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みんなの声

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患者さん、家族の方など、皆さん同士の情報交換の場として、ご活用ください。
(森川医師への質問は、現在受け付けておりません)
WINGBEAT COFFEE ROASTERS
(No Subject) / SN
こんにちは
17歳息子が5年前2回痙攣を起こし、てんかんと診断されました。その後は薬の飲み忘れで、2回発作を起こしましたが、最後に発作を起こしてからもうすぐ3年たつので、減薬しましょうか?とも言われております。4回とも睡眠中に部分てんかんの二次全般化の発作を起こしておりますが、テグレトールをきちんと服薬していれば発作を起こしておりません。睡眠時に起こる良性のてんかんと言われておりますが、脳波検査はてんかん波が3回右前頭葉からでており、4回目は正常範囲内で後頭葉から出ております。と言われております。昨年度は正常で出ておりませんと言われたのですが、小児良性てんかんですかとお聞きしても頭頂葉や側頭葉から出てないから典型的な小児良性てんかんと言えないかもとのことでしたが、この部位から出てなくても小児良性てんかんと言えるのでしょうか?またてんかん波の出る場所が移動することもあるのでしょうか?田舎に住んでおり、てんかん専門医の方も近くにいないためお聞きする方も見えません。
No.935 - 2012/02/12(Sun) 18:41:54
Re: / 森川建基
    SN様へ:後頭部起源の小児良性部分てんかんは存在します。
20年前の森川の研究(300例以上)では、どこの部位であっても良性
部分てんかん例が存在する事を証明いたしました。その際臨床発作の
発現時間帯と、てんかん放電の形状がとても重要な事を発見しました。
これ以上のコメントは不可能ですので御許し下さい。森川建基より
No.936 - 2012/02/13(Mon) 20:21:01
Re: / SN
コメントありがとうございます。脳波を読む先生には良性のてんかんではと言われていたので、お聞きしました。服薬と規則正しい生活で発作の危険性を減らすよう本人も治ると信じ努力しております。ありがとうございます。
No.937 - 2012/02/14(Tue) 09:50:40
生命保険の組み換え / 後藤万記
主人がお世話になっております。主人がまだ「突発性てんかん」だとわかる前から生命保険に入っておりました。今度、その生命保険を同じ会社のままで新しいものに組み換えるか迷っております。「告知書」を提出するだけで、健康診断の結果などは提出する必要はないそうです。保険会社は、主人の病名を知りません。保険会社には、どう説明したらいいのですか?
No.933 - 2012/02/09(Thu) 10:14:58
Re: 生命保険の組み換え / 森川建基
後藤万記様へ:恐らく”特発性全般てんかん”で、発作は服薬で抑制
され、仕事も普通に出来ている方ですね。最近の10年間で保険会社も
てんかんの勉強をして、年々保険適用が容易に受けられるようになり
ました。病名は告知しても、良性で服薬継続して発作無い場合いは、
一般の健康社会人と寿命に大差ない事を、保険会社も理解しています。
ただし就労困難な患者様では、保健勧誘の方が(御本人の承諾を得て)
直接当科に相談に来られる場合もあります。     森川建基より
No.934 - 2012/02/11(Sat) 09:25:05
Re: 生命保険の組み換え / 後藤万記
先生、ありがとうございました。結局、保険に詳しい知り合いに相談した結果組換えをしませんでした。主人が若いときに契約した保険だったので、保険料のアップ率を考えると悩んでしまって。でも、保険会社の方も理解して下さるようになったと聞いて嬉しく思います。
No.944 - 2012/02/18(Sat) 11:45:56
(No Subject) / つきのママ
結節性硬化症、WESTの件で度々ご相談させて頂いております。今回も早速のご返答、ありがとうございました。

東京女子医大は主治医や専門医名簿で調べて連絡差し上げた神奈川の田中正樹先生(クリニック予約は一年先と言われました)も勧めて下さっておりました。

森川先生のご紹介頂いた小国先生宛にセカンドオピニオン、場合によっては転院を依頼したいと思います。

関連して、先生はビガバトリンについてはどのようにお考えですか?ヨーロッパなどでは第一選択肢、特に結節性硬化症からのWESTではとても高い成績があるようで気になっております。視野狭窄については存じています。

個人輸入で使用されている方も多いと耳にし、先生のご意見をうかがいたく、お願いします。
No.931 - 2012/02/06(Mon) 21:41:07
Re: / 森川建基
つきのママ様へ:ビガバトリンについては、森川クリニックでは使用
しておりません。4年ほど前から個人輸入による幾つかの問題が発生し、
以後は発売前治験薬と、発売後新薬までに限定して使用しております。
現時点では近々発売のルフィナマイドに期待しております。
No.932 - 2012/02/09(Thu) 08:49:45
セカンドオピニオン / つきのママ
先日、結節性硬化症に伴うWEST症候群で書き込みをさせて頂いた者です。
ACTH終了後、やはり発作が日によってあったりなかったりという状態です。現在はセレニカRを240mg/日服用して本日退院、二週間後に再来です。
てんかん専門医のセカンドオピニオンを、場合によっては転院も考え、森川先生に診ていただきたいのですが、こちらは千葉県なので、今後の通院を考えると、やはり関東圏かな、と悩んでおります。
森川先生の教え子のような先生は関東地方にいらっしゃるでしょうか?是非、先生のご意見を伺いつつ、今後の診療を進めていきたいのですが。
勝手なご相談ですが、可能でしょうか?
もし、可能であれば、早速主治医に紹介状等の手配を、と思っております。
それともやはり、一度は森川先生に診ていただくべきでしょうか?
No.927 - 2012/02/04(Sat) 11:44:22
Re: セカンドオピニオン / 森川建基
つきのママ様へ:千葉市の健生会病院の細山公子先生、東京女子医大
小児科の小国先生などが考えられますが、日本てんかん協会(波の会)
の千葉県支部にアクセスして、近くのてんかん専門医について、御問
合せされるのも良いと存じます。          森川建基より
No.930 - 2012/02/05(Sun) 12:43:39
(No Subject) / O.A
前回はコメントありがとうございました。
先週、定期検診に行き、
今までは朝はテグレトール200mg
夜はテグレトール300mを服用していましたが
今回からプラスとしてイーケプラ錠500mgを
飲むことになりました。
約1カ月ごとに定期検診行くのですが
そのたびにテグレトールを減らしていき
イーケプラ錠500mgを増やすというやりかたで
いくみたいです。
イーケプラ錠500mgはあまり影響ないと言われましたが
先週からテグレトールとイーケプラ錠も飲んでいるからか
とても眠気がします。
やはりイーケプラ錠も副作用はあるのですか?
No.926 - 2012/02/02(Thu) 13:06:46
Re: / mo
> 前回はコメントありがとうございました。
> 先週、定期検診に行き、
> 今までは朝はテグレトール200mg
> 夜はテグレトール300mを服用していましたが
> 今回からプラスとしてイーケプラ錠500mgを
> 飲むことになりました。
> 約1カ月ごとに定期検診行くのですが
> そのたびにテグレトールを減らしていき
> イーケプラ錠500mgを増やすというやりかたで
> いくみたいです。
> イーケプラ錠500mgはあまり影響ないと言われましたが
> 先週からテグレトールとイーケプラ錠も飲んでいるからか
> とても眠気がします。
> やはりイーケプラ錠も副作用はあるのですか?
No.928 - 2012/02/05(Sun) 12:31:53
Re: / 森川建基
MO様へ:イーケプラ錠を追加した場合、眠気系のお薬、
フェノバールやラミクタール、テグレトールなどに加え
他場合、より眠気が出やすいです。一方ではこのような
眠気が1-2週間で軽減する場合も多いです。森川建基より
No.929 - 2012/02/05(Sun) 12:37:23
脳波検査についてお教えください / あやまま
はじめまして。
一歳1ヶ月の娘のことでお伺いしたいのですが、11ヶ月の時に結節性硬化症と判断されてんかんも見つかりました。
一歳になり大学病院に診ていただくことになり、デパケンも処方していただいたのですが、脳波はあまりとって下さらなく戸惑っております。
発作は減ってはおらず、薬をこれから増やされても脳波もとっていただけなければこれからの発達がとても不安です。
知り合いの方達は診察の度にとっていただけると聞いたものですから、これからも大学病院でいいのか不安です。
森川先生は薬を増やされると脳波をとって確認等されるのでしょうか?
お忙しいとは思いますが、どうかよろしくお願い致します。
No.922 - 2012/02/01(Wed) 08:29:15
Re: 脳波検査についてお教えください / 森川建基
あやまま様へ:お薬を増量する時、減量する時、変えない時のいずれでも
脳波検査は必須と存じます。              森川建基より
No.925 - 2012/02/02(Thu) 03:07:01
急に身長が伸びた / リオママ
森川先生に、半年に一回お世話になっております。

今、小学校一年生ですが、
8ヶ月で、身長が6センチ伸びました。

今まで、4年間オスポロット1,5錠でしたが、
H23年10月より、2錠に増量しました。

10月の森川先生の、診察で、一度消えたと思ったらまた出てきたから、と言われました。
その年の冬休みに入った12/26、夕方、無熱性の発作を起こしてしまいました。
前夜、薬を初めて飲み忘れました。それで、発作を起こしたみたいです。
その後、
1/11、夜中に、熱性の発作を起こしました。

1/28車に乗っていて、ハンバーガーを、食べてる途中に、10秒くらい、ぼ〜っと空を見てたので、発作かしら!?と思ってびっくりして話しかけたら、『空を見てたの』と言っていましたが、、、

夕べも寝入ったと思ったら、急に『ワァー!!!』と、飛び起き、寝ぼけ方が怖いです。

薬が増量されても、発作が起きてしまったので、ショックでした。

身長が急に伸びたので、薬が合わなくなったということはあますか?

次回、脳波の予約が、4月2日なのですが、それより前に、脳波を受けた方が良いでしょうか?
No.919 - 2012/01/30(Mon) 10:39:19
Re: 急に身長が伸びた / 森川建基
リオママ様へ:オスポロット増量については、メールで確答できませんが、
発作がなお有る場合では、体重1kgあたり5mg−10mgの服用が必要に
なってきます。やはり早めに脳波再検して治療の見直しが必要のようです
ね。     森川建基より
No.923 - 2012/02/02(Thu) 02:43:44
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