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みんなの声

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患者さん、家族の方など、皆さん同士の情報交換の場として、ご活用ください。
(森川医師への質問は、現在受け付けておりません)
症候群と脳波のことで / 英花
よろしくお願いします。
私には、3歳の男の子がおり生後10ヶ月で高熱でてんかん発症、その後SMEIの遺伝子検査をおこない遺伝子異常はないと結果がでました。子は、精神発達遅滞重度、歩行もふらふら、言語は奇声のみ。薬はデパケン、フェノバール、マイスタン、リボトリール、オノンを飲んでます。発作は、強直間代、ミオクロニー、非定型欠神発作です。前頭葉左右萎縮あり。夜間睡眠時脳波で3.5Hz以上高振幅徐波があり当時の主治医はきょく波が前についていたらある症候群の診断名がついたといわれました。森川先生なら何症候群だとおもいますか?このきょく波がつく脳波は何と言うのでしょうか?
No.546 - 2010/03/10(Wed) 13:56:13
Re: 症候群と脳波のことで / 森川建基
英花様へ:発作症状と脳波所見から、SMEIもしくはその
しゅうへん症候群の可能性が高いのではないでしょうか。
かなり典型的なSMEI症候群の御子様でも、遺伝子検査を
実施しても、遺伝子異常が見つからない場合もあるのです。
高振幅徐波は、SMEI症候群の脳波の特徴でもあります。
先ずは取り急ぎ御返事いたしました。   森川建基より
No.547 - 2010/03/10(Wed) 18:37:57
Re: 症候群と脳波のことで / 英花
森川先生お忙しい中お答えくださり有難うございました。
3年間の心のもやもやが消えました。
No.548 - 2010/03/10(Wed) 23:12:20
お薬について / さと
森川先生、初めまして。
現在小学1年の息子の事でご相談したくメール致しました。

5歳の時にパナイトポウロスと診断され、投薬治療を続けています。
テグレトールが効かず、オスポロットで1年半近く治療してきましたが、
その間にも数回発作を起こし、増量しながら様子を見てきましたが、つい
先日も2分程寝入りに発作(口唇の)を起こしてしまいました。
現在オスポロット一日400mg朝夕の投薬になっております。
主治医はオスポロットでは発作抑制できないと判断した様です。
脳波ですが、以前は後頭部に出ていた棘波が今は頭頂部に多く出ている状態
です。
副作用の少ないオスポロットに望みをかけて投薬してきたので、とても
残念に思っています。
森川先生、オスポロットの次に投薬をするとすれば、やはり新しいお薬に
なるのでしょうか?
今後の投薬は、どのような選択肢があるのでしょうか?

お忙しい中、申し訳ありません。
よろしくお願いいたします。
No.540 - 2010/03/02(Tue) 11:48:27
Re: お薬について / 森川建基
さと様へ:先ずはパナイトポウロス症候群か否かの鑑別を再度行う
必要がありそうですね。オスポロットが無効の場合、バルプロ酸や、
カルバマゼピン、ゾニサミド、クロバザムなどの抗てんかん薬も効
果が期待されます。それでも発作が抑制されない場合に、新薬=ラ
モトリギンやレベチラセタムを考慮する、といった手順になると存
じます。主治医の先生と率直に御相談下さい。   森川建基より
No.544 - 2010/03/04(Thu) 12:12:44
ありがとうごじました / さと
森川先生
お忙しい中、返信頂き本当にありがとうございました。
ご丁寧な回答に感謝いたします。
暗い気持ちでおりましたが、また前を向いて
頑張って行こうという気持ちになりました。
次回、主治医の先生と再度相談してみます。

ありがとうございました。
No.545 - 2010/03/05(Fri) 17:33:52
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