欲しいです。
 事故で亡くなられた方々にはご冥福をお祈りいたします。
No.711 - 2011/01/22(Sat) 20:53:42
Re: 中日新聞の記事 / 森川建基
キッド様へ:早く「てんかん」と言う間違った病名が
改変(改正)されると良いですね。例えば「神経膜症」
と言ったより正しくで誤解されない病名が良いですね。
                   森川建基より
No.712 - 2011/01/26(Wed) 20:38:53
Re: 中日新聞の記事 / キッド
同感ですね。
来月は同じ県内てんかんの医療講演会が行われ久保田先生が見えるのでその時に中日新聞の人も来ていただいててんかんという病気がどのようなものか解説をされるといいかなと思われます。

 取材に来ていただけるかどうか分りませんが。
 
 誤解されたまま報道されると色々な人に影響を及ぼしますから、それが心配です。
No.713 - 2011/01/26(Wed) 21:15:22
ご質問 / 大久保
初めまして、大久保と申します。
私の妻のことで質問をさせてください。
私の妻は妊娠三か月目です。2010/12/31と2011/1/15の朝方5時ごろ寝ている妻の呼吸がおかしくなり、目は半開きで意識がなく舌を噛んだようで血の混じった唾液を出し、尿失禁もありました。様子を見ているとその症状は5分経たずに収まりそのまま寝てしました。本人はそのことの記憶は全くないようです。最初はただのつわりかと思っていましたが、心配で調べたところてんかんのような症状ではないかと思っています。2011/1/18産婦人科の行ってまいりましたが担当医はよくわからないとの回答だったのでお尋ねいたしました。一度そちらに診察していただきたいと思っておりますのでよろしくお願いいたします。
No.708 - 2011/01/18(Tue) 21:39:37
Re: ご質問 / 森川建基
大久保様へ:妊娠三か月でのてんかん発作の内、全身けいれん
があった場合、流産や胎児の脳発達にも影響が出る場合があり
ますので、早い時期に無難な抗てんかん薬調整で、発作軽減を
目標として処方調整実施が大切です。     森川建基より
No.709 - 2011/01/21(Fri) 22:41:10
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