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みんなの声

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患者さん、家族の方など、皆さん同士の情報交換の場として、ご活用ください。
(森川医師への質問は、現在受け付けておりません)
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薬について / こやなぎ
初めまして。
現在29歳。てんかんとは長い付き合いで、幼い頃より薬を服用しています。
ここ数年しばらく発作はありません。薬はフェノバールで、少量です。
年に一回脳波、二回採血、薬は2ヶ月分ずつ出してもらっています。
20年近くこのようなペースです。
こちらに転院した場合、同じペースでやってもらえますか?
No.882 - 2011/11/07(Mon) 01:20:52
Re: 薬について / 森川建基
前略:こやなぎ様へ:当科にに転院した場合、同じペースで治療可能です。但しもっと良い戦術・方法が出てきたら、お互いに相談しましょう。森川より
No.883 - 2011/11/07(Mon) 19:15:55
局在関連部分てんかん / ともっぷ
森川先生こんにちは。
9歳10ヶ月の息子の相談です。
10月17日に寝入りばなに痙攣を起こしました。
大量のよだれと、全身の硬直があり病院に行きました。
脳波の検査をしたところ、「局在関連部分てんかん」と診断され
「エクセグラン錠100mg」を夜の一回飲むことになりました。
副作用が食欲がなくなるということの説明のみでしたので
安心して飲ませたところ、ネットで調べるとたくさんの副作用が書いてあり
また、第一選択薬ではなさそうな感じがして、不安になりました。
2週間後にまた薬を増やすことになりそうですので
それまでに森川先生のご意見をお聞きしたいなと思い
書かせていただきました。
エクセグラン錠は局在関連部分てんかんの第一選択薬なのでしょうか。
また、違う薬を処方していただくなら
どのお薬が適しているでしょうか。
兵庫県西宮市に住んでいるのですが、どこかよい病院を教えていただけないでしょうか。
No.879 - 2011/10/28(Fri) 15:10:13
Re: 局在関連部分てんかん / 森川建基
ともっぷ様へ:エクセグランは教科書的には第一選択薬では無いものの、
特に小児で単剤服用ではとても有効な場合が多く、実際に服用して頂いて
明らかな副作用がなければ、森川もしばしば単剤治療に利用する良いお薬
です。                        森川建基より
No.881 - 2011/11/03(Thu) 15:14:11
Re: 局在関連部分てんかん / ともっぷ
森川先生
返信ありがとうございました。
少し安心いたしました。
副作用に注意しながら、子どもを見守っていきたいと思います。
また不安なことや、心配なことがありましたら、
相談に乗っていただけると嬉しいです。
No.884 - 2011/11/10(Thu) 02:28:48
側頭葉てんかんの症状について / 西之香
2才4か月になる娘についての相談です。娘は、生後2か月の時に、舌打ち、顔色不良(顔色全体ではなく鼻を中心に縦に青くなる)といった症状が現れ、脳波やCTの検査をし異常がなかったため、生後5か月までは様子観察でした。が、その後も上記のような症状が10日に1回、多い時は1日に何回も続くため、生後5か月の時にMRI検査をしました。その際に症候性部分てんかんと診断されました。側頭葉内側に皮質形成異常があり、今年1月に再度MRIを撮った時には、その患部は石灰化していました。その影響で周辺にも白い影があります。脳の形成異常の原因はサイトメガロウイルス(胎内感染)です。生後5か月以降は、テグレトール内服により、発作はおこっていません。前置きが、長くなってしまいましたが、気になる症状があります。以前から寝ているときに、時々、過呼吸のように息が荒くなることがあります。ワッーと泣くこともあれば、自然に症状が治まり、何もなかったようにまた入眠しています。その際、まひなどはなく、顔色は、(他の兄弟も一緒に寝ているため電気まではつけてみたことはないのですが、)、若干、鼻を中心に縦に青いような気がします。顔色は過呼吸以外の時も寝ているときに、時々、鼻を中心に縦に悪くなっているような気がします。主治医に相談しましたが、このようなてんかんの症状はないので様子を見るようにといわれました。私の説明不足もありますが、森川先生はどのようにご判断されますでしょうか?また、娘は、今のところは成長に大きな遅れはないのですが、側頭葉内側に異常があると今後どのようなことに支障がでてきますか?また、今後、サイトメガロウイルスが悪さをすることがあるのでしょうか?再度、サイトメガロウイルスに感染した場合は、どうなるのでしょうか?いろいろてんかん以外のことも質問してしまいましたが、ご回答頂けると幸いです。
No.875 - 2011/10/24(Mon) 14:14:58
Re: 側頭葉てんかんの症状について / 西之香
追加です。側頭葉内側とは、左側頭葉内側です。
No.877 - 2011/10/24(Mon) 19:07:36
Re: 側頭葉てんかんの症状について / 森川建基
西之香様へ:夜間のみの断片的な症状は、その症状が一定でない場合、
REM睡眠時の生理的運動の可能性が高いです。心配な場合、最終的な鑑別
診断には終夜睡眠ポリグラフ検査が鑑別には有効です。この検査はてんかんセンターなどで実施可能です。なお現時点でサイトメガロウイルス自体が悪さをしている可能性は極めて低いと考えます。          森川建基より
No.878 - 2011/10/27(Thu) 09:40:41
Re: 側頭葉てんかんの症状について / 西之香
森川先生ご回答ありがとうございました。
No.880 - 2011/10/31(Mon) 13:46:26
ありがとうございます / まねきねこ
早速のアドバイスありがとうございます。少々私の書き方が不十分でしたか、
てんかんセンターの先生が「検査をしてもあまり意味がない」とおっしゃたのではなく、今 現在かかっている地元病院の脳神経外科の先生が言われたことです。誤解なさらないでください。
5年前に初めててんかんセンターを受診し、中村先生に検査入院を勧められ お願いしました。結果は重症ではなく、薬の服用と自己管理をするようにと息子に諭していただきました。脳波の検査はその検査入院以来していません。
やはり脳波の検査は必要なんですね。私の地元には専門医がいないので、重要な検査もなおざりになっています。先生ありがとうございます。本人ともよく相談して森川先生にお世話になりたいと思います。
No.874 - 2011/10/23(Sun) 23:44:04
てんかんの可能性は? / ちいモコ
三歳の娘の事です。
以前、痙攣がありローランドてんかんの可能性が高いと言われました。
その後、目立った発作も無く過ごしていましたが、最近フラフラする、お座りしても安定しにくく後ろに倒れる(一回で倒れる事もあるが、ガクガクガクと倒れる事もある)よく転ぶ、倒れて起き上がる時に痙攣しながら起き上る様に見えるなど。。。
最近、おかしいのです。
小児神経科に行きましたが、取りあえず様子見になりました。
今入院する事も出来るが、病院でも様子見になるため。
毎日不安でいっぱいです。
このままで大丈夫なのか、これが軽減するのか。。。
先生のご意見が聞けたらと思い、こちらに書き込みさせていただきました。
よろ市区お願いします
No.873 - 2011/10/23(Sun) 21:17:51
Re: てんかんの可能性は? / ちいモコ
すみません。
今日、全般性?のミオクロニーてんかんとの診断がおりました。
これから、セレニカで発作を抑える様です。
今の状態では、難治性かどうかも分からない状態なのでしょうか?
No.876 - 2011/10/24(Mon) 16:07:13
私もミオクロニーです / ひさこ
ちいモコ様
初めまして。私は、若年性ミオクロニーのてんかん患者です。
現在、30代女で、森川先生には、お世話になっております。
病名がミオクロニーですが、1度、主治医の先生に、ご確認
頂いた方が、よろしいかと思います(難治性かも含めて)。


さて、私ですが、手術してませんが、セレニカRという薬だ
けで発作をおさえています。又、難治性であるという説明は、
無かったです。お薬を飲んで、お書きになっている状態が減
ってくれば、お薬が効いている、改善されているので、ご安
心下さい。大体は、お薬で済んでいる方が、ほとんどです。
長期で飲む事に、なります。人によっては、完治される方も
います。一部の難治性の方は、手術になる事もあるようです
(治る方のみ)。

今後については、お嬢さん次第なので、何とも言えません。
が、発作等の状況を見ながら、しばらく、飲むことになると
思います。脳波検査が、たまにあるはずです。症状や脳波検
査の結果が良くなれば、薬の量が変わっていきます。これか
ら、薬を飲むのを嫌がるかも、知れませんね。

最後に、一般向けのてんかんの本を、何冊か紹介しておき
ます。よろしければ、読んでみて下さい。図書館にも、ある
かも知れないので、探してみて下さい。完治されるといいで
すね!

〜てんかんの本(書名、著者、出版社の順)〜

1)てんかん、こうしてなおそう−治療の原則 
著者:久保田 英幹・日本てんかん協会 
出版社:クリエイツかもがわ
2)知られざる万人の病てんかん 著者:金澤 治
出版社:南山堂 
3)「てんかん」のすべてがわかる本−治療と生活から心理・福祉まで
著者:河野 暢明 監修:秋元 波留夫 出版社:法研 
4)てんかんQ&A−こんなことも聞いていいでしょうか 
著者:藤井 正美、林 隆、長谷川 寿紀 
出版社:日本文化科学社
5)てんかん発作こうすればだいじょうぶ−発作と介助(DVD付き)
著者:川崎 淳 出版社:クリエイツかもがわ
6)やさしい てんかんの本 著者:山内 俊雄
出版社:保健同人社

◎今、治療法については、発展途上中です。又、新しいお薬や
治療法が出来て、もっと良くなる可能性もあります。
早く完治する薬か治療法が、できるといいんですが。
No.885 - 2011/11/13(Sun) 05:14:03
脳波の検査について / まねきねこ
初めまして。23歳の息子のことでご相談申し上げます。平成18年から2年程 静岡の神経医療センターの中村先生にお世話になり、その後地元の脳神経外科で3年お世話になっています。発作は、もう3年半おきていません。森川先生にお尋ねしたいのは、最後の脳波の検査が静岡の検査入院時にしました。
先日 今 お世話になっている先生に「脳波の検査はしなくていいのですか?」と息子が尋ねたら「検査してもあまり意味ないよ」と言われたそうです。大体、3ヶ月に1度診察と血液検査をしています。10歳で発病してその時の小児科では半年ごとに脳波の検査をしていただいていました。このまま、その先生にお世話になっていてもいいでしょうか?私は森川先生にお世話になりたいのですが。
因みに薬は、セレニカR錠200mgを朝10錠服用しています。それも2年程前に血中濃度が低かったので8錠から10錠に増えました。
アドバイスをよろしくおねがいします。
No.871 - 2011/10/23(Sun) 01:36:21
Re: 脳波の検査について / 森川建基
まねきねこ様へ:脳波の検査はとても大切です。てんかんセンターの先生が「検査してもあまり意味ないよ」と言われたとしたら、つい最近既に脳波検査を実施済みで、「今しばらくは検査しない」と言ったのかもしれません。今後も年に2回程度脳波検査をして、血中濃度が低くても、脳波が良ければ、本当に増量の必要があるのかも疑問ですね。ま、ここまでは御両親の正しい理解と不満を代弁しただけですね。私自身静岡のセンターに30年近くおりましたので、今回の様な患者様の”納得できない”御意見には、とてもつらい気持ちがあります。                        森川建基より
No.872 - 2011/10/23(Sun) 19:36:54
ありがとうございました / 大正水流

学会に出席され、お疲れのところ、返信ありがとうございました。
フェノバール30mg 朝 1.5 夜 2
ラミクタール100mg 朝 2 夜 2
イーケプラ100mg 朝なし 夜 1 (30日分はもらえないので倍量で処方して30日分出してもらいました)
13日午後伺います。よろしくお願いいたします。
No.870 - 2011/10/08(Sat) 21:11:36
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