ふぅ掲示板

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何でもお気軽に書いていってくださいね！

★ オヒサ(ノ￣∇￣)乂(￣ー￣ )ノオヒサ NEW / pooh

引用

何時も、ミクのアプリではありがとネ♪
久しぶりに、ブログ読ませ居てただきました

りょ君の甲状腺は、今までエコーで診て貰った事なかったの?生まれた時以外?
無くならないでしょうけから、もともと欠損していたって事?ショックですね...
薬を飲み続けて行かないと、行けないのネ

職場の友達は、二度目の放射線を飲んで、調子悪そうです
この子は、薬が合わず、機能が上がったり、下がっでネ
上がっているときは、元気過ぎて興奮気味なんだけどね
下がっているときは、疲れやすく、抵抗力が落ちます
このまま、仕事続けられるのか心配していますが、バツイチで、2人の子供をまだ高校へ行かせないと行けないので、頑張ってます。

No.1762 - 2012/02/06(Mon) 19:22:27

☆ こちらこそ(^_^) NEW / ふぅ

引用

いつもお世話になりっぱなしでごめんね。
ありがとう＼(^o^)／

甲状腺エコーは何度かしてるんだけど
数ヶ月前に「ない」と言われて、今回で確定!
という感じです。

それで何かが変わるわけではないんだけど
あると信じていたものが急にないと言われると
やっぱりショックですねー。

まだ受け入れられないというか
信じられないというか、日々悶々としています(-_-;)

職場のお友達も大変そうですね。
お子さんがいるとなると特に
無理しないわけにはいかないですよね(>_<)

No.1763 - 2012/02/07(Tue) 14:40:40

★ 初めまして!! / ねこmama

引用

次女が8月に生まれ、生後1か月のときにクレチン症と診断され、薬をのみ始めました。長女も血管腫という病気を持って生まれたので、次女の病気を知ったときは、ほんとにどん底に突き落とされました。なかなか周りにいない病気なので、ネットで検索したら、たどり着きました。ほんとに、ありがたいホームページです！元気をいただきました!!娘は息子さんみたいに、あるべき場所にあるべき姿であるみたいです。息子さんに娘の将来を重ねて見てしまいました(*´∇｀*)娘のために頑張ろう♪と改めて思うことが出来ました!!ありがとうございました!!ヽ(・∀・)ノ

No.1760 - 2011/10/29(Sat) 02:09:02

☆ いらっしゃいませ♪ / ふぅ

引用

子供が病気を持って生まれてくることほど
親にとって辛いことはないですよね(>_<)

でも私の作ったホームページが少しでも
お役に立てたならとても嬉しいです(^_^)

息子はとても元気に生意気な高校生活を
過ごしていますよ。
どうか安心してくださいね(^_-)-☆

No.1761 - 2011/10/29(Sat) 21:31:01

★ (No Subject) / はな

引用

こんにちは　はじめまして　先天性甲状腺機能低下症の娘をもつ母親です。生まれてからどん底の気持ちでいましたが、少しずつ前を向けるようになりました。ＨＰを見させていただいて元気と勇気をもらいました。病名をつげられたあたりは、まったく同じ心境でしたので、そうそうという気持ちで読みました。息子さんの元気に成長されている姿に励まされました。ありがとうございました。

No.1758 - 2011/10/05(Wed) 12:30:19

☆ いらっしゃいませ / ふぅ

引用

息子はもう高校生になりました。
今では私より背も高くなり
買い物に行った時は荷物を持ってくれたりして
すっかり息子にいたわられております(^_^;)

娘さんも立派に成長されることを祈っております。
何かありましたら
いつでもコメントしてくださいね(^_^)v

No.1759 - 2011/10/06(Thu) 14:48:40

★ (No Subject) / うさぎの鼻

引用

はじめまして　ペースメーカーについて調べてたらこちらにたどり着きましたうさぎの鼻と申します。
　私もふうさんと同じ病気で２年前に２回目の入れ替えが終わりました。
ふうさんのブログ読んでて「そうそうそうなんだよね」なんて当時の事思い出しながら読ませていただきました。
　私は子供はいますが独身なので働いてます。
お互い身体大切にしましょうね。
突然ですが失礼しました。

No.1756 - 2011/09/15(Thu) 22:41:59

☆ いらっしゃいませ(^_^) / ふぅ

引用

２回目の入れ替えが終わったんですね。
私にとってはまだ未知の世界なので
そのことを考えるだけで恐怖です(>_<)

なんとか、手術ではなく充電式にならないかなぁと
思っておりますが…(^_^;)

働いておられるのですね。
不便なことはないですか?
お体に気をつけて、無理なさらないように
してくださいね(^_^)

No.1757 - 2011/09/16(Fri) 14:35:52

★ はじめまして / チーム12

引用

こんばんははじめまして。チーム１２と申します。
先々週、子どもが生後１２日で先天性甲状腺機能低下症と診断され、ネットで色々検索しているうちに（というか一番最初に）こちらにたどり着きました。

息子様はとても健やかにご成長されているようで、同じ病気の子どもを持つ親としてはとても心強いです。

一方で、まだこの病気の事をいまいちよく理解していないのも事実で、本当にわが子は順調に成長できるのか、障害は残らないのか、毎日毎日不安で仕方ありません。

ふぅさんのHPで色々勉強させていただきたいと思っています。

私はmixiも同じHNで登録しています。足跡帳もありますので、もしよかったら覗いてみて下さい。

突然の書き込み失礼いたしました。

No.1754 - 2011/07/30(Sat) 21:13:00

☆ いらっしゃいませ(^_^) / ふぅ

引用

クレチンは早期発見、早期治療が大切です。

採血検査をしながらチラーヂンSというホルモン剤を
毎日飲ませ続けることにより、甲状腺に病気を
持っていない子と同じようにスクスクと育って
くれます。

原因はわからないし、今のところ完治もしない
病気ではありますが、不足しているホルモンを
補うだけで問題なく成長してくれます。
どうか安心してくださいね。

mixiをされているのですね。
また遊びに行かせてくださいね(^_^)

私もmixi内で「クレチン症」で検索すれば
出てくると思うのですが、出てこないと言う人も
いらっしゃるので、もし検索しても出てこなかったら
スミマセン(^_^;)

No.1755 - 2011/08/01(Mon) 15:12:12

★ ▼o・_・o▼コンニチワン♪ / pooh

引用

何時も、アプリのプレゼントありがとネ♪
連休は、お出掛けでしょうか?
お天気は、今日、明日は良いようですね♪
私は、仕事ですけど^^;

mixiのアプリは、アプリによって本当に更新も無く、問い合わせの返事も無く、それでいて無くなる事も無いのがあります
楽しんでいるのは、少ないですけど、登録は沢山しています (^w^) ぶぶぶ・・・

季節の変わり目、体調どうですか?
風邪を引かないようにネ(*^^)v

No.1750 - 2011/05/04(Wed) 17:14:22

☆ どういたしまして(^_-)-☆ / ふぅ

引用

連休は飽きもせずユニバに行ってきたよ。
東北地震のせいで関西に人が流れてきてるのか
久々に混雑していて疲れました(^_^;)

poohちゃんはお仕事なのね。
お疲れ様ですm(__)m

私もアプリにはたくさん登録していて
放置状態のものも山ほどあるよ(^_^;)

今は実家のことが色々と大変で
精神的に病んでる暇もないようで
なんとか元気に過ごしております(^_^;)

poohちゃんも無理をしないように
体を大切にしてくださいね☆ミ

No.1751 - 2011/05/05(Thu) 17:22:51

☆ Re: ▼o・_・o▼コンニチワン♪ / pooh

引用

ありがとうです♪

ディズニーランドが、再開されたとは言え
やはり、余震もあるのでユニバーサルが混んでいるようですネ

色々と、私生活が大変だと、精神的に病んでいる暇ないですよネ
私も同じです(*´ο`*)=3 はふぅん
でも、気晴らしは必要なので、mixiのアプリは
楽しんでいます(⌒-⌒)ニコニコ...

ふぅちゃんも、忙しい中、体の事も大切にしてくださいネp(^_^)q がんばって

No.1752 - 2011/05/08(Sun) 23:04:41

☆ ありがとう / ふぅ

引用

お互い無理をしないようにしようね(^_^)

No.1753 - 2011/05/09(Mon) 09:38:12

★ ありがとネ～ ♪ / pooh

引用

私も、「ふぅ」で名前検索したんだけどネ見つけられなくって^^;「ペースメーカー」で検索したら出てこなくて、「ペースメーカー」は一人違う方が出て来ました
ふぅさんが、見つけてくれて良かった♪
かぶっている、アプリは少ないけど宜しくネ(*^^)v
サンシャイン系は、かなりしていたんだけど、突然パソが落ちるようになって、インして居ません (T＿T)

そう言えば、ペースメーカー入れていても、MR撮れるって聞いた事ありますネ
携帯もか～凄いネ
医学は、進歩していますからネ

No.1744 - 2011/03/10(Thu) 19:41:34

☆ Re: ありがとネ～ ♪ / ともともっち

引用

日記は先月の末くらいのぶんから、はりきって
「全体に公開」にしてみました（笑）
　ふぅさん「１０１」さんでお名前登録なさってませんか？ｍ（－－）ｍ
私のとこは大体、マイミクさんかそのマイミクさんまでしか
あしあとを頂かないのですが
昨日今日と「１０１」さんて方からあしあともらってて
　でも踏み返してみたら、プロフを公開設定なさってて

　見れんかったんです

　ひょっとして、ふぅさんだったのかしらって
勝手に妄想～♪＾＾

No.1745 - 2011/03/10(Thu) 23:53:23

☆ poohちゃんへ / ふぅ

引用

えー。検索できないなんて困るぅー。
なんのためにキーワード設定してるんだか…(>_<)
見直してきたんだけど、ちゃんと設定できてんのよね。
mixiで不具合が起こってるのかなぁ?

アプリは突然重くなることがあるよね。
私も途中でホッタラカシにしてるのが
たくさんあるよ(^_^;)

医学の進歩にはほんとに感心しますわー♪

No.1746 - 2011/03/11(Fri) 12:30:49

☆ ともともっちさんへ / ふぅ

引用

101は多分私じゃないと思うわ(^_^;)

ともともっちさんのホームに行ったけど
まだ「アクセスできません」になってたわ。
私の方も検索で出て来ないみたいだし
mixi側に原因があるのかもね(~_~)
またアクセスしてみるね(^_^)v

No.1747 - 2011/03/11(Fri) 12:33:49

★ (No Subject) / ともともっち

引用

あれ？私ミクシーの検索ワード、どっかに書いたのに
どこやったんかな？＾＾；と忘れてしまいました

　「B'z」「ピアノ」です

　もしよろしかったら・・・・ｍ（－－）ｍ
どっかに書き込みさせてもらってたなら
くどくてすみませんｍ（－－）ｍ

No.1740 - 2011/03/07(Mon) 22:55:53

☆ 見つかったのよ! / ふぅ

引用

名前で検索したら見つかったの!
ただ、それはともともっちさんのホームページ
ではなくて、えいちゃんって方のホームだったの。
そこでキリ番報告かなにかをされていて
そこにともともっちさんの名前があったのね。

で、そのえいちゃんって方のマイミク欄に
ともともっちさんのホームが載っていたので
行ってみたんだけど、入れませんでした。
全体公開してません、だって(^_^;)

私の検索ワードはどうだった?
「クレチン症」「ペースメーカー」は
ダメだったかな?(^_^;)

No.1741 - 2011/03/08(Tue) 11:56:48

☆ Re: / ともともっち

引用

　ああ！えいちゃんはマイミクさんです。＾＾
そうそう、日記全体公開にしてなかったんだわ
ごめええーーーん

　

　ふぅさんは、見つけれんかったんですよ（TT）

　ペースメーカーでは神奈川の方一人しかヒットせんかったし
クレチン症でも全然違う方やった。

　いま、、ミクシーって誰でも会員なれるんで
たいした内容ではないけど全体公開にしてなかった～
　あとで治しておきます＾＾♪

No.1742 - 2011/03/09(Wed) 22:03:54

☆ キーワード検索 / ふぅ

引用

検索できなかったの?
ひえー。それは困るなぁ。
私ももう一度見直さなくちゃだわ(>_<)

No.1743 - 2011/03/10(Thu) 12:15:16

★ ベースメーカー / pooh

引用

遠隔操作で、色々とデーターが病院へ送られたり
充電もできたら、どんなに良いでしょうかネ
でも、その分生活の場に制限が多くならないと良いですネ今でも、電気屋さんとか行くのも大変だと言っていたのにネ

ふぅさん、お父さんに振り回されているようですネ
お疲れ様です(*- -)(*_ _)ペコリ
家の父も痴呆が進み、何とも情けない毎日です凹○ｺﾃｯ
でも、生きたくても生きる事の出来なかった人の事を思えば、まだ楽しい事もある自分の人生を一生懸命生きないとと思いますョ

人に必要とされているうちは、幸せなのかもネ(*'ー'*)ふふっ♪
↓の書き込みを見て、私もmixiしているので
ふぅさん検索したけど、見つからず (T_T)「ふぅ」で検索したんだけど多すぎた凹○ｺﾃｯ

私は「youta」です～探してみて(*- -)(*_ _)ペコリ

No.1738 - 2011/03/04(Fri) 19:43:28

☆ 医学の進歩 / ふぅ

引用

最新のペースメーカーは電磁波の影響も全く
受けないみたいなので、MRI検査も受けられる
みたいです。
携帯やIHが大丈夫なものは、もうすでに
出回っているようですよ。
スゴイですよねー＼(◎o◎)／！

poohちゃんのお父さんも大変そうですね。
でも一番辛いのは本人ですよね。
毎日笑顔で過ごせるように協力してあげたいなぁと
思います(^_^)

mixi探してみまーす♪♪♪

No.1739 - 2011/03/05(Sat) 00:28:14

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