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みんなの声

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患者さん、家族の方など、皆さん同士の情報交換の場として、ご活用ください。
(森川医師への質問は、現在受け付けておりません)
WINGBEAT COFFEE ROASTERS
(No Subject) / りぼんママ
はじめまして。
生後5ヶ月の息子が産まれた翌日から痙攣を起こし
てんかんと診断されました
大学病院に通院しているのですが
あう薬がみつからないのか…
月に2回ほど痙攣が繰り返されるため入院になります。
大きい病院のためか詳しく説明をされないので、
何もわからないままです。
この先生に発作をとめる薬の投薬ができるのか不安です。
まだ首も座らないので、障害が残らないうちに発作を止めてあげたいのですが
どこの病院に行っても同じなのでしょうか?
No.614 - 2010/07/21(Wed) 17:32:16
Re: / 森川建基
りぼんママ様へ:この掲示板から日本てんかん協会に
アクセスし、地元のてんかん専門医(小児科医)を検
索し、現状の診断・治療で良いのかの相談、もしくは
地域のてんかん協会(家族の会)支部に相談されては
どうでしょうか。          森川建基より
No.616 - 2010/07/22(Thu) 09:03:03
エクセグランの副作用 / ポテト
はじめまして。
長男が生後7ヶ月の時に点頭てんかんと診断され、すぐにエクセグラン投薬開始後も発作がたびたび起きるので、10ヶ月の頃にACTH療法で入院し、その後はエクセグランとリボトリールを服用し、現在は発作もなく、落ち着いています。
(脳波では、若干のてんかん波はまだあるようです。)

ですが、エクセグランを服用するようになってからか元々なのか、体温の調節がうまくいかず、あまり汗がかけないようです。
夏場は体温が37.5度以上になることもよくあり、熱が体の中にこもっているような感じです。

現在は1歳10ヶ月で出かける事も多くなり(療育センターやリハビリなど)、移動中に体温が高くならないように、首をアイスノンで冷やさないと外にでられないような状況です。

主治医の先生は、副作用が日常生活に影響を及ぼすようなら、その薬の中止を考えた方がいいと言われましたが、一番最初から服用している薬だし、それをやめてしまって大丈夫なのか、また発作が再発しないかなど心配でたまりません。
汗がでないのを、エクセグランのせいにしていないか?など、答えがでません。

先生、アドバイス頂けないでしょうか?
お忙しいとは存じますが、宜しくお願いします。
ちなみに長男はダウン症です。
No.613 - 2010/07/21(Wed) 08:49:23
Re: エクセグランの副作用 / 森川建基
ポテト様へ:もともと発汗機能が低い子供達では、たしかに
エクセグラン服用で発汗減少するケースは良くある事です。
しかし”疾病利得”、つまり発作が無い事は優先的に大切で
すね。最近では日本てんかん協会の月刊誌”波”にも保冷用
の上着まで発売されております。日本全国猛暑の時期、元気
な子だって熱中症、脱水の危険があります。 森川建基
No.615 - 2010/07/22(Thu) 08:56:50
Re: エクセグランの副作用 / ポテト
森川先生、お返事ありがとうございます。

エクセグランを止めて発作が起きないかが一番心配しています。

主治医の先生は、点頭てんかんではない、違う種類のてんかんの発作が起きる可能性があります、とおっしゃいました。
発作がおきる可能性があるなら、このままエクセグランを服用し続けたほうがいいのではないかと思っていました。

しかも、主治医の先生が9月いっぱいで病院を辞めてしまうので、その後の経過を見続けてくれるわけではないので、どうしようかと、悩んでいました。

保冷用の上着まであるなんて、知りませんでした。

良く考えて、もう一度先生と話してみようと思います。
ありがとうございました。
No.617 - 2010/07/26(Mon) 15:05:48
ご相談に乗って頂き有難うございました / 諸岡 省吾
いつもお世話になっております。

会社の健康診断(5月下旬実施)で ALP数値が413と高めに出て
「要精密検査」だったので、自分の場合ALP等については
てんかん薬の影響も考えられると思い検査すべきか薬の影響かを
対応含め電話で先生が学会でお休みだったので対応含め久保田Drに相談に乗って頂きました。

骨密度はしこの前OKだったので一応最寄病院への通院時に報告だけで良いと
のアドバイスを受け前回データも送って頂き安心しました。
有難うございました
No.611 - 2010/06/29(Tue) 23:47:39
院長学会出席のため / 管理人
本日6月25日(金)より7月4日(日)まで、森川医師はヨーロッパてんかん学会出席のため休診させていただきます。これに伴い、当掲示板での返答も滞るかと思いますがご了承ください。
No.610 - 2010/06/25(Fri) 12:38:01
Todd麻痺について / HASHIBA
初めまして。平成20年9月に医療センターにて久保田先生の受診を受けたものです。不安定な母親を受け入れていただき、心から感謝しています。
 前回の診断はわずかな脳波異常はあるが、薬なし、数年後に再チェックという事でした。先日、子どもも5歳をむかえるのを機に、かかりつけの小児科医と発熱時のダイアップ使用をやめましたが矢先に10分弱の痙攣を起こしました。発熱確認19時間後、左硬直のみ左右差あり、チアノーゼ無し、発作覚醒後2時間の左手足の一過性の麻痺と左目の視力無しという状態でした。救急車で総合病院に搬送され、血液検査、CT、レントゲンの検査をしました。全ての異常が見られず、回復もし3時間後には帰宅しました。主治医からは、熱性痙攣から来るものだと診断。脳波をとることをすすめられました。以前の脳波異常は一泊の検査の深夜帯のものでした。今、すすめられているのは数時間、日中の検査です。Todd麻痺は、てんかんの疑いが強いのでしょうか。この場合の検査は一日かけての検査がやはり必要でしょうか。主治医からは、検査施設の選択は希望に応じるといわれ悩んでいます。その場合こちらの医院で診ていただけるのでしょうか。普段の生活、発達共に問題なく過しています。宜しくお願いします。
No.608 - 2010/06/22(Tue) 01:31:06
Re: Todd麻痺について / 森川建基
HASHIBA様へ:発作後にTodd麻痺があった場合は、てんかんでえある
可能性は高くなります。とは言っても、普段の生活・発達共に問題が
無い場合、良性の小児部分てんかんの可能性もあり、この点近くの専
門医師の診察を受けて下さい。地域に応じて専門医師を紹介いたします。
(なお森川は6月25日から国際学会出張で不在です)  森川建基より
No.609 - 2010/06/23(Wed) 19:55:10
頭の振動について / がんばるママ
はじめまして。
10ヵ月の長男が、7ヵ月の時に点頭てんかんと診断され、
ACTH療法を受けて、現在発作は落ち着いています。
脳波は完全にはよくありませんが、ヒプスアリスミアは消失しました。

退院して、徐々に外出を増やしていますが、
抱っこひもで出かけた時に、全身が一瞬ビクッとする発作のようなものが出るようになってしまいました。
ベビーカーで出かけた時はビクっとすることはありません。
抱っこひもだと、歩くたびに頭が上下に揺れるような震動が伝わってしまうのですが、
てんかんは、頭に震動が来るようなことは良くないのでしょうか?
例えば、自転車やブランコに乗るなどです。
これから、何もできないのでは…と心配です。
アドバイスを頂けると助かります。
No.605 - 2010/06/14(Mon) 12:37:28
Re: 頭の振動について / 森川建基
がんばるママ様へ:基本的に重複障害として、
脳性麻痺もしくはじょれより軽くても不全麻
痺などを合併している場合、非てんかん性の
驚愕反射。連合反射などが気になって、不要
な抗てんかん薬が増量されるケースが多いの
です。頭に震動が来るようなことは、日常生
活で当然良くある事ですし、経験状うこのよ
な刺激でてんかん病態が悪化する事はありま
せん。例えば、自転車やブランコに乗る事な
どは今後もおおらかに続けて良いと存じます。
              森川建基より
No.607 - 2010/06/17(Thu) 16:49:26
ありがとうございました / がんばるママ
長男はダウン症です。
ACTH療法後、とてもゆっくりですが発達しています。
一番嬉しかったのは、笑顔が戻った事です。
これから、ブランコや自転車、いろんな事を経験させ、
おおらかに、大事に育てようと思います。
ありがとうございました。
No.612 - 2010/06/30(Wed) 14:07:52
過呼吸について / 加藤 有紗
先週の6月4日に診察を受けた有紗です。
過呼吸について相談をしたのですが、6月10日木曜日にまた出でしまいました。
過呼吸が出る前日から、体調が余り優れなかったので出たかも知れません。
6月6日辺りから、微熱が続いています。
過呼吸が出る前は、胸の辺りが変な感じがします。
外気温と室内の気温の温度差が急に変わる時がよく気持ちが悪くなります。
前回の診察時にお話した通り、走ると過呼吸が出てしまいます。
どのように対処をすればよろしいですか?
診察を受けた方がよろしいでしょうか?
お忙しいと思いますが、お返事お願い致します。
No.600 - 2010/06/11(Fri) 21:35:42
Re: 過呼吸について / 森川建基
加藤様へ:走ると人の生理機能として、誰でも呼吸が荒くなります。
問題は過呼吸出現で、本人が通常範囲を超えて、とてもつらい状態
なのか、そうでないか、そして同級の子供達や先生が見ていて心配
してしまいそうな状態に見えるか否かで、治療内容が変わってきま
す。この点再度検討なさって下さい。       森川建基より
No.604 - 2010/06/12(Sat) 09:25:32
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