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患者さん、家族の方など、皆さん同士の情報交換の場として、ご活用ください。
(森川医師への質問は、現在受け付けておりません)
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2歳児のてんかん治療について / 不安な母
はじめまして。よろしくお願いします。
2歳10ヶ月男の子のてんかんについてです。
長文になってしまうのですが今不安でいっぱいのため、3点ご意見を聞かせていただけると幸いです。

【1.このまま今の総合病院の小児科(神経専門ではない)で治療を受け続けていていいでしょうか?】

<詳細>
4ヶ月半前にはじめて全身けいれん(3〜4分)を起こし、そして5日後にも起き、てんかんと診断を受けました。

その後2週間の間に2回の全身けいれんを受けてデパケンシロップ5%の服用を体に負担のないよう少量ずつはじめました。(頓服ではダイアップ使用)

薬をはじめて2週間はバルブロ酸の血中濃度が低いためか全身けいれんの頻度は2〜3日に1回(ほぼ全身けいれん、1回は目と顔が斜め上を向いてボーっとするタイプ、1回はボーっとしながら腕がぱたぱた動くけいれん)と増えてしまいましたが、徐々に薬の量を増やすのに伴い薬服用開始から1ヵ月後には一時的にとまりました。その時のデパケンシロップの服用量は2.0ml×2回でした。

その後1ヶ月以上けいれんはなかったのですが、この1ヶ月でまた4回のけいれんが起きてしまいました。症状は全身けいれんではなく、毎回少しずつ違うのですが、

 1回目:夕方、ボーっとしている感じから始まり目が上を向いている時もあった。呼びかけには無反応だが目は親を追う。最終的に全身けいれんになりチアノーゼも。計8分。

 2回目:午前中床に座りながら遊んでいる時に突然後ろに倒れる。口をぺちゃぺちゃさせ目も開け閉めしている。力は入っていない。計30秒。

 3回目:お昼寝あけ。私はその場にいなかったが、顔色悪く目が上を向きボーっとしていた、よだれが多く垂れていた。時間は長くないとのこと。

 4回目:朝起床30分後。座りながら遊んでいる時に手足がガタガタ震え、目と顔が斜め上を向いてくる。横に寝かせると手足に力は入っていない。私の手をどかせたり握り締めたりができている。計2分。

この4回のけいれんを受けてバルブロ酸の血中濃度80を100にするべく薬の量が2.5ml×2回に増えました。これでもまた起こるようであれば他の薬を追加することになるだろうということでした。

今診ていただいている小児科の先生は他の病気の時にもお世話になっていたり人柄もとてもいい先生なのです。ただ、てんかん専門の先生でないということで、もちろん知識もおありかもしれませんが、私としてはご判断や治療方針に少し不安を覚えてしまいます。

発作を抑えるために薬のお話しかしていただけず、よく書いてあるような「発作のタイプ」や「脳のどこから起こるもの」等をお話ししていただけないため、本当に詳細を分かっていらっしゃるのか読み取れないためかもしれません
。そのあたりはお薬や治療方法に重要とよく書いてあるだけに…。

その為、何回か「他の専門の病院で見ていただいた方がいいですか?」という質問もしてしまい、その度に先生は「まだ小児科で診れるレベルですから大丈夫ですよ」と優しく答えて下さり罪悪感も残ってしまいます。

てんかん専門の病院に紹介状なしでも診察をお願いできるか電話で聞いてみても、「可能だが主治医の先生が紹介が必要と判断されたときに来ていただくのが一番」という回答もいただきました。

デパケンシロップを増やし、このまま小児科での受診でも大丈夫でしょうか?

【2.上記の感じですとどういうタイプのてんかんになりそうでしょうか?】

【3.もともと活発に外出するタイプなのですが、けいれんを抑えるために他の子よりかは遊ぶ時間や外出距離は短めにするべきなのでしょうか。(生活リズムは規則正しくできております。)】

<詳細>
家でのんびりゆっくり過ごしている日が続いている時期はけいれんが起きない気がします。なるべくゆったり過ごして薬の服用量を少なくすることを目指した方がいいのか、制約もなく普通の子と同じような生活(日常生活以外にテーマパークで普段以上に遊んだり、怖がる遊具の所にお友達に誘われて一緒に行ったり)をしていて起こるけいれんを抑える服用量にすべきなのかどちらがいいのか分かりません。

もともと言語の発達が遅く軽い発達障害があるので、素人考えなのかもしれませんが薬の量が増えることでさらに発達が遅くなってしまうのではないかとさらに不安が募っております。もちろんてんかんの治療が最優先ですが。

長くなってしまいましたが、先生のご意見を伺えたら幸いです。
よろしくお願いします。
No.810 - 2011/07/05(Tue) 02:44:42
Re: 2歳児のてんかん治療について / 森川建基
 不安な御母様へ:質問1について:やはり近くのてんかん専門医に
1度は診察・脳波検査・治療のアドバイスを受けられてはと存じます。
質問2について:森川自身が詳しく発作状況を聴取しておらず、脳波の
詳しいデータ内容も不明なので、この場でお答えする事は不可能です。
質問3について:森川が継続的に治療している御子さんの場合、極め
て稀な症例以外、生活状況はなるべく健康な子供と同じにして頂いて
も病状の悪化は殆どの場合無く、むしろこの方が長期的な予後は良い
という経験を持っております。           森川建基より
No.816 - 2011/07/07(Thu) 10:29:34
Re: 2歳児のてんかん治療について / 不安な母
森川先生

上記投稿へのご返信も含め、早速のご返信本当にありがとうございました。
専門の先生の貴重なご意見を聞け非常に心強く思えました。
やはり一度専門の先生に診察・脳波検査・治療のアドバイスを受けに行きます。
そして他の子と変わらず元気な毎日を一緒に送って行きたいと前向きに思えました。
どうもありがとうございました!

不安な母
No.820 - 2011/07/07(Thu) 17:45:54
自身の事で / 新川哲生
お世話になります。新川哲生です。
5月終わり頃から職場に行くと、体調不良になる事が多かったですが2週間前ほどから余計に酷くなって心配です。(そのせいで以前は何ともなく出来ていた事でミスが目立ったからです)

状態↓
手がよく震える
激しい頭痛に襲われる
耳の聞こえが悪くなる時がある
目眩が頻発する
目眩中、呂律が回らない事が多い
仕事中、気を失ったかも知れない(目眩後、気づいたら10分以上経っていた)
残業強制が異常に多い

上記の様な状況です。仕事上で支障をきたしてしまっています。
※薬はキッチリ飲み、睡眠は確保はしています。

一人ではどうにもならないので書き込みをさせていただきます。(会社の人間が信用出来ないため)

No.809 - 2011/07/04(Mon) 23:07:31
Re: 自身の事で / 森川建基
新川哲生様へ:手がよく震える、激しい頭痛、
耳の聞こえが悪くなる時がある、目眩が頻発
し、目眩中、呂律が回らない事が多い、仕事
中、気を失ったかも知れない(目眩後、気づい
たら10分以上経っていた)などの神経症状の
最後は複雑部分発作の可能性があります。
残業強制が異常に多い事と、会社の人との信頼
関係=社会性対人交流の問題も重複していると
存じます。次回来院された時に、調整可能な要
素から問題解決を相談しましょう。 森川より
No.815 - 2011/07/07(Thu) 10:18:03
17歳の息子のことで。 / 心配性の母
初めまして。お忙しいところ申し訳ありません。
千葉県習志野市在住です。
17歳の息子のことで、ご相談させて頂きます。
14歳頃から右手の感覚が度々無くなり、1〜2分動かなくなっていたようです。誰にも相談しなかったので、そのまま放置してしまいました。
15歳10ヶ月と16歳6ヶ月にいずれも睡眠中に黒目が上になり意識がなくなり、2、3分全身の痙攣が起き救急車で運ばれました。2度目の痙攣で脳波からてんかんと診断されました。CT、MRIは異常ありませんでした。
右手から始まる部分てんかんの二次性全般化と診断され、
セレニカR40%を1.0g×2包、夜服用していました。
きちんと服用し睡眠時間も充分とっておりましたが、
16歳9ヶ月に電車の中で居眠り中にまた全身発作を起こし救急車で搬送されました。
その後、薬がデパゲンR200mg×5錠、夜のみ服用に変わり、全身発作は起きなくなりましたが、月に1〜2回程度、数分間、右手の感覚が無くなり、時にはピクピク小さく動くような発作や唇の右端がピクピクすることがあるようです。
主治医に相談しましたところ、
デパケンRが100r増えました。
朝デパゲンR200r×2錠、夜デパケンR200r×3錠+デパケンR100r×1錠です。バルブロ酸の血中濃度は105です。
主治医は全般発作が抑えられれば良いとおっしゃり、デパケンは部分発作にも全般発作にも効くからと薬を変えませんが、月に1〜2回位起こる部分発作をこのまま放置しても大丈夫なのでしょうか?
発作を放置すると脳が発作を記憶し発作が起き易くなると、何処かのホームページで読み心配しております。
今のところ知能の遅れ、成績の低下などはなく普通に生活しています。
ご助言をお願い致します。
長々と申し訳ありません。
No.807 - 2011/06/27(Mon) 21:04:43
Re: 17歳の息子のことで。 / 森川建基
心配性の母様へ:14歳頃から右手の感覚が度々無くなり、
1〜2分動かなくなっていた→左頭頂部起源の症候性部分
てんんかんで、発作後の麻痺=トッド麻痺を伴っている
ようですね。月単位の部分発作残存との事ですが、軽い
発作も加えると、実際は週単位の発作頻度ではないでし
ょうか。最近ではラミクタールやレベチラセタムと言っ
た良い新薬が有効な場合が多いです。薬物治療について、
御心配な場合、千葉県てんかん協会支部にアクセスされ、
てんかん専門医(現在の主治医もかなり実力ある先生と
存じます)。             森川建基より
No.808 - 2011/07/03(Sun) 10:35:17
Re: 17歳の息子のことで。 / 心配性の母
お忙しいところ、ご丁寧な返信、有難うございました。安心しました。
No.822 - 2011/07/07(Thu) 21:49:16
お返事について / 管理人
森川医師がしばらく、国際学会で不在のため、お返事等滞りますが、ご了承ください。暑い日が続き、熱中症のニュースなども頻繁にでますが、みなさん、体調管理には十分気をつけましょう! 
No.806 - 2011/06/23(Thu) 15:21:52
4歳子供のことで。 / ひなたママ
はじまてまして 福島県郡山市の渡部と申します。
4歳11カ月になる娘のことで・・ 2歳のころ熱性痙攣を3回おこし ダイアップを使用していました。3歳のころ 熱がずっと続き病院に行っても 風邪と言われ薬を変えられるだけで 別の大きい病院へ行き 中耳炎で切開しました。その後すぐに 37.7くらいで後ろに急にパタっと倒れるようになり 大きい病院へ。CT検査をしてなんともない と言われ様子見 やっぱり倒れるのでまた病院へ。大きい病院では、わからないといわれ 小児神経科の先生のいる今の病院をさがして 脳波・MRI検査をうけ てんかんと診断されました。
今 デパケンを1日2回 2mlずつ飲んでます。(体重17.6Kです)熱性痙攣をおこすので今でも ダイアップ6Mを使用しています。2回使うと、次の日くらいまで ヨタヨタしてしまいます。 デパケン服用して、ダイアップ2回は強いのでしょうか?? 体にはよくないのでしょうか??
こないだ 尿検査をしたら 2回とも血尿(顕微鏡でみえるくらいの)でした。
先生には 様子をみて大丈夫とは言われたのですが 心配で・・ デパケンの副作用で腎臓が悪くなるとも聞いたので。
今 幼稚園に通っているのですが 少し会話は普通の子よりは 遅れ気味です。 てんかんと関係があるのでしょうか??
たくさんたくさん書いてしまってすみません。
宜しくお願いします。
No.803 - 2011/06/20(Mon) 14:02:16
Re: 4歳子供のことで。 / 森川建基
  ひなたママ様へ:大変心配な御様子。ここのホームページから、
地元の家族の会=日本てんかん協会支部にアクセスし、地元の日本
てんかん協会に、相談され、地元の良い小児科専門医で、かつてん
かん専門医を探して御相談なさると良いと存じます。森川建基より
No.804 - 2011/06/22(Wed) 18:41:34
Re: 4歳子供のことで。 / ひなたママ
森川先生 様
 
  有難うございます。
  調べて見ようと思います。お忙しいところ有難うございました。
No.805 - 2011/06/23(Thu) 14:52:59
気絶の前兆でしょうか? / 新川哲生
森川先生お疲れ様です。そちらでお世話になっております新川哲生です。
最近二週間程で、職場で十回程気絶しそうになりました。(クラクラして言葉を出せない状態の時と、心臓を強く締め付けられるような感じの時が有りました)これは危ないのではと感じています。最近職場へ行くのが苦痛でどうしようもないです。
No.801 - 2011/06/17(Fri) 23:02:10
Re: 気絶の前兆でしょうか? / 森川建基
新川哲生様へ:職場での心臓を強く締め付けられるような感じは、
てんかん発作とは異なる症状と存じます。服薬を守る事ち、睡眠
時間を確保する事が大切です。気候不順なこの季節を乗り切って
下さるようにお願い致します。         森川建基より
No.802 - 2011/06/18(Sat) 16:23:13
無熱性けいれん / ひなママ
こんにちは。はじめまして。
三歳の娘について、ご意見が戴けたらと思います。
先日、無熱性けいれんを起こし救急車で運ばれました。
最初はよだれを飲み込むような音で気付きました。
見ると、右の口角からよだれが滝の様に流れていました。
その後、右口角が痙攣し出しました。
呼びかけも応じず、目は開いていましたが意識はありませんでした。
救急車が到着して一旦意識が戻りましたが、再度右口角の痙攣と右手の強直、両目が右に移動して行きました。
脳波もMRIも異常は無く、てんかんとは診断されませんでした。
てんかんの可能性は、ありますか?
No.796 - 2011/06/14(Tue) 18:13:31
Re: 無熱性けいれん / 森川建基
ひなママ様へ:この情報のみで、てんかんか
否かの即答は不可能です。先ずは近くの小児
科専門医で、かつてんかん専門医の診察を受
けてはいかがでしょうか。  森川建基より
No.799 - 2011/06/16(Thu) 09:50:48
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