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みんなの声

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患者さん、家族の方など、皆さん同士の情報交換の場として、ご活用ください。
(森川医師への質問は、現在受け付けておりません)
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てんかんの可能性は? / ちいモコ
三歳の娘の事です。
以前、痙攣がありローランドてんかんの可能性が高いと言われました。
その後、目立った発作も無く過ごしていましたが、最近フラフラする、お座りしても安定しにくく後ろに倒れる(一回で倒れる事もあるが、ガクガクガクと倒れる事もある)よく転ぶ、倒れて起き上がる時に痙攣しながら起き上る様に見えるなど。。。
最近、おかしいのです。
小児神経科に行きましたが、取りあえず様子見になりました。
今入院する事も出来るが、病院でも様子見になるため。
毎日不安でいっぱいです。
このままで大丈夫なのか、これが軽減するのか。。。
先生のご意見が聞けたらと思い、こちらに書き込みさせていただきました。
よろ市区お願いします
No.873 - 2011/10/23(Sun) 21:17:51
Re: てんかんの可能性は? / ちいモコ
すみません。
今日、全般性?のミオクロニーてんかんとの診断がおりました。
これから、セレニカで発作を抑える様です。
今の状態では、難治性かどうかも分からない状態なのでしょうか?
No.876 - 2011/10/24(Mon) 16:07:13
私もミオクロニーです / ひさこ
ちいモコ様
初めまして。私は、若年性ミオクロニーのてんかん患者です。
現在、30代女で、森川先生には、お世話になっております。
病名がミオクロニーですが、1度、主治医の先生に、ご確認
頂いた方が、よろしいかと思います(難治性かも含めて)。


さて、私ですが、手術してませんが、セレニカRという薬だ
けで発作をおさえています。又、難治性であるという説明は、
無かったです。お薬を飲んで、お書きになっている状態が減
ってくれば、お薬が効いている、改善されているので、ご安
心下さい。大体は、お薬で済んでいる方が、ほとんどです。
長期で飲む事に、なります。人によっては、完治される方も
います。一部の難治性の方は、手術になる事もあるようです
(治る方のみ)。

今後については、お嬢さん次第なので、何とも言えません。
が、発作等の状況を見ながら、しばらく、飲むことになると
思います。脳波検査が、たまにあるはずです。症状や脳波検
査の結果が良くなれば、薬の量が変わっていきます。これか
ら、薬を飲むのを嫌がるかも、知れませんね。

最後に、一般向けのてんかんの本を、何冊か紹介しておき
ます。よろしければ、読んでみて下さい。図書館にも、ある
かも知れないので、探してみて下さい。完治されるといいで
すね!

〜てんかんの本(書名、著者、出版社の順)〜

1)てんかん、こうしてなおそう−治療の原則 
著者:久保田 英幹・日本てんかん協会 
出版社:クリエイツかもがわ
2)知られざる万人の病てんかん 著者:金澤 治
出版社:南山堂 
3)「てんかん」のすべてがわかる本−治療と生活から心理・福祉まで
著者:河野 暢明 監修:秋元 波留夫 出版社:法研 
4)てんかんQ&A−こんなことも聞いていいでしょうか 
著者:藤井 正美、林 隆、長谷川 寿紀 
出版社:日本文化科学社
5)てんかん発作こうすればだいじょうぶ−発作と介助(DVD付き)
著者:川崎 淳 出版社:クリエイツかもがわ
6)やさしい てんかんの本 著者:山内 俊雄
出版社:保健同人社

◎今、治療法については、発展途上中です。又、新しいお薬や
治療法が出来て、もっと良くなる可能性もあります。
早く完治する薬か治療法が、できるといいんですが。
No.885 - 2011/11/13(Sun) 05:14:03
脳波の検査について / まねきねこ
初めまして。23歳の息子のことでご相談申し上げます。平成18年から2年程 静岡の神経医療センターの中村先生にお世話になり、その後地元の脳神経外科で3年お世話になっています。発作は、もう3年半おきていません。森川先生にお尋ねしたいのは、最後の脳波の検査が静岡の検査入院時にしました。
先日 今 お世話になっている先生に「脳波の検査はしなくていいのですか?」と息子が尋ねたら「検査してもあまり意味ないよ」と言われたそうです。大体、3ヶ月に1度診察と血液検査をしています。10歳で発病してその時の小児科では半年ごとに脳波の検査をしていただいていました。このまま、その先生にお世話になっていてもいいでしょうか?私は森川先生にお世話になりたいのですが。
因みに薬は、セレニカR錠200mgを朝10錠服用しています。それも2年程前に血中濃度が低かったので8錠から10錠に増えました。
アドバイスをよろしくおねがいします。
No.871 - 2011/10/23(Sun) 01:36:21
Re: 脳波の検査について / 森川建基
まねきねこ様へ:脳波の検査はとても大切です。てんかんセンターの先生が「検査してもあまり意味ないよ」と言われたとしたら、つい最近既に脳波検査を実施済みで、「今しばらくは検査しない」と言ったのかもしれません。今後も年に2回程度脳波検査をして、血中濃度が低くても、脳波が良ければ、本当に増量の必要があるのかも疑問ですね。ま、ここまでは御両親の正しい理解と不満を代弁しただけですね。私自身静岡のセンターに30年近くおりましたので、今回の様な患者様の”納得できない”御意見には、とてもつらい気持ちがあります。                        森川建基より
No.872 - 2011/10/23(Sun) 19:36:54
ありがとうございました / 大正水流

学会に出席され、お疲れのところ、返信ありがとうございました。
フェノバール30mg 朝 1.5 夜 2
ラミクタール100mg 朝 2 夜 2
イーケプラ100mg 朝なし 夜 1 (30日分はもらえないので倍量で処方して30日分出してもらいました)
13日午後伺います。よろしくお願いいたします。
No.870 - 2011/10/08(Sat) 21:11:36
また お世話になります / 大正水流
9月14日に静岡病院を退院しました。
診察の予約をしようと2日位前から、電話しましたが留守電になっていて、おかしいなあと思いながら、今日病院に行ったら学会のためお休みでした。
薬が13日までしかなくて、11日か13日の午後しか私も都合がつきません。
11日の午後は、森川先生は初診の診察ですし、13日は久保田先生の診察のみですし、臼井先生から森川先生に手紙を預かっていますので、森川先生にお会いしたいと思いますが、もしダメでしたら、11日薬だけでも出していただけませんか?勝手言ってすみません。
No.868 - 2011/10/07(Fri) 18:43:03
Re: また お世話になります / 森川建基
大正水流様へ:今ちょうど日本てんかん学会から帰宅しました。臼井先生
にも会いました。なお11日火曜再来はとても厳しい状況が予測されますの
で、とりあえず13日の午後久保田先生にお薬処方して頂いて下さい。臼井
先生からの手紙は14日早朝には森川自ら読ませて頂きます。森川建基より
No.869 - 2011/10/08(Sat) 12:49:21
病名変更について / mirai55
 私がてんかんになったのは20代、突然でした。私の発作はたまに夜、めまいくらいでで言わないわかりません。あれから30年、こんな私ですが、病名を知られたため辛い目に会ったことは何度もあります。「てんかん」という病名の恐ろしさ思い知らされてきました。
 『偏見解消 呼び名から』これは「らい病」が「ハンセン氏病」、「精神分裂病」が「統合失調症」と次々に病名を変更した時の新聞の見出しです。同感です。誰でもが私のように突然てんかんになる可能性があるのですから、すべての人のために1日も早く病名を変更すべきです。 
No.866 - 2011/09/29(Thu) 14:24:13
Re: 病名変更について / 森川建基
mirai55様へ:てんかん研究の進歩で、21世紀には既にその病態のメカニズム
が明らかにされ、正確には”大脳神経細胞膜症”がより正しい病名で、これを
省略して”神経膜症”と言う病名を、森川建基は推奨しています。何とか森川が生きている間にこの”神経膜症”に病名変更される事を期待しています。
                             森川建基より
No.867 - 2011/10/04(Tue) 22:05:47
てんかん発作なのか分かりません / Hituji
初めまして。こちらから初めて質問させていただきます。
3ヶ月前から、子供が物が大きく見えたり小さく見えたり、斜めに見えたりする症状がで始めました。眼科受信しましたが問題はなくその後、脳波とMRIを受けましたが異常は見られませんでした。はじめのうちは、一日に4,5回くらい症状が出ていて、9月に入ってからは朝から寝るまで何らかの症状が続くようになり、めまいも出てきました。現在、てんかんか偏頭痛か診断がつかず、テグレトールを処方していただいていますが、あまり効果がありません。
そして最近、私が症状が出ているかどうか聞くと始まってしまうと言い出して、出そうになったときに他の事を考えると症状が軽くなるようなのです。
このような症状もてんかん発作なのでしょうか?
精神的なものである可能性はあるのかどうか、お聞かせ頂けたらと思います。
どうぞよろしくお願いいたします。
No.862 - 2011/09/25(Sun) 22:23:32
Re: てんかん発作なのか分かりません / 森川建基
Hituji様へ:物が大きく見えたり小さく見えたり、斜めに見えたりする
症状は、てんかん発作の視覚発作の場合と、てんかんでは無いものの、
網膜から後頭部に至る視神経の経路のどこに異常があっても視覚症状が
発現する可能性があります。てんかん専門医で、かつ小児神経専門医の
診察を受けて頂くと良いと存じます。         森川建基より
No.864 - 2011/09/26(Mon) 18:49:29
認可されていますか? / キャプラ
森川先生へ、
初めまして、今は海外に住んでおり、来月本帰国予定の者です。まだ未定ではありますが、恐らく名古屋に戻り、そしてこちらのクリニックで見ていただきたいと思っています。 娘ですが、keppraを1日2回服用しています。ジェネリックに変更しlevetirace 100mg/mlです。数年前は日本では無認可だったと思いますが、現在はいかがでしょうか?もし無認可であれば、自費購入してでも1ヶ月ほどの余裕を持って帰国したいと考えています。
ちなみに、初め投薬されたテグレトールはスティーブンジョンソンになってしまいましたので使用できませんし、アモキシリンもアレルギーです。
よろしくお願いします。
No.860 - 2011/09/24(Sat) 06:52:24
Re: 認可されていますか? / 森川建基
キャプラ様へ:日本でも昨年9月からlevetiracetamがon comercialに
なりましたが、製剤としては錠剤のみ=250mg錠と500mg錠の2種類のみ
で、御子様では上記の錠剤をつぶして乳糖を加えて処方しておりますが、
結構嫌がらないで服用継続できている子(2歳以上の子であれば90歳ま
で、何歳でも服用可能=小4くらいから錠剤を直接服用可能です)。
                         森川建基より
No.863 - 2011/09/26(Mon) 18:43:29
Re: 認可されていますか? / キャプラ
森川先生、ありがとうございます。小4の子供で液体2.5mlを1日2回服用しています。錠剤だと服用量の問題もありますが、つぶしても可能なのですね。とにかく、同じ薬が日本でも手に入るという事で、凄く安心しました。ありがとうございます。
No.865 - 2011/09/27(Tue) 02:24:40
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