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初めまして。 / くりこ [関東]
ねこみみさん、

初めまして、くりこ と申します。
つい最近、77歳の父がレビー小体型認知症と診断されました。
晴天の霹靂でどうして良いかわからず、
とりあえずインターネットで色々調べていたところ
ねこみみさんのブログに巡り会いました。
家族構成や年齢など我が家ととても似ていて(私も次女です)
(勝手にですが)親近感を覚えたのと同時に、
私も頑張ろうという勇気をいただけました。
どうもありがとうございました。

今後色々大変になってくると思いますが、
これからもねこみみさんのブログを拝見させていただきます。
ブログはぜひとも残しておいてくださいませ。

突然の書込で失礼いたしました。
No.529 - 2011/08/27(Sat) 03:11:15
Re: 初めまして。 / ねこみみ [関東]
くりこさん、こんにちは。書き込みありがとうございます。
この先起こるであろう事態に備え、少しでも私のブログがお役に立てれば幸いです。頑張ろうという力強い言葉が頂けて嬉しいです。こちらこそありがとうございます。
同じレビーとはいえ、一人一人状態も違うし介護環境も違うので、この先どうなるのか分かりませんが、どうか前向きに、”お父様”と向き合ってみてください。介護は家族皆で協力し合えればより豊かな経験になると思うのですが、なかなかそうもいかないのが現実で、いろいろなストレスがあるかと思います。その時はここに「仲間」がいることを思い出して下さいね。
私も今、母が鬱病からの仮性痴呆を患っており、またプチ介護生活をしております。この書き込みを頂いたことを励みに、改めて母としっかり向き合いたいと思います。お互い、頑張りましょうね!
No.530 - 2011/08/28(Sun) 22:43:03
Re: 初めまして。 / くりこ [関東]
ねこみみさん、こんばんは。
早速のご返信、どうもありがとうございました。

今はお母様の介護をされているのですね。お母様が1日も早く快復されますように。ねこみみさんも、ぜひご自愛くださいませ。ご家族としっかり向き合おうという姿勢にまたまた勇気づけられました。

父の状態は日によっても(また1日の中でも)状態が大きく違うこともありますし、相手によっても(母に対してと私達子供達に対してとでは)全然態度が違ったりするので、レビーの難しさを感じる毎日です。レビーと正式に診断されるまでの4ヶ月間、母は1人でほぼ徹夜状態で父に付き添っていたため疲弊してしまい、在宅介護を続けられず現在父は入院しております。私と姉が気づかなかったのが悪いのですが、母も働いている私達へ気遣って詳細を伝えられず…というのが後からわかり、家族介護の連携の難しさと、在宅介護の過酷さを早くも痛感しております。

でも悲しんでいても何も変わらないので(もちろん泣いてしまうことも多々ありますが)、ねこみみさんがおっしゃるように前向きに今の父と、そして今までは核家族の典型であまり交流のなかった家族ときちんと向き合おうと思います。
もし凹んだ時は、こちらに寄らせてもらいます。「仲間」がいると言っていただけて本当に心強いです!これからもどうぞよろしくお願いいたします。
No.531 - 2011/08/29(Mon) 23:00:54
ご無沙汰しています。 / こぶた [北海道]
ねこみみさん、すっかりとご無沙汰してしまいました。
最後に此処に書き込んでから、もう一年以上経ってしまいました。

父は、どっこいしょとではありますが、こちゃらの世界の住人でおります。
父の見送りをしっかりとしないとと、考えている段階なのに…
母がレビーと診断されました。
もう、お先真っ暗と言うのか…
正直、辛どくて涙も出ませんよ。
また、同じレビーでも父と母とでは症状もバラバラで父の事で得たレビーの介護情報も、母には半分も活用できないかも。。。

ねこみみさんの近況報告を読んでいて、最初にメールを頂いたときの感動が蘇っちゃいました。
ねこみみさんも何かしら介護に携わっているんだな〜等と思いながら。。。
私も近況報告をしてみた次第です。

まだまだ踏ん張らなくちゃいけない、
こぶたでした。(;−ω−) =3 ハァ〜
No.522 - 2010/07/23(Fri) 14:20:23
Re: ご無沙汰しています。 / ねこみみ [関東]
お疲れさまです、こぶたさん。
まじですか、お母様もレビーとは、、、、(唖然)
   
胸中、お察しします。。
  
うちも母が、訳あって精神的に不安定になっていましたが
抗うつ剤を飲むようになってから症状が随分回復しました。
本人が病状を理解し、治療にも積極的なので
とりあえずは様子を見守っている最中です。
   
私もなんやかんやと介護とは縁が切れないですね。
お互いそういう性分なのでしょう(-_-;)
  
ひと言で”認知症”と言ってもホントに症状は様々で、
また関わる人々の思いもそれぞれ違い、
正直、私もモヤモヤ感が溜まっています。。
    
1人レビーと診断されていた方が身近にいたのですか、
やはり幻視や夜間せん妄などがひどく
早い段階で施設に入所されてしまいました。
   
その後どうなっているのか親族ですらよく分かっていない状態で、
つくづくレビーは扱いが難しい病気なんだな、、と思い知らされました。
   
いろいろと気に掛かることは多いのですが、
こういう性分であることは変えようがないので、
最近はあまり深く考え込まないようにしています。
   
というか、
考える時はとことん考えるけれども、
そうでない時は一、、っ切、考えない。
  
自分に脳ストレスを与えないよう心がけてます。。
  
No.523 - 2010/07/26(Mon) 12:57:15
返信おくれまして。 / たかぼー [甲信越]
ダーマさん。大変ごぶさたしてます。

6/21に返信いただいていましてすみません。m(_ _)m

体調はいかがですか?あまり無理をせずゆっくりすごしてください。

今日,8/13日世間一般の家庭はお盆で先祖の墓参りでしたが、

うちはまだ墓が出来てないため,8/1に新盆をすませました。

10月頃に墓が完成予定で,納骨する予定です。

お互い大変な日をすごしてきたので、思いっきり羽をのばしていき

ましょう。

ねこみみさん,そして大変な介護をされてるみなさん。

お盆や夏休み関係ないと思いますが少しでも息抜きしながら,日々

の介護がんばってください。

             たかぼーでした。
No.517 - 2009/08/13(Thu) 22:44:34
Re: 返信おくれまして。 / こてつ
たかぼーさん。お久しぶりです。
お元気そうでなによりです。その後、お父様は如何ですか?

今年の残暑はどうなるのでしょうね。地域によってさまざまな気候ですが、大阪は例年よりましのようです。これからが本格的な残暑?だったりして。何年か前は10月下旬まで街行く人は半袖でしたし・・。

お体ご自愛下さいませ。
No.518 - 2009/08/21(Fri) 12:28:13
Re: 返信おくれまして。 / たかぼー [甲信越]
こてつさん たいへんごぶさたしています。
久しぶりのコメントありがとうございます。
こてつさんもお元気でなによりです。
おやじは、なかなか外へ遊びにでないため,足腰が弱くなってきてます。ただ気持だけは、沈まないように、おやじ攻撃としてかまうように、こころがけています。たとえば枕を外したたり、座布団の上で回転させたりと。なるべく笑いが絶えないようにしてます。
なんかへんな家庭てすみません。
こてつさんも、介護してるみなさんも、たいへんですが、笑いをたやさないようがんばってください。
ながながすみませんでした。
No.519 - 2009/08/22(Sat) 06:44:01
たかぼーさんへ / ダーマ [関東]
たかぼーさんへ
コメントありがとうございました。
お返事が遅くなり、申し訳ありません!
やっぱり、ちょっと体調不良が続き、やっと書き込みできました。
6月初めに、四十九日&納骨を無事済ませました。

私は、亡くなってから3週目に1度だけ、父の夢を見ました。
蓮の花が咲いている、アジアな国のディズニーランドのようなところで
寝ていて、私たちもそばにいて、「あ〜、よく寝た。なんだか夢みたいなのを見てたよ」と言ってました。
自分のことを強く責めていた頃なので、きっと、私を安心させるために
出てきてくれたんだな、と思います。・・ちょっと安心です。

昨日で2ヶ月が経ちましたが、う〜ん、”自分の人生立て直し作戦”に
goサインを出せるのは、もうちょっとだけ先のようです。
でも、たかぼーさんのお言葉、しっかり受け止めましたよー。

たかぼーさんは、お母様が亡くなってから、もうすぐ5ヶ月ですね。
お体には気をつけてくださいね。またお話聞かせてください。

***
ねこみみさん、みなさま、ご無沙汰しております。
そして、毎日介護、本当にお疲れさまです。
これから暑くなります。どうぞお体には気をつけてください。
少しでも、疲れの出ない介護ができますよう、心からお祈りしております。

(返信機能が、30日を超え使用不可だったため、新しく書いてしまいました。お許しを・・)
No.510 - 2009/06/21(Sun) 01:50:55
ご報告 / ダーマ [関東]
ねこみみさん、ご無沙汰しております。そして、みなさま、毎日お疲れさまです。
ygraciaさんのブログで、お知らせしていただきましたが、
父が4/20に、肺炎のため永眠いたしました。享年86歳でした。

11月頃から、ひどい起立性低血圧、12月からはムセがひどくなり、
ダブルパンチで食事摂取量が減り、2月3月は脱水症状が起きては、
点滴をしに行ってました。3月最終週には、「病院へ行くのがつらい」と
言うので、急きょ、訪問診療を頼み、3/28に発熱があり、念のために
入院したほうがいいと、呼吸器科にかかっていた病院は満床で、同じ系列の病院に救急搬送されました。

診断の結果、誤嚥性肺炎、1週間目、熱もすぐ下がり症状は安定、胃ろう増設をしないならすぐ退院して、と言われ、悩んだあげく、この入院で胃ろう増設を決めました。2週目後半、微熱が続き、看護士は「体温調節ができないからでしょう」、3週目月曜、胃ろう増設日が決まったら連絡をくれ、と言ったにもかかわらず、増設されました。夕方、様態悪化、医師が、肺炎の再発を見逃した上で、増設したことを認めましたが、父の低栄養状態が原因とのこと。その日から1週間、ICUの個室を借り、夜は弟と
交替で泊まって見守りました。2度ほど、危ないと言われつつ、父は頑張って頑張りました。

ここ何ヶ月間は、神経内科医、かかりつけ医不在の状態だったので、なぜすぐに探さなかったのか?もっと早い時期に胃ろう増設をしていれば・・
症状が安定している間に退院or転院させるべきだった・・自分を責め、父に謝ってばかりです。

車椅子を押す娘さんを見ては涙、スーパーに行けば父の好物ばかりに目が行き涙、1度も使うことがなかった、きれいに出来てたPEGを見た時は涙・・父の声をもう一度聞きたかった・・

入院前後は、ねこみみさん、ygraciaさん、こぶたさん、sanaさん、scallopsさんの日記を、時間の許す限り読み返しました。

ずっとずっと、こちらのBBSで、いろいろ情報を得て勉強して、それなりに父を看てきたつもりでしたが、それまでとは全く異なる環境での最期・・父が不憫でなりません。つらかっただろうに苦しそうな表情はほとんど見せず、飲食もできず、ほとんど酸素マスク装着で声も出せず・・
でも、最後の最後まで意識はあり、私の質問には応えていました。
そして、本当に本当に穏やかな顔で眠りにつきました。

介護の疲れで、やらなきゃ!って思っていることも、すぐに行動できない
こともあると思いますが、どうぞ、みなさまは、私のように後悔しない
ように、踏ん張ってください!

父の入院中、おしゃべり会東京支部の仲間には、本当に支えられました。
ygraciaさん、sanaさん、cabinetさん、tomogoroさん、たかさん、ゆるりさん(前pinponさん)、この場を借りてお礼を申し上げます。
本当にありがとうございました!

そして、すばらしい介護仲間と出会えるきっかけとなった、このBBSに、
ねこみみさんに感謝の気持ちでいっぱいです。

みなさま、今後ともどうぞよろしくお願いいたします!!
No.504 - 2009/05/01(Fri) 00:37:33
Re: ご報告 / ねこみみ [関東]
お疲れさまです、ダーマさん。
お父様が永眠されたとのこと、、悲しいです。
心よりお悔やみ申し上げます。。
      
病院ではなかなかこちらの思うように事が運ばず、
私も未だモヤモヤした思いが残っていますが、
どんな状況であれ、その中で、精一杯のことができれば、
それで良しと受け入れるのも必要ですよね。
(、、と自分自身言い聞かせているのですが。)
    
読ませて頂いた限りお父様は、
ギリギリまでダーマさんの愛情を
目一杯感じて逝かれたのですから、
ちっとも不憫じゃありませんよ。
     
きっとうちの父と一緒に、
天国から温かく見守ってくれてます(^_^)
  
ダーマさんも今はゆっくり、心と身体を癒して下さいね。
本当にお疲れさまでした。
  
No.505 - 2009/05/01(Fri) 10:47:49
Re: ご報告 / こてつ
ダーマさん。お父さまのご冥福を心よりお祈りします。
何とお伝えしたところで、ダーマさんの悲しみは癒えるものではないし、私ごときが発言できるようなことでもありませんが・・・。
ただただ、ご自身を責めることなく、お父様が今でも一番大切にされているものを守っていって下さい。それはダーマさんと弟様のご健康です。お体ご自愛くださいませ。
No.506 - 2009/05/01(Fri) 12:49:59
Re: ご報告 / ygracia [関東]
ダーマさん、お父様といっしょに良く頑張られました。
私も仲間に感謝しています。
次回は変則ですが、6月7日になります。
お気持ち落ち着かれていたらいらしてください。
皆待ってます。

ねこみみさん、ご無沙汰してます。
ねこみみさんもみんなが待ってます。
いつかいらしてください。
お願いします。
No.507 - 2009/05/01(Fri) 13:45:51
Re: ご報告 / ダーマ [関東]
*ねこみみさんへ

暖かいお言葉ありがとうございます。
きっと時間が解決してくれるのでしょうね。
投稿した日は、まだまだ悔しさでいっぱいでしたが、
今日は、ほんの少しだけ、気持ちの引き算ができたように感じます。

ねこみみさんのお父様といっしょに天国から・・
そうですね。きっと、みなさんとご一緒してますよね。安心します。

父の頑張った姿を忘れずに、心と体のバランスを取り戻していきたいと
思います。

*こてつさんへ

暖かいお言葉ありがとうございます。
こてつさんには、親身になってアドバイスをいろいろいただきました。
感謝しております。お仕事と介護と、本当にお疲れでしょうが、どうぞ、
お父様とお母様をお大事になさってください。そして、こてつさんも
お体には十分気をつけてください。私も気をつけます。
これからも、陰ながら、応援させていただきますね。

*ygraciaさんへ

暖かいお言葉ありがとうございます。
この1ヶ月・・ygraciaさんの応援なくして語ることはできません。
お叱りを受けたことも、身をもって理解しました。そして、最後の最後まで気にかけてくださったこと、本当に嬉しく思っております。

早く、皆様にお会いしたいのですが、6/7は父の七七日なので、
残念ですが、次回の出席にさせてください。またご連絡いたします。

*再度、ねこみみさんへ
私も、いつかお会いできる日がくることを願っております。
No.508 - 2009/05/04(Mon) 01:03:55
Re: ご報告 / たかぼー [甲信越]
ダーマさん,大変ごぶさたしております。DLBのかぁちゃんと言っていた,たかぼーです。

ひさしぶりにBBSを見にきましたところ4/20にお父様が天国に旅立たれたと知り,記入させて頂きます。
ダーマさん大変介護 看病お疲れ様でした。俺もそうでしたが、本当にかぁちゃんが喜んでもらい,ベストな介護できたのか,自分をせめましたが,いまだに夢に出てこないところをみると安心してるのかなと思い今は後悔はありません。だからダーマさんもこれからの自分の人生に力をそそぎつつ,ゆっくり体をやすめてくださいね!!
なんかだらだら書きましてすみませんでした。

ちなみにうちのかぁちゃんは旅立って明日,5/25で4ヶ月たちます。

それと,また゜まだ介護されいいる方々は大変ですが,がんばってください。

ねこみみさん,こてつさん,ygraciaさん,こぶたさん
ごぶさたしてます。なんかかぁちゃんがなくなったときに励ましのコメントもらった方々のこ家族が旅立たれるを聞くと悲しくおもいますが,がんばってこれからの人生をすごしましょう!!

大変長いコメントをお許しください。m(_ _)m
No.509 - 2009/05/24(Sun) 15:59:46
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