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みんなの声

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患者さん、家族の方など、皆さん同士の情報交換の場として、ご活用ください。
(森川医師への質問は、現在受け付けておりません)
WINGBEAT COFFEE ROASTERS
(No Subject) / りな
お仕事でお忙しい中、失礼致します。
徐波睡眠時に持続性棘徐波を示すてんかんについて教えてください。
現在ローランドてんかん治療中の娘(現在9才。発症時は8才、治療開始してちょうど1年)がおります。
脳波は一部全体に広がっているところがあり、主治医に『ローランドてんかんの普通の子よりはちょっと悪いほう』と言われました。
でも、診断はローランドてんかんということでした。

発作は、テグレトールを服用しても五日間続いたこともあり、発症してからのこの1年間で15回くらいありました。

現在はデパケンR600ミリグラムとテグレトール100ミリグラムにて治療中で、それ以来3か月半ほどは発作が止まっています。

最近、CSWSというのがあるのを知りました。
主治医の先生に聞いてみると、娘の脳波は、CSWSと、軽いローランドてんかんの人の中間くらいだそうです。
CSWSは、どういうタイプのてんかんから推移していきやすいのでしょうか。
とても心配しています。
娘の起こしていた発作は、明け方のみ。左顔面のけいれん1分以内です。
発熱時だけ、意識が混濁します。また二回目の発作では左側の手足を巻き込んで痙攣しました。
てんかん発症から2年くらいでCSWSが発症すると聞いています・・・
No.582 - 2010/05/12(Wed) 23:11:32
Re: / 森川建基
りな様へ:徐波睡眠時に持続性棘徐波を示すてんかんでも
ローランドてんかんのいずれでも、毎年のように森川が教
科書に繰り返し書いているように、オスポロットが特効薬
です。時にテグレトールで病状が悪化する場合もあります。
現在はデパケンR+テグレトールで、3か月半ほどは発作が
止まっているようですから、しばらくは同量継続で経過を
見て、なお発作ある場合は、お薬をオスポロットに切り替
えてみてはどうでしょうか。       森川建基より
No.586 - 2010/05/15(Sat) 16:57:36
Re: / りな
お忙しいところ、お返事を頂きまして、本当にありがとうございました。
テグレトール単剤では6か月しか発作が止まりませんでした。
もし現在の薬の量(デパケンR600ミリグラム+テグレトール100ミリグラム)でもまた発作が出現してきたら、次回はオスポロットを使って下さる様に、主治医の先生にお願いしてみます。
No.589 - 2010/05/16(Sun) 22:36:28
(No Subject) / もつ
教えてください。
現在妊娠8週目、つわりがかなり酷くてそれでも抗てんかん薬(デパケンR:朝食後400、夕食後200)を服用しています。
でもそのつわりが、食べたら戻してしまうつわりでかなり苦しいです。
その影響で薬が体内に吸収されていないのではないかと心配になっています。

酷い時は食べたり、飲んだりして数分後に戻す事もあります。

デパケンRの体内吸収時間はどれだけあれば十分なのでしょうか?
またそれでも数分で戻してしまった場合、対策はどうしたらよいのでしょうか?
No.581 - 2010/05/11(Tue) 12:50:17
Re: / 森川建基
もつ様へ:デパケンRの体内吸収時間は朝・晩服用していれば
12時間は有効(現実に発作無ければ)、時に24時間有効と存じ
ます。従いまして、発作が無ければ夜寝る前にまとめて1日1回
服薬でも有効です。なお念のために、生まれる子の催奇形性を、
健康女性と同じ程度の危険性に抑えるために、ビタミンB類の葉
酸=市販名でフオリアミンをサプリメントとして、妊娠5か月頃
まで、朝200マイクログラム・夜200マイクログラム/日を服用さ
れると安心です。              森川建基より
No.585 - 2010/05/15(Sat) 16:48:50
Re: / もつ
早速のお返事ありがとうございます。
少々私の質問の仕方がよろしくなかった様で申し訳ないのですが、戻してしまうので吸収すらされていない気がするのです。
口から飲み込んで、吸収されるまでにどの程度の時間が必要なのでしょうか?
情報が結構マチマチで、人によっては30分以内で吸収されるという人もいれば2時間以上かかるので、戻してしまうと効かないという人もいるのです。
No.590 - 2010/05/18(Tue) 12:19:50
Re: / 森川建基
もつ様へ:継続的に服用している場合、つわりの嘔吐で服用
失敗しても、何とか1回の服用量を少なめに、しかし所定の
服用量を小分けにして、合計量が1日量服用出来ていたら、
発作再発の危険率は大幅に減少すると存じます。森川建基より
No.591 - 2010/05/18(Tue) 22:44:52
(No Subject) / miu
はじめまして。現在26歳の女性です。
てんかんの初発作は16歳の頃でした。
質問なのですが、特に最近頻繁におねしょをしてしまいます。
おねしょをしてしまった次の日は必ず全身が筋肉痛になっています。(おねしょをしていない日でも時々筋肉痛になることがあります)
これって、寝ている間に発作が起きている可能性、ありますか??
お酒などは一切飲みません。
No.580 - 2010/05/10(Mon) 11:04:21
Re: / 森川建基
miu様へ:夜尿症が26歳の女性で頻繁に有る場合、
寝ている間に発作が起きている可能性はあります
が、頻度は低いです。服用しているお薬の合併症
や、精神的なストレスでも夜尿症は頻出する場合
が結構認められます。てんかん専門医師で、夜尿
症にも経験豊富な医師は全国に数人おります。住
んでいらっしゃる地域が何処かで、専門医師を御
紹介出来ると存じます。     森川建基より
No.584 - 2010/05/15(Sat) 16:36:00
てんかんの人へのハローワークの対応 / さくら
これは、もう、いろんなところに、あるハローワークで、違うのでなんとも、いえません。 森川先生で、あれば、どう、お考えと、ここに、書きました。
No.575 - 2010/05/08(Sat) 14:09:13
Re: てんかんの人へのハローワークの対応 / 森川建基
さくら様へ:おっしゃるとうり患者様個々で、ハローワークに行く際の
戦術は異なります。本人の得意分野が何か、発作があっても日中勤務時
間帯に有るのか、無いのかなどで、強く希望を前面に出せるのかどうか
も異なってきます。このあたりの適切な支援ができるかどうかが、専門
医に期待される事であり、むしろ専門医に最低限必要な支援能力と私は
考えています。                   森川建基より
No.579 - 2010/05/09(Sun) 18:59:18
治療開始について / みき
はじめまして。
名古屋に在住のみきと言います。今年で20歳です。
インターネットで名古屋のてんかん専門の病院を探していてこのホームページを見つけて、投稿させていただきました。
私が初めててんかんだとわかったのは6歳ぐらいの時で母曰く「白目を向いて全身が痙攣を起こし何分も意識が無かった」そうです。気付いたら病院だったのでその時の記憶はありません。母はその時救急車の中で隊員さんに「小さい子はよく起こしますので大丈夫だ」と言われたらしく、次に日の脳波の検査でてんかんだとわかっても通院はさせませんでした。意識が無くなり気付いたら運ばれているような発作はその後1回5年前にあっただけです。ですが、強くストレスを感じながら泣いたりすると腕から始まり脚・顔・首などが痙攣し硬直して次第に全身・体の中も硬直した感覚になり息ができなくなったりします。その時は意識はあるのですがふあふあした感じです。あとは、話していたり何かに集中したり画面をみていると急に機械の電源を切ったかのように一点を見つめて動けなくなります。これは数十秒で意識はやっぱりふあふあしています。
これらはてんかんの症状なのでしょうか?もうすぐ結婚する予定なのですが妊娠のことだったりが不安です。やはり通院するべきなのでしょうか?それともここまで通院せずに来れたということは通院の必要がないのでしょうか?少し躁鬱の気も自覚しているのですが、てんかん専門の森川クリニックさnでは相談に乗っていただくことは無理でしょうか?質問ばかりですみません。通院や服薬経験があまりないので先生にアドバイスを頂けたら嬉しいです。
No.572 - 2010/05/05(Wed) 19:37:35
Re: 治療開始について / 森川建基
みき様へ:現在20歳の女性である事、強くストレスを感じながら泣いたりする=過呼吸症状が伴っていれば、腕から始まり脚・顔・首などが痙攣し硬直して次第に全身・体の中も硬直した感覚になり息ができなくなっても、意識があれば、過呼吸症候群、もしくはそれにともなう身体表現障害(ストレスに伴う反応性の精神・身体症状)の可能性が最も高いとぞんじます。これはてんかん発作ではありません。しかし確実に鑑別診断を行うためには、専門医師の診察と脳波検査が必要と存じます。                森川建基より
No.573 - 2010/05/06(Thu) 17:50:09
Re: 治療開始について / みき
ご回答ありがとうございました。
電源が切れたようになるのも過呼吸症候群の
症状なのでしょうか?
過呼吸症候群だった場合も通院が必要ですか?
一度精神科を受診してみます。
てんかんと診断されたら森川クリニックさんに
見て頂けますでしょうか?
引き続いて質問ばかりですみません。
No.574 - 2010/05/07(Fri) 10:17:37
Re: 治療開始について / 森川建基
みき様へ:初診として、およそ1時間ほど時間を
確保致しましょう。スタッフと相談して都合の
良い時間で予約して下さいね。 森川建基より
No.577 - 2010/05/08(Sat) 21:09:45
抗てんかん薬について / 悠
森川先生、はじめまして。
私の息子のてんかんについて相談させていただきたく書き込みさせていただきます。
現在息子は3歳10ヶ月です。去年の12月に車中にて1.2分の痙攣をおこし意識がなくなりました。すぐ近くの病院に運んだところ、脳波とCTの検査をすることになりました。CTには異常はありませんでしたが脳波(側頭部)に棘波をもつ良性の小児てんかんと診断されました。しかし主人にその話をしたところ、別の病院でもみてもらおうという事になり、脳波とCTの資料を借り別の病院でもみてもらいました。結果は同じで薬の服用を始める事になりました。デグレトールを服用しましたが3週間に1度の割合で2〜5分程度の発作があった為、薬をかえてみましょうという事になりデグレトールを減らしセレニカを増やしていきましたが、その頃から意識がなくなる発作はなくなったものの毎日しかも数回発作がくるようになりました。血中濃度が低いからなのかじょじょに薬の量を増やしていきましたが発作は増える一方で、デグレトールを飲んでいた時は発作が起きる時間帯もだいたい決まっていたのですが、セレニカにしたら発作の起きる時間帯もまちまちになり・・・。そして現在薬の調整の為に入院しています。24時間脳波、縦と横のMRIをとりMRIには異常なしで、脳波では前回の定期検査の時には異常がなかったものの、今回は前頭葉の左側に波が・・・。今はセレニカを中止し、デグレトールの量を増やし血中濃度を9〜10にしようとしていますがセレニカをやめて2日くらいは発作がなく安心したのもつかの間、前より回数は減っているもののまだ毎日発作がある状態です。主治医の話によるとセレニカが発作を誘発する事はないらしく・・・。うちの息子は珍しいタイプだと言われました。
一通りの検査も終わったし、大きい発作を起こすタイプではないのでそろそろ通院しながら薬の調整をしようかという話もでています。いずれにしてもひとつずつ薬をためしていかないといけないと言われましたが合う薬がみつかるのか心配でたまりません。1剤目、2剤目で効かない場合、3剤目で効く可能性は低くなると言われました。最初の診断では側頭部で今回は前頭葉・・・診断結果がかわる場合はあるのでしょうか?また側頭部だと完治する可能性が高く、前頭葉だと完治は難しいのでしょうか?私的には、治る事を信じて頑張っていこうと思っているのですが、それでも毎日不安でたまりません。先生の意見を伺いたく宜しくお願い致します。
No.570 - 2010/05/02(Sun) 23:01:13
Re: 抗てんかん薬について / 森川建基
悠さんへ:経過から見て。おそらく小児の良性部分
てんかんんと推察されます。オスポロットが特効薬
ですが、この領域の知識は、恐らく森川建基が日本
でも最も詳しい職人と存じます。日本中に私の教え
子がおります。地域が何処か教えて下されば、私の
教え子を紹介致しましょう。困った時は森川建基に
連絡が入ります。恐らく眠い時や寝ている時にしか
発作は出現しないし、またそのように治療可能と存
じます。早急に地元のてんかん専門医と相談なさっ
て、適切な治療を受けて下さい。  森川建基より
No.571 - 2010/05/03(Mon) 06:01:52
前兆のみで落ち着いている場合の車の運転と治療について / のぞみ
  森川先生へ
 先日の波の会講演会を聴かせていただき質問もさせていただいた39歳の男性です。その節は、ありがとうございました。
 大発作は24歳を最後に起こしてなく(12歳で初発。7回の大発作。)、過去の大発作の前に感じられた意識が多少曇ったり不調感を感じる前兆のようなものが、程度はだんだん軽くなっているものの月に2〜3回あります。
 免許は以前から所持しており、先回の更新時に病気の状態を告知して交付を受け、ほぼ毎日車は運転しています。2年後にまた更新を迎えますが、前兆があるだけで車の運転はダメなものなんでしょうか?

 治療は、バレリン200を朝1錠のみのごく少ない服用です(平成11年のバレリン200×4錠から減薬し平成16年から現在量。体重60キロ)
 私の希望としましては、「前兆が増えたり大発作が起こらなければ現在の薬と量のままが良い」のですが、先生のお考えとしてはいかがでしょうか?

 先生のクリニックに転院して、相談に乗ってもらう内容であると思いますが、近くで仕事との両立に無理のない現在の通院先の病院から名古屋への定期通院ですと、少し躊躇してしまうこともあり、主な疑問点をこの場をお借りして相談させていただけたらと思い投稿しました。
 よろしくお願いいたします。
 なお単発の来院でしたら、今月中でも可能です。
 よろしくお願いいたします。
No.568 - 2010/05/01(Sat) 14:02:11
Re: 前兆のみで落ち着いている場合の車の運転と治療について / 森川建基
のぞみ様へ:信号症状=かるいてんかん発作が残存している
状況と判断されます。1度でも良いですから,森川クリニック
に受診して頂き、運転の可能性、危険性について詳しく相談
いたしませんか。             森川建基より
No.576 - 2010/05/08(Sat) 21:01:02
Re: 前兆のみで落ち着いている場合の車の運転と治療について / のぞみ
お忙しいところ、お返事ありがとうございました。 5〜6月中には受診できるよう、電話で予約を取らせていただこうと思います。 その節は、またよろしくお願いいたします。
No.578 - 2010/05/08(Sat) 21:54:09
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