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みんなの声

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患者さん、家族の方など、皆さん同士の情報交換の場として、ご活用ください。
(森川医師への質問は、現在受け付けておりません)
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セカンドオピニオン / つきのママ
先日、結節性硬化症に伴うWEST症候群で書き込みをさせて頂いた者です。
ACTH終了後、やはり発作が日によってあったりなかったりという状態です。現在はセレニカRを240mg/日服用して本日退院、二週間後に再来です。
てんかん専門医のセカンドオピニオンを、場合によっては転院も考え、森川先生に診ていただきたいのですが、こちらは千葉県なので、今後の通院を考えると、やはり関東圏かな、と悩んでおります。
森川先生の教え子のような先生は関東地方にいらっしゃるでしょうか?是非、先生のご意見を伺いつつ、今後の診療を進めていきたいのですが。
勝手なご相談ですが、可能でしょうか?
もし、可能であれば、早速主治医に紹介状等の手配を、と思っております。
それともやはり、一度は森川先生に診ていただくべきでしょうか?
No.927 - 2012/02/04(Sat) 11:44:22
Re: セカンドオピニオン / 森川建基
つきのママ様へ:千葉市の健生会病院の細山公子先生、東京女子医大
小児科の小国先生などが考えられますが、日本てんかん協会(波の会)
の千葉県支部にアクセスして、近くのてんかん専門医について、御問
合せされるのも良いと存じます。          森川建基より
No.930 - 2012/02/05(Sun) 12:43:39
(No Subject) / O.A
前回はコメントありがとうございました。
先週、定期検診に行き、
今までは朝はテグレトール200mg
夜はテグレトール300mを服用していましたが
今回からプラスとしてイーケプラ錠500mgを
飲むことになりました。
約1カ月ごとに定期検診行くのですが
そのたびにテグレトールを減らしていき
イーケプラ錠500mgを増やすというやりかたで
いくみたいです。
イーケプラ錠500mgはあまり影響ないと言われましたが
先週からテグレトールとイーケプラ錠も飲んでいるからか
とても眠気がします。
やはりイーケプラ錠も副作用はあるのですか?
No.926 - 2012/02/02(Thu) 13:06:46
Re: / mo
> 前回はコメントありがとうございました。
> 先週、定期検診に行き、
> 今までは朝はテグレトール200mg
> 夜はテグレトール300mを服用していましたが
> 今回からプラスとしてイーケプラ錠500mgを
> 飲むことになりました。
> 約1カ月ごとに定期検診行くのですが
> そのたびにテグレトールを減らしていき
> イーケプラ錠500mgを増やすというやりかたで
> いくみたいです。
> イーケプラ錠500mgはあまり影響ないと言われましたが
> 先週からテグレトールとイーケプラ錠も飲んでいるからか
> とても眠気がします。
> やはりイーケプラ錠も副作用はあるのですか?
No.928 - 2012/02/05(Sun) 12:31:53
Re: / 森川建基
MO様へ:イーケプラ錠を追加した場合、眠気系のお薬、
フェノバールやラミクタール、テグレトールなどに加え
他場合、より眠気が出やすいです。一方ではこのような
眠気が1-2週間で軽減する場合も多いです。森川建基より
No.929 - 2012/02/05(Sun) 12:37:23
脳波検査についてお教えください / あやまま
はじめまして。
一歳1ヶ月の娘のことでお伺いしたいのですが、11ヶ月の時に結節性硬化症と判断されてんかんも見つかりました。
一歳になり大学病院に診ていただくことになり、デパケンも処方していただいたのですが、脳波はあまりとって下さらなく戸惑っております。
発作は減ってはおらず、薬をこれから増やされても脳波もとっていただけなければこれからの発達がとても不安です。
知り合いの方達は診察の度にとっていただけると聞いたものですから、これからも大学病院でいいのか不安です。
森川先生は薬を増やされると脳波をとって確認等されるのでしょうか?
お忙しいとは思いますが、どうかよろしくお願い致します。
No.922 - 2012/02/01(Wed) 08:29:15
Re: 脳波検査についてお教えください / 森川建基
あやまま様へ:お薬を増量する時、減量する時、変えない時のいずれでも
脳波検査は必須と存じます。              森川建基より
No.925 - 2012/02/02(Thu) 03:07:01
急に身長が伸びた / リオママ
森川先生に、半年に一回お世話になっております。

今、小学校一年生ですが、
8ヶ月で、身長が6センチ伸びました。

今まで、4年間オスポロット1,5錠でしたが、
H23年10月より、2錠に増量しました。

10月の森川先生の、診察で、一度消えたと思ったらまた出てきたから、と言われました。
その年の冬休みに入った12/26、夕方、無熱性の発作を起こしてしまいました。
前夜、薬を初めて飲み忘れました。それで、発作を起こしたみたいです。
その後、
1/11、夜中に、熱性の発作を起こしました。

1/28車に乗っていて、ハンバーガーを、食べてる途中に、10秒くらい、ぼ〜っと空を見てたので、発作かしら!?と思ってびっくりして話しかけたら、『空を見てたの』と言っていましたが、、、

夕べも寝入ったと思ったら、急に『ワァー!!!』と、飛び起き、寝ぼけ方が怖いです。

薬が増量されても、発作が起きてしまったので、ショックでした。

身長が急に伸びたので、薬が合わなくなったということはあますか?

次回、脳波の予約が、4月2日なのですが、それより前に、脳波を受けた方が良いでしょうか?
No.919 - 2012/01/30(Mon) 10:39:19
Re: 急に身長が伸びた / 森川建基
リオママ様へ:オスポロット増量については、メールで確答できませんが、
発作がなお有る場合では、体重1kgあたり5mg−10mgの服用が必要に
なってきます。やはり早めに脳波再検して治療の見直しが必要のようです
ね。     森川建基より
No.923 - 2012/02/02(Thu) 02:43:44
急に身長が伸びた / リオママ
森川先生に、半年に一回お世話になっております。

今、小学校一年生ですが、
4ヶ月で、身長が5センチ伸びました。

今まで、4年間オスポロット1,5錠でしたが、
H23年10月より、2錠に増量しました。
その年の冬休みに入った12/26、夕方、無熱性の発作を起こしてしまいました。

その後、1/11、夜中に、熱性の発作を起こしました。
No.918 - 2012/01/30(Mon) 10:17:48
Re: 急に身長が伸びた / リオママ
間違いで、投稿してしまいました。
上の、メールでの返信をお願いいたします。リオママ
No.920 - 2012/01/30(Mon) 10:42:46
(No Subject) / ダウン症児のママ
森川先生
お忙しいなか、お返事ありがとうございました。
No.917 - 2012/01/23(Mon) 15:15:24
ミオクロニー発作 / ダウン症児のママ
はじめまして。
2歳半になるダウン症の子どもがおります。
1歳過ぎより、寝入る時に手足をビクッとさせる動きがあり、ミオクロニー発作でないかと病院にかかりました。
これまでに3回脳波をとっていただきましたが、トリクロを飲むとビクつきが出ないまま熟睡してしまったり、頭に脳波の装置を付けている間にビクついて装置が取れてしまったりと上手くとれません。
睡眠に落ちてからの脳波はすべて正常でした。
その時の医師との話では、睡眠時以外の発作がないこと、発達が正常であることからてんかんではないのではないか、ということで終わりましたが、その後もビクつきを繰り返すので心配になります。
ビクついている時にうまく脳波をとる方法はありますか?
No.913 - 2012/01/19(Thu) 23:21:21
Re: ミオクロニー発作 / 森川建基
前略:ダウン症児のママ様へ:
@うまく脳波を記録したければ、昼寝の時間に脳波予約すれば良いです。
Aなおオセッカイな発言ですが入寝時のピクツキのみの場合脳波に異常
 が無い場合の大半は生理的なミオクロニーで、治療不要です。
No.916 - 2012/01/22(Sun) 18:28:43
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