ふぅ掲示板

何でもお気軽に書いていってくださいね！

日記のページはヤプログからアメーバに引っ越しました。
https://ameblo.jp/bunbiriver/
今後ともよろしくお願いいたします。

★ ありがとうございました♪ / なつママ

引用

先日、入園願書を提出してきました。
入園願書を提出する際、ふぅさんの文を印刷して渡したので、スムーズに説明できたと感謝してます☆ありがとうございました。
娘はクレチン症もですが、二歳ごろまで心臓にも少し病気があり、軽い食物アレルギーに気づいたのも遅くなり、一歳の時、食事が取れず背も体重もストップした事がありました。
そして昨年、かかりつけ医に気管支の事に気づいてもらえてやっと、夜も眠れています(^-^;
そんなこんなで、伸長が低めで一歳は下に言われます。親として、もっと早く気づいてあげるべきだった…。と悩み悔やむ事もありました。まだまだ小さいですが、今はそれでも平均に近づいてきてます♪
ここもそうですが、病院等で、それぞれ色んな事情があるんだよね。って気づいたりできるのは、娘のおかげかも？と思って思っています。
見えない所で様々な事情を抱えている方もいる。
そう考えるだけでも、少し優しくなれる気がします。

クレチンと関係なくても、えっ！低くない？えっ！二歳かと思ったから…。こんな言葉は少し胸に刺さって凹んじゃいます。悪気がないのはわかっていても辛いものです。

愚痴になりましたが、ふぅさん、助かりました。ありがとうございます(^-^)

No.1821 - 2013/11/19(Tue) 09:41:55

☆ おつかれさまでした / ふぅ

引用

入園願書を無事に提出できて良かったですね。
少しでもお役に立てて嬉しいです(^_^)

私も思いますよ。
りょーの病気や自分の病気のおかげで、ずいぶん
人に対して優しくなれたような気がします。

健康のこと以外でも、人は見た目ではわからない
辛いことをたくさん抱えて生きてますよね。

思った言葉を口に出す前に、少し飲み込んで
考えてみることも、できない人よりできる人の方が
いいですよね。
私もそうなれるように頑張りたいと思います(^_^)v

No.1822 - 2013/11/19(Tue) 17:46:49

★ ペースメーカー入れたて / ちーちゃん

引用

２０１３年１０月３１日に緊急でペースメーカー植え込み手術を受けた４０才で子育て中の主婦です。橋本病もあって、妊娠中だけチラーヂン飲んでました。

９年前から原因不明の失神、めまいがあり、運転も日常生活も綱渡りで、３度目のホルター心電図装着中にめまいが２回してやっと診断（高度房室ブロック）がつき、原因がわかり、治療を受けることができ、２週間も休暇（入院）をもらえて、本当によかったです。

昨日退院してきましたが、入院中、最初は命が助かっただけでよかったですが、病気の予後、運動制限、重量制限等のある退院後の生活が心配になって、病院にあった無料の検索用パソコンで検索して、ふうさんのブログのペースメーカー体験記を見つけました。

一般人による一般人向けの体験記で、一番知りたいことがわかりやすく書いてあって、思わず笑ったり、ほっとしたりしました。今、家のパソコンでやっと探し出してプリントアウトできました。ありがとうございます！

私の入院生活は、前半たくさんお見舞いの家族や友人が来てくれて励まされて、後半は病棟スタッフ、看護実習生、患者さん達との交流が楽しかったです。もともと一人旅や相部屋民宿が好きだし、先生が話しやすくて、看護師さん達も明るくて優しくて、退院したくないくらい居心地よかったです。

３才と７才の子どもがいて、先生の許可が出るまで運転できないこと、子どもを抱き上げられないこと等、今までと違う生活が始まりました。でも、病院で元気にしてもらいましたし、夫も前より優しくなって、車で送り迎えしてくれたり、一緒に買物に行って荷物を持ってくれたり、ドラマを観て子ども達に「お母さんも死んじゃうかもしれなかったんだぞ。困らせないように」と言ってました。

ペースメーカーを４０代で入れる人は珍しいようなので、ふうさんのブログで、今後もペースメーカー情報や子育ての話を知りたいです。よろしくお願いします。

No.1817 - 2013/11/14(Thu) 18:51:13

☆ お疲れ様でした / ふぅ

引用

9年間も苦しんでこられたんですね。
今は楽になって良かったですね。
医学の進歩ってすごいですよね。

ちーちゃんは明るくて前向きなイメージなので
これからも元気に子育てされていくことと思います。

チラーヂンも飲まれていたなんて奇遇ですね。
こちらこそこれからもよろしくお願い致します。

電磁波の影響を受けない最新式のPMですか?
私の知らないこともたくさんあるので
気が向いたら色々と教えてくださいね～(^_^)

No.1818 - 2013/11/15(Fri) 17:15:02

☆ Re: ペースメーカー入れたて / ちーちゃん

引用

ふうさんお返事ありがとうございます！明るくて前向きなイメージを持ってもらえたのも嬉しいです。

毎日午後昼寝してますが、退院翌日からタクシーで親子の集まりに復帰して、翌々日からお弁当作りと駅までの散歩、昨日もお弁当を持って子ども達とおもちゃライブラリーに行ってバスで帰り、公園遊びして七五三撮影してきました。生きて笑って家族写真を撮れて、感動しました。

私が植え込んでもらったのは、メドトロニックのシュアスキャンという「条件付きＭＲＩ対応ペースメーカ」です。限られた病院でＭＲＩが受けられますが、それ以外の行動制限は他のペースメーカーと同じじゃないかと思います。

今までペースメーカーを入れている人には、今回同室だった８８才のおばあさんしか出会ったことなくて、ふうさんが２人目です。お仲間と知り合いたいし、もっと病気のことも知りたいので、日本ペースメーカー友の会に入ってみようかと思ってます。できれば同年代と知り合いたいですが、かなり年上か年下の友達が多いので、たぶん気にしないと思います。ではまた。

No.1819 - 2013/11/17(Sun) 07:53:58

☆ 条件付 / ふぅ

引用

条件付なんてあるんですねー。
ちなみに私はセントジュードメディカルのPMで
電磁波の影響受けまくりです(^_^;)

友の会、私も入ろうかなーとは思ったんですが
会費が高いのと、会員の方の年齢と、活動内容で
断念しました(>_<)

私も、この掲示板にコメントをくださる方や
直接メールをくださる方としかPMの話は
できませんが、私より若い人の方が多くて驚きます。

病気によっては子供の頃、学生の頃にPMを入れた方も
たくさんいらっしゃることにビックリしました。

やはり見た目ではなかなかわからないもので
すぐ近くに内部障害の方がいても気付かないですね。

ここの掲示板がそういった皆さんの交流の場に
なればいいなーと思っています。

とはいえ、なかなか人のコメントにお邪魔するのは
難しいかな？
何か対策を考えますね(^_^)v

No.1820 - 2013/11/17(Sun) 11:52:41

★ はじめまして / あい

引用

どうしてもお礼が言いたくてBBSにお邪魔しました。

私は12歳の時に「房室解離」という心臓の病気が発覚して、この前の三回目の定期検診で「将来ペースメーカーが必要かもしれない」と言われました。

お母さんは涙目になってたんですが、私はペースメーカーって心臓に入れる機械ってことしか知らなくて、ただただお母さんの顔を覗き込んでいました。

それで私もペースメーカーってなんなのか知りたくて調べはじめ、ふぅさんの記事を拝見しました。

手術の様子とか術後のこととか細かく書いてあってとても参考になりました。正直、少し怖くなりましたが、ちゃんと知れて、安心できました。

小2の時にも目のことで手術したのですが、中学三年生になっても手術ってやっぱり怖いです。だから、こんな風に事前に知っておけるっていうのはとても心強いです。

あの記事を書いてくださって、本当にありがとうございます！

No.1815 - 2013/11/09(Sat) 20:47:47

☆ こちらこそありがとうございます / ふぅ

引用

そんなふうに喜んでもらえると
ブログを書いていて良かったな～と思います。
ありがとうございます(^_^)

手術のあと、私が色々と不安定になったり
トラウマを抱えたりしたのはきっと
何も知らないまま緊急手術になってしまったからだと
自分なりには分析しています。

もう少し、病院側で心のフォローをしてくれれば…
とも思いました。

色々と知ってしまうと返って不安になったり
恐怖を感じたりするかもしれないけど
これから何が起こるか前もって知っている
ということは大きな覚悟にも繋がります。

私の不安定の原因は全て精神的なもの
体力的には全然平気で、つい先日も息子と一緒に
ロックのライブに行って来たところです。
約2時間、立ちっ放しで踊ってきましたよ♪

だからそんなに怖がらないでくださいね。
ペースメーカーを入れて体が楽になれば
新しい人生が始まるような気分になれますよ。

わからないこと、聞きたいことがあれば
いつでも何でも聞きにきてくださいね(^_^)v

No.1816 - 2013/11/09(Sat) 23:24:52

★ お久しぶりです / なつママ

引用

こんにちは♪
教えて頂きたい事があります。よろしくお願いします☆

クレチン症の娘も三歳になり、来年幼稚園です。入園説明会の際、園長先生を捕まえて、日常生活には何の問題もないし、特にこれといったフォローは必要ない病気ですが、報告した方が良いですか？と質問したら、園長先生からは病気がある場合、入園手続きの際詳しく説明して欲しい。と言われました。

今回は病名は伏せて、説明すると、なんだか大層な話しになるのと、次第に治っていけると…となり、足りないものを補充すれば問題ないし、時々病院に行くだけですよ♪と説明するもなんだか大層な話しになって(^-^;

私の説明力が未熟なのもありますが、誤解に注意しながら一般的な病気との違いをさらっと説明出来るように説明力を上げねば(-_-;)と痛感しました。

ふぅさんはどうされてきたのか、よければ教えて下さい。
よろしくお願いしますm(__)m

No.1811 - 2013/09/19(Thu) 14:16:20

☆ お久しぶりです(^_^) / ふぅ

引用

ご入園おめでとうございます＼(^o^)／

私も入園説明会の時に説明しました。
説明しない方もいらっしゃるのですが
採血のために年に数回園を休むことになるので
最初に説明しておいた方がいいかなーと
思ったのでね。

私の場合はちゃんと病名から話しました。
幼稚園、小学校、中学校、高校、大学と
入学するたびに説明してきましたが
クレチン症を知っていたのは
大学の保健室の先生だけでしたね(^_^;)

息子は今大学のある京都で一人暮らしをしていますが
保健室の先生は
「良かったら京都で病院探しますよ～」
と言ってくれたらしいです(^_^)

私の説明の仕方はこうです。

クレチン症は別名先天性甲状腺機能低下症といい
生まれつき甲状腺ホルモンが不足する病気です。
甲状腺ホルモンは成長に欠かせないホルモンなので
毎朝ホルモン剤を飲ませる必要があります。
ホルモン剤の量は身長、体重、血中ホルモンの数値
によって微妙に変わってくるので、定期的に
採血をしなければなりません。
そのために採血の時には園を休ませていただくことに
なります。
食事、運動など気をつけることは何もなく
ホルモン剤さえ飲んでいればなんの症状も無く
健康なお子さん達と全く同じなので
手術や入院の必要もありません。
園で特別気をつけていただくことも一切ありません。

という感じです。
病名がわかれば先生方も自分達で医学書やネットで
調べたり、園指定のお医者さんにたずねたりもすると
思うので返って病気に対して理解してもらえそうな
気がします。

私のホームページをコピーして渡してくれても
いいですよ。
うまく伝わるように祈っています(^_^)v

No.1812 - 2013/09/19(Thu) 17:12:49

☆ ありがとうございます♪ / なつママ

引用

直ぐにお返事していただいて嬉しいです！

ふぅさんの説明はムダな言葉はなく、足りないわけでもなく、的確な説明で「そっかあ～！！」とほっとしました☆

今回説明する際、少し離れた所で他のお母さんも園の方に話してたので、病名をふせた事がややこしくさせたんだと思います(^^)

娘を通して、今後クレチンの子が入園する際、理解してもらいやすくなればと思いますので、説明はきちんとしようと思います(^-^)/

結果報告またしますね♪

いつもありがとうございます(^-^)v

No.1813 - 2013/09/19(Thu) 22:56:02

☆ こちらこそです(^_^) / ふぅ

引用

少しでもお役に立てたようで良かったです。
いつでも、なんでも聞いてくださいね。
親子共に楽しい幼稚園生活になりますように☆ミ

No.1814 - 2013/09/20(Fri) 17:07:40

★ はじめまして / 夜一

引用

こんな名前ですが、一応女です、はじめまして。
私、今年で高校一年生なんですが、同じく先天性甲状腺機能低下症です。
もう１６年目ですね、毎朝チラージンＳと書かれた薬を飲み続けております。

アレ、苦いのか美味いのか、と聞かれたら、微妙なラインですが美味い方です、多分…。
なので別に嫌も何も言わずに毎朝ゴリゴリ噛んで飲んでいる訳ですけども、ふぅさんの息子さんはどうなのかな、と思ったもので……。

勿論、特に障害がある訳でもないです。
友達からも初めて話した時にエラク驚かれたぐらいで、気付かれませんでした。＾＾；

あ、それと、私も兵庫県生まれの兵庫県育ちです。＾＾

No.1809 - 2013/05/24(Fri) 19:30:50

☆ はじめまして(^_^) / ふぅ

引用

チラーヂン、ゴリゴリ噛んでるんですかっ？！
苦かったらできませんもんね、そんなこと(^_^;)
息子は朝食後、お茶で飲んでますよ。
飲み忘れた時は帰宅してから飲んだりしてますが(^_^;)

これほど見た目でわからない難病もないですよね。
いいのか悪いのか…ですね(^_^;)

同じ兵庫県の方なんですね。
またいつでも遊びにきてくださいね(^_-)-☆

No.1810 - 2013/05/25(Sat) 14:53:46

★ (No Subject) / しほ

引用

始めまして。
今生後二ヶ月でクレチンの疑いがあり微妙すぎる数値で様子見母乳やめてみたりー。の所です。
兵庫県でお生まれだそうで病院わ県立こども病院でしょうか？
個人的な質問で申し訳ありません。
ここの先生が1番有名？名医？らしいのですが
とても冷たくて色々あり。
どうだったか教えて下さい！

No.1804 - 2013/04/07(Sun) 21:56:19

☆ はじめまして / ふぅ

引用

今は不安な時期ですね。
数値が微妙ということは一過性の可能性も
あるかもしれませんね。

りょーは生後2週間から大学病院の小児科で
内分泌の専門医に診ていただいています。

最初に採血、甲状腺エコー、手首のレントゲン検査
そして毎日チラーヂンＳを飲んでいました。

採血の値を見ながら毎日チラーヂンを飲んでいれば
クレチンではない赤ちゃんと同じ状態であり
何も心配することはありません。

先生との相性も色々あると思いますが
どうしても信頼できないようであれば
病院を変えるのも一つの手段です。
その時は内分泌の専門医を探すことをお勧めします。

またいつでもコメント、メールをお待ちしています。

No.1805 - 2013/04/08(Mon) 02:15:25

☆ Re: / しほ

引用

お返事ありがとうございます。
精密検査レントゲンなどもしたのですが
今すぐ治療始めるか本当微妙らしくこの数値が1番難しいと言われてます。
母乳やめてみるのがとっても辛くどぉしても欲しがるんです泣
朝からどうにもならなく辛すぎて先生に電話したところとても冷たい対応で。
忙しいのは承知でした。
でも病気を治すだけが先生なんかな？と。言い方ひとつでも変わった思うんです。
もし治療となれば長い付き合いになるので悩んでます。
元々産んだ所の先生に相談したら別の病院紹介してくれるそうです！
すいません！同じ病院なら先生の話聞きたかっただけだったのに親身に聞いて下さってありがとうございました。

No.1806 - 2013/04/08(Mon) 09:45:10

☆ 良かったですね / ふぅ

引用

別の病院を紹介してもらえることになったんですね。
もしかしたら長い付き合いになるかも知れないので
親身に考えてくれて相談しやすい先生が一番だと
思います。良かったですね＼(^o^)／

この掲示板は同じクレチン患者の方もたくさん
見てくださっているので、しほさんのコメントも
皆さんの参考になると思います。

報告してくださってありがとうございました。
またいつでも遊びにきてくださいね(^_^)

No.1807 - 2013/04/08(Mon) 17:35:11

☆ Re: / ゆう

引用

初めまして、大人になった今もチラーヂンS飲んでます。疑いの状態では不安ですよね。
相談しやすい専門の先生と出会えるといいですね^^
応援しています。

No.1808 - 2013/04/25(Thu) 21:18:09

★ でもでも・・ / ゆう

引用

ふぅちゃんには、いくら頑張ってもかないません^^
また色々教えてね^^

No.1802 - 2013/02/02(Sat) 16:11:22

☆ ライン / ふぅ

引用

届いてないよ。
登録してないからじゃないかな?(^_^;)

やっと婦人科で薬を出してもらったけど
そんなにすぐに効き目はないよね。
今日は一日寝てました。

少し元気になってきたので今パソコン開けたら
ゆうちゃんからメッセージが…。
ありがとう。元気になったらまたランチしよね♪

No.1803 - 2013/02/02(Sat) 23:18:12

★ おひさ♪ / ゆう

引用

ラインを送ったんだけど、分かるかな？？汗
久々にきちゃった♪
貧血がひどいみたいだけど・・大丈夫？
りょーくん、一人通院デビューしたんだね。
先生に、これから一人で行かせることもあることも
伝えていたら、あの病院の先生よく気を利かせてくれてれるよ^^。

私が一人で行くようになったときは、昔、母がそう伝えてくれていたよ^^　

私もますます太ってきて、お嫁に行くのはもうあきらめてたり・・爆笑。
でも、手料理はかなりできるようになって、
自分でいかに簡単に健康的な料理を作れるか・・
考えることもできてきて・・
親もだんだん年をとってくるし、今は料理に燃えております笑。

夢は料理人かな・・？今のところ・・ﾍﾍｯ
また電話するね＾＾

No.1801 - 2013/02/02(Sat) 16:06:09

★ お知らせ / ふぅ

引用

8年前からお薬を飲んでいらっしゃらない方へ

メールを送らせていただきましたが
送信不可能で戻ってきました。

なのでこちらで失礼致します。
メールをくださりありがとうございましたm(__)m

No.1800 - 2012/12/16(Sun) 16:49:30

★ おひさしぶりです / いつきまま

引用

おひさしぶりです。
先日、いつきのお薬だけ頂きに一人で病院にいきました。
以前通院していた病院の先生は６歳になっても検査せず
薬を飲み続けましょうと言っていたのに、今の先生は検査を進めるので、一時間もゆっくりは話し合いができてすごく納得しました。
いつきが小学校卒業しても薬の量が増えなかったら
その時に検査する事になりました。
でも、少し気になることが・・・
いつきが生まれて少しして大型連休があったんです。
いつきが生まれた病院の先生がおっとりしていたのか
連絡ミスなのか、うちに再検査の連絡がきたのが生後1か月の時。
なので薬も1か月半くらいから・・・
今の主治医が本来はもっと早く連絡すべきでしたねと。
ええ～後遺症でないか心配です。
先生もわかりませんとの事！！
きゃ～です

No.1798 - 2012/11/20(Tue) 22:52:36

☆ 連絡ミス / ふぅ

引用

生後三ヶ月以内であれば大丈夫
と聞いたことはありますが
もっと早く連絡するべきですよね。
早期発見早期治療が重要な病気だということを
その先生は理解できてるんでしょうかね(>_<)
なんの後遺症も出ないことを祈っております☆ミ

No.1799 - 2012/11/21(Wed) 15:48:54

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