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♪配偶者の会♪井戸端掲示板

パートナーにアスペルガー症候群を持つ
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(No Subject) / ライミ
アスペルガーと関係あるのか分かりませんが、最近のお話で介護や身内の話が出ているのでこういうパターンもあります、という余計なお世話です。

私事ですが、私は私がアスペルガー傾向です。家族や身内には程度の差のある定型寄りとアスペルガー寄りの感覚と考え方対応法の人間が混ざっていると思います。

私の家も数年前から介護問題と家族関係の距離感の変化がありましたが、うまく噛み合わず結果喧嘩と誤解によるすれ違いによってとても傷つけあっていますが、伝わらなかったそれぞれの真相は私の知る限りこんな感じでした。

介護となった際に、アスペルガー側の人間は白黒つけて決めた人間が一人で責任持って介護する、介入干渉は必要以上要らない、という対応を好ましいと思い、逆に定型よりの感覚の人間はみんなで一緒に介護しよう?したい?、責任者はとりあえず決めても子供たちや孫など自由にそれぞれ介入干渉したい(さみしい、愛情、義理みんなで仲良く、共有)という対応を考えたようです。

どちらも間違いではなく気持ちも共感しますが、両方を同時に折り合いをつけることはできず、コロナ禍であることもありアスペルガー側のシナリオが強まり、定型側は寂しい、自分の親なのに、自分の家族なのに、何でそんな勝手なのか、と感情的になっていました。我が家の場合は正直、だからと言って責任もって介護する立場になりたいとまでは主張がなかったので(あっても正直私は私が好きな家族の介護者をしたかったのと嫉妬もあり困ったと思いますが。)我が家がその役を担いましたが、定型感覚の身内は『気持ち』の面でしこりが残ったようです。

また、親子間や個人間の思惑の違いや価値観の違いでもすれ違っていました。

介護される側の祖父母は外に出た子供たちにはそちらの家庭に迷惑をかけないように介護は任せずに同居している私たち家族に責任を持って介護をお願いしよう(私たちは反対にこれまでの間でだいいぶ祖父母の世話になっていたので私達自身もそれが妥当であると納得していました)、外に出たと言っている子供たちに最後の面倒はかけたくないから、(申し訳ないが同居の私たちに)お願いします、という子供たちへの愛情でした。
それを見聞きしていたので私達家族は自分たちのためでもあるがちゃんとどの子供たちにも公平であり外に出た子供たちの負担にならぬよう幸せを願う親心だと思いました。とても子供を愛している愛情深い祖父母と感じました。(多少嫉妬しました。)

しかし、私のやりかたがまずかったかわかりませんが、ふつうに説明しても水臭いとか家族なんだからと引いてはもらえず結局は線引きが曖昧になってしまいそうだったので、ひどいことというかもう必要ないのだという強い口調で一切切り捨てる形をとりました。そうでもしなければ誰が責任を取り誰がお金を出し誰がどれだけ介護するのか全てが曖昧になっていくからです。定型の感覚ではそれがいいのかもしれませんが、私を含むアスペ傾向の身内からしたら白黒つかずに最終的な責任者が曖昧になるほど介護終了後に気持ちよく終了するとはとても思えなかったのです。(みんなでやったといってもこちらのほうがやっているとか私のほうがお金を出した、こちらの方がオムツを取り替えたなど最初はよくともだんだん疲れてきたときに責任の擦り付け合いや誰が一番頑張っているとなることを避けたかったです。それならばきっぱりとここが責任持ってやる、他は介入しない変わりに寂しさはあるが実質上の金銭や時間や労働の負担はなし、とはっきりとさせたかったのです。勿論私達も一緒にいられる嬉しさというメリットと実質上の介護負担諸費費用それにかかる精神的肉体的疲労負担などのデメリットがあります。)


私はこういうことをひとつひとつ明らかにしなくともそれぞれが各々考え、自分たちは実の親から切られたの(捨てられた?傷つけられた?)ではなく、愛されているが故に守られ負担をかけないようにと最期まで愛され大切にされている、と気づくことができると思っていました。
それに気づき、私たちがそれを知った上で嫌な悪役までやって距離をとったことにもいずれたどりつき、自分たちはいつでも大切にされていたと親にも家族にも親族にも感謝できるとお互い幸せだと思いました。
今のところ残念なことに寂しさや悲しみでそこまでたどり着いていないようです。確かに寂しく悲しいですが、お前に頼むと言われ子供たちは外に出ているのだからもう苦労はさせたくないと言われて傍にいる私たちもまた少々寂しさや悲しみもあります。それぞれの立場で嬉しいことも悲しいことも嫉妬も羨望もあり自分の良い面も悪い面も受け入れた上でただその場所でやることをこなしている、いつかそれを踏まえてこの親族でよかった、と思いあえたらいいと独りよがりですが思っています。

(本当に独りよがりですが、これをふつうに伝えたら仲良くできるかといえばそう簡単でもないと思うのです。信じる信じてないではなく人は全部とることはできないので自分の家族と実家の家族全部仲良くできたら最高ですが、義理の両親や義理の家族、子育て・・・色々超人のようにはできないのですから、どこかで違う道に別れるのも本当に寂しいですが仕方ないと思うのです。一人ひとり考えや価値観も違いますから余計です。いつまでも実家と言っていては自分の家族は?義理の祖父母や両親は?子育ては?いずれ自然とそれぞれ独立する、そのタイミングが今だった、寂しいが感謝とともに前を向きたいです。)
意味不明で申し訳ありません。
ただ、目に見える部分ではたしかにそういうように見えるもしくは解釈になるが、その深層や見えない部分ではそれぞれを大切にする気持ちやそれぞれの形の愛情があるということが言いたかったのです。空気を読めずすみません。これで失礼します。私は傷つけてしまって大変申し訳ないと思いつつ私に結果的に介護を任せ身を引いてくれた自分の身内に心より感謝しています。寂しい気持ちをさせてしまったことへの消えることのない罪悪感のようなものもありつつ、それでも私は自分が介護することができてよかったしそうさせてくれた親族に感謝しかないです。数あるうちのひとつのパターン、こういう人もおります。傷つかれ方や今大変な思いの方が楽ができますように、よい年末をお過ごしください。
No.11261 - 2021/12/29(Wed) 21:09:19
 
 
 
 
(No Subject) / 介護経験者
何度もすみませんがまとめると



?@お金だけ出して口は出さない。頼まれたときだけ介入

?Aお金を出して、出した分の意見や考えを伝えて一緒に方向性を決める


?B口だけ



?@が最も喜ばれるお互いが感謝で終われるベストかなと思います。?Aはまあ許せる範囲内、お互い様で終われるように思います。
?Bは論外、介護者に失礼、常識を疑う

だと個人的には感じました。


結局金かよという人もいますが、結局金です。
気持ちや綺麗ごとでは今月分の薬代もおむつ代も買えません。
No.11260 - 2021/12/28(Tue) 08:45:21
 
 
 
 
(No Subject) / 介護経験者
何度もすみませんがまとめると



?@お金だけ出して口は出さない。頼まれたときだけ介入

?Aお金を出して、出した分の意見や考えを伝えて一緒に方向性を決める


?B口だけ



?@が最も喜ばれるお互いが感謝で終われるベストかなと思います。?Aはまあ許せる範囲内、お互い様で終われるように思います。
?Bは論外、介護者に失礼、常識を疑う

だと個人的には感じました。
No.11259 - 2021/12/28(Tue) 08:43:25
 
 
 
 
なんでもない話です / 介護経験者
介護の話がありますが、経験者から言わせてもらうと、介護のキーパーソンにならない人は、『お金』を出すか、出さないもしくは出せないなら一切キーパーソンにお任せしてなにをどのようにされても一切の文句を言わない、当然意見やアドバイスなどもってのほか、だと思います。


一定数、『お金』は出さない、もしくは出せない事情があるが、せめてもの‘気持ち’として、という名目で食事や野菜など?差し入れをしたり相談役になろうと介入したりしてくることがありますが、実際に介護を担当しキーパーソンとなっている側からすると、ありがた迷惑でしかなくほとんどが勝手な憶測やその相手の罪悪感や気持ちを押し付けられている、独りよがりにしか感じません。
理由はいくつかありますが、例えば、差し入れ、ですが、本人の状況に合わせて在宅や施設でも食事の量や献立を決めていることも多いと思います。しかし、実際には看ていない親族やキーパーソンではない家族の方は、多くの場合今現在の介護者本人の好みや必要な物ではなく元気だった頃やその方の記憶にある頃を思い出したような物をもってくることがあります。
以前は好きだったけれどもう今はそれは食べていないとか、今の体調ではそれは食べられない・・とか。
そして往々にして、そのような方の多くは事前にそのようなことをしても大丈夫か、今からこれを持って行こうと思うが必要か否かを確認してくれることはないように感じます。


ここで言われています、アポなし、というものの延長で、現場(施設であったり在宅なら在宅で看ている家族の方)の意向を無視して出しゃばり迷惑をかけ混乱を招いているだけです。


もちろん、事前に頼まれた、持ってきてほしい、買ってきて手伝ってほしいとあったのならば別です。



また、キーパーソンとして在宅介護をしていると、どんな綺麗ごとよりも実際に莫大なお金がかかるのです。自分や家族の生活費に加えて介護用品の購入やその他雑費、施設入居すれば二重生活、体調を崩し入院すれば医療費・・・です。
はっきり言って何も役にも立たないあなたの‘気持ち’などどうでもいいのです。
ましてや、お金は出せない代わりにほんの気持ちで〜疲れてるだろうから相談や話し相手でも〜・・・とか必要とする人もいるかもしれませんが私は必要なかったです。

介護しない身内や特にお金も出さない家族からの励ましなど何も慰めにはなりませんし、それなら同じ経験をした方と機会に恵まれて話をしたほうがよほど色々な意味でいいのです。
話を聞いた程度で大きな態度で自分は話を聴いてやった、サポートした、と大きな顔をされるくらいなら、今の世の中SNSや自助会、他のサービスや支援を得て自力でやるほうがいいのですよ。


自分ばかり気持ちをすり減らし、お金を湯水のように使い、いつまでこれを続けるのか・・となっているときに遊びに来たような暇つぶしめいた兄弟親族なんて目障り邪魔でしかないですし、意見だのアドバイスだの何様だよって話です。


自分でやらないなら口は出さない、最低限のマナーです。
口を出したいならまずは最初に『お金』を出す、これが礼儀です。
(株主と同じです。金を出さない相手の意見やアドバイスなど誰も求めてないし全てがごみなのです。何を勘違いするのか必ず口だけ出してこうしろああしろ自分のいったようにしろ、自分が探してきた施設にしろ病院にしろ、自分たちの気持ちに感謝しろ、自分たちの親だ家族だ・・・という人が登場しますが、正直何も響いていませんしなにもしたくないのに図々しいし失礼だな、常識がないなと思うだけです。勿論適当に流しはしますけどね。)
自分のやり方でやってほしい、やりたいなら、自分が率先して介入する。その介入方は口を出す、キーパーソンに意見するではなく、まとまったお金を先に支払う、ですね。


それが嫌なら自分のやり方と違おうと自分だったらこうしたかろうと諦める、ことです。


一番最低なのは、自分たちの中の罪悪感や申し訳なさを拭うために出しゃばること、その罪悪感を軽くするために自分が負担するのではなくメインで動いてくれている家族に負担を強いること、施設などのスタッフに負担を強いることです。(度々こちらで文句が出ているオバ御姪御、親子問題はいわれて当然だろうなと思ってみていますよ。普段は子や姪に任せて費用もお任せ、それなのに意見してくる?はたから見てもおかしいです。私ならばお任せしたなら頭を下げて頼まれない限りそっと見守るか介入はしなくともまとまった金額を自分の親の為に使ってほしいと出しますね。それか若い子達に任せないですむように自分が一緒に暮らすことも考えます。)



発達障害の内容ではありませんが、実際に介護になると家族親族本当に考え方の違いやおかしな干渉が増加するのです。
実際にキーパーソンになると周りが軽く考えている以上に負担がかかることを知っていますのでレスしました。内容が異なり申し訳なかったです。

最後になりますが、メインのキーパーソンになると、施設や病院との連絡調整や治療の方向性の最終同意、色々と決断することや自分の名前を使って命に関しての同意をしなければならないことなども出てくるのでただ一緒にいて世話をする、以上に精神的に負荷がかかったり連絡に何度も時間を使ったり足を運んだり頭を下げたりなど、目には見えない負担が多いことも知らない方にはしってほしいです。(経験のある方や経験はなくとも想像することができる方の多くは言わなくても大丈夫ですし常識内ですが、一定数ここまで言わなければ分からない、想像できない、想像しても自分の寂しさや気持ちを優先する人、家族がキーパーソンだと甘えすぎる人、がいるので。)
No.11258 - 2021/12/28(Tue) 08:29:22
 
 
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