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みんなの声

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患者さん、家族の方など、皆さん同士の情報交換の場として、ご活用ください。
(森川医師への質問は、現在受け付けておりません)
WINGBEAT COFFEE ROASTERS
(No Subject) / 管理人
森川クリニックのウェブページ管理人です。

森川医師の都合により、しばらく掲示板でのご質問への回答は、お休みさせて頂きます。みなさん、この場は、患者さん同士の意見の交換等に引き続きご利用下さい。

ご迷惑をおかけしますが、ご了承願います。
再開の際は、またお知らせさせて頂きます。
No.1003 - 2012/03/23(Fri) 22:02:12
(No Subject) / うどん
先日、テグレトールの副作用によるミオクロニー発作についてお伺いしたうどんです。
主治医にも相談しましたがこの副作用について初めて聞いたと言われ(検査をしたのは別の病院です)、テグレトールの減量ではなくデパケンを処方されました。
まだ1日しか飲んでいませんがまだミオクロニー発作があります。
薬が効いてくるまでしばらくかかるものなんでしょうか?

また複雑部分発作の予後についてご意見いただきましたが難治と良性の目安みたいなものはありますでしょうか?
我が子の場合、CT、血液検査ともに異常なし。発達に遅れもありません。
複雑部分発作を2回起こして内服開始しましたがそれから1ヶ月半発作はありません。
ミオクロニー発作は本来の発作とは別物と考えて良いと言われました。
脳波も何度か撮りましたが顕著な乱れはなく、怪しいところが少しある程度でした。

このような場合でも良性か難治かの判断材料にはならないのでしょうか?

不躾な質問で申し訳ありませんがご意見いただけると幸いです。
よろしくお願いいたします。


てんかんの本などを読みますと複雑部分発作は症候性てんかんに分類されている事が
多いのですが特発性てんかんでも複雑部分発作はあるのでしょうか?
No.1002 - 2012/03/23(Fri) 19:24:11
Re: / 森川建基
うどん様へ:森川自身が一度も診察いていないので、これ以上
の無責任な回答は危険でもあります。     森川建基より

補足:体力・時間上の問題も有り、一旦森川建基の掲示板上の
御返事は中止とさせて頂きます。御許し下さい。
No.1004 - 2012/03/25(Sun) 13:35:06
テグレトールとてんかん / ひさこ
うどん様
 初めまして。
 その後のお子様の発作は、いかがでしょうか?
 私は、成人の若年性ミオクロニーのてんかん患者です。
 発作は、1日に、何回もないのですが。
 森川先生には、色々と相談にのって頂きました。
 今は、デパケンR→セレニカR(←成分は、一緒です。名
前が、違うだけです)を飲んでいます。
 私も、テグレトールを飲んで、副作用がありました。
 その時は、背中のかゆみ、発疹(薬が原因なので、薬疹で
すね)、感覚的にですが、ふらつきを覚えました。

 その後、薬を変えて頂きました。てんかんの薬といえども、
体との相性は、あります。合わないのも、当然、あります。
薬を飲んだら、効くまで、時間がかかります。その間、1)
発作の回数が減っているか、2)他の症状が出ていないか、
みて下さい。

 3歳のお子様なので、自分で体の具合のことを伝えるのは、
難しいかと存じます。薬の副作用については、一般向けの薬
の本(←公立の図書館にも有り)をごらん下さい。他に、イ
ンターネットでも、調べられます。本に書いてある副作用は、
主なものであり、個人差がある事をご了承下さい。 
お子様の副作用については、てんかん自体の症状や薬の副作
用の事を考えると、個人差があるので、何とも言えません。

 主治医の先生のご専門やうどんさんのお住まいの地域が、
分かりかねますが、てんかん専門の先生もいらっしゃいます。
その先生に、判断して頂いた方が良いと思います。てんかん
の専門医の先生については、日本てんかん学会ホームページ
の「てんかん学会専門医」の所をごらん下さい。
 なお、予約制の病院が多いので、ご注意下さい。
No.1005 - 2012/04/06(Fri) 20:14:33
内服時間について / たいち
森川先生先生、子供がお世話になっています。
薬の内服時間についてお聞きすることを忘れていました。

明日からドバイへ行きますが、時差で内服時間が夜中の2時になってしまいます。4時間ほど早めたいと思いますが、いきなり変更してもいいのか、徐々にずらしたほうがいいのか教えて下さい。

(今は朝7:30 夜19:30です ドバイ時間だと夜中の3:30
昼15:30になります。)
No.998 - 2012/03/19(Mon) 23:10:51
Re: 内服時間について / 森川建基
たいち様へ:服薬忘れが無ければ、又不眠が無ければ、
いきなり変更しても良いと存じます。 森川建基より
No.1000 - 2012/03/21(Wed) 19:20:42
Re: 内服時間について / たいち
先生、お返事ありがとごいます。
今は、1時間ズラして、11時間毎に内服してます。
では、ドバイ時間に合わせて、夜中に飲まなくてもいいように調整してみます。

なるべく寝不足しないように、昼寝などをしたり、余裕のある予定をたてています。
また何かありましたら、メールさせたいただきます。
No.1001 - 2012/03/21(Wed) 22:48:47
テグレトールの副作用について / うどん
森川先生のお知恵をお貸しください
お願いいたします。

3歳の子供が複雑部分発作を2回起こし、テグレトールを処方されました。
服用後、複雑部分発作は出ていないのですが別の発作が出てしまい
詳しく検査をしたところ薬の副作用によって別の発作が出てしまったとのことでした(ミオクロニー発作が日に10-15回あります)
多くはないとは言われましたが、先生もそのような副作用を見たことがありますでしょうか?

また今後はデパケンに薬を変更の予定ですが次の診察まで1週間程あります。
その間、テグレトールを飲み続けても悪化する可能性もあるのでしょうか?
それから、小児の複雑部分発作の予後は良好なものも存在しますか?
(発達には全く問題ないようです)

先生よろしくお願いいたします。
No.992 - 2012/03/16(Fri) 17:48:30
Re: テグレトールの副作用について / 森川建基
うどん様へ:複雑部分発作は出なくなって、ミオクロニー発作が
治療経過で多発する事は、部分てんかんに良く見られます。小児
の複雑部分発作の予後は良好なものも存在しますし、難治の場合
もあり、様々です。              森川建基より
No.994 - 2012/03/16(Fri) 20:30:49
Re: テグレトールの副作用について / うどん
森川先生
ありがとうございます。
この場合テグレトールの服用を中止すればミオクロニー発作は消失すると考えて
良いのでしょうか?

というのもテグレトールを中止にするため量を減らしていますが
減らしてからの方が若干、ミオクロニー発作の回数が増えたような気がします。
これはどの様な事が考えられるのでしょうか?

よろしくお願いいたします。
No.996 - 2012/03/19(Mon) 07:04:07
Re: テグレトールの副作用について / 森川建基
うどん様へ:テグレトール多量でミオクロニー発作出現、
少量でキープが最適な子が結構おり、その際は無理せず、
発作が最も少ないテグレトールの量を維持した方が結果
的に良い事も経験しております。御子様はこのような症
例にあてはまりそうですね。      森川建基より
No.997 - 2012/03/19(Mon) 20:58:15
Re: テグレトールの副作用について / うどん
森川先生
ありがとうございます。森川先生ならではのご意見、
本当に参考になります。

現在30mg/dayなのでこれ以上減らせるかどうかも含め、
主治医に相談してみたいと思います。

本当にありがとうございました。
No.999 - 2012/03/21(Wed) 19:20:29
孔脳症について / ゆうた
息子は周産期頭蓋内出血による孔脳症があり、後遺症で軽度の片麻痺も
あります。

脳波にてんかん波が出ているのですが、これがその傷の部分ではなく、
反対側から出ているそうです。てんかんは発症していませんが
予防のために薬を投与されています。

反対側ということは孔脳症とはまったく関係なくそこに傷があるから
なのでしょうか?薬を飲み始めて4年になります。異常波は出たり
出なかったりです。このまま一生飲むことになるかもとお医者さまには
言われてますが、発作も生まれてから一度も確認されてないし、薬の
副作用ばかりが目立ってしまい、飲み続けることにも不安を感じています。

息子は8歳です。
No.990 - 2012/03/16(Fri) 15:02:30
Re: 孔脳症について / ゆうた
 −追記ー

すみません、あせるあまりぶしつけな質問でした。

息子の孔脳部分は左で麻痺は右側にあります。
ですが、異常波は右にあるそうです。それも実は最近知ったことで
私は左からあるものと思っていました。

このようなこともあるのでしょうか?

先生のご経験からの意見をお聞かせいただければ幸いです。
No.991 - 2012/03/16(Fri) 16:38:12
Re: 孔脳症について / 森川建基
ゆうた様へ:孔脳症の場合著しい異常があり、実は反対側にも目立たない
ものの脳器質障害が存在する場合が多いのです。このような場合、予期し
ていなかった反対側からてんかん放電が出現する事は稀ではありません。
                           森川建基より
No.993 - 2012/03/16(Fri) 20:24:08
ありがとうございました。 / ゆうた
やはり別に器質障害があるという解釈でいいのですね。

ショックではありますが、納得いたしました。

お忙しい中、質問に答えていただき感謝します。

てんかんという病気をいつか完治させることができる未来がくるよう
願っています。息子のためにこれからも一緒に頑張っていきたいと思い
ます。
No.995 - 2012/03/17(Sat) 19:03:03
(No Subject) / ひよこ
 偶然こちらを発見しました。
ご多忙と存じますが、藁にもすがる思いです。
どうぞ宜しくお願いします。

 10歳の娘でご相談させて下さい。

 8歳の時に学校で大発作を起こしましたが、
てんかんとは言われず、
 9歳の時、家で十数秒間程度記憶がとびましたが、
勉強中での居眠りだと思いました。
 その後、通学途中で全身の力が抜け崩れましたが、
少しの後、意識も無く歩き出したと一緒にいたお友達から聞き、
医師から初めて「てんかん」と言われまして、
デパケンRを処方され、今は朝200r夜300rです。

 去年の10月頃から身体のピクピクの数があるのよ、と、
娘が私に話してくれたのは去年の年末でした。
 聞けば、小学校入学前後(幼稚園時代の記憶は定かでは無いので)からの症状で、
時々ですがほんの数秒間、記憶がなくなっていた様で・・、
考えてみりば「私は今、何をしていたの?」とよく私に聞いておりましたが、
全く分からず、冗談だと思っておりました。
その頃から身体のどこかがピクピクしていたらしいです。

 今年に入り、若年性ミオクロニーと思われる、診断され、
デパケンRはそのまま増量せず、

@デパケンR+ランドセンになりましたが目が回るなどに加え、
ピクピクは日に何百回に増加したので減量の末ストップ

AデパケンR+ラミクタール(4mgから始め最高12rまで)
を数週間に渡り処方して頂きましたが、
回数は少し減ったものの余り効果なく減量の末ストップ

BデパケンR+ラミクタール(6rに減量、本日で終わり)
+イーケプラ朝250r+250r(本日で二週間)
しかし、今だ覚醒時のピクピクは減らずに一日40〜50回程度はきているそうです。
外見からは全くわかりません。
本人すら動いている時は自覚できないそうです。
手足肩にピクピクと連続して1〜3回、それが日に40〜50回です。
時々ですドクッと血管を塊が流れる感じもするそうです。

今年初めにピクピクの症状を伝えましたが、
血液、脳波、尿検査は今だ、して下さっておりません。
MRIは必要ないとの事で一度もしておりません。

大発作以降、急に右目の奥が痛いと言いだし、
左右1.5だった視力が、急に右だけ0.03まで落ちました。
てんかんと関係していますか?

夜は寝入りだけでなく、起床までビクンビクンと跳ね、
指先はピアノを弾いている様ですが、
自然現象とありましたので安心しました。

お薬を飲んでも治まらず、
ネットで私が調べる限りの他の方の
若年性ミオクロニーの症状とは違うように感じます。

本当にてんかんの症状でしょうか?
今まで、娘の変化に気付いてやれず、無念です。
宜しくお願いします。
No.979 - 2012/03/14(Wed) 13:23:26
Re: / 森川建基
ひよこ様へ:恐らくてんかん+何らかの高次機能未熟性があるのでしよう
症状がかなり厳しい御様子、地元の日本てんかん協会(患者様の、患者さ
ま自身による支援組織です)。そこで良いてんかん専門医を紹介して頂く
方法はいかがでしょうか。               森川建基より
No.983 - 2012/03/14(Wed) 19:23:17
Re: / ひよこ

 森川先生


 ご多忙の中、本当に有難うございました。
早速、協会で調べてみます。
・・・見た目は元気そのものなので、
今、とてもドキドキしております。

本当に本当に有難うございました。

 厚かましいのですが、
いま、担当医の先生に
イーケプラが効かないのであれば、
静岡のてんかんセンターか、
大阪大学付属病院を紹介して下さるとの事。

 今現在、関西在住なので、
静岡は遠い気がしますが、
思い切って静岡のてんかんセンターでの入院が宜しいでしょうか?
申し訳ございませんが、
背中を押して頂きたく思います。

 失礼な質問の数々、お許し下さいませ。
No.985 - 2012/03/15(Thu) 09:34:35
Re: / ひよこ

 何度も申し訳ございません。

 高次機能未熟性とは一体何なのか・・検索しても分からず。
どういう病気でどうなるのでしょうか?
 
 寝ている時りのミオクロニーは心配ないとのことでしたが、
就寝中は呼吸が浅くなったり深くなったり、
ヒッヒッとなったりしながら、身体がピクッとします。

 どんなに寝ていても目の下のクマがとれません。

 あかちゃんの頃はアデノイドと診断されましたが、
大きくなり、手術は必要ないと言われました。

 また、小児科でも心配ないと言われましたが、
小さな時から、首の両側のリンパ腺にグリグリがあります。


 本当にこの様な相談ばかりで申し訳ございません。
No.986 - 2012/03/15(Thu) 09:42:59
Re: / 森川建基
ひよこ様へ:私が30年近くいた静岡のてんかん・神経医療センター
が最も良いのですが、大阪近辺であれば、大阪大学小児科経由か、
じかに母子医療センターにアクセスされるのも良いですよ。
                        森川建基より
No.987 - 2012/03/15(Thu) 13:13:28
Re: / ひよこ

 森川先生。

 本当に有難うございました。
大阪の母子医療センターか
静岡てんかんセンターのお世話にならせて頂きます。

 そして是非いつか、
森川先生に娘を見て頂きたく思います。
このご恩は忘れません。
有難うございました。
No.988 - 2012/03/15(Thu) 17:53:56
(No Subject) / メリー
はじめまして。薬の調整の間隔や変更幅の考え方についてご相談します。
専門医の先生でもご経験・技量(失礼ながら)で調整方法が変わり、結果調整が合わないなら通院先を変更することも必要なのでしょうか。別の病院は勿論、同じ専門外来でも、いつも先生が転勤で交代すると発作の有無に関わらず方針が変わって、使用薬の調整方法が変わり通院の仕方等で困惑しています。デパケンとラミクタールの組み合わせでデパケンを減らす予定が、ラミクタールの減量になったり、発作はなくてもラミクタールの血中濃度の検査結果から増量すると発作が増えたり、逆の薬を戻すと副作用等で再度調整の連続です。診断は、専門医の先生でも(全般、部分、未分類)分かれてますが、発作は主に月経に関連するためあまりその他で起こることはありません。しかし、方針変更の度にホルモンバランスが余計崩れ、その結果また発作が起こるような感じに最近はなってしまい、微量でも薬が変動すると発作が起きやすくアレルギーも増えてます。 大変失礼なご質問ですが、薬の種類により先生方の調整量の得意不得意等があるのでしょうか?あるいはラミクタールが合わないのでしょうか?良い先生ですが少量調整があまりお得意でない気がしてて、ラミクタール単剤を続けるか病院変更を考えるか悩んでます。ご意見よろしくお願いいたします。
No.977 - 2012/03/11(Sun) 17:32:51
Re: / 森川建基
メリー様へ:お住まいの地域が日本んのどこかで、良い「てんかん専門医」
を御紹介出来ると存じます。地元の「波の会」にアクセスして、セカンド
オピニオンを受けられるのも良いでしょう。        森川建基より
No.982 - 2012/03/14(Wed) 19:13:42
Re: / メリー
森川先生
御返事ありがとうございます。都内で探していますが新薬等の微調整や変更が可能な先生となると分からず悩んでます。ご紹介いただけますと大変嬉しく思います。どうぞよろしくお願いいたします。
No.984 - 2012/03/14(Wed) 22:32:03
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