みんなの声

患者さん、家族の方など、皆さん同士の情報交換の場として、ご活用ください。
(森川医師への質問は、現在受け付けておりません）

一生治らないと言われたてんかん / ひろまま

引用

初めて投稿します。脳性マヒで軽度の片麻痺のある息子（9歳）がおります。
4歳から脳波異常が顕著になり、起きてる間にボーッとする発作のような症状
もあったことから、デパゲンを飲むようになり2年前からはデグレトールが追加となりました。

発作としては目立った症状はありませんが、脳波は良くなったり悪くなったり
で薬を増やしたりしながら治療を続けてきました。

本日、ふたたび検査したところ起きてる間に全体にひろがるスパイクが確認
されたことにより、主治医からは「一生治らない、場合によっては外科的治療
もある。今は2剤ですんでいるが成長にともない3剤ぐらいに増やさないと
抑えれないと思う」と言われました。

弱い私は息子の前で泣いてしまいました。薬で抑えれるなら良しとしなきゃと
思うのですが、成長にともない正常化する可能性もあるのではないかと
信じて頑張ってきたとこもあるので、ショックでした。やはり脳に傷がある
息子はてんかんは一生治らないのでしょうか？

これだけの情報で先生にお応えしていただけるものではないのはわかって
いますが、どうしても先生のご意見をいただきたく思い投稿させていただきます。よろしくお願いします。

断薬の可能性はもうないのでしょうか？

No.938 - 2012/02/15(Wed) 18:20:07

Re: 一生治らないと言われたてんかん / mo

引用

> 初めて投稿します。脳性マヒで軽度の片麻痺のある息子（9歳）がおります。
> 4歳から脳波異常が顕著になり、起きてる間にボーッとする発作のような症状
> もあったことから、デパゲンを飲むようになり2年前からはデグレトールが追加となりました。
>
> 発作としては目立った症状はありませんが、脳波は良くなったり悪くなったり
> で薬を増やしたりしながら治療を続けてきました。
>
> 本日、ふたたび検査したところ起きてる間に全体にひろがるスパイクが確認
> されたことにより、主治医からは「一生治らない、場合によっては外科的治療
> もある。今は2剤ですんでいるが成長にともない3剤ぐらいに増やさないと
> 抑えれないと思う」と言われました。
>
> 弱い私は息子の前で泣いてしまいました。薬で抑えれるなら良しとしなきゃと
> 思うのですが、成長にともない正常化する可能性もあるのではないかと
> 信じて頑張ってきたとこもあるので、ショックでした。やはり脳に傷がある
> 息子はてんかんは一生治らないのでしょうか？
>
> これだけの情報で先生にお応えしていただけるものではないのはわかって
> いますが、どうしても先生のご意見をいただきたく思い投稿させていただきます。よろしくお願いします。
>
> 断薬の可能性はもうないのでしょうか？

No.939 - 2012/02/16(Thu) 08:59:37

Re: 一生治らないと言われたてんかん / 森川建基

引用

ひろまま様へ：確かに片麻痺を合併しているの御子様の発作は難治の
場合が多いです。しかし転倒しない発作＝非定型欠神発作か複雑部分
発作のいずれかと存じます。現在発作が無いとの事ですので抗てんか
ん薬の増量は不要と推察しました。8ー9歳頃は発作は抑制されても脳
波所見のみ悪化する事があります。また仮に発作が再発しても、近年
では次々に良い抗てんかん薬が発売されており、これによって発作が
完全に抑制され、脳波も改善した子供達もたくさんいます。”決して
あきらめずに治療を工夫する”事がとても大切と存じます。
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　森川建基より

No.940 - 2012/02/16(Thu) 09:29:41

あいがとうございます！ / ひろまま

引用

先生、このような質問にもお答えくださり、ありがとうございます。

先生のおっしゃるとおり、息子は大きな痙攣や倒れたりする発作は今のところ
一度もありません。ただ脳波所見のみで薬の増量をこの5年間してきた感じ
です。デグレトールにいたってはごく少量のみで2年前から増減なしで、デパ
ゲンのみを増量していってるので、3剤もこれから飲まなくてはいけないと
聞き、ショックをうけてしまいました。

もう一生治らないと言われ、目の前が真っ暗になりましたが、そうですよね
あきらめるのはまだ早いですよね！

私は山口県在住ですが、やはり一度てんかんの専門医の先生を捜して
これからの治療について相談してみたいと思います。
もし先生のほうで近くに良い先生をご存知でしたら教えていただけない
でしょうか？本音は森川先生にお会いしたいです（涙）

No.941 - 2012/02/16(Thu) 17:48:59

(No Subject) / ＳＮ

引用

こんにちは
１７歳息子が５年前２回痙攣を起こし、てんかんと診断されました。その後は薬の飲み忘れで、２回発作を起こしましたが、最後に発作を起こしてからもうすぐ３年たつので、減薬しましょうか？とも言われております。４回とも睡眠中に部分てんかんの二次全般化の発作を起こしておりますが、テグレトールをきちんと服薬していれば発作を起こしておりません。睡眠時に起こる良性のてんかんと言われておりますが、脳波検査はてんかん波が３回右前頭葉からでており、４回目は正常範囲内で後頭葉から出ております。と言われております。昨年度は正常で出ておりませんと言われたのですが、小児良性てんかんですかとお聞きしても頭頂葉や側頭葉から出てないから典型的な小児良性てんかんと言えないかもとのことでしたが、この部位から出てなくても小児良性てんかんと言えるのでしょうか？またてんかん波の出る場所が移動することもあるのでしょうか？田舎に住んでおり、てんかん専門医の方も近くにいないためお聞きする方も見えません。

No.935 - 2012/02/12(Sun) 18:41:54

Re: / 森川建基

引用

　　　　SN様へ：後頭部起源の小児良性部分てんかんは存在します。
20年前の森川の研究（300例以上）では、どこの部位であっても良性
部分てんかん例が存在する事を証明いたしました。その際臨床発作の
発現時間帯と、てんかん放電の形状がとても重要な事を発見しました。
これ以上のコメントは不可能ですので御許し下さい。森川建基より

No.936 - 2012/02/13(Mon) 20:21:01

Re: / ＳＮ

引用

コメントありがとうございます。脳波を読む先生には良性のてんかんではと言われていたので、お聞きしました。服薬と規則正しい生活で発作の危険性を減らすよう本人も治ると信じ努力しております。ありがとうございます。

No.937 - 2012/02/14(Tue) 09:50:40

生命保険の組み換え / 後藤万記

引用

主人がお世話になっております。主人がまだ「突発性てんかん」だとわかる前から生命保険に入っておりました。今度、その生命保険を同じ会社のままで新しいものに組み換えるか迷っております。「告知書」を提出するだけで、健康診断の結果などは提出する必要はないそうです。保険会社は、主人の病名を知りません。保険会社には、どう説明したらいいのですか？

No.933 - 2012/02/09(Thu) 10:14:58

Re: 生命保険の組み換え / 森川建基

引用

後藤万記様へ：恐らく”特発性全般てんかん”で、発作は服薬で抑制
され、仕事も普通に出来ている方ですね。最近の10年間で保険会社も
てんかんの勉強をして、年々保険適用が容易に受けられるようになり
ました。病名は告知しても、良性で服薬継続して発作無い場合いは、
一般の健康社会人と寿命に大差ない事を、保険会社も理解しています。
ただし就労困難な患者様では、保健勧誘の方が（御本人の承諾を得て）
直接当科に相談に来られる場合もあります。　　　　　森川建基より

No.934 - 2012/02/11(Sat) 09:25:05

Re: 生命保険の組み換え / 後藤万記

引用

先生、ありがとうございました。結局、保険に詳しい知り合いに相談した結果組換えをしませんでした。主人が若いときに契約した保険だったので、保険料のアップ率を考えると悩んでしまって。でも、保険会社の方も理解して下さるようになったと聞いて嬉しく思います。

No.944 - 2012/02/18(Sat) 11:45:56

(No Subject) / つきのママ

引用

結節性硬化症、WESTの件で度々ご相談させて頂いております。今回も早速のご返答、ありがとうございました。

東京女子医大は主治医や専門医名簿で調べて連絡差し上げた神奈川の田中正樹先生(クリニック予約は一年先と言われました)も勧めて下さっておりました。

森川先生のご紹介頂いた小国先生宛にセカンドオピニオン、場合によっては転院を依頼したいと思います。

関連して、先生はビガバトリンについてはどのようにお考えですか？ヨーロッパなどでは第一選択肢、特に結節性硬化症からのWESTではとても高い成績があるようで気になっております。視野狭窄については存じています。

個人輸入で使用されている方も多いと耳にし、先生のご意見をうかがいたく、お願いします。

No.931 - 2012/02/06(Mon) 21:41:07

Re: / 森川建基

引用

つきのママ様へ：ビガバトリンについては、森川クリニックでは使用
しておりません。4年ほど前から個人輸入による幾つかの問題が発生し、
以後は発売前治験薬と、発売後新薬までに限定して使用しております。
現時点では近々発売のルフィナマイドに期待しております。

No.932 - 2012/02/09(Thu) 08:49:45

セカンドオピニオン / つきのママ

引用

先日、結節性硬化症に伴うWEST症候群で書き込みをさせて頂いた者です。
ACTH終了後、やはり発作が日によってあったりなかったりという状態です。現在はセレニカRを240mg/日服用して本日退院、二週間後に再来です。
てんかん専門医のセカンドオピニオンを、場合によっては転院も考え、森川先生に診ていただきたいのですが、こちらは千葉県なので、今後の通院を考えると、やはり関東圏かな、と悩んでおります。
森川先生の教え子のような先生は関東地方にいらっしゃるでしょうか？是非、先生のご意見を伺いつつ、今後の診療を進めていきたいのですが。
勝手なご相談ですが、可能でしょうか？
もし、可能であれば、早速主治医に紹介状等の手配を、と思っております。
それともやはり、一度は森川先生に診ていただくべきでしょうか？

No.927 - 2012/02/04(Sat) 11:44:22

Re: セカンドオピニオン / 森川建基

引用

つきのママ様へ：千葉市の健生会病院の細山公子先生、東京女子医大
小児科の小国先生などが考えられますが、日本てんかん協会（波の会）
の千葉県支部にアクセスして、近くのてんかん専門医について、御問
合せされるのも良いと存じます。　　　　　　　　　　森川建基より

No.930 - 2012/02/05(Sun) 12:43:39

(No Subject) / O．A

引用

前回はコメントありがとうございました。
先週、定期検診に行き、
今までは朝はテグレトール２００ｍｇ
夜はテグレトール３００ｍを服用していましたが
今回からプラスとしてイーケプラ錠５００ｍｇを
飲むことになりました。
約１カ月ごとに定期検診行くのですが
そのたびにテグレトールを減らしていき
イーケプラ錠５００ｍｇを増やすというやりかたで
いくみたいです。
イーケプラ錠５００ｍｇはあまり影響ないと言われましたが
先週からテグレトールとイーケプラ錠も飲んでいるからか
とても眠気がします。
やはりイーケプラ錠も副作用はあるのですか？

No.926 - 2012/02/02(Thu) 13:06:46

Re: / mo

引用

> 前回はコメントありがとうございました。
> 先週、定期検診に行き、
> 今までは朝はテグレトール２００ｍｇ
> 夜はテグレトール３００ｍを服用していましたが
> 今回からプラスとしてイーケプラ錠５００ｍｇを
> 飲むことになりました。
> 約１カ月ごとに定期検診行くのですが
> そのたびにテグレトールを減らしていき
> イーケプラ錠５００ｍｇを増やすというやりかたで
> いくみたいです。
> イーケプラ錠５００ｍｇはあまり影響ないと言われましたが
> 先週からテグレトールとイーケプラ錠も飲んでいるからか
> とても眠気がします。
> やはりイーケプラ錠も副作用はあるのですか？

No.928 - 2012/02/05(Sun) 12:31:53

Re: / 森川建基

引用

MO様へ：イーケプラ錠を追加した場合、眠気系のお薬、
フェノバールやラミクタール、テグレトールなどに加え
他場合、より眠気が出やすいです。一方ではこのような
眠気が1-2週間で軽減する場合も多いです。森川建基より

No.929 - 2012/02/05(Sun) 12:37:23

脳波検査についてお教えください / あやまま

引用

はじめまして。
一歳１ヶ月の娘のことでお伺いしたいのですが、１１ヶ月の時に結節性硬化症と判断されてんかんも見つかりました。
一歳になり大学病院に診ていただくことになり、デパケンも処方していただいたのですが、脳波はあまりとって下さらなく戸惑っております。
発作は減ってはおらず、薬をこれから増やされても脳波もとっていただけなければこれからの発達がとても不安です。
知り合いの方達は診察の度にとっていただけると聞いたものですから、これからも大学病院でいいのか不安です。
森川先生は薬を増やされると脳波をとって確認等されるのでしょうか？
お忙しいとは思いますが、どうかよろしくお願い致します。

No.922 - 2012/02/01(Wed) 08:29:15

Re: 脳波検査についてお教えください / 森川建基

引用

あやまま様へ：お薬を増量する時、減量する時、変えない時のいずれでも
脳波検査は必須と存じます。　　　　　　　　　　　　　　森川建基より

No.925 - 2012/02/02(Thu) 03:07:01

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