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患者さん、家族の方など、皆さん同士の情報交換の場として、ご活用ください。
(森川医師への質問は、現在受け付けておりません)
WINGBEAT COFFEE ROASTERS
(No Subject) / ひよこ
 偶然こちらを発見しました。
ご多忙と存じますが、藁にもすがる思いです。
どうぞ宜しくお願いします。

 10歳の娘でご相談させて下さい。

 8歳の時に学校で大発作を起こしましたが、
てんかんとは言われず、
 9歳の時、家で十数秒間程度記憶がとびましたが、
勉強中での居眠りだと思いました。
 その後、通学途中で全身の力が抜け崩れましたが、
少しの後、意識も無く歩き出したと一緒にいたお友達から聞き、
医師から初めて「てんかん」と言われまして、
デパケンRを処方され、今は朝200r夜300rです。

 去年の10月頃から身体のピクピクの数があるのよ、と、
娘が私に話してくれたのは去年の年末でした。
 聞けば、小学校入学前後(幼稚園時代の記憶は定かでは無いので)からの症状で、
時々ですがほんの数秒間、記憶がなくなっていた様で・・、
考えてみりば「私は今、何をしていたの?」とよく私に聞いておりましたが、
全く分からず、冗談だと思っておりました。
その頃から身体のどこかがピクピクしていたらしいです。

 今年に入り、若年性ミオクロニーと思われる、診断され、
デパケンRはそのまま増量せず、

@デパケンR+ランドセンになりましたが目が回るなどに加え、
ピクピクは日に何百回に増加したので減量の末ストップ

AデパケンR+ラミクタール(4mgから始め最高12rまで)
を数週間に渡り処方して頂きましたが、
回数は少し減ったものの余り効果なく減量の末ストップ

BデパケンR+ラミクタール(6rに減量、本日で終わり)
+イーケプラ朝250r+250r(本日で二週間)
しかし、今だ覚醒時のピクピクは減らずに一日40〜50回程度はきているそうです。
外見からは全くわかりません。
本人すら動いている時は自覚できないそうです。
手足肩にピクピクと連続して1〜3回、それが日に40〜50回です。
時々ですドクッと血管を塊が流れる感じもするそうです。

今年初めにピクピクの症状を伝えましたが、
血液、脳波、尿検査は今だ、して下さっておりません。
MRIは必要ないとの事で一度もしておりません。

大発作以降、急に右目の奥が痛いと言いだし、
左右1.5だった視力が、急に右だけ0.03まで落ちました。
てんかんと関係していますか?

夜は寝入りだけでなく、起床までビクンビクンと跳ね、
指先はピアノを弾いている様ですが、
自然現象とありましたので安心しました。

お薬を飲んでも治まらず、
ネットで私が調べる限りの他の方の
若年性ミオクロニーの症状とは違うように感じます。

本当にてんかんの症状でしょうか?
今まで、娘の変化に気付いてやれず、無念です。
宜しくお願いします。
No.979 - 2012/03/14(Wed) 13:23:26
Re: / 森川建基
ひよこ様へ:恐らくてんかん+何らかの高次機能未熟性があるのでしよう
症状がかなり厳しい御様子、地元の日本てんかん協会(患者様の、患者さ
ま自身による支援組織です)。そこで良いてんかん専門医を紹介して頂く
方法はいかがでしょうか。               森川建基より
No.983 - 2012/03/14(Wed) 19:23:17
Re: / ひよこ

 森川先生


 ご多忙の中、本当に有難うございました。
早速、協会で調べてみます。
・・・見た目は元気そのものなので、
今、とてもドキドキしております。

本当に本当に有難うございました。

 厚かましいのですが、
いま、担当医の先生に
イーケプラが効かないのであれば、
静岡のてんかんセンターか、
大阪大学付属病院を紹介して下さるとの事。

 今現在、関西在住なので、
静岡は遠い気がしますが、
思い切って静岡のてんかんセンターでの入院が宜しいでしょうか?
申し訳ございませんが、
背中を押して頂きたく思います。

 失礼な質問の数々、お許し下さいませ。
No.985 - 2012/03/15(Thu) 09:34:35
Re: / ひよこ

 何度も申し訳ございません。

 高次機能未熟性とは一体何なのか・・検索しても分からず。
どういう病気でどうなるのでしょうか?
 
 寝ている時りのミオクロニーは心配ないとのことでしたが、
就寝中は呼吸が浅くなったり深くなったり、
ヒッヒッとなったりしながら、身体がピクッとします。

 どんなに寝ていても目の下のクマがとれません。

 あかちゃんの頃はアデノイドと診断されましたが、
大きくなり、手術は必要ないと言われました。

 また、小児科でも心配ないと言われましたが、
小さな時から、首の両側のリンパ腺にグリグリがあります。


 本当にこの様な相談ばかりで申し訳ございません。
No.986 - 2012/03/15(Thu) 09:42:59
Re: / 森川建基
ひよこ様へ:私が30年近くいた静岡のてんかん・神経医療センター
が最も良いのですが、大阪近辺であれば、大阪大学小児科経由か、
じかに母子医療センターにアクセスされるのも良いですよ。
                        森川建基より
No.987 - 2012/03/15(Thu) 13:13:28
Re: / ひよこ

 森川先生。

 本当に有難うございました。
大阪の母子医療センターか
静岡てんかんセンターのお世話にならせて頂きます。

 そして是非いつか、
森川先生に娘を見て頂きたく思います。
このご恩は忘れません。
有難うございました。
No.988 - 2012/03/15(Thu) 17:53:56
(No Subject) / メリー
はじめまして。薬の調整の間隔や変更幅の考え方についてご相談します。
専門医の先生でもご経験・技量(失礼ながら)で調整方法が変わり、結果調整が合わないなら通院先を変更することも必要なのでしょうか。別の病院は勿論、同じ専門外来でも、いつも先生が転勤で交代すると発作の有無に関わらず方針が変わって、使用薬の調整方法が変わり通院の仕方等で困惑しています。デパケンとラミクタールの組み合わせでデパケンを減らす予定が、ラミクタールの減量になったり、発作はなくてもラミクタールの血中濃度の検査結果から増量すると発作が増えたり、逆の薬を戻すと副作用等で再度調整の連続です。診断は、専門医の先生でも(全般、部分、未分類)分かれてますが、発作は主に月経に関連するためあまりその他で起こることはありません。しかし、方針変更の度にホルモンバランスが余計崩れ、その結果また発作が起こるような感じに最近はなってしまい、微量でも薬が変動すると発作が起きやすくアレルギーも増えてます。 大変失礼なご質問ですが、薬の種類により先生方の調整量の得意不得意等があるのでしょうか?あるいはラミクタールが合わないのでしょうか?良い先生ですが少量調整があまりお得意でない気がしてて、ラミクタール単剤を続けるか病院変更を考えるか悩んでます。ご意見よろしくお願いいたします。
No.977 - 2012/03/11(Sun) 17:32:51
Re: / 森川建基
メリー様へ:お住まいの地域が日本んのどこかで、良い「てんかん専門医」
を御紹介出来ると存じます。地元の「波の会」にアクセスして、セカンド
オピニオンを受けられるのも良いでしょう。        森川建基より
No.982 - 2012/03/14(Wed) 19:13:42
Re: / メリー
森川先生
御返事ありがとうございます。都内で探していますが新薬等の微調整や変更が可能な先生となると分からず悩んでます。ご紹介いただけますと大変嬉しく思います。どうぞよろしくお願いいたします。
No.984 - 2012/03/14(Wed) 22:32:03
教えてください / ムック
お世話になっています。いつもは久保田先生に診てもらっていますが、森川先生のご意見をお聞きしたくて書かせていただきます。
ある人から発達障害があるのではないかと言われました。てんかんと発達障害が出ることもあるのでしょうか?私は小さい頃言葉の発達が遅くて、両親が知恵遅れではないかと心配して調べたら正常でした。でも、社会人になって時々私が話すと相手に話が通じない時があります。小さい時から発達障害だったけど、誰も気が付かず大人になってから発達障害と分かることもあるのでしょうか?一度、発達障害かどうか調べた方がいいのでしょうか?
No.976 - 2012/03/11(Sun) 00:22:31
Re: 教えてください / mo
> お世話になっています。いつもは久保田先生に診てもらっていますが、森川先生のご意見をお聞きしたくて書かせていただきます。
> ある人から発達障害があるのではないかと言われました。てんかんと発達障害が出ることもあるのでしょうか?私は小さい頃言葉の発達が遅くて、両親が知恵遅れではないかと心配して調べたら正常でした。でも、社会人になって時々私が話すと相手に話が通じない時があります。小さい時から発達障害だったけど、誰も気が付かず大人になってから発達障害と分かることもあるのでしょうか?一度、発達障害かどうか調べた方がいいのでしょうか?
No.980 - 2012/03/14(Wed) 19:00:02
Re: 教えてください / 森川建基
ムック様へ:貴方の文章記載は、とてもまとまっており、このような記載が
出来る方の場合、イタズラに悩みすぎないで、今のままの生き方でおおらか
に生きる事を心がけましょう。森川建基より
No.981 - 2012/03/14(Wed) 19:06:30
Re: 教えてください / ムック
先生お忙しいのにお返事ありがとうございます!言われたこと気にしないで
いこうと思います。また、先生の診察の時よろしくお願いします。
No.989 - 2012/03/15(Thu) 19:50:20
(No Subject) / ちゃちゃ
初めてメールさせていただきます。8歳(27キロ)の子供のことで相談させてください。
二年半ほど前にはじめて発作を起こし、小児神経の先生にローランドてんかんと診断されました。投薬始めて二年程になりますが、2〜3カ月ごとに寝入りに発作が出て、そのたびに増量したり、薬をかえたりしています。マイスタン、マイスタン+トピナ、トピナ+セレニカ、2週間ほど前からは一日にトピナ200mg+イーケプラ500mgです。残念ながら、この3日間毎日、口元が片側に痙攣するだけの小さい発作が出始めましたので、恐らく次の診察で増量になると思います。
発作自体は、最初の頃は嘔吐や片側の手足の痙攣などもあり、現在は口だけと軽いものになりましたが、2〜3カ月ごとに発作が出るというのは、我が子のリズムで、全く薬が効いていないのでは?と心配になります。早く合う薬を見つけてあげたいです。試してみた方がよい薬があれば教えて下さい。
No.973 - 2012/03/09(Fri) 20:22:11
Re: / 森川建基
ちゃちゃ様へ:ローランドてんかんについては、殆どのてんかんの教科書
に森川建基が記載しているごとく抗てんかん薬の、どのお薬でも単剤少量
で発作は抑制されます。特にオスポロットやトピナ、イーケプラなどの、
スルフォンアミド系薬剤で著効する場合が殆どです。発作症状からすると
ローランドてんんかんに極めて類似していますのでが、オスポロットを5-10mg/kg/日で無効であれば、てんかん分類・診断の見直しが大切です。
                           森川建基より
No.974 - 2012/03/10(Sat) 11:10:26
Re: / 森川建基
ちゃちゃ様へ:ローランドてんかんは、殆どのてんかんの教科書
に森川が記載しているごとく抗てんかん薬の、どのお薬でも単剤
少量で発作は抑制されます。特にオスポロットやトピナ、イーケ
プラなどの、スルフォンアミド系薬剤で著効する場合が殆どです。
発作症状からするとローランドてんんかんに極めて類似していま
すのでが、オスポロットを5-10mg/kg/日で無効であれば、てんか
ん分類・診断の見直しが大切です。       森川建基より
No.975 - 2012/03/10(Sat) 11:13:03
Re: / ちゃちゃ
森川先生へ
返信ありがとうございます。次はオスポロットを試していただくように相談してみます。てんかんの分類・診断の見直しとなりますと、やはりてんかん専門医に見ていただいた方がいいのでしょうか?
No.978 - 2012/03/12(Mon) 00:54:20
アフリカの奇病 / キッド
アフリカで子供に見られる奇病があるみたいです。
てんかん発作みたいですが、よく似ています。
症状は食事をすると意識を失うみたいです。
怖くて食事ができなくて餓死する子供もいるみたいです。
細菌性もなく原因不明でお手上げ状態です。
でも僕はこの病気は神経内科の迷走神経のてんかん発作みたいに思われますが、先生はどう思われますか?
 
 近いうちに迷走神経療法が日本でもてんかん患者にできると聞いているのでこの病気に関心を寄せています。
 
 この病気の解明がなされることを祈っています。
No.964 - 2012/03/01(Thu) 19:28:25
Re: アフリカの奇病 / 森川建基
キッド様へ:食物連鎖で発病していますので、恐らく過去に
大流行した”エボラ熱”のような、抗原性が極めて不安定な
ウィルスが原因なのか、と推察しています。 森川建基より
No.969 - 2012/03/04(Sun) 10:14:28
Re: アフリカの奇病 / キッドさん
 返信ありがとうございました
 
 ただ細菌性もないかと国際機関が調べましたが、それでも原因はわからないみたいです。
 
 世の中にはわからないこともあるみたいです。
No.972 - 2012/03/05(Mon) 20:43:05
(No Subject) / えいこ
初めてメールさせていただいております。私は刈谷市に住んでおります、35歳の女性です。20歳のときに突然、意識が薄れるような頭が混乱する様な状態を感じました。「今どこにいるんだろう、何をしていたんだったんだろう」という気持ちに、1、2分強い頭痛とともに現れるようになりました。急に今の状態がわからなくなるのですが、携帯のメールによく分からなくなった、と時間とともにメモを残したり、知っている道が急に分からなくなり、母親の携帯にかけどこにいるか分からないと聞いたり、といった操作は、その混乱した状態でも可能でした。頭痛がおきた日は眠気が強くなり、数時間寝たり起きたりをくりかえすと治ることが多かったです。紹介され名古屋市内のてんかん専門医に今までずっと通院しております。てんかんの単純部分発作がおきている、とのことで、mg数は忘れてしまったのですが、エクセミドとカルパマゼピンを服用、1ヶ月に1度の通院で、1、2ヶ月に1度の発作がありました。妊娠出産に影響もなく、妊娠中は一度も発作は現れませんでした。脳は、血液検査を定期的に行い、脳はでは異常所見が現れるときと何もでないときがありました。1年ほど前から、先生と相談し、初めて変薬をはじめました。エクセミドを徐じょに減らし、ラミクタールが始まりました。普段からの眠気が多くなってきましたが、薬の変更中ということでそのままにしていましたが、2ヶ月くらい前から発作が急に悪化し、現在は1週間に3、4回の頻度で現れます。発作時の屯用としてセルシンを処方してもらいましたが効果ははっきりしません。2週間前からラミクタールの減量をはじめています。先生は症状が悪化してきてから、てんかんではない確率が大きくなってきた、意識の変容状態、という言葉で表現します。何が原因でおきているのか分からない、いま探っていこうとしている段階であるといいます。このような症状はてんかんとしてありうるのでしょうか?てんかんではないのなら、私はどのような状態になっているのでしょうか?他の科での検査、受診は必要ないのでしょうか?初診時から主治医へはしっかりと話を聞いてもらっている気にはなれずにいて、最近の症状悪化もあり、静岡のてんかん専門病院のメールで相談したところ、貴院を紹介されました。初診予約をしたところ6月でした。発作が起きると激しい頭痛がおこり、夜間ねている時にも、違う空間にいるような感覚と頭が壊れてしまうような頭痛で何度も眼が覚めます。先週は3日続けて起こり、今週もすでに、2日続けて調子が悪くなっています。とてもつらいです。改善、完治することはあるのでしょうか?初診日までに何かできることはないのでしょうか?
No.963 - 2012/03/01(Thu) 17:34:20
Re: / 森川建基
えいこ様へ:かなり専門的治療を、既に受けられていますね。
当面の暫定的な(一時的な)打開策として、セルシンの頓服
から、レキソタン、メンドン、リボトリールなどに変えて頂
いてはどうでしょうか。その後当科でも難治の場合は、静岡
てんかんセンター入院も考えてはどうでしょうか。
                     森川建基より
No.966 - 2012/03/02(Fri) 20:01:25
Re: / えいこ
返信ありがとうございます。
頓用は変えていただくよう、次回診察時に伝えてみたいと思います。

主治医には、初診から15年ほどたちますが、「発作時に意識の消失がないこと、その時の状態を覚えているときとはっきり思い出せないときがあること、発作が一日に何度も何度も繰り返し、その日以外は全く何も起きないこと、発作がおきている状態のときに、細かい操作や、指示された行動が可能であること」などから、最近になり、てんかんでない可能性が大きくなってきた、といわれます。てんかんではなく意識の変容状態の可能性が大きいといわれます。
私のような状態は、てんかんとしては考えられないのでしょうか?
こにような症状の方はいないのでしょうか?
No.967 - 2012/03/02(Fri) 20:25:17
Re: / えいこ
何度も申し訳ありません。
もう1件質問をさせていただきたく、メールをいれさせていただいております。
先日、貴院初診予約をしたところ、6月の予約となったのですが、待ち時間はどれだけあってもかまわないので、予約なく初診で森川先生に診ていただける曜日等あるのでしょうか?
No.968 - 2012/03/02(Fri) 20:59:33
Re: / 森川建基
 えいこ様へ:先ず第一にてんかんで無い可能性ならば、
その病気が何であるのかしっかり質問して下さいね(ど
うもてんかんである可能性が主体で、これに別の要素が
加味されていると推察しています)。
次いで予約なし初診についてですが、これは現時点で
不可能です。何故なら予約して待っておられる患者様を
待たせて予約なし初診の方を優先して診ると、その時点
で森川クリニックの診療方式にクレームがついてしまい
ます。                森川建基より
No.970 - 2012/03/04(Sun) 10:28:06
Re: / えいこ
返信ありがとうございます。
てんかんで悩んでみえる方が多数みえること、難しい病気ということを改めて感じます。
予約の方の合間や最後などに可能ならば、と思いましたが、これからしっかり診て頂きたいと思っているため検査等のことを考えると、不可能との返事だろう、と推測していました。
今後貴院への受診までの間、この相談にのっていただいたことが無駄にならないよう、現在の主治医に、質問、頓服などの要望を話し、悪化なく過ごせるよう、努力したいと思います。ありがとうございました。
No.971 - 2012/03/04(Sun) 10:55:57
(No Subject) / タダシ
タダシ

初めまして「てんかん」に付いて調べてたら
こちらのHPを見つけました
質問なのですが
父(74歳)が夕食中に意識を失いました
状況は2〜3分程度意識が無く顔は青白く
両手はガクガク痙攣をしていました
すぐに意識は戻り「大丈夫だから…」と言ったのですが
まだ朦朧としてたので救急車を呼びました
病院では「MRI、脳波、心電図、血液、尿」などを調べたそうです
検査で異常は見つかりませんでした
4年ほど前にも目眩がするとかで脳ドックを受けたのですが
その時も異常無しでした。

主治医からは「てんかん」と診断されテグレトール200mgと言う薬を
1ヶ月分処方され(1日1錠)来月、薬が効いてるか検査するそうです
突然「てんかん」と言われたので父も家族も不安に思っています
検査で異常が無くても「てんかん」って事があるんでしょうか?
倒れてから3週間ほどですが一度も倒れてません
元々、父は血圧が高く薬を服用してたのですがテグレトールを
飲み始めてから朝だけ体調が優れず血圧が高いそうです
これは副作用でしょうか?
No.960 - 2012/02/29(Wed) 23:35:02
Re: / 森川建基
タダシ様へ:高齢の方の良性側頭葉てんかん(少量の抗てんんかん
薬で治癒します)と推察します。その際脳波検査のデータを慎重に
調べると、殆どの方で異常が認められます。なおテグレトール少量
で血圧上昇は先ず認められません。        森川建基より
No.962 - 2012/03/01(Thu) 17:16:18
Re: / タダシ
アドバイスありがとうございました
経過を見守りたいと思います
No.965 - 2012/03/02(Fri) 00:12:41
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