みんなの声

患者さん、家族の方など、皆さん同士の情報交換の場として、ご活用ください。
(森川医師への質問は、現在受け付けておりません）

教えてください。 / 遠藤　悠美子

引用

こんにちわ。
以前先生の所にも一度だけみていただいた今年２年生になる娘の事で
メールさせていただきます。

始めて発症したのは２００９年の冬、新型のインフルエンザ脳症です。

その時は入院したりしてとても大変でしたが、幸い後遺症もなく無事に
退院する事ができたのですが２０１０年になり３月ぐらいから夜寝る前に
手の力が入らないという事が始まりでした。

そこからおっきな病院で検査してもらった結果脳波に異常がみられ症状もある事から脳症からの二次性で起こってしまったてんかんだと言われました。

まだその時は薬を始めるか迷っていたときで森川先生のところにも診て
いただいたときも先生の判断はグレーという事でした。

それからやはり頻繁による寝る前に手に力が入らないという事もあり
去年の６月からテグレトールの薬が始まって今日までになるのですが、
最近撮った脳波が今までで一番ハデになって悪化していると言われました。

普通からみてもかなり異常になっていると・・・。

薬もきちんと朝、夜と飲んでいて血中濃度は以前６．４から今回は
５．８なんですが一応まだ大丈夫という事だったのですが、
症状はちらほら入らない日があったりででも本人は元気に過ごしているの
ですが、何が原因で脳波は悪化するのでしょうか？？

またこれで別に大きな発作は起こってしまうのでしょうか？

しばらく落ち着いていたので今回の脳波を見て心配で・・・。

先生はもう少し薬の量を増やしてみようかとの話なのですが
やはり量は増やした方がいいのでしょうか？

長々と申し訳ありません。
悪い方ばっかに考えてしまって夜中もちゃんと何もなく眠っているか
たびたび起きてしまって・・・。

No.746 - 2011/03/29(Tue) 18:44:08

Re: 教えてください。 / 森川建基

引用

遠藤悠美子様へ：?@脳波悪化に並行して発作増加の場合→
眠気無ければテグレトール夜のみ増量、無効であれば
イーケプラ夜のみ追加を考えてはいかがでしょうか。
?A発作は減少しており、かつ日中には認められない場合→
同量で、朝のテグレトール減量して、その減量分を夜の
服薬に付け足すと、いったオーダーメイド治療が選択肢
としてあります。しかしこの内容はメールのみでは余り
にも安易な御返事となってしまう事を御留意下さい。
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　森川建基より

No.748 - 2011/03/31(Thu) 10:05:52

お礼）脳波・書類 / ひさこ

引用

こんばんは。森川先生、１４日は、有難うございました。
多忙の所、書類まで書いて頂き、１７日に無事に届いて
おります。
この場をお借りして、お礼申し上げます。
有難うございました。

No.743 - 2011/03/26(Sat) 23:02:34

グレープフルーツジュース / キッド

引用

　よくグレープフルーツジュースを飲むと薬によくない影響を与えると聞いていますが、本当ですか？

　腸のほうで吸収が悪くなると聞いていますが。
　
　ジュースでもグレープフルーツが好きで食べています。

　てんかんの薬にはあわないのしょうか？　知りたいです。

　あと薬の本に消化方法にＣＹＰＨ３とか意味が分からない事が書いてありますが、あれは薬の外への消化方法でしょうか？
　
　教えていただけるとありがたいです。では失礼ます。

No.740 - 2011/03/24(Thu) 20:49:40

Re: グレープフルーツジュース / 森川建基

引用

キッド様へ：抗てんかん薬の中で、テグレトール服用の際に
”グレープフルーツジュースで飲まないように”との近年の
注意説明がありますが、私の経験では殆ど無害ではないかと
考えております。この点主治医と御相談下さいね。
なお”ＣＹＰＨ３????”につきましては森川も良く知りませ
んので、インターネットで御調べ下さい。　　森川建基より

No.741 - 2011/03/26(Sat) 14:03:47

Re: グレープフルーツジュース / キッド

引用

返信有難うございました。

　安心して飲む事が出来ます。

　

No.742 - 2011/03/26(Sat) 21:40:01

Re: グレープフルーツジュースでお薬 / ひさこ

引用

キッド様
　初めまして。私も、てんかん患者です。
　お薬を飲む時は、水かお湯（←白湯）。
　グレープフルーツは良くないと聞きます。薬の効き方に
関係があるようです。薬剤師さんに聞くのが１番です。

　インターネットで探すなら、「薬」「飲み方」で探して
みて下さい。ＣＹＰＨ３は、私も調べてみた所、ＣＹＰ３
Ａ４（←小腸の薬物酵素）の事かも、知れません。
　薬と飲み物によっては、相性が悪い事があります。ご注意を。

No.744 - 2011/03/26(Sat) 23:20:40

Re: グレープフルーツジュース / キッド

引用

ひさこさん、どうもありがとうございました。
調べてみます。

No.745 - 2011/03/28(Mon) 21:54:52

辛いです。 / るる

引用

はじめまして。３歳の息子のことで相談です。
息子は原因不明の精神運動発達遅滞で、運動面ははいはい、言葉は出ません。
癇癪がとてもひどく、去年の６月から精神面を落ち着かせる為にオーラップを、夜しっかり眠れるようにフェノバールを服用していました。

薬の効果は全く得られず、そろそろ減らして止める方向で先生に話をしようと思っていた矢先に、予約をしていた受診を忘れてしまい、フェノバールの服用を１０日ほど止めてしまいました。(薬切れの為)

先日、車に乗っていたら突然息子の眼球が上に向き、痙攣が始まりました。
自宅のそばだったのですぐに降ろして救急車を呼びました。
過去に熱性痙攣を２度しているのですが、その時の発作は５分以内のもので左右対称のものでした。
今回は病院に到着するまで眼球は戻りませんでした。約２０分ほどです。

救急隊の人が自宅に到着してしばらくしたら、寝かせていたのに自分でお座りしたり、私が離れようとすると泣いてましたが、眼球は上を向いたままでした。

病院に着いたらいつもの息子に戻っていたので、念のためCTを撮り異常が無かったので帰宅し、後日脳波を撮りました。

今日脳波の結果を聞きに行ったら、左後頭部の波にてんかんの波が出ていると言われました。(初めて熱性痙攣を起こした１歳の時の脳波は異常なしでした)
フェノバールはてんかんで飲ませていたわけではありませんでしたが、突然服用を止めるのは本当に危険だと言われました。

私がしっかり薬を飲ませていたら、息子はてんかんにはならなかったのかもしれないと思うと息子に申し訳ない気持ちでいっぱいになります。
今さら後悔しても仕方ないのですが、ダメな母親で悔しいです。

息子は元々てんかんの要素があってたまたま発作を起こしたのか、薬の飲み忘れのせいでてんかんの要因を作ってしまったのか気になってしかたがありません。
関係ないとは思いますが、息子はお座りの体勢から後ろにひっくり返り後頭部をフローリングに打ってしまうことが多々ありました。
CTで出血などの異常が無かったので影響は無いかもしれませんが・・・。

これからてんかん専門の病院にかかるつもりでおりますが、予約が１ヶ月先になるだろうと言われているので、今回相談させていただきました。
よろしくお願いします。

No.737 - 2011/03/23(Wed) 22:18:21

Re: 辛いです。 / 森川建基

引用

るる様へ：ひとまず現在の処方を忘れる事なく
服用させて頂き、後は専門医に正確な診断と、
今後の治療戦術を詳しく検討されれば良いと
存じます。なお頭部打撲につきましては、5歳
以下の子供達は体がしなやかで、よほどの事が
無い限り、頭蓋内出血や脳内実質挫滅の危険性
はありませんし、その事は頭部CT検査結果も良
かった事から無事であった事が証明されたと存
じます。　　　　　　　　　　　森川建基より

No.739 - 2011/03/24(Thu) 10:37:42

おくすり / てん

引用

主に脳障害のため、生後4ヶ月頃、合併症としてＷｅｓｔ症候群と診断を受けました5歳の娘がいます。
てんかん発作の薬はこれまでにもいろいろ試してきましたが、副作用で悩まされ、なかなか合う薬と出会えず日々発作と戦っております。
昨年暮れに増量した薬の副作用で分泌物が増え、5分おきの吸引、増えていく発作、私の判断でこの薬をやめたいと主治医にお願いしたところ、年明けにはゼロつきがなくなり呼吸がラクに、感情表現も少し笑うようになり、確実に良い方向にいっていると感じたのです。
発作も日に数回ありますが、ダイアップを使うほどでもないので、薬を止めたことを後悔はしていませんでした。
が、しかし、主治医は『次に使うお薬はお母さんが決めてください。お母さんの方がいろいろ情報をお持ちのようですから、お母さんの言うとおりにします。』と・・・。
完全に怒らせてしまったようです。
私はてんかんの薬のことなどまったく知りません。
今この娘の発作には何が良いとか、教えて欲しいくらいです。
今年に入り体調が良く、発作の回数も減ってきたし、しばらく薬は増やさないでおこうと思っていましたが、先週熱を出してしまい、それから発作が増えつつあります。
そろそろ薬を調整しないと・・・。でも、何をお願いすれば？悩みます。

これまで試してきた薬はもう合わないものですか？
それとも年齢が変われば、また使ってみる価値はありますか？
この子に合うような薬はほぼ試したと言われました。
今は主治医が怖くて、聞きたいことも聞けません。

まとまりのない長文で申し訳ございません。。。

No.736 - 2011/03/23(Wed) 17:33:02

Re: おくすり / 森川建基

引用

てん様へ：現在の詳細な臨床発作症状、シリーズの有無、
脳波の悪化の有無などの情報がありませんので、具体的
な今後の治療戦術は、御話できません。しかし、主治医
がてんかん専門医である場合、決して諦めないで改善の
可能性を見つけ出すのが、最低限の責任と考えられます。
正直に不満をぶつけて、それで納得できる説明、さらな
る治療への熱意が無い場合、それは医療者として納得で
きない態度と言わざるを得ません。　　　森川建基より

No.738 - 2011/03/24(Thu) 10:28:37

(No Subject) / 相澤章子

引用

色々とご相談に乗って頂きまして有難うございました。心療内科、頭痛外来のある病院がよやくがとれました。有難うございました。

No.735 - 2011/03/23(Wed) 08:31:33

教えてください / くり

引用

はじめまして。
１４歳の子供のことで　お聞きしたいことがあります。

１年前より、デパケンＲ錠２００を１日２回　朝晩に服用しております。
発作は、昨年の３月９日一度だけです。脳波の検査によりてんかんとの診断を受けました。

こちらは今、原発の問題で屋内退避をしている状態です。
断水も続いており、食料の調達も難しく毎日の食事もまともに取ることが出来ていません。春から高校生なのですが合格発表も延期中です。

昨日からなんですが、便と一緒に薬が出てきてしまっています。
食事が取れないこととストレスが関係あるのでしょうか？
このような状況でかかりつけに行きたくても行けません。
何に気をつけていけばいいのでしょうか？

原発の不安に加え、このような状況で発作がおきたらどうしようかと不安でたまりません。

よろしくお願いいたします。

No.730 - 2011/03/18(Fri) 21:01:07

Re: 教えてください / 森川建基

引用

　くり様へ：デパケンＲ錠はゆっくり吸収される構造で、
その結果まわりの殻が未吸収のまま排泄されます。でも
心配ありません。デパケンそのものはしっかり吸収され
ています。　　　　　　　　　　　　　　森川建基より

No.732 - 2011/03/18(Fri) 21:39:45

Re: 教えてください / くり

引用

森川先生お忙しいなか本当にありがとうございました。

殻だけでなく中味もあった感じだったので心配だったのですが安心しました。

また何かありましたらよろしくお願いいたします。

No.733 - 2011/03/18(Fri) 22:22:58

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