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ふぅ掲示板

何でもお気軽に書いていってくださいね！

日記のページはヤプログからアメーバに引っ越しました。
https://ameblo.jp/bunbiriver/
今後ともよろしくお願いいたします。

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★ リンク記事 / pacemaker0714
ここも、終了なんですね。貴重な電池交換の記事などは、どこをリンクしておけばいいでしょうか。
No.1839 - 2020/01/14(Tue) 18:19:57
☆ Re: リンク記事 / ふぅ
貴重と言ってくださりありがとうございます。
もう消えてもいいかな〜と思っていたのですが
残す努力をしてみます(^^;
No.1840 - 2020/01/16(Thu) 17:25:20
★ お引越し / ふぅ
日記のページが
ヤプログからアメーバに引っ越しました。

https://ameblo.jp/bunbiriver/

今後ともよろしくお願いいたします。
No.1838 - 2019/08/06(Tue) 19:36:48
★ (No Subject) / みき
初めまして(^^)

私には、今月で生後２ヶ月になる娘がいます。
生後13日からチラージンを服用しています。

精密検査が必要だと言われた日から毎日寝る時間を削ってクレチン症について調べています。
色々サイトやブログを見て安心したり不安になったりしています。
今日たまたまこちらのサイトに飛んできました!!
息子さんが、立派に成長されているようで勇気づけられました!!(他のブログは途中から更新がなかったり、まだ小さかったりだったので…)

まだまだ見えない不安はありますが、、、
他の子と同じように育ち幸せになってほしいと思っています(^ー^)

こちらのサイトに飛んでこれて良かったです。
本当にありがとうございます(^^)
No.1836 - 2019/05/03(Fri) 22:24:20
☆ ありがとうございます / ふぅ
現在息子は24歳になりまして
親元を離れて一人暮らしをしながら社会人をしております(^^)

病院もちゃんと自分で行っておりますが、お薬は時々飲み忘れたりしているようです(>_<)

でももうすっかり大人なので特に問題はありませんが毎日きちんと飲むように注意はしております。
親にとって子供はいつまでも子供ですね(^^;

仕事も難なくこなしているようで今月は成績も上がり上司に褒められたそうです🎵

みきさんのお子さんも早期発見早期治療でなんの問題もなく成長していかれることと思います(^^)

お薬だけ忘れずに毎日飲んでいれば大丈夫ですよ。
しばらくは通院も大変でしょうが、だんだん間隔も長くなり成長と共に病気のことなんて忘れてしまいます(^^;

途中から更新がなくなるのは病気について書くことが何もなくなるからなんですよね(^^;

でも将来のことが一番気になりますよね。
息子が結婚して親になるところまでお知らせできるといいなぁと思っています(^^)

コメントを書いてくださりありがとうございました<m(__)m>
No.1837 - 2019/05/04(Sat) 02:00:43
★ ありがとうございます❤ / 鈴木
ふうさん、早速の返信するありがとうございます！
ファンレター書いたらお返事きたー！
っていう心境です。ニヤニヤしてたら夫に不審がられました。

息子さん、合成障害か欠損性かハッキリしないんですね。
どうしてそんな答えがでるのか！？不思議だし、ヤキモキしちゃいますね

娘は、一応あるみたいなので合成障害とは言われています。

繰り返しにはなりますが、先日の検査結果と永続性かも…との先生の言葉、未だに心に突き刺さってはおりますが ふうさんからの、安心して子育て楽しんで下さいとのお言葉。力になりました。
又、夫からも 最初から薬はずっと飲み続けるつもりだったよ。と言われなんだか、あ！そっかぁ！という気にもなりました←単純。

所で、今は薬飲ませるのに少々苦戦しています。
ヨーグルトが好きなので毎朝ヨーグルトに乗せてあげていたんですが…吸収悪くなってしまってたのかなぁと思って今は色々な方法であげてみたいのですが、なかなか難しいです。

そして、息子さん立派ですねぇ。なんだかうっとりしてしまいました。成人して、かつ大きな仕事をまかせてもらうけらいになられて…私にとっても希望の光です。

本当にお返事ありがとうございました。
今後も、ブログ楽しみにしていますし、分からない事質問させて下さい！よろしくお願いします
No.1834 - 2017/11/06(Mon) 12:13:15
☆ 薬の飲ませ方 / ふぅ
苦労しますよね〜。
乳製品と一緒に飲むと良くないらしいですね(>_<)

私はそんなことを知らずに
小さいうちはずっと
ミルクに溶いて飲ませてました(^^;)

でも、飲ませることが一番大事なので
お子さんが好きなものに混ぜるのが
一番だと思いますよ(^^)v

大きくなるにつれて薬を拒否したり
飲む理由を聞かれたりしますので
今からあれこれ考えておいてくださいね〜(＾◇＾)

こちらこそこれからもよろしくお願いします
m(_ _)m
No.1835 - 2017/11/06(Mon) 18:13:58
★ (No Subject) / 鈴木
ふうさん初めまして、鈴木と申します。
１歳1カ月の娘がクレチン症で通院しています。
生まれてすぐに分かり、幸い治療もすぐに始める事ができました。
聞いた事もない病気に、最初は眠れぬ日々を過ごし、悩みに悩みました。そんな時に出会いましたのが ふうさんの
クレチン日記でした。あの頃の私に 大丈夫…と言って下さっているようで本当に、何より励まされました。
薬さえ飲めば 大丈夫、ふうさんの息子さんも問題なく成長されてる… と今でも心の拠り所のように読ませて頂いてます。

実は今日も検診で、ずっと順調だったんですが、薬の量を減らして様子を見ておりましたら TSHが上昇傾向にありついに前回の血液検査では基準値を超えてしまって…
先生からは薬の反応もいいし、１歳前に量も減らせているから一過性かも と言われていたのですが、今日は、やはり永続性かも…と 少々厳しい事を言われてしまって…

娘、本人は元気で発語も歩き出すのも上のお兄ちゃんより早くてビックリするくらいなんですが…

薬を飲めば大丈夫…と信じながらも 不安になったりの繰り返しでして。不安になる度 ふうさんのブログ読ませて貰ってます

本当にありがとうございます
No.1832 - 2017/11/05(Sun) 00:06:08
☆ ありがとうございます / ふぅ
私のブログも少しは役に立っているようで嬉しいです。

お薬がやめられるかもしれないと思っていただけに
ショックですよね。
不安になりますよね。

息子は合成障害と言われていたので
いつかはお薬をやめられるかも…という
淡い期待があったのですが
大きくなってからのエコーで
欠損性と言われてショックを受けたり
その後のエコーでやっぱり合成障害と言われて
「どっちやねん」と思ったり…。

結局今は、甲状腺はあるような無いような…
という中途半端な見解で終わっております(-.-)

でもまぁ、バセドウや甲状腺がんが原因で
甲状腺を摘出した人もチラーヂンを飲んでるし
年齢と共に甲状腺の働きが悪くなってきて
チラーヂンを毎日飲んでる人もいるし
意外とチラーヂンって
ポピュラーなお薬なんですよね(^^)

息子はもう23歳になりました。
大学も卒業して社会人になって
まだ社会人としては一年も経っておらず
半人前ですが、来年から大きな仕事を
任されるようで張り切っておりますよ(^^)v

定期的な採血と毎日のお薬を続けていれば
病気じゃない人と全く同じなので
安心して子育てを楽しんでくださいね。

気になることがあれば
なんでも質問してくださいね(^^)v
No.1833 - 2017/11/05(Sun) 18:22:18
★ 元気？ / ＲＯＫＯ
ふぅちゃん元気？日記が止まってるからどっかに
移行したのかな？心配だよ。元気ならいいんだけど。
また逢いたいね〜
No.1830 - 2016/12/02(Fri) 18:02:18
☆ 久しぶりだね〜 / ふぅ
ROKOちゃんも元気にしてる?

ミクシィはもう全然使ってないけど
ヤプログは毎日更新してるよ。
心配してくれてありがとう(＾◇＾)

ヨドバシでランチしてた頃が懐かしいね。
また逢えるといいね☆彡
No.1831 - 2016/12/03(Sat) 11:49:18
★ 業務連絡 / ふぅ
rayakaさま

メールをくださりありがとうございます。
早速お返事をしたのですが戻ってきてしまいました。

迷惑メールの設定などを見直していただけると
助かります。

よろしくお願い致しますm(__)m
No.1829 - 2016/03/14(Mon) 18:27:53
★ 初めまして(^-^) / ゆきママ
7歳の娘が先天性甲状腺機能低下症で、こちらを偶然見つけ、拝見させて頂きました。
薬を服用する以外は本当に普通の生活を送れるので、3ヶ月に1度の通院はありますが、元気な娘です。
最近、一生薬のお世話になると知りましたf(^_^;
ふぅさんの息子さんの様子等で、大丈夫だと安心しました。ありがとうございましたm(__)m
No.1827 - 2015/09/09(Wed) 10:03:31
☆ はじめまして / ふぅ
コメントをありがとうございます。
息子は今、大学生で一人暮らしをしております。

三ヶ月に一度の通院も一人で行ってくれます。

勉強とアルバイト、サークル活動など忙しい日々を
送っていて全く普通の生活をしております。

安心してくださいね(^_^)v
No.1828 - 2015/09/09(Wed) 16:59:07
★ 業務連絡 / ふぅ
ご高齢のお母様のペースメーカー装着について
メールをくださった方へ

お返事を送らせていただきましたが
迷惑メール設定をされているようで
戻ってきてしまいます。

なのでこちらで失礼致します。

少しでもお役に立てて嬉しいです。
こちらこそありがとうございました。
お母様をお大事になさってくださいねm(__)m
No.1826 - 2015/03/13(Fri) 17:09:02
★ 情報の訂正 / ちーちゃん
ふうさんお元気ですか？勘違いしていて、先日植え込んだＰＭの情報を間違ってたので、訂正します。

私が植え込んだのは、セント・ジュード・メディカルのAccent MRIとリード２本でした。渡されたパンフレットがメドトロニックのだったのですが、実際入れたのの小さなパンフレットももらってました。

ふうさんの体験記をプリントアウトして読んでみたら、私のとだいぶ違って、個々に違うんだなと思いました。私は緊急オペ前に９年間さんざん失神とめまいで苦しんで、周りにも理解されず助けてもらえず放置されてきたので、診断されて治療できたことが奇跡のように嬉しかったんですが、ふうさんは自覚症状があったのが１日で、それまで全く困ってなかったのに、突然緊急オペで植え込まれたふうさんとは、受け止め方が全然違うんですね。

ふうさんは、植え込み後に精神的に不安定になったり、普通に起き上がったり歩いたりできなかったそうで、大変でしたね。私は退院後、同年代の殆どは健康で病気に縁も興味もなく、子育てで頭の中も手もいっぱいなので、話が通じないなと感じていて、同じ境遇の仲間と知り合いたいと思っています。

日本ペースメーカー友の会の資料を取り寄せたので、申し込むつもりです。

理由は、
１）もともと、３０才〜６０代後半までの友人と親しくしていて、高齢者中心でもあまり気にならない。

２）我が家のパソコンは、立ち上げるのに３０分かかるほど古く、反応が遅くてめんどくさいし、違う階にあるパソコンをいじると、熱中して子どもを長時間放置してしまう。

３）入院中していたように、同じような境遇の人達と実際に会って交流してみたい。

４）病気そのものとペースメーカーと関連の法改正について知りたい。特に、厚生労働省が、ペースメーカー植え込み者の一律身障１級を改正する動きについて、正確な情報を知りたい。

風邪が流行ってますが、ご一家が元気に幸せに暮らせますように。
No.1823 - 2013/11/24(Sun) 18:01:11
☆ わざわざありがとう(^_^) / ふぅ
私と同じセントジュードだったんですね。

私の場合は心臓が悪いと言われたこともなく
医師には原因不明と言われ、なんでいきなり
緊急入院の緊急手術でペースメーカーなんだ？！って
受け入れることができなかったんです。

本当はそんな必要ないのに
間違って植え込まれたんじゃ…とかね。
だって高齢者に限る処置だと思い込んでたしね。

体は明らかに元気になってるんだけど
精神的なショックがハンパなかったです(^_^;)

身障1級じゃなくなるのかなぁ。
現在でも1級と言われながらも様々な保障が
ちょっと違ったりするものね。

まぁ普段の生活にはあまり支障がないからなー
とも思うけど、でも心臓だよーと言ってくれる人も
いるしね。

子育て中のちーちゃんには友の会の方が合ってるかも
知れないですね。
たくさんの情報に出会えて、ステキな仲間に恵まれて
日々楽しく過ごせるように祈ってますよ(^_^)v
No.1824 - 2013/11/25(Mon) 00:52:08
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