03122

みんなの声

HOME | お知らせ(3/8) | 記事検索 | 携帯用URL | フィード | ヘルプ | 環境設定 | ロケットBBS
患者さん、家族の方など、皆さん同士の情報交換の場として、ご活用ください。
(森川医師への質問は、現在受け付けておりません)
WINGBEAT COFFEE ROASTERS
ウエスト症候群コントロール可能でしょうか? / ユウママ
超低体重で生まれた1歳7ヶ月の息子がいます。(新生児頭蓋内出血、その後水頭症を発症しシャント術を施しています)
7ヶ月の頃両手挙上、両足挙上または進展のスパスムっぽい症状が現れ受診し脳波をとったところ特有の脳波が出ていてウエストと診断されました。
お薬はデパケン、エクセグランでコントロールが出来ず現在リボトリールというお薬を追加しデパケンを減らしていくという調節をしています。
調節中というのもありますが発作は寝起きの度に変わらずあってあとリボトリールの副作用か日中ほとんど寝てるんです。ゼロゼロもけっこう出て来ました。ACTHは症候性なので治まっても再発すると言われリスクを考えると
出来ないと言われています。
他にお薬を含めどういった治療が考えられるでしょうか?
No.670 - 2010/11/02(Tue) 22:56:22
Re: ウエスト症候群コントロール可能でしょうか? / 森川建基
ユウママ様へ:ACTHは症候性であっても、感染症に気をつければ
例え再発の可能性あっても試みても良いと考えます。さらには21世紀
に入って、新しい抗てんかん薬が次々と発売使用され、これまで難治
で発作改善無かった子供たちの多数がすくわれております。加えて、
迷走神経刺激術などのリスクの少ない手術も期待できます。主治医と
よく話し合って下さいね。             森川建基より
No.673 - 2010/11/07(Sun) 16:41:55
Re: ウエスト症候群コントロール可能でしょうか? / ユウママ
>先生

ありがとうございました。
主治医にも相談しつつセカンドオピニオン等も考えたいと思っています。
何しろ三重県にてんかん専門ってないみたいでしかも経菅栄養をしているので
なかなか遠い病院に連れて行くとなると厳しいものもあってどうしようか考えています。
No.677 - 2010/11/08(Mon) 08:27:08
(No Subject) / K君
7歳の男子です。5歳位から頭痛を訴え、CTやMRIでは異常なし。6歳の秋から首振るチックになりました。翌年二月末、寝て暫くして手が振るえ、呼んでも意識なく体起こそうとしても硬直。救急車で市立病院にいきました。脳波検査では明らかにてんかんの波があるので、その日からテグレトールを初めて0.3gで今現在0.6g服用してます。8月末2度目の脳波検査では明らかにてんかんの波は前回の検査より減ってきました。まわりの脳が成熟してきたのではとの診断でした。しかし、頭痛がまだ今だに毎日あります。頭痛用にカロナール200が出ています。頭痛はてんかんに関係あるのでしょうか。医師の書類には脳波では右側頭葉から前頭葉、左前頭葉それぞれ独立して刺波、刺源波を認めると書いてありました。大きくなれば治るてんかんの種類なのでしょうか。
No.668 - 2010/10/29(Fri) 13:01:43
Re: / 森川建基
K様へ:頭痛がてんかんに関係あるのかどうかは、脳波での右側頭葉と前頭葉、左前頭葉の異常の波形、同期・非同期の有無(同期している場合、前頭葉症候群としての高次脳機能障害の症状がしばしば認められます=常同行為、馴れ馴れしさ、こだわり、儀式的行為が多いなどなど)によって、さらには頭痛の形式と発現時間、発現周期(月曜日が多い、運動会やその練習後などなど)によっても詳細な診断・治療は異なります。これ以上は掲示板では困難ですから、この返事を参考にされてチェックして、主治医に伝える事が大切です。
No.669 - 2010/11/02(Tue) 20:41:01
教えてください。 / みほ
はじめまして。31才、1児の母です。20才過ぎ頃にてんかんで倒れ、テグレトールを飲んでました。薬を飲まなくなっても5年ぐらい発作は起きず落ち着いていたので、出産しました。3ヶ月ほどしてまたけいれんを起こしてしまいました。それからまたテグレトールを飲んでいます。意識は無くならないのですが毎月に必ずと言っていいほど、2〜3日ぐらいてんかんの時の前兆のようなものを感じます。パニック障害と区別がつけにくいですが、周りの声や音が異常に耳に入ってきて、呼吸が浅くなり、もうすぐでけいれんをおこすんじゃないかというところでファーともどってきます。だいたい1分ぐらいかな・・・。終わってもまだ頭の中はモヤモヤしていて会話も所々だし、文字も一瞬読めなくなったりします。通院中の先生に話していますが、このまま様子をみましょうといつも言われます。別に良い薬はありますか?それと二人目が欲しいと思っているのですが、こういった状況でも出産できますか?
No.666 - 2010/10/21(Thu) 15:54:11
Re: 教えてください。 / 森川建基
みほ様へ:テグレトールのみで発作、もしくは発作おこりそうな時、
セルシンやレキソタンなどの頓服を一過性に急いで服用すると良い
と考えられます、この薬剤は次の御子さんを御希望の場合、生まれ
る子について、極めて異常発現の可能性が低い薬剤です。
                        森川建基より
No.667 - 2010/10/24(Sun) 14:31:16
10月13日より学会 / 管理人
10月13日から16日まで森川・久保田両医師とも「てんかん学会」に出席いたします。これに伴い、この掲示板のお返事にもお時間をいただくことになりますのでご了承ください。
No.665 - 2010/10/13(Wed) 12:11:18
(No Subject) / リュウ
はじめまして。今息子は1才5ヶ月になります。初めてけいれんん起こしたのは8ヶ月の時です。その時の症状は左への眼球変位、四肢の硬直、よだれを垂らして病院に運びました。その時の脳波により無症候な局右てんかんと診断されました。MRIの結果は問題ないと言われました。それから今まで計10回のけいれんで入院してます。だいたい同じ症状で叫びから始まり、眼球変位、四肢の硬直、よだれです。有熱時が6回で、無熱時が4回で、前回で重責と言われました。けいれんはだいたい30分から40です。自立で回復したのは1回だけで、あとはホリゾンのけいれん止めをうってます。けいれんがとまらず量も増えてきてる状態です。熱がある時にビクッとする症状にびっくりしてぎゃんぎゃん泣きになったことがありました。30回くらい繰り返してました。最初はテグレトールで、今はハイセレニンです。でもてんかんになってから毎日2回くらい固まって動かなくなります。体の硬直はしてないですが、息を止めてるようです。だいたい時間は20秒から30秒で眠たくなるとなります。発達も遅れていて、まだ座れませんし、もちろん歩くこともできません。寝返りと歩行器では普通歩きます。あと手に物を握る、持つと言うことは一切しません。おもちゃや物にも興味がなく遊びません。でもテレビには興奮して歩行器で近づいていきます。もちろん言葉もまだです。私から見ると、4、5ヵ月くらいの子供です。今SMEの遺伝子検査の結果待ちです。先生はSMEの可能性はあると思われますか?

No.662 - 2010/10/12(Tue) 15:03:37
Re: / 森川建基
リュウ様へ:残念ではありますが、MRIの結果は問題無くても、症候性部分てんかんの部分発作(前頭葉起源の姿勢発作)もしくはレンノックス症候群では無いものの、症候性全般てんかんの強直発作(通常この発作の持続は10秒ー20秒)、もしくはSME症候群(発熱、入浴時に発作集中)のいずれかの可能性は否定できません(難治の発作+発達遅滞併存)。なおSMEであっても、遺伝子検査で陰性の場合があり、現状では遺伝子(分子構造の異常発現部位がズレテいて)異常が無いとは断定出来ないのです。一方幸いな事に6-7歳以降にてんかん発作はSMEでは、抗てんかん薬治療がヒットする・しないにかかわらず、年齢依存性に軽くなって、重積は消失してしまいます。加えて発作改善に伴って発達が加速され、この事実が親のヤル気も継続させます。恐らく静岡のてんかんセンターの井上院長か高橋部長が関与していると推察いたします。不安は抱えたままでなく、シッカリ質問して解消しましょうね。
No.663 - 2010/10/12(Tue) 19:38:24
Re: (No Subject) / リュウ
ご返答ありがとうございます。希望は捨てずに頑張っていきたいと思います。ありがとうございました。
No.664 - 2010/10/12(Tue) 21:44:04
インフルエンザの予防接種について / 3kidsmama
 こんにちわ。お伺いしたいのですが、小児良性てんかんと診断されておりテグレトールを中止した矢先にびっくりするような発作(痙攣、意識障害?少しの麻痺、チアノーゼ)(10分以内には治まりましたが)今までで見たことのない様な状態になってしまいました。その後オスポロットに変えてからは、脳波も良くなり、2ヶ月半ほど発作は起きていません。本人も元気で変わった様子はありません。今年2月に新型インフルエンザになり、2月の末から初めて発作を起こしてんかんと診断されたのですが、今年のインフルエンザの予防接種は受けても大丈夫でしょうか?(大きい発作は8月13日でインフルエンザの予防接種の予定は10月29日です。)どうすれば良いかわかりませんので教えていただけるとありがたいです。
No.659 - 2010/10/01(Fri) 13:00:10
Re: インフルエンザの予防接種について / 森川建基
3kidsmama様へ:今年のインフルエンザの予防接種はむしろ積極的に受けて
頂いた方が良いと存じます。予定の10月29日に(風邪を引いたり、発熱
が無ければ)接種を受けて下さいね。           森川建基より
No.660 - 2010/10/04(Mon) 18:51:01
Re: インフルエンザの予防接種について / 3kidsmama
> 3kidsmama様へ:今年のインフルエンザの予防接種はむしろ積極的に受けて
> 頂いた方が良いと存じます。予定の10月29日に(風邪を引いたり、発熱
> が無ければ)接種を受けて下さいね。           森川建基より


ありがとうございました。
No.661 - 2010/10/05(Tue) 07:33:19
睡眠時のぴくつきについて / はなこ
はじめまして。
色々検索してこちらにたどり着きました。
アドバイスお願いいたします。

2歳ちょうどの息子ですが、
眠っている時に片手の手の先(指)をぴくぴくっと何度か動かしています。
睡眠時ミオクローヌスかと思ったのですが、
眠ってから1時間くらい経っていたので
寝入りばなでなないです。

このようなときも気にしなくていいのでしょうか?

この子が6ヶ月の時、寝入りばなに点頭てんかんのような手足の動きがあり、
小児神経科で脳波を撮りました。
結果は異常なしで睡眠時ミオクローヌスだと言われました。
その後発達に遅れもなく、
順調に成長しています。

ただ親としてはその経験が不安材料にもなり、
「もしや」と気になってしまっています。

入眠後すぐでなくてもミオクローヌスは起きますか?
それは放っておいてもいいのでしょうか?

お忙しいところ申し訳ございませんが
アドバイスお願いいたします。
No.655 - 2010/09/29(Wed) 23:05:23
追記 / はなこ
今観察してみたら、
先ほどは左手のみ、
今は右手と足でした。

手はピクピクと数回が間隔を置いて何度か動き、
足は今のところ1回だけピクでした。
ぐっすり眠っている状態です。

起きている時に症状はありません。
No.656 - 2010/09/29(Wed) 23:46:44
Re: 睡眠時のぴくつきについて / 森川建基
はなこ様へ:覚醒時にミオクロニーが無い事、
発達正常な事から、睡眠時の寝入りばなだけ
では無くても睡眠中の何時でも、生理的文節
性ミオクロニーは正常の子供にも認められま
す。脳波にも異常がなければ正常児の生理的
現象の可能性が高いと推察されます。
              森川建基より
No.657 - 2010/09/30(Thu) 18:20:07
ありがとうございました / はなこ
お忙しい中早速お返事いただきありがとうございました。
寝入りでなくても大丈夫なんですね。
ネットで調べても、大体寝入りと書いてたので心配していました。本当にありがとうございました。
No.658 - 2010/09/30(Thu) 19:54:16
以下のフォームに記事No.と投稿時のパスワードを入力すれば
投稿後に記事の編集や削除が行えます。
197/200件 [ ページ : << 1 ... 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 >> ]

- HOME - お知らせ(3/8) - 記事検索 - 携帯用URL - フィード - ヘルプ - 環境設定 -

Rocket Board Type-LK (Free) Rocket BBS