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ふぅ掲示板

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(No Subject) / いつきママ
ふうさん!(^^)! 携帯は迷惑メール多いので拒否設定してました(T_T)すみません。。。
また こちらにおじゃまします★
色々 不安や悩みがあります。また相談に乗ってくださいね★
No.1775 - 2012/06/16(Sat) 22:46:24
良かった〜\(^o^)/ / ふぅ
メッセージ、見てもらえたんですね。
ホッとしました。
またいつでも遊びに来てくださいね。
No.1776 - 2012/06/17(Sun) 13:37:54
(No Subject) / えんな
こんにちは!えんなと申します。
私もクレチン症患者です。23歳にもなって、自分の病気のこともよく知らずに生活してきましたf(^^; それくらい私にしたら、薬を飲むこと、通院することが当たり前になっています。
薬さえ飲んでいれば、運動だって、仕事だって、恋だって何だってできます!
ここまで元気に育ててくれた両親、子供のころに病院に連れて行ってくれた祖母、いつも心配してくれる家族に感謝です!
なんだかすごく親近感が湧いて書き込みさせていただきました。突然の書き込み失礼いたしました。
No.1773 - 2012/05/22(Tue) 15:09:54
いらっしゃいませ(^_^) / ふぅ
クレチンは
痛いとか痒いとか苦しいとかなんの症状もないし
手術や入院もなく、ただ毎日薬を飲むだけだし
もちろん命にも別状はないし
自分の病気のことを知らずに
スクスクと育っている方は多いですね。

悩まず明るく育ってくれることが
何よりの親孝行、おばあちゃん孝行になると
思います(^_^)v
No.1774 - 2012/05/23(Wed) 00:39:27
はじめまして。 / kouta
はじめまして。
僕も、クレチン症です。
24歳です。
誕生日も息子さんと同じ日です。
息子さんを応援しています。
No.1771 - 2012/05/15(Tue) 08:52:37
いらっしゃいませ♪ / ふぅ
うちの息子と同じ誕生日なんですか。
応援してくれてありがとうございます。
私もkoutaさんを応援していますよ(^O^)/
No.1772 - 2012/05/15(Tue) 15:54:48
いつきママさまへ / ふぅ
久々にメールをくださりありがとうございました\(^o^)/
返信しても返信してもエラーで戻ってくるものですから
仕方なくこちらでご質問にお答えさせていただきますm(__)m

りょーは現在高校三年生
病院へは三ヶ月か四ヶ月に一度
採血のため通院しております。

もしかしたら、迷惑メール設定か何かで
パソコンからのメールは
受け取れないようになっているのではないかなぁーと
勝手に想像しておりますが、どうでしょう。

また何かありましたら
メールでも掲示板でもコメント欄でもかまいませんので
遠慮なくメッセージをいただければと思います。
よろしくお願いいたしますm(__)m
No.1770 - 2012/05/14(Mon) 16:11:56
ヽ(^Д^*)/おひさ〜♪ / pooh
体の調子どうですか?
調子悪くても、家の事しないといけないものネ

でも、それだから頑張れるのかもネ
職場の友達も、子供が居るからね頑張れるのだと思います

ふぅちゃんも、無理せず自分の時間も楽しんでね〜
No.1768 - 2012/04/07(Sat) 18:14:51
ありがとう(^_^) / ふぅ
あちこち具合が悪いのは
心臓か、精神的なものか、更年期かと
お医者さんに聞いてみたら
運動不足〜と言われた…(^_^;)

そういやちょっと自分を過保護にしてたかも。
これからもうちょっと運動しないとなぁ(^_^;)
No.1769 - 2012/04/09(Mon) 17:02:51
(No Subject) / ちばすけ
はじめまして。
私も甲状腺機能低下症です。いろいろとつらいことがあると思いますが、頑張りましょう。
No.1766 - 2012/03/26(Mon) 14:00:46
いらっしゃいませ / ふぅ
難病なのに見た目わからないところがまた
辛いですよね。
お互いに頑張りましょうね(^_^)
No.1767 - 2012/03/26(Mon) 15:23:49
(No Subject) / ぽぽぽ
はじめまして、ぽぽぽと申します。
調べものをしてたらたまたまこちらのサイトを見つけました!

私も先天性完全房室ブロックで2歳の時ペースメーカーを入れました。
もう結婚して子供もいます。

子供のころから周りに同じ病気の子はいないし、診察時に会う方たちは皆お年寄りばかりで、寂しく思ってました。
でもこんな風に同じ病気のかたがお話ししあえる場があってとても嬉しかったし私も頑張ろうと思いました!

ありがとうございます(^O^)
No.1764 - 2012/02/16(Thu) 09:06:55
いらっしゃいませ(^_^) / ふぅ
うわー!私の方こそとっても嬉しいです!
カキコミありがとうございますm(__)m
私はペースメーカー暦4年ですから、大先輩ですねっ!

いつもビクビクして弱気になって
情けない日々を送っています(>_<)
来週はペースメーカーの検査があるんですが
恐怖で今から体調悪いです…(-_-)

でも、私一人じゃないんですよね。
外見からはわからないだけで、案外身近に仲間が
たくさんいるかも知れないですよね。

そう思って頑張ってきます(^_^)v
No.1765 - 2012/02/16(Thu) 16:22:17
オヒサ(ノ ̄∇ ̄)乂( ̄ー ̄ )ノオヒサ / pooh
何時も、ミクのアプリではありがとネ♪
久しぶりに、ブログ読ませ居てただきました

りょ君の甲状腺は、今までエコーで診て貰った事なかったの?生まれた時以外?
無くならないでしょうけから、もともと欠損していたって事?ショックですね...
薬を飲み続けて行かないと、行けないのネ

職場の友達は、二度目の放射線を飲んで、調子悪そうです
この子は、薬が合わず、機能が上がったり、下がっでネ
上がっているときは、元気過ぎて興奮気味なんだけどね
下がっているときは、疲れやすく、抵抗力が落ちます
このまま、仕事続けられるのか心配していますが、バツイチで、2人の子供をまだ高校へ行かせないと行けないので、頑張ってます。
No.1762 - 2012/02/06(Mon) 19:22:27
こちらこそ(^_^) / ふぅ
いつもお世話になりっぱなしでごめんね。
ありがとう\(^o^)/

甲状腺エコーは何度かしてるんだけど
数ヶ月前に「ない」と言われて、今回で確定!
という感じです。

それで何かが変わるわけではないんだけど
あると信じていたものが急にないと言われると
やっぱりショックですねー。

まだ受け入れられないというか
信じられないというか、日々悶々としています(-_-;)

職場のお友達も大変そうですね。
お子さんがいるとなると特に
無理しないわけにはいかないですよね(>_<)
No.1763 - 2012/02/07(Tue) 14:40:40
初めまして!! / ねこmama
次女が8月に生まれ、生後1か月のときにクレチン症と診断され、薬をのみ始めました。長女も血管腫という病気を持って生まれたので、次女の病気を知ったときは、ほんとにどん底に突き落とされました。なかなか周りにいない病気なので、ネットで検索したら、たどり着きました。ほんとに、ありがたいホームページです!元気をいただきました!!娘は息子さんみたいに、あるべき場所にあるべき姿であるみたいです。息子さんに娘の将来を重ねて見てしまいました(*´∇`*)娘のために頑張ろう♪と改めて思うことが出来ました!!ありがとうございました!!ヽ(・∀・)ノ
No.1760 - 2011/10/29(Sat) 02:09:02
いらっしゃいませ♪ / ふぅ
子供が病気を持って生まれてくることほど
親にとって辛いことはないですよね(>_<)

でも私の作ったホームページが少しでも
お役に立てたならとても嬉しいです(^_^)

息子はとても元気に生意気な高校生活を
過ごしていますよ。
どうか安心してくださいね(^_-)-☆
No.1761 - 2011/10/29(Sat) 21:31:01
(No Subject) / はな
こんにちは はじめまして 先天性甲状腺機能低下症の娘をもつ母親です。生まれてからどん底の気持ちでいましたが、少しずつ前を向けるようになりました。HPを見させていただいて元気と勇気をもらいました。病名をつげられたあたりは、まったく同じ心境でしたので、そうそうという気持ちで読みました。息子さんの元気に成長されている姿に励まされました。ありがとうございました。
No.1758 - 2011/10/05(Wed) 12:30:19
いらっしゃいませ / ふぅ
息子はもう高校生になりました。
今では私より背も高くなり
買い物に行った時は荷物を持ってくれたりして
すっかり息子にいたわられております(^_^;)

娘さんも立派に成長されることを祈っております。
何かありましたら
いつでもコメントしてくださいね(^_^)v
No.1759 - 2011/10/06(Thu) 14:48:40
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