みんなの声

患者さん、家族の方など、皆さん同士の情報交換の場として、ご活用ください。
(森川医師への質問は、現在受け付けておりません）

テグレトールの副作用について / うどん

引用

森川先生のお知恵をお貸しください
お願いいたします。

３歳の子供が複雑部分発作を２回起こし、テグレトールを処方されました。
服用後、複雑部分発作は出ていないのですが別の発作が出てしまい
詳しく検査をしたところ薬の副作用によって別の発作が出てしまったとのことでした（ミオクロニー発作が日に１０-１５回あります）
多くはないとは言われましたが、先生もそのような副作用を見たことがありますでしょうか？

また今後はデパケンに薬を変更の予定ですが次の診察まで１週間程あります。
その間、テグレトールを飲み続けても悪化する可能性もあるのでしょうか？
それから、小児の複雑部分発作の予後は良好なものも存在しますか？
（発達には全く問題ないようです）

先生よろしくお願いいたします。

No.992 - 2012/03/16(Fri) 17:48:30

Re: テグレトールの副作用について / 森川建基

引用

うどん様へ：複雑部分発作は出なくなって、ミオクロニー発作が
治療経過で多発する事は、部分てんかんに良く見られます。小児
の複雑部分発作の予後は良好なものも存在しますし、難治の場合
もあり、様々です。　　　　　　　　　　　　　　森川建基より

No.994 - 2012/03/16(Fri) 20:30:49

Re: テグレトールの副作用について / うどん

引用

森川先生
ありがとうございます。
この場合テグレトールの服用を中止すればミオクロニー発作は消失すると考えて
良いのでしょうか？

というのもテグレトールを中止にするため量を減らしていますが
減らしてからの方が若干、ミオクロニー発作の回数が増えたような気がします。
これはどの様な事が考えられるのでしょうか？

よろしくお願いいたします。

No.996 - 2012/03/19(Mon) 07:04:07

Re: テグレトールの副作用について / 森川建基

引用

うどん様へ：テグレトール多量でミオクロニー発作出現、
少量でキープが最適な子が結構おり、その際は無理せず、
発作が最も少ないテグレトールの量を維持した方が結果
的に良い事も経験しております。御子様はこのような症
例にあてはまりそうですね。　　　　　　森川建基より

No.997 - 2012/03/19(Mon) 20:58:15

Re: テグレトールの副作用について / うどん

引用

森川先生
ありがとうございます。森川先生ならではのご意見、
本当に参考になります。

現在30mg/dayなのでこれ以上減らせるかどうかも含め、
主治医に相談してみたいと思います。

本当にありがとうございました。

No.999 - 2012/03/21(Wed) 19:20:29

孔脳症について / ゆうた

引用

息子は周産期頭蓋内出血による孔脳症があり、後遺症で軽度の片麻痺も
あります。

脳波にてんかん波が出ているのですが、これがその傷の部分ではなく、
反対側から出ているそうです。てんかんは発症していませんが
予防のために薬を投与されています。

反対側ということは孔脳症とはまったく関係なくそこに傷があるから
なのでしょうか？薬を飲み始めて4年になります。異常波は出たり
出なかったりです。このまま一生飲むことになるかもとお医者さまには
言われてますが、発作も生まれてから一度も確認されてないし、薬の
副作用ばかりが目立ってしまい、飲み続けることにも不安を感じています。

息子は8歳です。

No.990 - 2012/03/16(Fri) 15:02:30

Re: 孔脳症について / ゆうた

引用

　－追記ー

すみません、あせるあまりぶしつけな質問でした。

息子の孔脳部分は左で麻痺は右側にあります。
ですが、異常波は右にあるそうです。それも実は最近知ったことで
私は左からあるものと思っていました。

このようなこともあるのでしょうか？

先生のご経験からの意見をお聞かせいただければ幸いです。

No.991 - 2012/03/16(Fri) 16:38:12

Re: 孔脳症について / 森川建基

引用

ゆうた様へ：孔脳症の場合著しい異常があり、実は反対側にも目立たない
ものの脳器質障害が存在する場合が多いのです。このような場合、予期し
ていなかった反対側からてんかん放電が出現する事は稀ではありません。
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　森川建基より

No.993 - 2012/03/16(Fri) 20:24:08

ありがとうございました。 / ゆうた

引用

やはり別に器質障害があるという解釈でいいのですね。

ショックではありますが、納得いたしました。

お忙しい中、質問に答えていただき感謝します。

てんかんという病気をいつか完治させることができる未来がくるよう
願っています。息子のためにこれからも一緒に頑張っていきたいと思い
ます。

No.995 - 2012/03/17(Sat) 19:03:03

(No Subject) / ひよこ

引用

　偶然こちらを発見しました。
ご多忙と存じますが、藁にもすがる思いです。
どうぞ宜しくお願いします。

　10歳の娘でご相談させて下さい。

　８歳の時に学校で大発作を起こしましたが、
てんかんとは言われず、
　９歳の時、家で十数秒間程度記憶がとびましたが、
勉強中での居眠りだと思いました。
　その後、通学途中で全身の力が抜け崩れましたが、
少しの後、意識も無く歩き出したと一緒にいたお友達から聞き、
医師から初めて「てんかん」と言われまして、
デパケンＲを処方され、今は朝200?r夜300?rです。

　去年の10月頃から身体のピクピクの数があるのよ、と、
娘が私に話してくれたのは去年の年末でした。
　聞けば、小学校入学前後（幼稚園時代の記憶は定かでは無いので）からの症状で、
時々ですがほんの数秒間、記憶がなくなっていた様で・・、
考えてみりば「私は今、何をしていたの？」とよく私に聞いておりましたが、
全く分からず、冗談だと思っておりました。
その頃から身体のどこかがピクピクしていたらしいです。

　今年に入り、若年性ミオクロニーと思われる、診断され、
デパケンＲはそのまま増量せず、

?@デパケンＲ＋ランドセンになりましたが目が回るなどに加え、
ピクピクは日に何百回に増加したので減量の末ストップ

?AデパケンＲ＋ラミクタール（4mgから始め最高12?rまで）
を数週間に渡り処方して頂きましたが、
回数は少し減ったものの余り効果なく減量の末ストップ

?BデパケンＲ＋ラミクタール（6?rに減量、本日で終わり）
＋イーケプラ朝250?r＋250?r（本日で二週間）
しかし、今だ覚醒時のピクピクは減らずに一日40～50回程度はきているそうです。
外見からは全くわかりません。
本人すら動いている時は自覚できないそうです。
手足肩にピクピクと連続して1～3回、それが日に40～50回です。
時々ですドクッと血管を塊が流れる感じもするそうです。

今年初めにピクピクの症状を伝えましたが、
血液、脳波、尿検査は今だ、して下さっておりません。
ＭＲＩは必要ないとの事で一度もしておりません。

大発作以降、急に右目の奥が痛いと言いだし、
左右1.5だった視力が、急に右だけ0.03まで落ちました。
てんかんと関係していますか？

夜は寝入りだけでなく、起床までビクンビクンと跳ね、
指先はピアノを弾いている様ですが、
自然現象とありましたので安心しました。

お薬を飲んでも治まらず、
ネットで私が調べる限りの他の方の
若年性ミオクロニーの症状とは違うように感じます。

本当にてんかんの症状でしょうか？
今まで、娘の変化に気付いてやれず、無念です。
宜しくお願いします。

No.979 - 2012/03/14(Wed) 13:23:26

Re: / 森川建基

引用

ひよこ様へ：恐らくてんかん＋何らかの高次機能未熟性があるのでしよう
症状がかなり厳しい御様子、地元の日本てんかん協会（患者様の、患者さ
ま自身による支援組織です）。そこで良いてんかん専門医を紹介して頂く
方法はいかがでしょうか。　　　　　　　　　　　　　　　森川建基より

No.983 - 2012/03/14(Wed) 19:23:17

Re: / ひよこ

引用

　森川先生

　ご多忙の中、本当に有難うございました。
早速、協会で調べてみます。
・・・見た目は元気そのものなので、
今、とてもドキドキしております。

本当に本当に有難うございました。

　厚かましいのですが、
いま、担当医の先生に
イーケプラが効かないのであれば、
静岡のてんかんセンターか、
大阪大学付属病院を紹介して下さるとの事。

　今現在、関西在住なので、
静岡は遠い気がしますが、
思い切って静岡のてんかんセンターでの入院が宜しいでしょうか？
申し訳ございませんが、
背中を押して頂きたく思います。

　失礼な質問の数々、お許し下さいませ。

No.985 - 2012/03/15(Thu) 09:34:35

Re: / ひよこ

引用

　何度も申し訳ございません。

　高次機能未熟性とは一体何なのか・・検索しても分からず。
どういう病気でどうなるのでしょうか？
　
　寝ている時りのミオクロニーは心配ないとのことでしたが、
就寝中は呼吸が浅くなったり深くなったり、
ヒッヒッとなったりしながら、身体がピクッとします。

　どんなに寝ていても目の下のクマがとれません。

　あかちゃんの頃はアデノイドと診断されましたが、
大きくなり、手術は必要ないと言われました。

　また、小児科でも心配ないと言われましたが、
小さな時から、首の両側のリンパ腺にグリグリがあります。

　本当にこの様な相談ばかりで申し訳ございません。

No.986 - 2012/03/15(Thu) 09:42:59

Re: / 森川建基

引用

ひよこ様へ：私が30年近くいた静岡のてんかん・神経医療センター
が最も良いのですが、大阪近辺であれば、大阪大学小児科経由か、
じかに母子医療センターにアクセスされるのも良いですよ。
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　森川建基より

No.987 - 2012/03/15(Thu) 13:13:28

Re: / ひよこ

引用

　森川先生。

　本当に有難うございました。
大阪の母子医療センターか
静岡てんかんセンターのお世話にならせて頂きます。

　そして是非いつか、
森川先生に娘を見て頂きたく思います。
このご恩は忘れません。
有難うございました。

No.988 - 2012/03/15(Thu) 17:53:56

(No Subject) / メリー

引用

はじめまして。薬の調整の間隔や変更幅の考え方についてご相談します。
専門医の先生でもご経験・技量（失礼ながら）で調整方法が変わり、結果調整が合わないなら通院先を変更することも必要なのでしょうか。別の病院は勿論、同じ専門外来でも、いつも先生が転勤で交代すると発作の有無に関わらず方針が変わって、使用薬の調整方法が変わり通院の仕方等で困惑しています。デパケンとラミクタールの組み合わせでデパケンを減らす予定が、ラミクタールの減量になったり、発作はなくてもラミクタールの血中濃度の検査結果から増量すると発作が増えたり、逆の薬を戻すと副作用等で再度調整の連続です。診断は、専門医の先生でも（全般、部分、未分類）分かれてますが、発作は主に月経に関連するためあまりその他で起こることはありません。しかし、方針変更の度にホルモンバランスが余計崩れ、その結果また発作が起こるような感じに最近はなってしまい、微量でも薬が変動すると発作が起きやすくアレルギーも増えてます。　大変失礼なご質問ですが、薬の種類により先生方の調整量の得意不得意等があるのでしょうか？あるいはラミクタールが合わないのでしょうか？良い先生ですが少量調整があまりお得意でない気がしてて、ラミクタール単剤を続けるか病院変更を考えるか悩んでます。ご意見よろしくお願いいたします。

No.977 - 2012/03/11(Sun) 17:32:51

Re: / 森川建基

引用

メリー様へ：お住まいの地域が日本んのどこかで、良い「てんかん専門医」
を御紹介出来ると存じます。地元の「波の会」にアクセスして、セカンド
オピニオンを受けられるのも良いでしょう。　　　　　　　　森川建基より

No.982 - 2012/03/14(Wed) 19:13:42

Re: / メリー

引用

森川先生
御返事ありがとうございます。都内で探していますが新薬等の微調整や変更が可能な先生となると分からず悩んでます。ご紹介いただけますと大変嬉しく思います。どうぞよろしくお願いいたします。

No.984 - 2012/03/14(Wed) 22:32:03

教えてください / ムック

引用

お世話になっています。いつもは久保田先生に診てもらっていますが、森川先生のご意見をお聞きしたくて書かせていただきます。
ある人から発達障害があるのではないかと言われました。てんかんと発達障害が出ることもあるのでしょうか？私は小さい頃言葉の発達が遅くて、両親が知恵遅れではないかと心配して調べたら正常でした。でも、社会人になって時々私が話すと相手に話が通じない時があります。小さい時から発達障害だったけど、誰も気が付かず大人になってから発達障害と分かることもあるのでしょうか？一度、発達障害かどうか調べた方がいいのでしょうか？

No.976 - 2012/03/11(Sun) 00:22:31

Re: 教えてください / mo

引用

> お世話になっています。いつもは久保田先生に診てもらっていますが、森川先生のご意見をお聞きしたくて書かせていただきます。
> ある人から発達障害があるのではないかと言われました。てんかんと発達障害が出ることもあるのでしょうか？私は小さい頃言葉の発達が遅くて、両親が知恵遅れではないかと心配して調べたら正常でした。でも、社会人になって時々私が話すと相手に話が通じない時があります。小さい時から発達障害だったけど、誰も気が付かず大人になってから発達障害と分かることもあるのでしょうか？一度、発達障害かどうか調べた方がいいのでしょうか？

No.980 - 2012/03/14(Wed) 19:00:02

Re: 教えてください / 森川建基

引用

ムック様へ：貴方の文章記載は、とてもまとまっており、このような記載が
出来る方の場合、イタズラに悩みすぎないで、今のままの生き方でおおらか
に生きる事を心がけましょう。森川建基より

No.981 - 2012/03/14(Wed) 19:06:30

Re: 教えてください / ムック

引用

先生お忙しいのにお返事ありがとうございます！言われたこと気にしないで
いこうと思います。また、先生の診察の時よろしくお願いします。

No.989 - 2012/03/15(Thu) 19:50:20

(No Subject) / ちゃちゃ

引用

初めてメールさせていただきます。８歳(２７キロ)の子供のことで相談させてください。
二年半ほど前にはじめて発作を起こし、小児神経の先生にローランドてんかんと診断されました。投薬始めて二年程になりますが、２～３カ月ごとに寝入りに発作が出て、そのたびに増量したり、薬をかえたりしています。マイスタン、マイスタン＋トピナ、トピナ＋セレニカ、２週間ほど前からは一日にトピナ２００ｍｇ＋イーケプラ５００ｍｇです。残念ながら、この３日間毎日、口元が片側に痙攣するだけの小さい発作が出始めましたので、恐らく次の診察で増量になると思います。
発作自体は、最初の頃は嘔吐や片側の手足の痙攣などもあり、現在は口だけと軽いものになりましたが、２～３カ月ごとに発作が出るというのは、我が子のリズムで、全く薬が効いていないのでは？と心配になります。早く合う薬を見つけてあげたいです。試してみた方がよい薬があれば教えて下さい。

No.973 - 2012/03/09(Fri) 20:22:11

Re: / 森川建基

引用

ちゃちゃ様へ：ローランドてんかんについては、殆どのてんかんの教科書
に森川建基が記載しているごとく抗てんかん薬の、どのお薬でも単剤少量
で発作は抑制されます。特にオスポロットやトピナ、イーケプラなどの、
スルフォンアミド系薬剤で著効する場合が殆どです。発作症状からすると
ローランドてんんかんに極めて類似していますのでが、オスポロットを5-10mg/kg/日で無効であれば、てんかん分類・診断の見直しが大切です。
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　森川建基より

No.974 - 2012/03/10(Sat) 11:10:26

Re: / 森川建基

引用

ちゃちゃ様へ：ローランドてんかんは、殆どのてんかんの教科書
に森川が記載しているごとく抗てんかん薬の、どのお薬でも単剤
少量で発作は抑制されます。特にオスポロットやトピナ、イーケ
プラなどの、スルフォンアミド系薬剤で著効する場合が殆どです。
発作症状からするとローランドてんんかんに極めて類似していま
すのでが、オスポロットを5-10mg/kg/日で無効であれば、てんか
ん分類・診断の見直しが大切です。　　　　　　　森川建基より

No.975 - 2012/03/10(Sat) 11:13:03

Re: / ちゃちゃ

引用

森川先生へ
返信ありがとうございます。次はオスポロットを試していただくように相談してみます。てんかんの分類・診断の見直しとなりますと、やはりてんかん専門医に見ていただいた方がいいのでしょうか？

No.978 - 2012/03/12(Mon) 00:54:20

アフリカの奇病 / キッド

引用

アフリカで子供に見られる奇病があるみたいです。
てんかん発作みたいですが、よく似ています。
症状は食事をすると意識を失うみたいです。
怖くて食事ができなくて餓死する子供もいるみたいです。
細菌性もなく原因不明でお手上げ状態です。
でも僕はこの病気は神経内科の迷走神経のてんかん発作みたいに思われますが、先生はどう思われますか？
　
　近いうちに迷走神経療法が日本でもてんかん患者にできると聞いているのでこの病気に関心を寄せています。
　
　この病気の解明がなされることを祈っています。

No.964 - 2012/03/01(Thu) 19:28:25

Re: アフリカの奇病 / 森川建基

引用

キッド様へ：食物連鎖で発病していますので、恐らく過去に
大流行した”エボラ熱”のような、抗原性が極めて不安定な
ウィルスが原因なのか、と推察しています。　森川建基より

No.969 - 2012/03/04(Sun) 10:14:28

Re: アフリカの奇病 / キッドさん

引用

　返信ありがとうございました
　
　ただ細菌性もないかと国際機関が調べましたが、それでも原因はわからないみたいです。
　
　世の中にはわからないこともあるみたいです。

No.972 - 2012/03/05(Mon) 20:43:05

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