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みんなの声

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患者さん、家族の方など、皆さん同士の情報交換の場として、ご活用ください。
(森川医師への質問は、現在受け付けておりません)
WINGBEAT COFFEE ROASTERS
(No Subject) / ちいモコ
この前は回答ありがとうございました。
ミオクロニー失立てんかんの娘の事です。
てんかんセンターに行き、脳波を撮ってもらったところ
脳波自体は凄く綺麗になっているのでこのまま服薬で調節すれば良いと言われました。
現在はイーケプラ250mg朝晩2回
セレニカ40%0.83g朝晩2回
服用しています。
ただ、最近座っている時に膝が浮いたりして後ろに倒れることは無いのですがちょっとお座りのバランスが悪いと言いますか。。。
以前も発作の前兆がその様な感じでしたので、発作の前触れかと思っています。
主治医に相談しましたが、脳波が綺麗だったのとビデオも見せましたが発作っぽくなので経過観察でと言われました。
土曜日と今日、ミオクロニーの様なピクピクも見られました。
薬を増量してもらった方がいいのでしょうか?
No.949 - 2012/02/21(Tue) 22:33:44
Re: / ちいモコ
脳波を撮ってもらったところ、部分てんかんの脳波が出てまして
イーケプラが増量になりました。
少ない量で効いていたのが効かなくなり、増量したら効いたりするものですか?
あと、漢方を使ったりすることはどう思われますか?
No.951 - 2012/02/25(Sat) 10:05:12
Re: / 森川建基
    ちいモコ様へ:先日は疲れているまま、返信失敗、御免なさいね。
イーケプラも多少は有効と存じます(スルフォンアミド系のエクセグラン
と類似の薬剤で、ミオクロニー発作に有効な事が多いのですが、ミオクロ
ニー失立てんかん(original report by Prof.Dr.Doose)の場合、少量で
やや有効、増量するとむしろ発作悪化の症例経験が多いです。先週新しい
抗てんかん薬”イーケプラ”を服用した103症例の治療効果について学会
で報告したばかりです。                森川建基より
No.952 - 2012/02/25(Sat) 11:14:42
Re: / ちいモコ
ありがとうございます。
増量しない方が、良いんですね。
イーケプラは服用してすぐ血中濃度が上がるみたいですが、
★発作が悪化するのも、早い段階で出て来るのでしょうか?
★dooseの薬は、現在セレニカとイーケプラですがラミクタールの方が良いのでしょうか?
No.953 - 2012/02/25(Sat) 22:36:23
Re: / 森川建基
ちいモコ様へ:ラミクタールも、イーケプラも、少量試みて
みてはいかがですか。森川建基より
No.954 - 2012/02/26(Sun) 12:53:12
心配です。 / モリ
はじめまして。
6歳の男の子なんですが、去年12月頃からチック症の様な片目が痙攣する
症状から始まり、急に症状が酷くなり、発作の回数も増えました。
最近では「ウウッ」っと言った声から始まり唾を出し腕が上がった状態で
体が硬直します。いつも意識はあり10秒〜20秒程で発作が終わると普通に
戻ります。日に10回近く発作が出ます。本人も発作が起きているのも
解っているので止めたくても自分の意思では止められず、体も動かない
口も利けない様です。本人も他人に見られるのが恥ずかしいので、とても
気にしています。他の病院で脳波検査の予約はしているのですが1ヶ月程
先で、その間も発作が起きても何も出来ず、さらに症状が悪化しないか、
とても心配です。こちらの病院で診察を受けたいのですが、6月まで予約が
入っていると言われました。何か出来る事や何か良い方法はありませんか?
宜しくお願いします。
No.948 - 2012/02/21(Tue) 01:52:11
Re: 心配です。 / 森川建基
モリ様へ:部分発作の可能性が高いと存じます。なお当科は難治の
新しい患者様多数を待たせております。御子様は、部分てんかんの
部分発作の可能性が高いです。確かに早急の抗てんかん薬の調整が
必要と存じます。愛知地区ですと、小児神経専門医師で、早く診て
頂けるとすると、名古屋市立大学小児科の安藤先生、第一日赤小児
の糸見先生(女性)、大府子供医療総合センターの糸見和也先生、
愛知医大小児科の中村有里先生などと存じます。  森川建基より

補足:もし一人っ子で遠距離移動が可能な時(2人以上の御子様が
おられた場合、もう一人の健康なお子様の精神・心理的管理が問題
になりますので)、直接静岡にある”国立病院機構、静岡てんかん・
神経医療センター”を受診なさるのも良いです。
No.950 - 2012/02/23(Thu) 09:18:55
視覚異常 / 美香
はじめまして。質問させてください。

私は現在33歳主婦です。
1歳〜痙攣発作で22才まであらゆる抗てんかん薬を服用しました。
引っ越しを機に転院し新しく訪れた病院の医師から
「何で薬飲んでるの?脳波、何の異常も無いよ」という事で
この頃は1日フェノバール4錠服用していたのを、減薬ではなく、
その日のうちに服薬中止となり、通院もしなくなりました。
断薬後、痙攣発作を起こすことも無く「治った」と喜び
通常の生活を送っていました。
それが24才頃から、もともと閃輝暗点のある片頭痛が時折あったのですが
「閃光が酷く、それでも目は見えているので
<あれはドアだ。>と物の認識は出来るのですが、
自分の家なのに、そのドアがどこに続くドアなのか、
洗面所にはどういけばいいのか・・空間認識ができなくなる症状が
2〜3カ月に一度出るようになっていましたが、私はその症状を
光が見。という共通点から「酷い片頭痛」と思い、
内科で頭痛薬を処方してもらっていました。

それが27才の時に突然、全身痙攣発作を起こし
5年ぶりに神経内科を受診し、それまでの「酷い片頭痛」が視覚発作だったと初めて知りフェノバールの服薬を再開しました。
すると「ひどい片頭痛」も消えました。

それが30才の時、近所にてんかんを専門とする病院が開院したので、
そちらに転院、受診したところ、またしても
「脳波に異常がない」と言われ、服薬中止され頻度は減りましたが、
やはり年一回ほど視覚発作が出るようになってしまいましたが
先生は「あなたはまだ若いから、いつ妊娠するかわからない。
それなら365日服薬するより年に1回発作を起こす方がいい。
また発作が出たら来て。でも、出ないと思うよ。大丈夫」と、
薬を出していただけませんでしたが、その時は先生のおっしゃる通り、
全く発作は起きませんでした・・・

それから3年経った、去年の4月、
表現は難しいのですが
「見え方がおかしい」「立っているのが辛い」等
今までにない症状が出始め、眼科なのか、内科なのか、
何かを受診すれば良いのかわからなかったのですが、
とりあえず神経内科を受診しました。
ただ病院は変えました。
またあの病院を受診しても薬を出してもらえない」と思ったからです。
脳波の結果、左後頭葉てんかんと診断され、
私の部分発作にはフェノバールは合わない。という事でいろいろ試した結果、
現在1日にジアゼパム×3錠とラミクタール400mg服用しています。
しかし正直、症状は軽減はしたものの、見え方に違和感は常にあります。
今までのてんかんが「1年に1回、レベル365の症状が出る」とするなら
今は「1年毎日365回、レベル1の症状が常にある」という感じです。
最近の症状と言えば、
特定の店舗の空間認識が苦手。
長時間(1〜2時間)のパソコンや携帯を操作していると焦点があわなくなってくる。といったものです。
最近では
■私は脳波からてんかんなのは、わかるのですが
上記の症状はてんかんの症状なのか・・・
■てんかんの症状でないのであれば
他の治療をしない限り、症状はなくなえあないのは当然で
■このままずっと
「毎日スッキリしない、違和感の付きまとった生活が続くのか・・・」
とても不安です。

今の先生は起伏が激しく
不安を訴えても、あまり真剣にうけとめてもらえず
お話も、前回と言っていることが違ったりで、
治療は症状の有無を確認され、症状があれば
ただ、ラミクタールを25mgずつ増薬する。といった感じです

上記症状が他の病気からの可能性はないのでしょうか

今回の症状は私自身、初めての症状で
今まで、色々な先生にかかり、
先生ごとに診療、投薬、断薬のやり方が全く違い、
今後、どうするべきか、とても戸惑っています

また違う先生に診ていただいた方がいいのでしょうか?
No.946 - 2012/02/20(Mon) 11:35:54
Re: 視覚異常 / 森川建基
美香様へ:てんかん発作の内の、視覚発作と推察されます。
近くのてんかん専門医の先生の中で、一番信頼・納得でき
る先生御一人に絞って受診なさると良いでしょう。
                     森川建基より
No.947 - 2012/02/20(Mon) 20:14:01
(No Subject) / 森川建基
ココ様へ:日本てんかん協会(波の会)の愛梨県支部にアクセスされると、
東三河地域のてんかんを熱心に診療している小児神経科医師が見つかると
存じます。なお森川クリニックの初診については、前の画像など御借り
出来れば、二重の検査を避けられて有りがたいです。  森川建基より
No.945 - 2012/02/19(Sun) 11:56:41
(No Subject) / ココ
追加です。少し遠いですが、今後、森川クリニックさんへの診察変更は可能でしょうか?そういった場合、今の病院でとった画像などの資料をいただいてきたほうがいいのでしょうか?
 次々にいろいろな発作があるので、不安で常に病院にいらっしゃる先生のところで診察がしたいと考えています。
 よろしくお願いします。
No.943 - 2012/02/18(Sat) 07:59:27
夜のビクつき / ココ
はじめまして、11歳の子供の事です。小さい時に2回熱性けいれんを起こしましたが、現在まで特に目立った発達の遅れもありません。5か月前に小学校で痙攣発作を3度起こし、MRI、CT、心エコーを行いましたが、難治性ではないかということだそうです。
 デパケンRを、朝4錠、夜3錠服用しています。服用してから、意識を失う発作、部分発作からの大きな痙攣はなくなり、発作時間も短くなっています。しかし、小さな発作がなくならず、左手がピクピク痙攣する、頭と目が右に回転しそうになる、という発作がなくなりません。発作はどれもかなり短い時間らしいです。発作が起きるたびに、デパケンRを1錠増やしている状況です。
 最近気づいたのですが、夜寝ていると、体をビクっとさせます。手がビクっとしたり、足がビクっとしたり、体をかなり大きくビクっすることもあります。以前からあったのかはわかりませんが、最近のような気がしてなりません。これも発作なのでしょうか?ビクっビクっとしても本人は普通に寝ています。寝入りばなだけではないので、不安です。
 次回の診察まで間があいていて、夜になると、気になって私もなかなか眠れません。近くの総合病院に小児神経の先生が2週間に1回見えるので、その時に診察をしていただいています。先生はとてもいい方なのですが、2週間に1回なので、発作のタイミングが悪いと、すごく先になってしまい、少し不便を感じています。検査をしても結果はまた今度といった感じです。 田舎なので専門的な病院もあまりありません。東三河あたりで、いい病院はないでしょうか?
No.942 - 2012/02/17(Fri) 08:47:57
一生治らないと言われたてんかん / ひろまま
初めて投稿します。脳性マヒで軽度の片麻痺のある息子(9歳)がおります。
4歳から脳波異常が顕著になり、起きてる間にボーッとする発作のような症状
もあったことから、デパゲンを飲むようになり2年前からはデグレトールが追加となりました。

発作としては目立った症状はありませんが、脳波は良くなったり悪くなったり
で薬を増やしたりしながら治療を続けてきました。

本日、ふたたび検査したところ起きてる間に全体にひろがるスパイクが確認
されたことにより、主治医からは「一生治らない、場合によっては外科的治療
もある。今は2剤ですんでいるが成長にともない3剤ぐらいに増やさないと
抑えれないと思う」と言われました。

弱い私は息子の前で泣いてしまいました。薬で抑えれるなら良しとしなきゃと
思うのですが、成長にともない正常化する可能性もあるのではないかと
信じて頑張ってきたとこもあるので、ショックでした。やはり脳に傷がある
息子はてんかんは一生治らないのでしょうか?

これだけの情報で先生にお応えしていただけるものではないのはわかって
いますが、どうしても先生のご意見をいただきたく思い投稿させていただきます。よろしくお願いします。

断薬の可能性はもうないのでしょうか?
No.938 - 2012/02/15(Wed) 18:20:07
Re: 一生治らないと言われたてんかん / mo
> 初めて投稿します。脳性マヒで軽度の片麻痺のある息子(9歳)がおります。
> 4歳から脳波異常が顕著になり、起きてる間にボーッとする発作のような症状
> もあったことから、デパゲンを飲むようになり2年前からはデグレトールが追加となりました。
>
> 発作としては目立った症状はありませんが、脳波は良くなったり悪くなったり
> で薬を増やしたりしながら治療を続けてきました。
>
> 本日、ふたたび検査したところ起きてる間に全体にひろがるスパイクが確認
> されたことにより、主治医からは「一生治らない、場合によっては外科的治療
> もある。今は2剤ですんでいるが成長にともない3剤ぐらいに増やさないと
> 抑えれないと思う」と言われました。
>
> 弱い私は息子の前で泣いてしまいました。薬で抑えれるなら良しとしなきゃと
> 思うのですが、成長にともない正常化する可能性もあるのではないかと
> 信じて頑張ってきたとこもあるので、ショックでした。やはり脳に傷がある
> 息子はてんかんは一生治らないのでしょうか?
>
> これだけの情報で先生にお応えしていただけるものではないのはわかって
> いますが、どうしても先生のご意見をいただきたく思い投稿させていただきます。よろしくお願いします。
>
> 断薬の可能性はもうないのでしょうか?
No.939 - 2012/02/16(Thu) 08:59:37
Re: 一生治らないと言われたてんかん / 森川建基
ひろまま様へ:確かに片麻痺を合併しているの御子様の発作は難治の
場合が多いです。しかし転倒しない発作=非定型欠神発作か複雑部分
発作のいずれかと存じます。現在発作が無いとの事ですので抗てんか
ん薬の増量は不要と推察しました。8ー9歳頃は発作は抑制されても脳
波所見のみ悪化する事があります。また仮に発作が再発しても、近年
では次々に良い抗てんかん薬が発売されており、これによって発作が
完全に抑制され、脳波も改善した子供達もたくさんいます。”決して
あきらめずに治療を工夫する”事がとても大切と存じます。
                         森川建基より
No.940 - 2012/02/16(Thu) 09:29:41
あいがとうございます! / ひろまま
先生、このような質問にもお答えくださり、ありがとうございます。

先生のおっしゃるとおり、息子は大きな痙攣や倒れたりする発作は今のところ
一度もありません。ただ脳波所見のみで薬の増量をこの5年間してきた感じ
です。デグレトールにいたってはごく少量のみで2年前から増減なしで、デパ
ゲンのみを増量していってるので、3剤もこれから飲まなくてはいけないと
聞き、ショックをうけてしまいました。

もう一生治らないと言われ、目の前が真っ暗になりましたが、そうですよね
あきらめるのはまだ早いですよね!

私は山口県在住ですが、やはり一度てんかんの専門医の先生を捜して
これからの治療について相談してみたいと思います。
もし先生のほうで近くに良い先生をご存知でしたら教えていただけない
でしょうか?本音は森川先生にお会いしたいです(涙)
No.941 - 2012/02/16(Thu) 17:48:59
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