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みんなの声

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患者さん、家族の方など、皆さん同士の情報交換の場として、ご活用ください。
(森川医師への質問は、現在受け付けておりません)
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WEST症候群 / つきのママ
はじめまして。現在1歳4ヶ月の娘は11ヶ月の時に熱性痙攣重積により救急搬送、精査、結節性硬化症とされました。その後、大学病院の検査入院でてんかん派は確認されましたが特に症状もなく、無治療でした。昨年11月辺りから3〜4分ぼっとする事がたまに見受けられ、定期検診で相談しようとした矢先の12月初旬、しゃっくりをするような動作を1シリーズにつき30回位で約4分、一晩で3シリーズ確認し、WESTを疑い動画を撮り、翌日に大学病院を受信致しました。動画では主治医にWESTは否定されましたが、無理矢理同日に脳波を依頼したところ、やはり軽度のヒプスを確認、その数日後から入院加療中です。まずはB6、そしてセレニカRへと切り替わりましたが症状や脳波にあまり改善なく、年始よりACTHとなりました。ACTH3日目より年末には日に7〜8回はあった5分ほどのぼっとする発作(11月時点より回数もかなり増え毎日現れ、症状も顔面左がひきつる事数秒、その後ぼっとする発作に変わる)は全く見られなくなりましたが、しゃっくりをするような発作は1日に2シリーズほどは変わらず見られます。ACTH10日目です。主治医はぼっとする発作は複雑部分発作、しゃっくりをするような発作は点頭発作とし、ACTHでは前者は消えないかもしれないが後者は無くなるだろうと話していましたが、逆の治療結果となっています。理由は解らないとおっしゃっています。娘は結節が多いようなのですが、右にある結節が大きいらしく、そこからスパイクが出ていたとも話しています。7日目のトリクロによる睡眠時脳波では波の大きさ、出現間隔に改善傾向にあるものの、まだ時おりヒプスが現れるそうです。右のスパイクは無かったそうです。発症して一ヶ月になりますが、娘の様子は以前と特に変わらず、歩き、話します。発症前も正常発達とされていました。入院してからも語彙は増えたり(親が理解できる言葉であれば50語以上)、おもちゃや会話の理解度も格段にあがっています。年末に購入した絵本を読めば、次のページを覚えていて言葉やベビーサインで知らせます。よく笑い、発作以外は全く普通の反応で、主治医も首を傾げているのですが、現状発達後退はおろか、停止もないとの事です。
長文となりましたが、現状において
@今後、発達の後退が進んでいくのでしょうか?
AACTHで発作が治まらない場合、どのような薬を試す経緯が通常考えられますか?
B複雑部分発作とされている発作にACTHが効いたことはこれもWESTの発作なのでしょうか?
CACTH時にはてんかん薬は使用しないでその効果を見極めていくことが基本と主治医は話していますが、隔日接種になった辺りからてんかん薬を使用し反応を見たり、というパターンなどはないのでしょうか?
Dその他、ご意見を頂きたく思います。
色々主治医(小児神経専門医)には話し、もちろん信頼をしておりますが、てんかん専門医の方のご意見を伺いたく、知り合いから森川先生のお名前を頂きました。こちら、千葉県なので、退院後の関東圏を中心としたセカンドオピニオンまたは転院なども考えつつ、病院生活を送っております。二人の兄がおりますが、彼らはてんかん等もありません。長文、見苦しくなりましたがお許し下さいませ。


No.910 - 2012/01/16(Mon) 02:26:55
Re: WEST症候群 / 森川建基
ゆきのママさんへ:
@今後、発達の後退が進んでいくのでしょうか?
 West症候群の過半数以上で何らかの発達障害
 を伴いますが、これを逆手にとってウイーク
 ポイントをカバーする療育指導が日本全国で
 実施されております。
AACTHで発作が治まらない場合、どのような薬
 を試す経緯が通常考えられますか?
 多岐にわたる治療戦術があり、ここでは混乱
 されますので省略いたします。
B複雑部分発作とされている発作にACTHが効いたことはこれもWESTの発作なの でしょうか?
 御本人の臨床発作・脳波を診ていないので御
 答えするのは不可能です。
CACTH時にはてんかん薬は使用しないでその効果を見極めていくことが基本と 主治医は話していますが、隔日接種になった辺りからてんかん薬を使用し反 応を見たり、というパターンなどはないのでしょうか?
 West症候群の多数症例では、最低1剤の抗てん
 かん薬経口継続が基本です。
No.912 - 2012/01/19(Thu) 14:23:52
Re: WEST症候群 / つきのママ
ありがとうございました。
メールでの不躾な質問にお答え頂き、心が救われます。ありがとうございます。
昨日の脳波検査の結果、ヒプスは消え、全体的にもかなり静かな脳波になったそうです。
まだ、てんかん派はあるものの、薬は効いたようです。
明日から隔日になり、経口薬も開始するとのことでした。

退院後、経過を見ながら、一度森川先生に診ていただこうと考えております。宜しくお願い致します。

お忙しい中、ありがとうございました。
No.914 - 2012/01/20(Fri) 09:14:09
(No Subject) / ちいモコ
もうすぐ4歳になる、ミオクロニー失立てんかんと診断された娘がいます。
セレニカで発作が抑制されていましたが、12月に再発しました。
セレニカの血中濃度は81でした。
最初の脳波は全般性てんかんの脳波でしたが再発し始めた際の脳波が、
部分てんかんの脳波に変わっていたそうです。
現在はセレニカを増量し、イーケプラを服用しています。
発作は今のところありませんが、睡眠中のミオクロニーが見られます。
(入眠時だと思います)
これからの治療は、このままでも十分なのでしょうか?
入眠時?ミオクロニーの治療もすべきなのでしょうか?
ネットでミオクロニー失立てんかんを調べて、色々不安でもあります。
少ない資料で判断は付きにくいとは思いますが、よろしくお願いします
No.909 - 2012/01/14(Sat) 15:01:48
Re: / 森川建基
ちいモコ様へ:睡眠中のミオクロニー(入眠時)のみであれば、
今しばらくの治療はこのままで良いと存じます。加えて発達評
価は確認しておかれると良いでしょう。
No.911 - 2012/01/19(Thu) 14:11:29
Re: / ちいモコ
森川先生、ありがとうございました。
寝ている時に何か指が動いていたりするのは、
ミオクロニーでは無いのでしょうか?
最近ピクッとしてからは、指が動いていたりしてます。
発達検査は、4歳児検診のあたりで一回やってもらうつもりでいますが、
それで問題ないでしょうか?
昨日トリクロで脳波を撮りました。
今日も一日、何だかフラツキが大きい気がします。
加えて、良く寝てます。
トリクロのせいでしょうか?
いつもより長い気がして、心配しています。
No.915 - 2012/01/21(Sat) 22:14:53
(No Subject) / t.t
はじめまして。9歳の娘についての相談です。1年ほど前から、宙の一点を見つめ、周りの呼びかけにも反応しない事があります。15秒ほどで意識はもどります。最近は特にひどく、日に5、6回おきるときもあります。何かを考えていると、そうなると本人は言っていますが、本当かどうかわかりません。
娘も友達の反応を気にしはじめています。やはりてんかんなのでしょうか。
No.905 - 2012/01/10(Tue) 14:48:11
Re: / 森川建基
前略:てんかんの欠神発作があるかどうかの問題と存じます。
脳波検査で殆どの場合診断が可能となります。森川建基より
No.907 - 2012/01/12(Thu) 14:10:29
(No Subject) / まりも
はじまして。5歳の息子についての相談です。昨年11月に軽いけいれんのようなものがあり、総合病院で脳波、MRI、CTをとりましたが、異常なしでした。
しばらく様子見となりましたが、その一か月後にまた似たような症状があり、再度脳波を撮りましたが今回も異常なしでした。

けいれんの様子としましては、足をつっぱたりゆるめたりを繰り返す、あとは体が小刻みに震えるといった感じで、時間は数十秒くらいです。意識はあるようですが、いずれも眠い時間におきたので、ぼーっとした感じにはみえました。

主治医からは念のため薬をのんだほうがいいかもと言われていますが、最終的には親御さんの判断と言われ、悩んでます。
脳波に異常がなく、またけいれんの様子もごく軽いのに、てんかんである可能性が高いでしょうか?
てんかんと確定できなくても、念のため治療をすることはありますか?
No.904 - 2012/01/10(Tue) 11:27:17
Re: / 森川建基
前略:抗てんかん薬服用決断は親には不可能です。
先ずはてんかん専門医に診察を受ける事と、脳波
に本当に異常が無いか再確認が必要と存じます。
                森川建基より
No.906 - 2012/01/12(Thu) 14:07:13
Re: / まりも
先生お忙しい中、ありがとうございました。

やはり専門医に診てもらおうとおもいます。
No.908 - 2012/01/12(Thu) 23:39:47
(No Subject) / O.A
初めまして!私は三重県在住の19歳(短期大学生)です。
高校1年生初めててんかん発作が起こり4年間、
この病気と向き合って闘っています。
高校のときはデパケンを飲んでいて、
現在は朝テグレトール200mg1錠、
夜はテグレトール200mg、100mgを飲んでいます。
先日、定期検診に行き脳波の結果や血液検査の結果を聞きました。
脳波は1か所に異常がありました。
血液検査の血中濃度は7で(普通は9ぐらいですよね…)
でも薬を多くすると副作用の眠気とかあるので
主治医の先生はそれで抑えてくれています。

将来結婚して子供にも影響あると言われましたが
やはり子供にも影響を与えるんでしょうか…?

頻繁に発作を起こさないし、
薬も飲んでいるので落ち着いていますが
やはり、いつ発作を起こるか分からないので
不安があります。

1回てんかん専門の医師に診てもらったほうがよいのでしょうか…。
No.899 - 2012/01/06(Fri) 22:01:51
Re: / 森川建基
前略:血液検査の血中濃度が7マイクロ程度あればかなり良いと
考えられます。これまでの日本国内外の膨大なデータを参考にし
た場合、お子様が出来ても、催奇形性の可能性は一般女性と殆ど
変りません。                 森川建基より
No.900 - 2012/01/08(Sun) 06:25:32
Re: / O.A
お忙しい中応答ありがとうございます。
No.902 - 2012/01/08(Sun) 11:09:41
未承認薬、条件つき容認へ / 風ちゃんママ
いつもお世話になってます。
今日、未承認薬、条件つき容認へというニュースを見ました。
てんかん薬でもオクスカルバゼピン、ルフィナミド、オクスカルバゼピンも
適応されるみたいですが いつから、森川クリニックでも処方して
いただける様になるのでしょうか?
今現在、効果的な薬がなく 途方に暮れています。
もし すぐにでも処方して頂けるのであれば
次回の診察日前に伺いたいと思っています。
少し、光が見えた気がしたのですが・・・・。
お忙しいとは思いますが 教えて下さい。
宜しくお願いします。
No.898 - 2011/12/27(Tue) 18:15:00
Re: 未承認薬、条件つき容認へ / 森川建基
前略:最も期待されるルフィナマイドが、今年発売される
のですが、現時点で厚生労働省は何月に発売して良いかの、
結論が出ておりません。東北地震での放射能問題などで、
対応が遅れているのかなと推察しています。森川建基より
No.901 - 2012/01/08(Sun) 06:31:53
Re: 未承認薬、条件つき容認へ / 風ちゃんママ
ありがとうございます。
まだまだ 当分新薬は期待できそうにありませんね。
No.903 - 2012/01/08(Sun) 11:52:26
脳波検査 / キッド
 検査の日はコーヒーを飲んではいけないとよく言われますが、どうしてですか?

 何か特別な理由でもあるのですか?
No.895 - 2011/11/29(Tue) 21:39:12
Re: 脳波検査 / 森川建基
キッド様へ:コーヒーを飲むと、睡眠脳波が得られないとの理由なのですが、森川の経験では、脳波の前にコーヒーを飲んだくらいで、脳波検査結果には
殆んど影響はありません。                森川建基より
No.896 - 2011/12/01(Thu) 08:30:01
Re: 脳波検査 / キッド
 そうですか。お忙しい中返信ありがとうございました。

 ありがとうございました。
No.897 - 2011/12/02(Fri) 18:57:14
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