はじめまして。よろしくお願いします。
2歳10ヶ月男の子のてんかんについてです。
長文になってしまうのですが今不安でいっぱいのため、3点ご意見を聞かせていただけると幸いです。
【１．このまま今の総合病院の小児科（神経専門ではない）で治療を受け続けていていいでしょうか？】
＜詳細＞
4ヶ月半前にはじめて全身けいれん（3～4分）を起こし、そして5日後にも起き、てんかんと診断を受けました。
その後2週間の間に2回の全身けいれんを受けてデパケンシロップ5%の服用を体に負担のないよう少量ずつはじめました。（頓服ではダイアップ使用）
薬をはじめて2週間はバルブロ酸の血中濃度が低いためか全身けいれんの頻度は2～3日に1回（ほぼ全身けいれん、1回は目と顔が斜め上を向いてボーっとするタイプ、1回はボーっとしながら腕がぱたぱた動くけいれん）と増えてしまいましたが、徐々に薬の量を増やすのに伴い薬服用開始から1ヵ月後には一時的にとまりました。その時のデパケンシロップの服用量は2.0ml×2回でした。
その後1ヶ月以上けいれんはなかったのですが、この1ヶ月でまた4回のけいれんが起きてしまいました。症状は全身けいれんではなく、毎回少しずつ違うのですが、
１回目：夕方、ボーっとしている感じから始まり目が上を向いている時もあった。呼びかけには無反応だが目は親を追う。最終的に全身けいれんになりチアノーゼも。計8分。
２回目：午前中床に座りながら遊んでいる時に突然後ろに倒れる。口をぺちゃぺちゃさせ目も開け閉めしている。力は入っていない。計30秒。
３回目：お昼寝あけ。私はその場にいなかったが、顔色悪く目が上を向きボーっとしていた、よだれが多く垂れていた。時間は長くないとのこと。
４回目：朝起床30分後。座りながら遊んでいる時に手足がガタガタ震え、目と顔が斜め上を向いてくる。横に寝かせると手足に力は入っていない。私の手をどかせたり握り締めたりができている。計2分。
この4回のけいれんを受けてバルブロ酸の血中濃度80を100にするべく薬の量が2.5ml×2回に増えました。これでもまた起こるようであれば他の薬を追加することになるだろうということでした。
今診ていただいている小児科の先生は他の病気の時にもお世話になっていたり人柄もとてもいい先生なのです。ただ、てんかん専門の先生でないということで、もちろん知識もおありかもしれませんが、私としてはご判断や治療方針に少し不安を覚えてしまいます。
発作を抑えるために薬のお話しかしていただけず、よく書いてあるような「発作のタイプ」や「脳のどこから起こるもの」等をお話ししていただけないため、本当に詳細を分かっていらっしゃるのか読み取れないためかもしれません
。そのあたりはお薬や治療方法に重要とよく書いてあるだけに…。
その為、何回か「他の専門の病院で見ていただいた方がいいですか？」という質問もしてしまい、その度に先生は「まだ小児科で診れるレベルですから大丈夫ですよ」と優しく答えて下さり罪悪感も残ってしまいます。
てんかん専門の病院に紹介状なしでも診察をお願いできるか電話で聞いてみても、「可能だが主治医の先生が紹介が必要と判断されたときに来ていただくのが一番」という回答もいただきました。
デパケンシロップを増やし、このまま小児科での受診でも大丈夫でしょうか？
【２．上記の感じですとどういうタイプのてんかんになりそうでしょうか？】
【３．もともと活発に外出するタイプなのですが、けいれんを抑えるために他の子よりかは遊ぶ時間や外出距離は短めにするべきなのでしょうか。（生活リズムは規則正しくできております。）】
＜詳細＞
家でのんびりゆっくり過ごしている日が続いている時期はけいれんが起きない気がします。なるべくゆったり過ごして薬の服用量を少なくすることを目指した方がいいのか、制約もなく普通の子と同じような生活（日常生活以外にテーマパークで普段以上に遊んだり、怖がる遊具の所にお友達に誘われて一緒に行ったり）をしていて起こるけいれんを抑える服用量にすべきなのかどちらがいいのか分かりません。
もともと言語の発達が遅く軽い発達障害があるので、素人考えなのかもしれませんが薬の量が増えることでさらに発達が遅くなってしまうのではないかとさらに不安が募っております。もちろんてんかんの治療が最優先ですが。
長くなってしまいましたが、先生のご意見を伺えたら幸いです。
よろしくお願いします。 |
No.810 - 2011/07/05(Tue) 02:44:42
|
