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ふぅ掲示板

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ご無沙汰です(;。;、 / らっきょ♪
かなりのご無沙汰で申し訳ありませんm(__)m

約3年前から横浜に移り住み・・・

色々ありましたが、何とか元気です(;。;、
No.1796 - 2012/10/28(Sun) 00:47:08
おぉ〜! / ふぅ
どうしているのかなぁと気にかけていましたよ。
お元気そうで何より何より。
今は横浜にいるのですね。
ちゃんと睡眠取れてますか?
お体を大切にね(^_^)
No.1797 - 2012/10/28(Sun) 16:26:08
(No Subject) / ぽぽぽ
途中で切れてしまいましたm(__)m
先輩ママのふぅさんまたおじゃまします。

慣れない作業なのですみません\(>_<)/
No.1794 - 2012/09/26(Wed) 17:10:23
お疲れ様でしたm(__)m / ふぅ
電池交換、私はまだ未経験なので
想像するだけで怖いです(>_<)

半年に一度の検査で、自脈を見る時に
心臓に衝撃を受けてから、検査の度に過呼吸を
起こすようになり、今はペースメーカーを止める
検査を一切していないので余計に怖いです(>_<)

6回目だなんて尊敬します☆

息子はもう高校生だし、私が入院した時に
主治医からの説明を旦那と一緒に聞いてくれたので
病気のことをしっかり理解できてるようです(^_^)

でもお子さんがまだ小さいと
色々と悩むこともあるだろうし大変ですよね。
小さくてもお母さんが病気だということも
いたわってあげなきゃ、ということもわかってると
思いますよ。
子供って親が考えてる以上に逞しくて
しっかりしてるもんです(^_^)v

私は精神的に、検査の時限定で具合が悪くなるだけで
それ以外は問題なしですよ。

ペースメーカーの違和感も
筋肉のピクピクも心臓のドキドキもなくなったし
最近はなるべく階段を使うようにして
足腰を鍛えております(^_^)v

また色々と教えてくださいね。
よろしくお願いしますm(__)m
No.1795 - 2012/09/27(Thu) 15:52:09
(No Subject) / ぽぽぽ
久々におじゃまします。
ぽぽぽです。
先月、ペースメーカーの電池交換をやってきました。

もう6回目ですが、今回は出産後初の交換だったので入院中は自分の事よりも子供達の事が心配でした。

でも子供達はというと、、、ママが居ないから自由だーなんて言って元気だったようです。

こんなもんかと少しさみしい気持ちになりつつも、体を大事にしてこの子たちを育てていかないとなって改めて思いました。

ふぅさんのお子さまはふぅさんの病気を理解されてますか?
うちは小学生ですが詳しくは話してません。
いつ頃ちゃんと話そうか悩みどころです。

またおじゃまします(*^.^*)

ふぅさんは体調はいかがですか?
子育てはふぅさんの方が先輩で
No.1793 - 2012/09/26(Wed) 17:05:34
病型診断 / あさひ
はじめまして(^^)
来年の1月に病型診断をする予定の者の母です。
生後二週間からチラーヂンを服薬しています。
この8月で6才になりました。

以前は東京に住んでおり、国立病院だったので信頼して検診に通っていました。
『就学前に検査入院して、これからのこと考えましょうね』と言われていましたが去年沖縄に越してきました。

検査入院をしに東京へ行こうかと思うとの旨を沖縄の医師に伝えると『入院しなくても半日で検査できる』と言われました。

主様のお子さんの成長歴を読ませてもらい『睾丸チェックをしない医者は「もぐり」だ』とのこと。。
沖縄でも定期的に通院していますが、こちらの医師は一度も睾丸チェックしたことがありません。
不安になりました。

病型診断は入院して多数検査した方が良いのでしょうか。

まだ猶予が4ヶ月程あるので最善を尽くしたいと思っています。
知恵をかしていただけないでしょうか。
No.1791 - 2012/09/08(Sat) 06:20:01
はじめまして / ふぅ
引越しをして病院も変わってしまうと
不安になりますよね。

現在のお医者様は内分泌の専門医でしょうか?
息子は内分泌の専門医に診てもらっていますが
成長期には睾丸の大きさと手首の骨のレントゲンを
年に一度はチェックしていたように記憶しています。

病型診断に関しては
医師や病院によって違うようですね。
簡単に済ませるところもあれば、数日前から
ヨード除去食などを徹底して摂らせる場合も
あります。

ちなみに息子の主治医は
薬を止めてまでする必要はない、ということで
検査はしておりません。

小さい頃は甲状腺エコーの検査のみで「合成障害」と
診断されましたが、最近になって、やはりエコー検査で
「欠損性」と診断されました(^_^;)

だからといって採血や薬の量が変わるわけでもなく
今まで通りの通院となっております。

引越しをされる時に東京の主治医に相談されて
今の病院を紹介していただいたのでしょうか。
もしそうであれば問題はないと思うのですが
不安であれば東京の主治医に電話で相談してみても
いいと思いますよ。
他にオススメのお医者様を紹介してくれるかも
知れません。

病型診断は病型を調べるだけであり
直接治療に影響を与えるようなものではないので
そんなに神経質にならなくても大丈夫だと思います。
No.1792 - 2012/09/08(Sat) 11:24:07
(No Subject) / なつママ
昨日、検査にいきました。
やはり甲状腺は見当たらないようです。
わかっていたけど…(>_<)
採血は嫌い。でも全く人見知りしない娘には病院も楽しい遊び場感覚で好きみたいです(^-^)…はしゃぎ過ぎは困りますが(((^^;)
私の小学校時の同級生にクレチンの子がいて、当時は症状が出て治療開始したので、いじめの対象になっていました。それを思うと、薬で普通に生活できて幸せだと今は思えます(^-^)…これからも凹んだり凸だったりしながら行こうと思います☆またおじゃましますのでこれからもよろしくお願いいたします(^o^)/
No.1789 - 2012/09/05(Wed) 20:55:24
検査お疲れ様でした / ふぅ
甲状腺がないと言われるのはショックですよね。
息子もずっと「ある」と言われていたのに
最近になって「ない」とわかった時には
目の前真っ暗になりました(>_<)

でも薬さえ飲んでいれば大丈夫。
今までと何も変わらない。
甲状腺がないのだからイソジンでうがいしても
ヨードが多量に含まれた食品を食べても全然平気!
と前向きに(?)考えるようにしました(^_^;)

昔はクレチンの検査をしてもらえなかったり
発見が遅れたりで症状が出てしまう人もたくさん
いたようですね。
それを考えると今はいい時代になりましたよね。

病気がないのが一番ですが、どんな人でも
外から見ただけではわからない
何か辛いことを抱えているものだと思います。

私だって息子だって、外から見ただけなら
病気を抱えていることなんて誰も気付かないと
思います。

きっと自分だけではない。
そう思ってお互いに明るく生きていきましょうね。

でも愚痴や弱音はいつでも聞きますよ。
いつでも遊びにきてくださいね。
こちらこそ、これからもヨロシクです(^_^)v
No.1790 - 2012/09/06(Thu) 11:25:40
(No Subject) / はなま
はじめまして。
はなまと申します。
ペースメーカーのブログを検索していてたどり着きました。
私は1年半前に検診で要検査となり、病院で洞不全症候群と診断されました。『心電図を見ると、ペースメーカーを挿入するレベルだが、自覚症状もさほど無くまだ若い(50代ですが・・)ので、今後のことを考えると少しでも遅いほうが良いから』と先生に言われ、以後 半年おきに心ホルダーをつけて検査しています。
今、4度目の結果待ちです。自分ではもうそろそろかなぁ〜なんて覚悟してるつもりですが結果が出るまではやはり不安です。
ふぅさんのHPを拝見してとても勉強になりました。
手術後、身体的だけでなく精神的な回復ということも課題ですね。
私の主人は7年前から特定疾患になり2年前からは身体障害者になってしまったので、全面的に頼るわけにもいかず、その点でも不安があります。
手術が決まったら、もっと不安になるんだろうなぁ〜
今後ともいろいろと教えてくださいね。
よろしくお願いします。
No.1785 - 2012/08/22(Wed) 08:58:33
いらっしゃいませ(^_^) / ふぅ
色々とストレスもご苦労もありそうで
心臓にも負担がかかっているのではないかなぁと
心配しております。
私自身、5年前にペースメーカーを入れた時は
ストレスだらけの日々を送っていました。

私の場合、ただの更年期障害だと思って
軽い気持ちで病院に行ったのですが
そのまま直接大きな病院の救急へ移されて即入院。

翌朝は強制的にペースメーカーの手術となりましたので
体の準備も心の準備も何もできておらず
余計に精神的ショックが大きかったのだと思います。
事故にでもあったような感じでしたね。

はなまさんの場合は予告(?)されているような
感じなので、今から少しずつ少しずつ
心の準備を整えていってくださいね。

退院してしばらくは普通通りの生活に戻るのも
大変だと思います。
心配なこと、不安なことがあれば、いつでも何でも
質問してくださいね。
無理なさらないよう、お大事になさってください。
No.1786 - 2012/08/22(Wed) 12:51:23
ありがとうござします。 / はなま
昨日 検査結果を聞いてきました。
全体としては今までと同様でしたが、今回レントゲンを撮ってみたら心臓が大きくなってるということ。負担がかかってるんですね。先生も悩んじゃってるようでしたが、もう半年様子を見ることになりました。
半年後は脈拍が悪くなくても心臓が大きくなってたらペースメーカーを挿入しましょう。ということになりました。

そう言えば最近息苦しいような気がしてたんです。太ってきたからかな・・なんて考えてたんですけど、心臓のせいだったんだ〜って診察が終わってから思いついても先生に言えないじゃん(´・_・`)
相変わらずドジなわたしです。(ドジって死語ですか?)

今回ちょっと覚悟はしてたので半年猶予をいただいた感じです。準備期間があるのは良いのですが、優柔不断な私はいろいろと迷ってしまいます(。-_-。)

まぁ、考えても仕方ないのであまり気にせず準備だけしておこうと思うようにしています。

また、お邪魔させてください。
よろしくお願いしますm(_ _)m
No.1787 - 2012/09/05(Wed) 08:40:30
報告ありがとうございます / ふぅ
いきなりというのもキツイですが
あと半年と言われるのも別の意味で辛いですね(>_<)
その間に色々と考えたり悩んだりして
憂鬱になりますよね。

私は約6年後にペースメーカーの電池入替手術ですが
6年後なのに今から憂鬱です(^_^;)

年内に電磁波の影響を受けないペースメーカーの
認可がおりるとか、いずれは充電式になり
電池入替手術の必要がなくなるとか
通院しなくても自宅から病院のコンピューターに
ペースメーカーのデータを送れるシステムがあるとか
医学は確実に進歩しているようなので
できるだけ患者の負担が軽くなってほしいですね。

そういえば最近は「ドジ」って言いませんね。
死語なのかなぁ。今度息子に聞いてみようっと♪
No.1788 - 2012/09/05(Wed) 11:19:26
(No Subject) / いつきまま
今日 検査に行ってきました。新しい先生はスキンヘッドで少し怖そうな先生でした(ー_ー)!!6歳になったら一か月薬をやめて このまま薬が必要なのかどうか調べると言われました。でも今の数値や薬の量を見ていると一生飲み続けないといけないと思いますと言われました。また1からこの病気の事を説明してくれて また昔に戻ったような気がして涙がでそうになりました。
採血は親は待合で待つように言われたので 看護師さんに「注射する時 数を数えてやってください」とお願いすると みんなで数を数えてくれて 泣き声もすぐにやみました。とにかく採血が終わってほっとしています。
帰りにドラえもんのおもちゃとアイスを買ってやりました(#^.^#) 
将来 いい薬ができて毎日薬を飲まなくていいようになればいいのにな〜
No.1783 - 2012/08/09(Thu) 22:50:08
お疲れ様でした / ふぅ
新しい先生は怖そうだけど
なかなかしっかりした丁寧な先生みたいで
良かったですね♪

薬を飲まなくてもいいようになればいいなぁって
本当にそう思いますよね(>_<)

我が家では旦那はコレステロールの薬
私は血圧や糖尿の薬を毎日飲んでいるので
いつの間にかりょーが特別でもなくなって
しまいましたが…(^_^;)

採血も、りょーは三ヶ月に一度ですが
私は血糖値を調べるための採血が月に一度です。
今ではりょーに
「お母さん、採血ばかりで可哀相やなぁ」
と言われます(^_^;)

採血の時に数を数えてもらったのですね。
そのお母さんの気持ち、きっとお子さんにも
伝わっていますよ。
泣き声が減ってくれて良かったですね。
本人も頑張ってるんですよね(^_^)

ご褒美も喜んでくれたでしょうね。
次回は更に逞しくなってくれているような気がします。

報告ありがとうございました。
またいつでも気軽に書き込みしてくださいね。
お疲れ様でした(^_^)
No.1784 - 2012/08/10(Fri) 12:50:53
(No Subject) / いつきまま
8月に検診に行ってきます。 今回から病院も先生もかわるので ドキドキです。
ふぅさんは昔 りょうくんに採血するよ〜とか伝えていましたか? 私は伝えてるのですが・・・
今回も「8月に病院に行って体の事を調べるために 注射するよ」と言うと 何度もカレンダーを見て いつ注射するの?と確認してきます。
言わないほうがいいのかな・・・
採血する時 私も一緒に泣いています。 先生に注意されたのですが(T_T) ダメダメ母です。
今回もいつきは押さえつけられて採血になるので 
辛いです。何かご褒美してあげないと(#^.^#)
No.1781 - 2012/07/24(Tue) 00:17:39
採血するよ〜 / ふぅ
とは言ってなかったけど
「病院行くよ〜」
と言っていましたね。
病院=採血だから、同じようなものですよね。

「病院にウルトラマンの絵本あるかなぁ?」とか
「今日も先生シールくれるかなぁ?」とか
「終わったらジュース買ってあげるネ」とか
病院での他の目的を色々と餌をまくように
バラまいてましたね(^_^;)

採血する時、一緒に泣いちゃいますよね。
私は、泣いてもいいと思うけどなぁ。
まあ私の場合はいつも親は廊下に出されていたので
いつも廊下で一人で泣いてました(T_T)

息子が暴れなくなってきたら
私のひざの上に、先生に背中を向けるように
抱きしめながら抱っこして、背中をトントンしながら
息子と一緒に数字をゆっくり数えてましたね。
採血が終わるまでね。

子供が押さえつけられるのは辛いですよね。
抱っこして採血できないかどうか
先生に聞いてみてもいいと思いますよ(^_^)v
No.1782 - 2012/07/24(Tue) 12:14:29
はじめまして / なつママ
2歳の長女が先天性甲状腺機能低下症です。
病院は2ヶ月から3ヶ月になり、秋には甲状腺があるかなど調べる予定です。多分、遺伝的かな?と、最初言われましたが。最近は採血後、イタイ、イタイ !と言うようになり看護師さんが凹んでました(((^_^;)
読みながら娘の将来を少し想像できて良かったです。
一人で悩んで落ち込むこともあるので、また遊びにきます!
No.1779 - 2012/06/28(Thu) 14:10:39
いらっしゃいませ / ふぅ
毎日子育てお疲れ様です。
娘さんも順調に育っているようで何よりです。
息子が2歳ぐらいの頃は、採血の時に走って逃げまして
みんなで追いかけたことがあります(^_^;)
愚痴でも質問でもなんでも受け付けていますので
いつでも遊びに来てくださいね(^_^)v
No.1780 - 2012/06/28(Thu) 17:03:35
はじめまして! / でみママ
はじめまして!
でみママと申します。
先月、ふうさんと同じような感じで突然「完全房室ブロック」の診断を受け、ペースメーカー植え込み手術を受けました。ペースメーカーのこといろいろ調べていたら、ふうさんのHPにたどりつき、よく似た状況に共感し、思わず書き込みしてしまいました。
私はまだ植え込み手術から一ヶ月あまりなので、まだ慣れなくて・・・。めまいやふらつきからは解放されたのですが、今までなかったような動悸を感じるようになりました。でも、ふうさんとは違って、痛みなどはないのでまだましかな?
ペースメーカーのページとっても参考になりました。ありがとうございました。
No.1777 - 2012/06/18(Mon) 17:48:40
書き込みありがとうございます / ふぅ
大変でしたね。
私のHPを見てコメントやメールをくださる方が
たくさんいますが、房室ブロックはほとんどの方が
突然で、いきなりペースメーカーを埋め込まれ
精神的に参ってる方が多いようです。
もっと病院の方で精神的なフォローをしてくれれば
いいのですが、なかなか難しいようです(>_<)

私は5年経ってやっと心身共に落ち着きつつあります。
でみママさんも不安なこと聞きたいことがあれば
いつでも話しにきてくださいね(^_-)-☆
No.1778 - 2012/06/19(Tue) 12:19:45
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