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みんなの声

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患者さん、家族の方など、皆さん同士の情報交換の場として、ご活用ください。
(森川医師への質問は、現在受け付けておりません)
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発作かどうかわかりません。 / 加藤
森川先生、これも発作なのか教えてください。

娘は4歳で、難治てんかんと診断されています。
(原因はわかりませんが、知的障害あり、筋力も弱いです。)

現在は、地元の病院で診てもらっており、
臭化カリウム、ラミクタールを処方していただいています。

が、まだ、月に30回ほど、硬直、間代発作があります。

毎日の発作ではなく、群発として、1日に15回くらい発作になる日が、
月に2度訪れる、と言う感じです。


硬直し、ビクンビクンと引きつける(1〜2分)のが、いつもの発作なのですが、
最近、その発作が治まって寝ている時に、再び異変が見られるようになりました。

体・手足がゆっくりと伸び、全身でピーンと伸びて、小さくピクンピクンとします。
(弱い電気ショックを流した時の反応のようです)
手足は曲げられないほど硬く突っ張っており、いびきのような呼吸も苦しそうです。
意識、反応はありません。
この状態が15分ほど続きます。

群発が続いているとき。発作と発作の間で、時々この状態になっている時があり、
重責だろうか?と不安になってしまいます。
(主治医に相談しましたが、見てみないとわからないと言われました。)

このような状態は、発作といえるのでしょうか?
お忙しいところ申し訳ありませんが、教えて頂けると幸いです。
宜しくお願い致します。
No.858 - 2011/09/22(Thu) 10:20:11
Re: 発作かどうかについて / 森川建基
加藤様へ:可能性としては、やはりてんかん発作=強直発作の一種の可能性が大です。なお軽睡眠時に短いてんかん発作で再覚醒し、非てんかん性の発作後の強直症状(後弓反張)の可能性も否定できません。前者も後者も、てんかん専門医(かつ小児神経専門医)による抗てんかん薬調整が大切と存じます。
                             森川建基より
No.859 - 2011/09/23(Fri) 16:17:15
Re: 発作かどうかわかりません。 / 加藤
先生、お忙しいのに、お返事ありがとうございました。

2剤以上、薬を増やしたくない思いでおりましたが、
積極的な治療の必要性を感じました。

発作の映像が撮れたので、主治医にも一度見てもらおうと思います。

大変参考になりました。ありがとうございました。
No.861 - 2011/09/24(Sat) 17:10:29
点頭てんかんの発病からの症状について / みうパパ
森川先生、点頭てんかんの発病からの症状の経過についてお教え下さい。
5ヶ月の娘ですが、9月初旬ごろから寝る間際に両手を万歳の様に伸ばし首を縮め顎を引くような動作を1,2秒間行い数秒間隔で3,4回繰り返す動作を見せるようになりました。
一日の内では、1回もしはく2回くらいの頻度です。

 点頭てんかんであれば、精神運動発達の停止や退行は発病後、どれくらいの期間で顕著に表れるのでしょうか。
また、発作の回数の増え方もどのうになるのでしょうか。

なお、精神運動発達の停止や退行は見受けられません。

どうぞよろしくお願いします。
No.856 - 2011/09/20(Tue) 18:03:35
Re: 点頭てんかんの発病からの症状について / 森川建基
みうパパ様へ:点頭てんかんの発病からの症状の経過については、個人差が大きく、一般に発病月例が2カ月未満の場合、発作・発達予後は、より厳しい傾向があります。発作症状とその経過は、何らかの変容はあるにしても、発病当初の症状が基本的に残ります。点頭てんかんの精神運動発達の停止や退行は発病前から、もしくは発病とほぼ同時期から表れます。発作の回数の増え方は治療状況や、発病年齢などで、様々です。なお、現在精神運動発達の停止や退行は無いとの事、このような稀な点頭てんかんのタイプでは、比較的経過良好の場合が多いです。                     森川建基より
No.857 - 2011/09/22(Thu) 04:46:38
てんかんの病名変更について / mirai55
 森川先生、返信ありがとうございます。てんかん協会やてんかん学会は「てんかん」の病名変更に反対のように思えて、がっかりしていました。先生のように積極的に病名変更に向けて活動されている先生がいらっしゃることを知って感激しています。先生、頑張ってください。 「てんかん」の病名変更についての皆さんの意見もぜひ知りたいです。
No.854 - 2011/09/15(Thu) 15:55:03
Re: てんかんの病名変更について / さちよ
私も、一刻も早く「てんかん」の病名を無くして欲しいです。てんかんであるため親戚からも差別をされました。森川先生が病名を変えることに積極的と聞いた時は「救いの神様」に思えました。
患者に出来ることがあれば署名活動など、やりたいと思います。
世の中から、「てんかん」と「差別、偏見」を無くしたいです。他の先生は、なぜ消極的なのでしょう?病名が変わるだけで救われる人は、多いと思うのに。
No.855 - 2011/09/17(Sat) 01:08:20
無理をしない / 転身爛漫
新川哲生さま
仕事中に意識消失しそう、ろれつが変、血圧が異常に高いなど、仕事を辞めれば平常に戻りそうですね。何もあせることはないと思います。自分にあった仕事を探すことにエネルギーを使うことのほうが重要でしょう。人生長いのだから、どんな仕事でもいい、背伸びをしないで楽しめる職業を見つけるようにしたほうが、より社会にも貢献できると思います。強くなろうなんて思わなくていい、楽しもうよ。(
みんなの声を見ての感想)弱い男の意見  
                 
No.852 - 2011/09/12(Mon) 22:06:11
「てんかん」の病名変更について / mirai55
 てんかん先生のつぶやき第六回の「『てんかん』という病名を変えたい!」の意見、私も同感です。「てんかん」という病名のままではこの病気の正しい理解は不可能だからです。以前、私は漢和辞典で癲癇の「癲」を調べて驚きました。大小六冊すべて、意味は「くるう」とあります。一方てんかんの英語「エピレプシー」の語源は「捕える、捕まえる」で西洋では現在も日本以上にひどい差別があります。患者、家族が苦しんできた偏見とは実は病名の意味そのものなのです。この病名で病気の偏見、差別がなくなるはずがありませんよね。すぐに「てんかん」「エピレプシー」という病名を廃止して、世界共通の病名にすべきです。適当な病名はわかりませんが、世界共通ですから、ハンセン氏病、パーキンソン病のように人の名をつけたらどうでしょうか?
No.851 - 2011/09/12(Mon) 16:07:17
Re: 「てんかん」の病名変更について / 森川建基
mirai55様へ:21世紀になって、「てんかん」とい言う病名は。1200年以上
間違っている事が研究で明らかになって来ています。「てんかん」の”てん”は精神病を意味しており、”かん”は全身けいれんを現す言葉です。そうすると上記症状のないてんかん発作は、真実は”てんかん”では無いのです。21世紀に入って、てんかんの病態メカニズムが解明されてきて、詳しくは、もしくは正確には”大脳神経細胞膜症”である事が解明されてきました。そこで森川は、簡単で、より正しい”神経膜症”を、この3年主張して、学術雑誌等にも訴える活動を続けています。森川が生きている間に(64歳)このような病名改正が出来ないと、またまた500年以上”てんかん”の病名改正は困難です。
                             森川建基より

 てんかん先生のつぶやき第六回の「『てんかん』という病名を変えたい!」の意見、私も同感です。「てんかん」という病名のままではこの病気の正しい理解は不可能だからです。以前、私は漢和辞典で癲癇の「癲」を調べて驚きました。大小六冊すべて、意味は「くるう」とあります。一方てんかんの英語「エピレプシー」の語源は「捕える、捕まえる」で西洋では現在も日本以上にひどい差別があります。患者、家族が苦しんできた偏見とは実は病名の意味そのものなのです。この病名で病気の偏見、差別がなくなるはずがありませんよね。すぐに「てんかん」「エピレプシー」という病名を廃止して、世界共通の病名にすべきです。適当な病名はわかりませんが、世界共通ですから、ハンセン氏病、パーキンソン病のように人の名をつけたらどうでしょうか?
No.853 - 2011/09/14(Wed) 18:46:58
電話相談について / H.Y
いつもお世話になっております。
本日、てんかんについて相談があったのですが、午前中に「診察があるため5時頃にかけなおしてください」と言われました。
しかし、ずっと話し中でつながらず、5時頃につながったと思ったのですが、電話に出ていただけませんでした。
No.849 - 2011/09/05(Mon) 17:47:33
Re: 電話相談について / 森川建基
HYさまへ:実は電話の不具合で、6日にNTTの会社の方に来て頂き、復旧
いたしました。                   森川建基より
No.850 - 2011/09/08(Thu) 10:43:57
脳波検査について / ももこ
4歳の娘がてんかんの疑いがありますが、経過観察中です。
2歳のときに単純型熱性けいれんをおこしましたが、その後約二年間けいれんは起こしませんでした(服薬はなし)
が、今年4歳になってから月に一度くらい熱性けいれんを起こすようになり、左右非対称でいつも左側に体がよじれる感じです。(時間は10分以内で、ダイアップで止まります。)
また熱はなかったのですが一度睡眠中に意識がおかしくなりチアノーゼを起こし、救急車で運ばれましたが、次の日までボーっとしていたこともあります。(痙攣はしていなかったので痙攣止めは使用していないようです)
今まで三度違う病院で脳波、MRIをとりましたが、いずれも異常ありません。(一度は静岡てんかんセンターで検査しました)
静岡てんかんセンターでは、てんかんではなく熱性けいれんの少し変わった型なので、継続的な服薬はせず、熱のある時だけけいれん防止のダイアップを使用すればよい、との診断でした。
昼寝中に意識障害を起こしたときは、確かに2、3日前から少し体調が悪そうでしたが、当日は保育園の発表会で元気そうだったので行かせました。(病院の血液検査では炎症反応はありませんでした)
やはり、これだけ検査を受けて異常がないのでしたら、てんかんの心配はないのでしょうか?脳波に異常がみられないケースもあると聞いて、少し心配しています。
No.847 - 2011/08/29(Mon) 10:00:56
Re: 脳波検査について / 森川建基
ももこ様へ:4歳になってから月に一度くらいの多発は熱性けいれんでも良いと存じますが、いつも左側に体がよじれる発作であれば、部分てんかんも否定はできないと存じます。通常の頭皮外脳波では、特に大脳内側部てんかん源性焦点がある場合、異常がみられないケースもあります。ると聞いて、ダイアップ座剤使用しながら5-7歳過ぎで無熱時に同様の発作ある場合、脳波再検して、診断の見直しが必要と存じます。            森川建基より
No.848 - 2011/09/03(Sat) 15:14:27
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