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みんなの声

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患者さん、家族の方など、皆さん同士の情報交換の場として、ご活用ください。
(森川医師への質問は、現在受け付けておりません)
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また お世話になります / 大正水流
9月14日に静岡病院を退院しました。
診察の予約をしようと2日位前から、電話しましたが留守電になっていて、おかしいなあと思いながら、今日病院に行ったら学会のためお休みでした。
薬が13日までしかなくて、11日か13日の午後しか私も都合がつきません。
11日の午後は、森川先生は初診の診察ですし、13日は久保田先生の診察のみですし、臼井先生から森川先生に手紙を預かっていますので、森川先生にお会いしたいと思いますが、もしダメでしたら、11日薬だけでも出していただけませんか?勝手言ってすみません。
No.868 - 2011/10/07(Fri) 18:43:03
Re: また お世話になります / 森川建基
大正水流様へ:今ちょうど日本てんかん学会から帰宅しました。臼井先生
にも会いました。なお11日火曜再来はとても厳しい状況が予測されますの
で、とりあえず13日の午後久保田先生にお薬処方して頂いて下さい。臼井
先生からの手紙は14日早朝には森川自ら読ませて頂きます。森川建基より
No.869 - 2011/10/08(Sat) 12:49:21
病名変更について / mirai55
 私がてんかんになったのは20代、突然でした。私の発作はたまに夜、めまいくらいでで言わないわかりません。あれから30年、こんな私ですが、病名を知られたため辛い目に会ったことは何度もあります。「てんかん」という病名の恐ろしさ思い知らされてきました。
 『偏見解消 呼び名から』これは「らい病」が「ハンセン氏病」、「精神分裂病」が「統合失調症」と次々に病名を変更した時の新聞の見出しです。同感です。誰でもが私のように突然てんかんになる可能性があるのですから、すべての人のために1日も早く病名を変更すべきです。 
No.866 - 2011/09/29(Thu) 14:24:13
Re: 病名変更について / 森川建基
mirai55様へ:てんかん研究の進歩で、21世紀には既にその病態のメカニズム
が明らかにされ、正確には”大脳神経細胞膜症”がより正しい病名で、これを
省略して”神経膜症”と言う病名を、森川建基は推奨しています。何とか森川が生きている間にこの”神経膜症”に病名変更される事を期待しています。
                             森川建基より
No.867 - 2011/10/04(Tue) 22:05:47
てんかん発作なのか分かりません / Hituji
初めまして。こちらから初めて質問させていただきます。
3ヶ月前から、子供が物が大きく見えたり小さく見えたり、斜めに見えたりする症状がで始めました。眼科受信しましたが問題はなくその後、脳波とMRIを受けましたが異常は見られませんでした。はじめのうちは、一日に4,5回くらい症状が出ていて、9月に入ってからは朝から寝るまで何らかの症状が続くようになり、めまいも出てきました。現在、てんかんか偏頭痛か診断がつかず、テグレトールを処方していただいていますが、あまり効果がありません。
そして最近、私が症状が出ているかどうか聞くと始まってしまうと言い出して、出そうになったときに他の事を考えると症状が軽くなるようなのです。
このような症状もてんかん発作なのでしょうか?
精神的なものである可能性はあるのかどうか、お聞かせ頂けたらと思います。
どうぞよろしくお願いいたします。
No.862 - 2011/09/25(Sun) 22:23:32
Re: てんかん発作なのか分かりません / 森川建基
Hituji様へ:物が大きく見えたり小さく見えたり、斜めに見えたりする
症状は、てんかん発作の視覚発作の場合と、てんかんでは無いものの、
網膜から後頭部に至る視神経の経路のどこに異常があっても視覚症状が
発現する可能性があります。てんかん専門医で、かつ小児神経専門医の
診察を受けて頂くと良いと存じます。         森川建基より
No.864 - 2011/09/26(Mon) 18:49:29
認可されていますか? / キャプラ
森川先生へ、
初めまして、今は海外に住んでおり、来月本帰国予定の者です。まだ未定ではありますが、恐らく名古屋に戻り、そしてこちらのクリニックで見ていただきたいと思っています。 娘ですが、keppraを1日2回服用しています。ジェネリックに変更しlevetirace 100mg/mlです。数年前は日本では無認可だったと思いますが、現在はいかがでしょうか?もし無認可であれば、自費購入してでも1ヶ月ほどの余裕を持って帰国したいと考えています。
ちなみに、初め投薬されたテグレトールはスティーブンジョンソンになってしまいましたので使用できませんし、アモキシリンもアレルギーです。
よろしくお願いします。
No.860 - 2011/09/24(Sat) 06:52:24
Re: 認可されていますか? / 森川建基
キャプラ様へ:日本でも昨年9月からlevetiracetamがon comercialに
なりましたが、製剤としては錠剤のみ=250mg錠と500mg錠の2種類のみ
で、御子様では上記の錠剤をつぶして乳糖を加えて処方しておりますが、
結構嫌がらないで服用継続できている子(2歳以上の子であれば90歳ま
で、何歳でも服用可能=小4くらいから錠剤を直接服用可能です)。
                         森川建基より
No.863 - 2011/09/26(Mon) 18:43:29
Re: 認可されていますか? / キャプラ
森川先生、ありがとうございます。小4の子供で液体2.5mlを1日2回服用しています。錠剤だと服用量の問題もありますが、つぶしても可能なのですね。とにかく、同じ薬が日本でも手に入るという事で、凄く安心しました。ありがとうございます。
No.865 - 2011/09/27(Tue) 02:24:40
発作かどうかわかりません。 / 加藤
森川先生、これも発作なのか教えてください。

娘は4歳で、難治てんかんと診断されています。
(原因はわかりませんが、知的障害あり、筋力も弱いです。)

現在は、地元の病院で診てもらっており、
臭化カリウム、ラミクタールを処方していただいています。

が、まだ、月に30回ほど、硬直、間代発作があります。

毎日の発作ではなく、群発として、1日に15回くらい発作になる日が、
月に2度訪れる、と言う感じです。


硬直し、ビクンビクンと引きつける(1〜2分)のが、いつもの発作なのですが、
最近、その発作が治まって寝ている時に、再び異変が見られるようになりました。

体・手足がゆっくりと伸び、全身でピーンと伸びて、小さくピクンピクンとします。
(弱い電気ショックを流した時の反応のようです)
手足は曲げられないほど硬く突っ張っており、いびきのような呼吸も苦しそうです。
意識、反応はありません。
この状態が15分ほど続きます。

群発が続いているとき。発作と発作の間で、時々この状態になっている時があり、
重責だろうか?と不安になってしまいます。
(主治医に相談しましたが、見てみないとわからないと言われました。)

このような状態は、発作といえるのでしょうか?
お忙しいところ申し訳ありませんが、教えて頂けると幸いです。
宜しくお願い致します。
No.858 - 2011/09/22(Thu) 10:20:11
Re: 発作かどうかについて / 森川建基
加藤様へ:可能性としては、やはりてんかん発作=強直発作の一種の可能性が大です。なお軽睡眠時に短いてんかん発作で再覚醒し、非てんかん性の発作後の強直症状(後弓反張)の可能性も否定できません。前者も後者も、てんかん専門医(かつ小児神経専門医)による抗てんかん薬調整が大切と存じます。
                             森川建基より
No.859 - 2011/09/23(Fri) 16:17:15
Re: 発作かどうかわかりません。 / 加藤
先生、お忙しいのに、お返事ありがとうございました。

2剤以上、薬を増やしたくない思いでおりましたが、
積極的な治療の必要性を感じました。

発作の映像が撮れたので、主治医にも一度見てもらおうと思います。

大変参考になりました。ありがとうございました。
No.861 - 2011/09/24(Sat) 17:10:29
点頭てんかんの発病からの症状について / みうパパ
森川先生、点頭てんかんの発病からの症状の経過についてお教え下さい。
5ヶ月の娘ですが、9月初旬ごろから寝る間際に両手を万歳の様に伸ばし首を縮め顎を引くような動作を1,2秒間行い数秒間隔で3,4回繰り返す動作を見せるようになりました。
一日の内では、1回もしはく2回くらいの頻度です。

 点頭てんかんであれば、精神運動発達の停止や退行は発病後、どれくらいの期間で顕著に表れるのでしょうか。
また、発作の回数の増え方もどのうになるのでしょうか。

なお、精神運動発達の停止や退行は見受けられません。

どうぞよろしくお願いします。
No.856 - 2011/09/20(Tue) 18:03:35
Re: 点頭てんかんの発病からの症状について / 森川建基
みうパパ様へ:点頭てんかんの発病からの症状の経過については、個人差が大きく、一般に発病月例が2カ月未満の場合、発作・発達予後は、より厳しい傾向があります。発作症状とその経過は、何らかの変容はあるにしても、発病当初の症状が基本的に残ります。点頭てんかんの精神運動発達の停止や退行は発病前から、もしくは発病とほぼ同時期から表れます。発作の回数の増え方は治療状況や、発病年齢などで、様々です。なお、現在精神運動発達の停止や退行は無いとの事、このような稀な点頭てんかんのタイプでは、比較的経過良好の場合が多いです。                     森川建基より
No.857 - 2011/09/22(Thu) 04:46:38
てんかんの病名変更について / mirai55
 森川先生、返信ありがとうございます。てんかん協会やてんかん学会は「てんかん」の病名変更に反対のように思えて、がっかりしていました。先生のように積極的に病名変更に向けて活動されている先生がいらっしゃることを知って感激しています。先生、頑張ってください。 「てんかん」の病名変更についての皆さんの意見もぜひ知りたいです。
No.854 - 2011/09/15(Thu) 15:55:03
Re: てんかんの病名変更について / さちよ
私も、一刻も早く「てんかん」の病名を無くして欲しいです。てんかんであるため親戚からも差別をされました。森川先生が病名を変えることに積極的と聞いた時は「救いの神様」に思えました。
患者に出来ることがあれば署名活動など、やりたいと思います。
世の中から、「てんかん」と「差別、偏見」を無くしたいです。他の先生は、なぜ消極的なのでしょう?病名が変わるだけで救われる人は、多いと思うのに。
No.855 - 2011/09/17(Sat) 01:08:20
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